Le Réseau Aloïs : missions et actions Dr Bénédicte Défontaines 

Association nationale des réseaux mémoire Réseau MEMOIRE EURE (27) Réseau MEMOIRE ALOÏS (75-92) Réseau ALOÏSE (60) Réseau MEOTIS (59-62) Réseau RAPPEL (28) Réseau PÔLE MEMOIRE (10-51-52) Réseau ADNA-BRETAGNE (22-29-35-56-) Réseau ADNA-LOR (54-55-57-88) Réseau ADNA-ALS (67-68) Réseau POL AURELIEN (29) Réseau RAPIDFR-NAT (25-39-70-90) Réseau MEMOIRE ALLIER (03) Réseau RESEDA (21-58-71-89) Réseau COGLIM (19-23-87) Réseau NICE-ALZHEIMER (06) Réseau MNEMOSYNE (47) Réseaux mémoire à orientation neurologique Réseau GAVES ET BIDOUZE (64) jhjjjjjjjjjjjjjjjj kkkkkk Réseau REBBECA (12)

Présentation Né en 2004 à partir d’une initiative de médecins libéraux (primée par l’URML en 2008 aux Assises de l’Innovation) Financé par le FIQCS et l’ARS d’IdF en tant que projet de soins en ville, innovant (associé aux réseaux de santé) • Son développement et son extension ont toujours été accompagnés par ces financeurs publics Existence également de fonds privés (minoritaires) • Vice-président de la FREGIF – www.fregif.org Président de l’ANREM – www.anrem.fr

B.RIGOLOT expert-comptable Dr B. DEFONTAINES Directrice (neurologue) Dr B. ROBERT Médecin coordonnateur (MG) R. GNASSOUNOU Neuropsychologue Dr Ph. SLAMA Président (MG) Dr O. CHAMPART-CURIE Médecin coordonnateur (gériatre) M. MENOT Neuropsychologue B. DANIEAU Infirmière régulatrice M. LANGLAIS Neuropsychologue B.RIGOLOT expert-comptable C. CAZELLE Secrétaire médicale S. DENOLLE Coordinatrice M. CASTEL assistante sociale E. BISOT Neuropsychologue B. PUCHEU Secrétaire médicale F. SULLY-ALEXANDRINE Neuropsychologue 1 - Benoît RIGOLOT, expert-comptable2 - Dr Philippe SLAMA, président, médecin généraliste3 - Morgane LANGLAIS, neuropsychologue4 - Dr Odile CHAMPART-CURIE, médecin coordonnateur d’Aloïs, gériatre5 - Carinne CAZELLE, secrétaire médicale6 - Dr Bertrand ROBERT, médecin coordonnateur d’Aloïs, médecin généraliste7 - Marielle MENOT, neuropsychologue8 - Richard GNASSOUNOU, neuropsychologue9 - Béatrice DANIEAU, infirmière cadre, infirmière régulatrice d’Aloïs10 - Dr Bénédicte DEFONTAINES, directrice du réseau Aloïs, neurologue Assis, de gauche à droite :1 - Mauricette CASTEL, assistante sociale2 - Elise BISOT, neuropsychologue3 - Séverine DENOLLE, coordinatrice administrative4 - Fabrice SULLY-ALEXANDRINE, neuropsychologue5 - Brigitte PUCHEU, secrétaire médicale

2004

2006

2008

2009

2010

ENSUITE…

Les 4 missions 1 - Consultation mémoire de ville diagnostic rapide et précoce de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées 2 - Prise en charge précoce des patients et des aidants en amont des réseaux et coordinations gérontologiques 3 – Formation des professionnels de santé (notamment : les MG) et des aidants 4 – Participation à la recherche médicale : protocoles et études

Les consultations mémoire en France = traditionnellement hospitalières Consultation initiale : généraliste puis éventuellement spécialiste (neurologue, gériatre ou psychiatre) libéral Délai national moyen entre la 1° plainte et la pose du diagnostic : environ 24 mois (Bond, J., C. Stave, et al. (2005). "Inequalities in dementia care across Europe: key findings of the Facing Dementia Survey." Int J Clin Pract Suppl(146): 8-14. ) C’est trop long ! Consultation mémoire hospitalière Consultation médicale spécialiste (neurologue ou gériatre) => environ 3 mois d’attente Evaluation psychologique-neuropsychologique => environ 6 mois d’attente Examens radiologiques ou biologiques => attente supplémentaire Consultation de synthèse et pose du diagnostic : - Spécialiste hospitalier => environ 3 mois d’attente - Puis selon les cas : retour au spécialiste libéral - Puis retour au généraliste Le cas particulier des CMRR

La consultation mémoire de ville : un concept précurseur et innovant d’Aloïs PLAN ALZHEIMER Mesures 11-13 Consultation initiale médecins libéraux (généraliste puis spécialiste : neurologue, gériatre ou psychiatre) Délai moyen Aloïs entre la 1° plainte et la pose du diagnostic : environ 3 mois (étude Calliope IdF citée ci-après) => Diagnostic rapide Evaluation par 1 neuropsychologue salarié du réseau, sous la direction d’un neurologue  Examens radiologiques morphologiques et/ou fonctionnels en ville           si besoin : examens biologiques spécialisés en hôpital de jour Consultation de synthèse et pose du diagnostic  médecins libéraux (spécialiste puis retour au généraliste) Staffs mensuels de discussion pour les cas complexes avec l’équipe neurologue-neuropsychologues et tout médecin de ville intéressé

Le logiciel Calliope 2004 : Création Implantation des centres utilisateurs 2004 : Création (Kappa Santé/CMRR Nice) 2007 : Addendum Aloïs (données médico-sociales) 2010 : la BNA retenu comme la base de données nationale Alzheimer 230 centres utilisateurs plus de 100 000 patients CMRR CM RESEAU PLAN ALZHEIMER Mesure 34

Etude comparative entre les patients de la ville (Aloïs), ceux de l’hôpital et ceux du CMRR en IdF Objectif : « Comparaison des populations consultant dans les centres mémoire spécialisés d’Ile-de-France utilisant le dossier informatisé Calliope » S. Schück ; B. Défontaines, B. Dubois, N. Texier, S. Denolle, M. Kalafat ; Présentation orale lors de la 10ème Réunion Francophone sur la maladie d’Alzheimer et apparentées, 20-22 octobre 2009, Nantes (article sous presse : Revue Neurologique).

Résultats Score MMS au moment du dg en France : 19 C’est trop tard ! PLAN ALZHEIMER Mesure 19 (patients jeunes) Résultats Hôpital Ville (Aloïs) CMRR p Age des patients 79,2 ans 73 ans 69,7 ans <0,001 Pathologies Alzheimer MCI Pathologies rares : traumatiques, toxiques inflammatoires 31% 5,3% 17% 3% 33% 17,3% 6,1% 6%% 15,7% 4,4% 28% MMS moyen 21,9 24,6 23,6 Score MMS au moment du dg en France : 19 (Ramarason, H., C. Helmer, et al. (2003) Prevalence of dementia and Alzheimer’s disease among subjects aged 75 years or over : updated results of the PAQUID cohort. “Rev Neurol (Paris)” 159 (4) : 405-11 ) C’est trop tard ! AVEC ALOÏS : DG PRÉCOCE

Données de la littérature : en France, 1/3 seulement des patients au stage léger de la MA sont diagnostiqués (Ramarason, H., C. Helmer, et al. (2003) Prevalence of dementia and Alzheimer’s disease among subjects aged 75 years or over : updated results of the PAQUID cohort. “Rev Neurol (Paris)” 159 (4) : 405-11 ) d’autres études confirment que 70% des patients ne sont pas diagnostiqués au stade précoce Etudes finlandaises, cohorte de Kuopio…

Patients Alzheimer Aloïs => Aloïs contribue à augmenter le nombre de patients diagnostiqués précocement

Mission n°2 : le suivi médico-social du patient et de l’aidant en ville PLAN ALZHEIMER Mesures 5-6-7-8 Equipe médico-sociale d’Aloïs une infirmière régulatrice une assistance sociale 2 médecins coordonnateurs Avec qui ? En partenariat étroit avec les réseaux et coordinations géronto + tous partenaires médico-psycho-juridico-sociaux Pour qui ? Tout patient ayant un trouble de mémoire et ses aidants, en recherche de diagnostic ou une fois le diagnostic posé, en lien avec le médecin traitant

Qui joint l’équipe médico-sociale ?

Pour quel motif ?

Mission n°3 : la formation Pour les médecins généralistes : sensibilisation au diagnostic précoce, initiation à la neuropsychologie => accès direct au bilan neuropsycho d’Aloïs Pour les médecins spécialistes : Notamment : formation à l’épidémiologie clinique - Prochaine date : le 3 juin 2010 PLAN ALZHEIMER Mesure 32 Pour les autres partenaires d’Aloïs Oct 2010 : pour les orthophonistes et les psychologues Pour les aidants Sept. 2010 : démarrage d’un cycle de conférence pour les aidants familiaux PLAN ALZHEIMER Mesure 2

Aloïs : informe + recrute Mission n°4 : participation à la recherche Participation aux protocoles Constat général : trop peu de patients en France inclus dans protocoles thérapeutiques (Pr Patrice JAILLON - www.notre-recherche-clinique.fr) PLAN ALZHEIMER Mesure 41 « Information des malades et leurs proches sur les protocoles thérapeutiques en cours » Juin 2008 : ouverture d’une consultation Aloïs destinée aux patients de ville en partenariat avec le CMRR-Sud Aloïs : informe + recrute

Mission n°4 : participation à la recherche Etudes épidémiologiques Diagnostic précoce recommandé par : AAN, HAS, INSERM, OPEPS - amélioration de la qualité de vie des aidants, - anticipation, - ralentissement des symptômes, - diminution de la perte d’autonomie, - diminution des coûts « humains et affectifs », - cohortes de patients pour la recherche. Etude déjà réalisée : comparaison entre les patients consultant pour une plainte de mémoire, dans les centres spécialisées en Ile de France : en ville, à l’hôpital ou dans un centre expert. Etude en projet : angle médico-économique, création de cohortes de patients issues de Calliope (base nationale Alzheimer) - 6 ans de recul PLAN ALZHEIMER Mesures 26-29

Diagnostiquer plus tôt pour vivre mieux : un pari réussi !