Renforcement des communautés dans lintégration des personnes en situation de handicap dans la réponse au VIH/Sida Gallican Mugabonake Coordinateur des projets VIH/sida 21 Février 2011

Titre du projet et principaux bailleurs Titre: Renforcement des communautés dans lintégration des personnes en situation de handicap dans la réponse au VIH et le Sida au Rwanda Bailleur principal: United States Presidents Emergency Plan for AIDS Relief (PEPFAR)/Health Resources and Services Administration (HRSA) sous New Partners Initiative (NPI) Budget total : USD

Période de mise en œuvre et localisation géographique 1) Période de mise en œuvre: Juin 2008 – Mai ) Localisation géographique 217 secteurs, 16 districts 3 Districts (Ville de Kigali): Gasabo; Nyarugenge et Kicukiro 6 Districts Province de lEst: Nyagatare, Gatsibo, Kayonza, Rwamagana, Ngoma, Bugesera; 5 Districts Province du Sud: Muhanga, Kamonyi, Ruhango, Nyaruguru, Gisagara; 2 Districts en Province du Nord: Gicumbi, Rulindo.

Objectifs généraux et spécifiques Objectif général: Contribuer à renverser la tendance de lépimédie du VIH au Rwanda à travers la participation des personnes en situation de handicap (PSH) dans la réponse nationale et communautaire Objectif spécifique: Renforcer les capacités organisationnelles, managériales et techniques des communautés locales pour quelles offrent des services de prévention et de prise en charge de qualité aux personnes en situation de handicap au Rwanda

Résultats attendus Résultat attendu 1: Les capacités organisationnelles et techniques de lUmbrella des personnes en situation de handicap luttant contre le Sida, de 4 organisations de personnes en situation de handicap et de 2 organisations à base communautaire sont renforcées et leur implication dans la réponse nationale est accrue Résultat attendu 2: Les services de prévention du VIH sont accrus pour inclure au moins personnes en situation de handicap et membres de la communauté Résultat attendu 3: La prise en charge des personnes vivant avec le VIV est renforcée pour inclure au moins personnes en situation de handicap vivant avec le VIH

Bénéficiaires N°ActivitéNombre de bénéficiaires touchés au 31/12/10 % HommesFemmesTotal 1Formateurs (PSH) % 2Formateurs (communauté) % 3Pairs-Educateurs (PSH) % 4Pairs-Educateurs (communauté) % 5Sensibilisation (PSH) % 6Sensibilisation (communauté) % 7Conseil et dépistage volontaire (PSH) % 8Conseil/dépistage volontaire (communauté) % 9Volontaires communautaires pour les soins à domicile % 10Soins à domicile pour PSH vivant avec le VIH %

Principaux partenaires Partenaires institutionnels publics Ministère de la Santé du Rwanda Commission Nationale Rwandaise de Lutte contre le Sida Center for Treatment and Research on AIDS, Malaria, Tuberculosis and Other Epidemics (Trac Plus) US Centers for Disease Control and Prevention/Rwanda John Snow, Inch (Technical Assistance)

Principaux partenaires(suite) Partenaires associatifs Umbrella des personnes en situation de handicap luttant contre le Sida (UPHLS) Organisation dAppui aux Groupements de Personnes Handicapées au Rwanda (AGHR) Union Rwandaise des Aveugles (URA) Association Nationale des Femmes Sourdes et Muettes (ANFSMR) Collectif de Plaidoyer pour les enfants et jeunes avec déficience intellectuelle-Tubakunde Association Duterimbere Caritas Rwanda

Activités Axe 1: Plaidoyer pour li nclusion du handicap Mise en place dun groupe travail technique sur le handicap et le VIH Organisation dun forum national sur le handicap et le VIH/Sida Conception et diffusion dun rapport sur le VIH et le handicap au Rwanda Intégration du handicap dans les activités VIH Intégration du VIH dans les activités liées au handicap

Activités (suite) Axe 2: Renforcement des Capacités Diagnostic organisationnel Soutien à la mise en œuvre dun système de planification et de gestion administrative et financière Octroi et suivi de subventions Soutien au renforcement des capacités techniques dans le VIH/Sida

Activités (suite) Axe 3: Prévention Conception et adaptation des outils IEC pour les personnes en situation de handicap Formation de formateurs et de pairs éducateurs en situation de handicap sur la prévention du VIH Formation des éducateurs et parents denfants et jeunes avec déficience intellectuelle Formation des animateurs communautaires des femmes et de jeunes pairs éducateurs membres de la communauté sur la prévention du VIH et le handicap et lintégration du handicap Sensibilisation sur le VIH pour les personnes en situation de handicap et les membres de la communauté Facilitation de laccès au conseil et dépistage volontaire

Activités (suite) Axe 4: Prise en charge Formation des volontaires communautaires sur le VIH et le handicap Suivi des personnes en situation de handicap vivant avec le VIH à domicile Mise en place dun système de référencement de la communauté vers les structures de santé pour une prise en charge complète des personnes en situation de handicap vivant avec le VIH

Réalisations principales Elaboration par le Ministère de la santé dune politique dintégration du handicap dans le système de santé communautaire avec une approche holistique Intégration des personnes en situation de handicap dans le monitoring et documents de reporting nationaux Mise en place dun groupe de travail technique national sur les personnes en situation de handicap au sein de TRAC Plus Adoption dun paquet minimum pour les personnes en situation de handicap au niveau national Intégration des activités VIH au sein des organisations de personnes en situation de handicap

Réalisations principales (suite) Plus de 25% des personnes en situation de handicap touchées par les sensibilisations accèdent aux services de conseil et dépistage volontaire Développement et validation des outils IEC adaptés aux personnes en situation de handicap Deux organisations à forte assise communautaire ont réussi à inclure les personnes en situation de handicap dans leurs actions Une organisation internationale (ICAP) tente une expérience dinclusion dans les services de soin et traitement

Principaux obstacles Aucun investissement dans les études pour trouver des données sur lampleur du problème dans les actions de plaidoyer Situation de départ non connue et non envisagée par le projet Ressources financières limitées au vu de la zone géographique et du nombre important de bénéficiaires à toucher Personnel technique non suffisamment préparé sur les exigences techniques du projet et du bailleur de fonds

Principaux obstacles (suite) Monitoring et évaluation non valorisé et ne sintégrant pas dans un système global de lorganisation Stratégie de communication et de plaidoyer très peu élaborée au niveau du projet

Principaux obstacles (suite) Solutions à envisager Prévoir systématiquement une étude de situation de départ (baseline) et des évaluations finales dans les nouveaux projets Prévoir des études sur la vulnérabilité des personnes en situation de handicap au VIH Développer un système de suivi-évaluation au niveau du programme et des ressources conséquentes

Leçons apprises Lexistence dun réseau communautaire solide chez les partenaires a favorisé le processus dinclusion Chez les partenaires ayant un bon niveau de structuration interne les activités marchent plus facilement La mobilisation des institutions publiques a pris du temps; La sensibilisation des professionnels de la santé à tous les niveaux est un préalable à la réussite de linclusion

Leçons apprises (suite) Couverture des 16 districts par chaque partenaire: insuffisance de suivi et supervision des volontaires communautaires par les jeunes organisations Agir sur les capacités organisationnelles et techniques des partenaires nécessite un travail à long terme La formation et la sensibilisation des professionnels de la santé na pas été un axe fort dans la mise en œuvre: niveau de connaissance du handicap encore bas

Leçons apprises (suite) Des ressources importantes (75% du budget) consacrées plus aux associations et moins aux structures de santé: priorité à la mobilisation et à la participation communautaire (ave une approche déducation par les pairs, ce qui a permis de toucher un bon nombre de bénéficiaires

Principales documentations DVD: Documentary movie on the specific vulnerability of Persons with disabilities (PWDs) against HIV, UPHLS (Kinyarwanda et anglais), 2010 Module de formation sur le handicap et le VIH/Sida (draft) en français, UPHLS, 2010 et un guide du pair- éducateur (draft) en Kinyarwanda, 2010 Guidelines on the integration of Disability into the community health system (draft en français et anglais, Ministère de la santé, 2009 Guide dinclusion (draft), UPHLS, 2010 Boîtes à images produites en 2010, en Kinyarwanda -Lutilité de prendre les ARV -Conseil et Dépistage volontaire(VCT) -Lutter contre les infections opportunistes -Lutter contre les infections sexuellement transmissibles CD: Théâtre sur la lutte contre le VIH chez les personnes en situation de handicap « Dukuze, Ahorukomeye, Bwiza », 2010 Sketch on PWDs Rights and HIV/AIDS,AGHR en Kinyarwanda, 2010

Perspectives davenir Capitalisation des expériences et leçons apprises Deuxième phase ave les mêmes approches dintervention mais à une échelle plus réduite Formation et sensibilisation des professionnels de la santé sur linclusion des personnes en situation de handicap Sensibilisation des personnes en situation de handicap Partenariat avec les écoles et les structures communautaires pour toucher les jeunes en situation de handicap Dissémination des outils IEC adaptés aux personnes en situation de handicap

Perspectives davenir (suite) Mobilisation de ressources financières afin de réaliser des études sur la vulnérabilité des personnes en situation de handicap au VIH et leur accessibilité aux services et produits VIH Promotion de la lutte contre la violence liée au genre chez les personnes en situation de handicap Participation dans les groupes de travail techniques sur le VIH et le handicap Partenariat opérationnel avec une ONG internationale sur linclusion des personnes en situation de handicap

Je vous remercie