Le malade Alzheimer et son aidant : La rencontre de deux sujets CM Psychologie Clinique du Vieillissement, Bron le 18-10-2010 Le malade Alzheimer et son aidant : La rencontre de deux sujets Pr Jacques GAUCHER Université Lumière-Lyon2 J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 1 1

L’approche scientifique de la maladie d’Alzheimer La maladie d ’Alzheimer préoccupe et occupe beaucoup de monde. Les recherches sur cette maladie avancent et livrent leurs avancées comme leurs hésitations. La communication qui en est faite produit de l’intérêt, de l’attente et aussi de l’angoisse dans la population. La science apportera-t-elle une réponse totale ? Quel est l’impact de la diffusion de découvertes et de savoirs scientifiques sur les représentations que nous avons du malade ? J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 2

L’intérêt scientifique se porte-t-il sur la maladie ou sur la personne malade ? Les publications scientifiques rendent compte des explorations des causes et origines de la maladie. L’objectif légitime de la recherche dans ce domaine est de développer des connaissances afin de contrôler la maladie et d’assurer une guérison et une prévention. Éviter la maladie aux personnes est une des missions de la science. Pour autant, la maladie atteint des personnes. Elle a un impact sur les personnalités et les sensibilités. J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 3

L’approche clinique du malade : Le malade présente des comportements psychiques, relationnels et surtout humains qui rappellent qu’il est avant tout un être sensible, doté de sentiments. L’analyse fine de ses comportements nous renseigne sur ce qu’il vit et éprouve. Nos réactions à son égard conditionnent ses ressentis parce que la malade d’Alzheimer est sensible à ceux qui l’entourent. Le malade d’Alzheimer exprime sa personnalité et les traces de son passé, ses émotions et son appréhension du futur. J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 4

Comportements psychiques caractéristiques du malade d’Alzheimer La déambulation La désorientation temporelle L’angoisse de dépendance Parfois l’agressivité Le collage à l’objet Le discours confusionnel J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 5

La déambulation La déambulation apparaît comme la résultante de trois sources: - Le manque de mémorisation de ses trajets. C’est comme si le malade en était toujours à son « premier déplacement ». La déambulation est souvent confondue avec la fugue. - Une curiosité maintenue pour l’environnement et ce qui sollicite le malade (présences, mouvements, bruits,…). - Le besoin de « bouger », c’est-à-dire d’être vivant, au risque de s’épuiser au cours de la journée. J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 6

- Contrarier systématiquement la fugue du malade aggrave son mal-être. La fugue est un comportement intentionnel qui n’est pas propre à ces malades. - Il s’agit de quitter un lieu où l’on est mal pour se rendre en un lieu où l’on imagine être mieux. - Le scénario de fugue est complexe et nécessite une habileté cognitive difficile pour ces malades: en particulier l’anticipation. - La leçon a en tirer est que la fugue est susceptible de nous renseigner sur le sentiment de bien être ou de mal-être du malade. - Contrarier systématiquement la fugue du malade aggrave son mal-être. - La question est alors d’identifier ce qui fait son mal-être dans ce lieu (sentiments d’enfermement, d’immobilisme, d’échec ou de dépendance,…). J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 7

La désorientation temporelle Elle apparaît souvent comme un déficit cognitif majeur et réputé. Elle pourrait entrer dans un processus défensif contre l’angoisse… et en ce sens, devrait être protégée parce que nécessaire à l’apaisement de cette angoisse. La désorientation temporelle procède de la mise en désordre de « l’ordre du temps qui passe ». La désorientation défait la linéarité du temps chronologique. Il n’y a plus de passé, présent et avenir, il n’y a que de du « factuel ». La désorientation protège de l’angoisse de mort (J.Maisondieu,1989). J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 8

L’angoisse de dépendance Elle est commune à tout être humain dès lors qu’il arrive au monde dans l’incapacité d ’assurer sa survie. Il a besoin d’une instance maternante. Son angoisse de dépendance est un moteur de développement. Cette angoisse est jugulée par le sentiment d’autonomie. Elle fait irruption lorsque le sentiment d’autonomie cède. Elle est quotidienne chez le malade d’Alzheimer. J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 9

Quelles sont les manifestations de cette angoisse ? La perte de confiance en soi. Le besoin de référence. Les conduites d’agrippement. La recherche de la sécurité primaire auprès de la mère (la mère, le chez soi, le village d’enfance,…). J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 10

La question de l’agressivité : Le malade d’Alzheimer n’est pas « neuropathologiquement » agressif ! Son agressivité est légitime. Elle est une réponse défensive au sentiment d’insécurité et de danger. Elle est un indicateur précieux pour l’accompagnement du malade. J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 11

Le collage à l’objet : Le malade d’Alzheimer est souvent en difficulté pour négocier les séparations, les pertes, les deuils… Même absent ou disparu, l’objet revient comme s’il avait toujours été présent. Les deuils actuels ne semblent plus possibles et les deuils anciens se déconstruiraient, rendant présents tous les objets qui ont composé l’univers objectal du malade. L’irreprésentabilité de l’absence chez le malade d’Alzheimer éclaire le processus. C’est en effet la représentation de l’objet et non l’objet lui-même qui ferait retour ou serait maintenu permanent. J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 12

Le discours confusionnel : Deux interprétations cliniques des états confusionnels des personnes démentes attirent l’attention: - Le « mécanisme de remplissage » qui apparaîtrait comme un substitut défensif à l’éprouvé du manque de mémoire ou de reconnaissance (agnosie). - Le syndrome « centrifuge », qu’évoque E. Minkowski, qui traduirait le sentiment de décalage éprouvé par la personne démente par son incapacité à suivre le mouvement ambiant (sentiment que le monde environnant fuit et qu’elle-même reste sans possibilité de partir) (On retrouve, cliniquement cet état de confusion chez le « fugueur » qui s’égare et tente d’expliquer son geste) J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 13

Le propos confusionnel peut être mis en corrélation avec la désorientation temporelle. Telle la confusion des générations conduisant le patient à chercher ses parents et/ou ses enfants ensemble. La correction du discours confusionnel entraîne généralement agressivité ou angoisse, comme si la construction défensive venait à céder brutalement, libérant l’angoisse qu’elle tentait de contenir et de contraindre. Selon le schéma suivant, on peut aussi concevoir que la raison ne contient et ne traduit plus suffisamment l’émotionnel. Alors, l’émotion traverse la pensée par effraction… (schéma ) J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 14

PCS RI RE RI = émotion PCS = raison, pensée RE = réalité externe J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 15

En résumé : Le malade d’Alzheimer est une personne fragilisée. Bien que handicapée par la maladie, elle n’en reste pas moins un SUJET. Ses propos et ses comportements ont du sens, même si nous ne comprenons pas toujours. Le malade nous renseigne sur ce que nous ne pouvons ou ne voulons pas voir en nous. Merci à lui…! J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 16

Et l’aidant familial ? Pour une famille, accepter de l’aide suppose: Que l’espace familial puisse être pénétré et soit capable de résister aux nouvelles problématiques. Que l’organisation familiale s’y prête et puisse déléguer. Que le principe d’aide soit toléré. Que la nouvelle organisation triangulaire se mette en place. Que les relations « en miroir » soignants – famille soient positives. Que les limites du maintien à domicile soient envisagées. J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 17

La structure familiale est fortement sollicitée : L’aide à domicile, chez une personne âgée, suppose la présence d’une famille (Lévesque L. & Lauzon S., 2000) : - pour faire la demande d’aide, directe ou indirecte - pour assurer une liaison et parfois une coordination La structure familiale est fortement sollicitée : - par la dépendance du parent âgé et la perspective prochaine de sa mort - pour accomplir un accompagnement du parent, dès lors qu’il y a absence de conjoint valide et supplétif La structure familiale traverse une situation de crise qui conduit (Biegel D-E, 1991): - à une désorganisation du tissu familial - à un nouveau mode d’organisation: enfant désigné (Gaucher J., 1999) J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 18

L’enfant désigné (Gaucher J. & all., 2001, 2000, 1999) Celle (85%) ou celui (15%) qui est le plus présent. Fait preuve d’une disponibilité: sentimentale, professionnelle, géographique,... Désigné implicitement depuis longtemps: porte-tout dans la famille. Très fragile narcissiquement et très dépendant des parents. Cherche à prolonger sa tâche malgré l’épuisement et mal soutenu par sa fratrie. J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 19

Sa disponibilité peut-être comprise comme conjoncturelle ou comme structurelle. Son récit de vie souligne la dimension structurelle de sa disponibilité. L’enfant désigné développe une conduite d’adhésivité dans le style «présence permanente». - il a des difficultés à se tenir éloigné du parent. - il sollicite de façon permanente et forte les soignants. Il est en «dette» à l’égard de son parent: - ses propos le confirment - les propos de son parent sont cruellement décisifs. J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 20

Entre le malade et son aidant : Le malade est vulnérable. L’aidant est vulnérable, aussi… La rencontre des vulnérabilités peut être l’occasion d’une ouverture réciproque et d’une découverte de l’autre et de soi. Le choc des vulnérabilités peut aussi être la source de confit et de désespoirs réciproques. J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 21

Merci de votre attention… Pr Jacques Gaucher Directeur adjoint du Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129) Université Lumière – Lyon 2 J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 22