Dignité humaine et fin de vie Dr. Marc Desmet Unité et équipe mobile de Soins Palliatifs Hôpital Jessa Hasselt

LA SOUFFRANCE EST-ELLE INDIGNE DE L'HOMME? I. Problème: la souffrance et la dignité humaine, deux voies séparées?   II. Dix caractéristiques de notre culture: exploration d'un terrain difficile III. Dix passerelles entre souffrance et dignité humaine

I. Problème: la souffrance et la dignité humaine, deux voies séparées? 'Docteur, ceci est quand-même inhumain‘: indignation = source indispensable d’action Mais la souffrance persiste et nous avons du mal à la réconcilier avec la dignité humaine Notre conception de la dignité humaine offre-t-elle encore de la place à la souffrance? Mettre en question la présupposition que la dignité et la souffrance humaine s’excluent.

I. Problème: la souffrance et la dignité humaine, deux voies séparées? Notre activité de SP: effort qui diminue, voire élimine la souffrance effort qui change la souffrance? Ne faut-il pas en même temps se battre contre la souffrance et recevoir la dignité?

II. Dix caractéristiques de notre culture = qualités = ombres: ces caractéristiques n’aident pas forcément à intégrer la souffrance dans nos conceptions

II. Dix caractéristiques de notre culture: 1. ‘Pourquoi pas?’ 1. 'Pourquoi pas?': la chute des normes dans une société ou tout doit être possible problème : souffrance : expérience de restriction des possibilités défi : (re)trouver une surface (sup)portante

II. Dix caractéristiques de notre culture: 2. Les média-tics 2. Les média-tics d'une société problème : désinformation, manque de sérénité, de nuances et de temps défi : (re)trouver le silence, la sérénité

II. Dix caractéristiques de notre culture: 3. L’économisation des soins 3. L'économisation des soins: l'économie, le dieu de notre société et les médias, son prophète problème : les souffrants demandent des soins et du temps, de l’hospitalité défi : (re)trouver ce qu’est institution de soins, ce qu’est ‘hôpital’

II. Dix caractéristiques de notre culture: 4. Visualisation 4. Visualisation et perte de l'écoute problème : qui m’écoute vraiment ? défi : (re)trouver l’écoute

II. Dix caractéristiques de notre culture: 5. La société post-… 5. Une société post....-chrétienne, -Auschwitz problème: Comment dire plus que ‘indigne’, ‘intolérable’ défi : trouver un nouveau langage sur la souffrance

II. Dix caractéristiques de notre culture: 6. l’hors-heure 6. Notre vécu du temps ou l'hors-heure problème : la souffrance suscite un autre vécu du temps défi : (re)trouver la bonne-heure

II. Dix caractéristiques de notre culture: 7. La maladie est maléfique existe-t-il une autre dignité que celle de combattre la maladie ? défi : combattre la maladie et l’accepter

II. Dix caractéristiques de notre culture: 8. Peu de communauté 8. Beaucoup de réseaux, peu de communautés problème : les grandes ‘mailles’ des réseaux défi : (re)trouver le sens de la communauté

II. Dix caractéristiques de notre culture: 9. le coût de l'auto-nomie 9. La société des files ou la société bouchonnée: le coût de l'auto-nomie problème : l’autonomie entraîne sa propre souffrance défi : (re)trouver la solidarité et une liberté humanisante

II. Dix caractéristiques de notre culture: 10. La juridification 10. La juridification: plus de règles que de vertus – le nouveau ‘phariséisme’ problème : dans des décisions importantes nous retombons sur quelque chose d’autre que des règles défi : (re)trouver la ‘vertuosité’

III. Dix passerelles entre souffrance et dignité humaine 1. 'L'essentiel c'est qu'il ne souffre pas‘: la voie du contrôle de la douleur et de l'écoute de la souffrance: ‘ça fait mal’: la douleur est aussi confrontation au problème du mal supprimer et exprimer la douleur

III. Dix passerelles entre souffrance et dignité humaine 2. 'C'est grave‘: la voie de la reconnaissance de la profondeur de la souffrance Identification avec la souffrance: ‘Je ne suis plus qu’un poids’ – ‘J’ai mal partout’ Séparation de ce qui m’est cher: ‘souffrance-sans’ (solitude) et ‘souffrance-contre’ (malveillance)

III. Dix passerelles entre souffrance et dignité humaine 3. 'Si c'était un chien, (on l'aurait piqué...)': la voie de l‘être humain L’être humain: l’être qui souffre le plus: à cause de la profondeur la profondeur de ses relations càd de ce qui constitue sa dignité à cause de sa quête ‘inutile’ de sens

III. Dix passerelles entre souffrance et dignité humaine 4. 'Ici c'est différent': la voie de la communauté La souffrance ne disparaît pas mais change dans une communauté Un lieu où on se sent ‘chez soi’; plus de respect que de crainte; plus d’écoute que d’obéissance stricte; plus de prénoms que de titres; …

III. Dix passerelles entre souffrance et dignité humaine 5. 'Il ne le sait pas': la voie de la vérité La vérité délivre, l’information pas forcément La vérité = expérience spirituelle, expérience de vie au milieu des mauvaises nouvelles

III. Dix passerelles entre souffrance et dignité humaine 6. 'A ceux qui vivent n'importe comment, il n'arrive jamais rien': une voie entre les deux impasses de l'accusation et de la justification Accusation de soi-même, de la société, de l’autre, de l’Autre ou justification de soi-même (‘J’ai toujours eu une bonne conduite de vie’): finalement il faut quitter ces impasses

III. Dix passerelles entre souffrance et dignité humaine 7. 'Faire tout son possible': la voie des ‘soins intensifs’ palliatifs ‘On ne fait plus rien’ = ? Mettre de l’énergie dans les décisions d’arrêt ou de non-démarrage de traitement Contrôle des symptômes Ne pas fuire la famille-en-crise Organiser des rituels Faire des choses agréables ….

III. Dix passerelles entre souffrance et dignité humaine 8. 'On ne peut plus rien faire': la double voie de la résistence et de l'abandon Ne pas fuire devant les questions difficiles mais demeurer

III. Dix passerelles entre souffrance et dignité humaine 9. 'Je ne supporte plus...Le pauvre!': la voie de l'indignation vers un regard et un langage digne du souffrant ‘Le pauvre…’ réduit l’autre à sa misère ‘Elle n’est plus elle-même’

III. Dix passerelles entre souffrance et dignité humaine 10. 'Qui suit ce patiënt?': la voie d'une triple passivité Pas-si-vite: suivre le patient ne pas toujours chercher la solution mais parfois partager l’obscurité et laisser s’adapter les yeux au noir Com-passion Distinguer la souffrance de l’autre et la souffrance qui est provoquée en moi par la souffrance de l’autre Réceptivité Recevoir le don spirituel du malade et son environnement: intimité, humour ……

Si vous voulez en lire plus Marc Desmet, Souffrance et dignité humaine, éd. Fidélité, 100 p., 10 euro.