Soins palliatifs : Définitions Repères éthiques Loi du 22 avril 2005 relative à la fin de vie dite loi Leonetti Master d’éthique, faculté Lariboisière Dr Vianney Mourman,, E.M.S.P. Groupe hospitalier Lariboisière - Fernand Widal

Les soins palliatifs : Définition OMS « Les soins palliatifs sont une démarche pluridisciplinaire dont le but est d’améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille confrontés à l’expérience de la maladie grave mettant en jeu le pronostic vital au moyen d’une prévention et du soulagement de la souffrance, par une reconnaissance précoce, une évaluation rigoureuse et le traitement de la douleur et des autres problèmes qu’ils soient physiques, psychosociaux ou spirituels. Les soins palliatifs (…) s’appliquent tôt dans le déroulement de la maladie, en association avec les traitements curatifs (…) »

Les soins palliatifs Prise en charge globale précoce La souffrance Le confort/ La qualité de vie/ la dignité Tout ce qui reste à faire quand il n’y a plus rien à faire La santé selon l’OMS La mort est processus naturel

Phase la maladie: Curative But Augmenter la survie Toxicité des traitements curatifs Peut être élevée Réanimation Si détresse vitale OUI

Phase la maladie: Palliative But Améliorer la qualité de vie Toxicité des traitements curatifs Faible Réanimation Si détresse vitale Parfois, si la qualité de vie est améliorée

Phase la maladie: Terminale But Améliorer la qualité de vie Toxicité des traitements curatifs NON Réanimation Si détresse vitale

Schématiquement Soins curatifs : Soins palliatifs T R A I E M N temps traitement spécifique de la pathologie principale Soins palliatifs temps

AIDE A LA DECISION CURATIF / PALLIATIF

LES 11 QUESTIONS du Dr Renée SEBAG-LANOË 1. Quelle est la maladie principale du patient? 2. Quel est son degré d’évolution ? 3. Quelle est la nature de l’épisode actuel surajouté ? 4. Est-il facilement curable ou non ? 5. Y a-t-il eu une répétition récente d’épisodes aigus rapprochés ou une multiplicité d’atteintes pathologiques diverses ?

6. Que dit le malade s’il peut le faire ? 7. Qu’exprime-t-il à travers son comportement corporel et sa coopération aux soins ? 8. Quelle est la qualité de son confort actuel ? 9. Qu’en pense la famille ? 10. Qu’en pensent les soignants qui le côtoient le plus souvent ? 11. Quel est son statut nutritionnel ?

LES REPERES DEONTOLOGIQUES ET PRAGMATIQUES

Bienfaisance « D’abord ne pas nuire », obligation à faire le bien au sens physique, moral et métaphysique.

Futilité établir une distinction claire entre deux composantes : effets physiologiques et bénéfices escomptés d’un traitement.

Proportionnalité connaître les effets adverses ou iatrogènes des traitements ou investigations qui pourraient être entrepris, afin de récuser ceux induisant des souffrances surajoutées.

Humilité capacité du médecin, qui va prendre in fine la décision, à maîtriser l’ensemble des connaissances, des pratiques et des bonnes attitudes, d’où nécessité de recourir à l’interdisciplinarité

Respect de l’autonomie après consentement éclairé, le considérer comme sujet capable de choisir ce qui est bon pour lui et les risques qu’il est prêt à courir.

Équité respecter ce à quoi les individus ont droit, avec le respect des valeurs d’égalité, de liberté et d’une inaliénable dignité de l’homme.

La législation des soins palliatifs

Les balbutiements Années 70 : premier pas des soins palliatifs modernes en France 1984: rapport du sénateur Lucien Neuwirth: constat des déficits français en terme de prise en charge des douleurs 1986 : circulaire Laroque qui donne une structure et une organisation des soins palliatifs

Pourquoi légiférer? L’esprit des textes soulager la douleur apaiser la souffrance psychique sauvegarder la dignité de la personne malade soutenir l’entourage respecter les volontés de la personne en fin de vie Être opposables?

La loi du 9 juin 1999 (Neuwirth) Droit pour tout patient dont l’état le requiert d’avoir accès aux soins palliatifs Les soins à domicile en structure Organisation des soins palliatifs : formation, rôle des bénévoles, le congés d’accompagnement Aboutit aux plans Kouchner

Contexte jusqu’en 2005… Pas de véritable cadre législatif Médecine de plus en plus « médico légale » Affaires : Vincent Humbert et autres… Débat médiatisé et orienté sur la légalisation de l’euthanasie Mission d’information sur la fin de vie Auditions Rapport présenté par Jean Léonetti à l’assemblée

LA DEMANDE D’EUTHANASIE Définition : le fait de mettre fin à la vie d’un patient atteint d’une maladie incurable et évolutive, par compassion, de façon délibérée et active. Volontaire : requise ou acceptée par la personne malade Imposée : l’accord du sujet n’a pas été demandé ou obtenu Législation : assimilée à un homicide. Déontologie, art. 38 : « (le médecin) n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort. »

Les demandes d’euthanasie s’inscrivent dans une situation de souffrance en impasse : c’est d’abord l’appel à l’aide d’un sujet « affronté à la mort dans son désir de vie » qu’il faut entendre. Entendre cette demande en s’asseyant, pour en signer la gravité, la recevoir sans l’interpréter, sans vouloir en débattre, sans préparer une argumentation, est le 1er temps du soin : l’appel de détresse est reçu

La loi Léonetti 22 avril 2005 L’obstination déraisonnable L’autonomie : Limitation ou refus de traitement Directives anticipées La personne de confiance Limitation de traitement pour le patient hors d’état d’exprimer sa volonté Le double effet Projet médical de service

Pré requis Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins… ( article 1 ). Traçabilité: Les décisions sont inscrites dans le dossier médical.

L’ACHARNEMENT THERAPEUTIQUE Code de Déontologie Médicale : « Il n’y a aucune obligation morale à faire durer une vie au prix de prouesses technologiques susceptibles de générer des inconforts supplémentaires venant aggraver la souffrance d’une vie arrivant à son terme»  Attention à l’obstination déraisonnable

L’obstination déraisonnable Quand les soins sont devenus inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris.

L’autonomie : L'arrêt ou refus de traitement Lorsqu’une personne décide de limiter ou d’arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l’avoir informée des conséquences de son choix. Dans tous les cas, le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable

L’autonomie : Les directives anticipées La personne de confiance L’ordre à suivre en cas de décision à prendre

Le double effet L’article 2 garantit la légitimité de recourir à des traitements qui « peuvent avoir pour effet secondaire d’abréger la vie » lorsqu’il n’y a pas d’autre moyen de soulager la souffrance d’une personne en fin de vie.

Le double effet (2) L’effet d’abrègement de la vie est en proportion raisonnable avec l’intensité de la souffrance et il est « secondaire » c’est à dire qu’il n’est pas recherché.

La limitation de traitement pour le patient hors d’état de s’exprimer Reprise du consensus de la SRLF Procédure Collégiale Concertation de l’équipe Concertation des directives anticipées, de la personne de confiance, de la famille, des proches Avis motivé d’un consultant Transparence Information et accompagnement du patient et des familles

La limitation de soins Soins sophistiqués : réa, transfusions, traitement spécifiques? Examens complémentaires? Alimentation? Hydratation? Nursing?

Questionnement pour décider d’un traitement (P. Verspieren) Utilité du traitement? Rapport bénéfice / risque? Sommes nous avec ce traitement dans les missions de la médecine? Diagnostiquer, guérir si possible, Ne pas nuire, Prendre soin

En conclusion La loi Léonetti permet une reconnaissance juridique de la période de la fin de vie. Une loi mal présentée… Une loi mal connue… Une loi fort utile!