Démarche qualité et maladies rares Paris La Villette - Cité des Sciences et de l’Industrie Lundi 28 et mardi 29 novembre 2011 Atelier n° 12 Maladies rares et orphelines Que peut apporter une démarche qualité à la prise en charge des patients atteints de maladies rares ? Démarche qualité et maladies rares Collaboration CRMR et responsable qualité NOAH Anne, Ingénieur hospitalier, Responsable qualité Anne.noah@bct.aphp.fr Hôpitaux universitaires Paris-Sud, AP-HP

La labellisation : une démarche qualité très proche de la certification HAS … Un référentiel Une auto-évaluation Une visite du CRMR par des experts, réalisée au regard de l’auto-évaluation et du plan d’action élaboré … pour laquelle les méthodes et outils qualité s’appliquent.

Labellisation : démarche qualité adaptée aux CRMR Les incontournables : Structuration de la démarche qualité du CRMR Gestion documentaire Evaluation : auto-évaluation, enquêtes Documents de traçabilité > Importance d’un accompagnement par un professionnel avec des compétences en qualité

Un accompagnement lors de l’auto-évaluation Aide à la « lecture » des critères, cotation, identification d’actions d’amélioration réalistes Favorise / organise des rencontres avec les différents professionnels -le médecin DIM -les directions fonctionnelles (finances, ressources humaines, soins, communication)  

Un accompagnement pour préparer la visite Visite du CRMR par les experts DHOS et HAS 5 mois avant la visite -Mise à jour du plan d’action, élaboration du planning de visite Entretien téléphonique avec le chef de projet HAS (validation du planning, détails techniques : salle de réunion, plateau repas …) Jusqu’à la visite Préparation des documents preuves : Quels sont les documents à préparer, faut-il tout imprimer ? Comment les organiser ? Préparation des rencontres/entretien avec les experts : Invitations, Supports d’entretien (cf site HAS)

Une collaboration plus large pour des projets du CRMR Le responsable qualité : personne ressource pour l’équipe du CRMR Outils : Fiches projets Fiche projet CRMR.doc Suivi du plan d’action Maquette de rapport d’activité Maquette Rapport annuel d'activité.doc Lien avec les différents acteurs de l’ES Des exemples de collaboration : - Enquête de satisfaction (qualité de vie, PEC en consultation …) - Amélioration de la signalétique du CRMR dans l’hôpital - Actions de communication (journée internationale des maladies rares, plaquette sur le CRMR …) - Visibilité du CRMR sur le site internet de l’hôpital

Valorisation des démarches qualité des CRMR La labellisation : démarche qualité spécifique qui offre une visibilité nationale voire internationale pour un hôpital (congrès, conférences, publications, innovations) Dans les hôpitaux Universitaires Paris-Sud - Un axe du programme qualité et gestion des risques des HUPS - Des démarches de labellisation inscrites dans les contrats de pôle