Session à contribution éducative JNMG 2010 Session à contribution éducative « Parcours pédagogique dans la maladie d’Alzheimer  » Présentation d’un structure organisationnelle innovante Le Réseau Aloïs 8 oct 2010 Dr Bénédicte Défontaines Neurologue Directrice du réseau Aloïs www.reseau-memoire-alois.fr 

Les 4 missions du réseau Aloïs 1 - Consultation mémoire de ville diagnostic rapide et précoce de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées 2 - Prise en charge précoce des patients et des aidants en amont des réseaux et coordinations gérontologiques 3 – Formation des professionnels de santé (notamment : les MG) et des aidants 4 – Participation à la recherche médicale : protocoles et études

Le diagnostic précoce Recommandé par l’ANAES, l’AAN, la HAS, l’INSERM, l’OPEPS État actuel : => en France : temps moyen nécessaire pour faire le diagnostic 24 mois (score moyen du MMS 18/30) => en Europe : 20 mois (Allemagne : 10 mois) Intérêts : => initiation thérapeutique (medts spécifiques et non spécifiques..) => mise en place d’une médicalisation => anticipation des complications (conduite automobile) => évaluation des pb posés par la maladie et les capacités de l’entourage à y faire face, évaluation psychologique, sociale, financière… déterminant pour les progrès de la recherche

Le MCI (Mild cognitive impairment) Sur 100 sujets MCI: 12 à 15% par an évoluent vers une MA Au bout de 4 ans : 50% des MCI évoluent vers une démence Repérer et suivre les MCI = Moyen de faire un diagnostic précoce

« j’ai un trouble de la mémoire » La plainte mnésique Le malade « j’ai un trouble de la mémoire » Le médecin -prendre en considération la plainte de mémoire -A quel niveau se situe le trouble (encodage, stockage ou restitution)? -Troubles fonctionnel ou trouble lésionnel?

Prendre en considération la plainte de mémoire Questionnaire de plainte cognitive (QPC)1 A - Avez-vous ressenti un changement de votre mémoire dans les 6 derniers mois écoulés B - Avez-vous l’impression que votre mémoire fonctionne moins bien que celle des sujets de votre âge Avez-vous ces 6 derniers mois (et ce, de façon plus importante qu’avant ; question que l’on repose avant chaque item) 1- RESSENTI l’impression d’enregistrer moins bien les évènements et/ou entendu plus souvent vos proches dire « je te l’ai dèjà dit »… 2- OUBLIE un rendez-vous important 3- PERDU vos affaires plus souvent et/ou plus longtemps que d’habitude 4- RESSENTI des difficultés plus grandes à vous orienter et/ou le sentiment de ne pas connaître un endroit où vos proches vous ont dit que vous étiez déjà venu 5- Oublié complètement un événement y compris lorsque vos proches vous l’ont raconté et/ou lorsque vous avez pu revoir des photos de celui-ci 6- RESSENTI l’impression de chercher les mots en parlant (sauf les noms propres) et d’être obligés d’utiliser d’autres mots, de vous arrêtez de parler ou de dire plus souvent que d’ordinaire « truc » ou « machin » 7- REDUIT certaines activités (ou demander de l’aide à un proche) de peur de vous tromper : activités personnelles (papiers administratifs, factures, déclaration d’impôt, etc…) ou associatives 8- OBSERVE une modification de votre caractère avec un repli sur soi, une réduction des contacts avec autrui voire le sentiment d’avoir moins d’intérêt pour les choses ou moins d’initiative Bilan ou surveillance à instituer : score ≥ 3 et/ou réponse « oui » à la question 5 et/ou 2 réponses « oui » aux questions : A, 4, 5, 7, 8. 1 - Thomas Antérion C et al; L'année Gérontologique 2003; 17(1) : 56-65

Quels tests en cabinet? -Le MMS -L’épreuve des 5 mots de Dubois -Le test de L’horloge -La fluence verbale -Les empans -Le Codex : http://testcodex.org (Les performances de CODEX pour détecter les démences sont excellentes : sensibilité 92%, spécificité 85%. Sa rapidité et sa fiabilité en font une alternative au classique test MMS qui demande 15 mn environ et dont l'interprétation est plus difficile.) Si MMS < 18 => avis spécialisé en direct Si MMS > 18 => bilan neuropsychologique

Le CODEX fait intervenir la mémoire, les fonctions exécutives, l'attention, et les praxies visuo-spatiales. Il comporte :     - une tâche de mémoire : mémoriser 3 mots, puis les rappeler,     - le dessin du cadran d'une montre : c'est le test de l'horloge simplifié,     - et en fonction des résultats de ces 2 premières tâches : 5 questions d'orientation dans l'espace.

Cotation du test CODEX 1. Cotation du test de l’horloge : Les nombres sont-ils tous présents ? Oui-Non Sont-ils correctement placés ? Oui-Non 4 OUI = Y a t-il une petite et une grande aiguille ? Oui-Non horloge normale Leurs directions sont elles convenables ? Oui-Non sinon anormale 2. Cotation du rappel des 3 mots Les 3 mots sont bien rappelés = Rappel des 3 mots normal 3. Utilisez l’arbre de décision pour savoir si la seconde étape est nécessaire Horloge et 3 mots normaux = CODEX normal (Catégorie diagnostique A) Horloge et 3 mots anormaux = CODEX anormal (Catégorie diagnostique D) Autres cas = faire la seconde étape 4. Cotation de la seconde étape : - Quel est le nom de l'hôpital où nous sommes (ou quel est le nom de la rue du cabinet où nous nous trouvons ?)   - Quel est le nom de la ville où nous sommes ?   - Quel est le nom du département où nous nous trouvons ?   - Quel est le nom de la région où nous nous trouvons ?   - A quel étage sommes nous ? Chaque bonne réponse vaut un point. Si le total = 4 ou 5, le CODEX est normal Si le total<3, le CODEX est anormal. Comptez 1 point par bonne réponse Somme = 4 ou 5 : = CODEX normal (Catégorie diagnostique B) Somme = 0, 1, 2 ou 3 = CODEX anormal (Catégorie diagnostique C) Le test CODEX a été mis au point par le Pr Belmin et son équipe à l’hôpital Charles Foix, Ivry-sur-Seine Information sur le test sur le site www.testcodex.org Références : Presse Med 2007; 36:1183-90; Revue de Gériatrie 2007; 32:627-31.

Cotation du test CODEX 1. Cotation du test de l’horloge : Les nombres sont-ils tous présents ? Oui-Non Sont-ils correctement placés ? Oui-Non 4 OUI = Y a t-il une petite et une grande aiguille ? Oui-Non horloge normale Leurs directions sont elles convenables ? Oui-Non sinon anormale 2. Cotation du rappel des 3 mots Les 3 mots sont bien rappelés = Rappel des 3 mots normal 3. Utilisez l’arbre de décision pour savoir si la seconde étape est nécessaire Horloge et 3 mots normaux = CODEX normal (Catégorie diagnostique A) Horloge et 3 mots anormaux = CODEX anormal (Catégorie diagnostique D) Autres cas = faire la seconde étape 4. Cotation de la seconde étape : Comptez 1 point par bonne réponse Somme = 4 ou 5 : = CODEX normal (Catégorie diagnostique B) Somme = 0, 1, 2 ou 3 = CODEX anormal (Catégorie diagnostique C) Le test CODEX a été mis au point par le Pr Belmin et son équipe à l’hôpital Charles Foix, Ivry-sur-Seine Information sur le test sur le site www.testcodex.org Références : Presse Med 2007; 36:1183-90; Revue de Gériatrie 2007; 32:627-31.

Les consultations mémoire en France = traditionnellement hospitalières Consultation initiale : généraliste puis éventuellement spécialiste (neurologue, gériatre ou psychiatre) libéral Consultation mémoire hospitalière Consultation médicale spécialiste (neurologue ou gériatre) => environ 3 mois d’attente Evaluation psychologique-neuropsychologique => environ 6 mois d’attente Examens radiologiques ou biologiques => attente supplémentaire Délai national moyen entre la 1° plainte et la pose du diagnostic : environ 24 mois (Bond, J., C. Stave, et al. (2005). "Inequalities in dementia care across Europe: key findings of the Facing Dementia Survey." Int J Clin Pract Suppl(146): 8-14. ) C’est trop long ! Consultation de synthèse et pose du diagnostic : - Spécialiste hospitalier => environ 3 mois d’attente - Puis selon les cas : retour au spécialiste libéral - Puis retour au généraliste Le cas particulier des CMRR

La consultation mémoire de ville : un concept précurseur et innovant d’Aloïs PLAN ALZHEIMER Mesures 11-13 Consultation initiale médecins libéraux (généraliste puis spécialiste : neurologue, gériatre ou psychiatre) Evaluation par 1 neuropsychologue salarié du réseau, sous la direction d’un neurologue (Bilan 2h, renouvelable si besoin) Examens radiologiques morphologiques et/ou fonctionnels en ville           si besoin : examens biologiques spécialisés en hôpital de jour Délai moyen Aloïs entre la 1° plainte et la pose du diagnostic : environ 3 mois (étude Calliope IdF citée ci-après) => Diagnostic rapide Consultation de synthèse et pose du diagnostic  médecins libéraux (spécialiste puis retour au généraliste) Staffs mensuels de discussion pour les cas complexes avec l’équipe neurologue-neuropsychologues et tout médecin de ville intéressé

Progression de l’atrophie hippocampique

La Ponction Lombaire Depuis Mars 2008, l’HAS a introduit les bio marqueurs du liquide céphalorachidien (LCR) dans les recommandations professionnelles du diagnostic précoce de la MA

Le logiciel Calliope 2004 : Création Implantation des centres utilisateurs 2004 : Création (Kappa Santé/CMRR Nice) 2007 : Addendum Aloïs (données médico-sociales) 2010 : la BNA retenu comme la base de dnnées nationale Alzheimer 230 centres utilisateurs plus de 300 000 patients CMRR CM RESEAU PLAN ALZHEIMER Mesure 34

Etude comparative entre les patients de la ville (Aloïs), ceux de l’hôpital et ceux du CMRR en IdF Objectif : « Comparaison des populations consultant dans les centres mémoire spécialisés d’Ile-de-France utilisant le dossier informatisé Calliope » S. Schück ; B. Défontaines, B. Dubois, N. Texier, S. Denolle, M. Kalafat ; Présentation orale lors de la 10ème Réunion Francophone sur la maladie d’Alzheimer et apparentées, 20-22 octobre 2009, Nantes (article sous presse : Revue Neurologique).

Diagnostiquer plus tôt pour vivre mieux : un pari réussi Score MMS au moment du dg en France : 19 (Ramarason, H., C. Helmer, et al. (2003) Prevalence of dementia and Alzheimer’s disease among subjects aged 75 years or over : updated results of the PAQUID cohort. “Rev Neurol (Paris)” 159 (4) : 405-11 ) AVEC ALOÏS : DG PRÉCOCE

Données de la littérature : en France, 1/3 seulement des patients au stage léger de la MA sont diagnostiqués (Ramarason, H., C. Helmer, et al. (2003) Prevalence of dementia and Alzheimer’s disease among subjects aged 75 years or over : updated results of the PAQUID cohort. “Rev Neurol (Paris)” 159 (4) : 405-11 ) d’autres études confirment que 70% des patients ne sont pas diagnostiqués au stade précoce Etudes finlandaises, cohorte de Kuopio…

Patients Alzheimer Aloïs => Aloïs contribue à augmenter le nombre de patients diagnostiqués précocement

Mission n°2 : le suivi médico-social du patient et de l’aidant en ville PLAN ALZHEIMER Mesures 5-6-7-8 Equipe médico-sociale d’Aloïs une infirmière régulatrice une assistance sociale 2 médecins coordonnateurs Avec qui ? En partenariat étroit avec les réseaux et coordinations géronto + tous partenaires médico-psycho-juridico-sociaux Pour qui ? Tout patient ayant un trouble de mémoire et ses aidants, en recherche de diagnostic ou une fois le diagnostic posé, en lien avec le médecin traitant

Qui joint l’équipe médico-sociale ?

Pour quel motif ?

Aloïs : informe + recrute Mission n°4 : participation à la recherche -a)Participation aux protocoles PLAN ALZHEIMER Mesure 41 « Information des malades et leurs proches sur les protocoles thérapeutiques en cours » Juin 2008 : ouverture d’une consultation Aloïs destinée aux patients de ville en partenariat avec le CMRR-Sud Aloïs : informe + recrute -b) Etudes épidémiologiques

Association nationale des réseaux mémoire www.anrem.fr Réseau MEMOIRE EURE (27) Réseau MEMOIRE ALOÏS (75-92) Réseau ALOÏSE (60) Réseau MEOTIS (59-62) Réseau RAPPEL (28) Réseau PÔLE MEMOIRE (10-51-52) Réseau ADNA-BRETAGNE (22-29-35-56-) Réseau ADNA-LOR (54-55-57-88) Réseau ADNA-ALS (67-68) Réseau POL AURELIEN (29) Réseau RAPIDFR-NAT (25-39-70-90) Réseau MEMOIRE ALLIER (03) Réseau RESEDA (21-58-71-89) Réseau COGLIM (19-23-87) Réseau NICE-ALZHEIMER (06) Réseau MNEMOSYNE (47) Réseaux mémoire à orientation neurologique Réseau GAVES ET BIDOUZE (64) Réseau REBBECA (12)