Prise de décision et anticipation DIA 1. Prise de décision et anticipation

Les fondements éthiques du soin selon l’OMS et l’EAPC (European Association of Palliative Care) Bienfaisance et non malfaisance (primum non nocere, serment d’Hippocrate) Respect de l’autonomie Humanité : la dignité de l’individu tient à sa nature humaine et non à ses actes Proportion : pas de traitement disproportionné de par ses effets Non futilité : pas d’acte dénué de bénéfice pour le sujet DIA 2. Les fondements éthiques du soin ont été posés par l’Organisation Mondiale de la Santé (l’OMS) et l’Association Européenne des Soins Palliatifs. Ils se déclinent en cinq principes fondamentaux : 1. La bienfaisance et la non malfaisance, principe qui rejoint le « primum non nocere » du serment d’Hippocrate 2. Le respect de l’autonomie 3. Le principe d’humanité : la dignité de l’individu tient à sa nature humaine et non à ses actes 4. Le principe de proportion : pas de traitement disproportionné de par ses effets 5. Principe de non futilité : pas d’acte dénué de bénéfice pour le sujet.

La réflexion éthique : Les problématiques Exemples de situations médico-psycho-sociales nécessitant une prise de décision d’ordre éthique : Annonce du diagnostic, pronostic Explorations, investigations Traitements Transferts et institutionnalisations Refus de soins et/ou refus alimentaire Choix du lieu de fin de vie DIA 3. La réflexion éthique : les problématiques Les équipes soignantes se trouvent souvent confrontées à des situations difficiles, pour lesquelles il faut tenter de trouver la solution la meilleure ou la moins mauvaise possible, dans une démarche de réflexion éthique, concertée et responsable. En fin de vie, l’objectif d’une telle démarche est de trouver un juste équilibre entre les volontés du patient et/ou de sa famille, le projet de soin et les obligations légales et déontologiques. Elle donne priorité au confort et à la qualité de vie du patient, par le soulagement des symptômes et un accompagnement psychologique, dans le respect de son intégrité physique et morale. Les exemples de situations médico-psycho-sociales nécessitant une prise de décision éthique sont nombreuses : L’annonce du diagnostic ou du pronostic. L’annonce d’un diagnostic de maladie grave, létale, l’annonce d’un pronostic, demandent d’avoir réfléchi au choix du moment approprié, au choix des mots, et doivent être accompagnées d’une proposition de soutien Les explorations et investigations diverses Les traitements. Les décisions concernant la poursuite des explorations, des investigations, comme celles concernant les thérapeutiques doivent être prises après évaluation des bénéfices que peut en retirer le patient par rapport aux contraintes, aux souffrances qu’elles pourraient induire Transferts et placements. De même, la décision de transfert ou d’institutionnalisation d’un patient doit tenir compte des bénéfices potentiels que pourra en retirer le patient Refus de soins et/ou refus alimentaire. Faut-il le respecter toujours ? Que faire lorsque le patient n’est plus capable d’une communication verbale ? Comment vivre ce refus sans abandonner le patient et notre rôle de soignant ? Choix du lieu de fin de vie : le domicile, l’hôpital, l’EHPAD… La structure dans laquelle est le patient est-elle capable de le prendre en charge dans des conditions optimales jusqu’au bout de sa vie ? Quelle est la volonté du patient ?

Responsabilité de la décision Ne pas confondre processus de décision et responsabilité de la décision Processus de décision : évaluation de la situation avec la personne malade, son entourage familial, les professionnels, les amis Informations, avis pour éclairer la décision à prendre Décision prise et assumée par le médecin sur le plan moral et juridique Conséquences pratiques de la décision assumées par tous  nécessité de synergie et de confiance DIA 4. La responsabilité de la décision éthique Le processus de décision et la responsabilité de la décision ne doivent pas être confondus. Le processus de décision consiste en une évaluation de la situation avec la personne malade, son entourage familial, les professionnels, voire les amis. Il est possible de solliciter informations et avis auprès d’experts extérieurs pour éclairer la décision. A l’issue de ce processus de décision, la décision est finalement prise et assumée sur le plan moral et juridique par le médecin responsable. En aucun cas, la famille ne doit porter le poids de cette responsabilité. Le processus de décision conjointe permet que les conséquences pratiques de cette décision soient assumées par tous, dans un climat de confiance mutuelle.

Participation du patient aux décisions qui le concernent Dans l’idéal, toujours (Code de déontologie, Code civil, Code de la santé publique et lois sur l’information et les droits…) En pratique… - Attention au choix impossible - Tenir compte de l’ambivalence - Il ne suffit pas d’avoir expliqué une fois pour avoir été entendu… - S’interroger sur la façon dont le patient vit les conséquences de nos décisions DIA 5. La participation du patient aux décisions qui le concernent Dans l’idéal, le patient devrait toujours participer aux décisions le concernant, dans le respect des différents Codes et de la loi. Le Code civil, dans l’article 16 §3, énonce que : « il ne peut être porté atteinte à l’intégrité du corps humain qu’en cas de nécessité médicale pour la personne. Le consentement de l’intéressé doit être recueilli préalablement hors des cas où son état rend nécessaire une intervention thérapeutique à laquelle il n’est pas à même de consentir. » Le Code de la santé publique, dans les articles 1112-3 et 1111-2, dit que : « Dans le respect des règles déontologiques qui leur sont applicables, les praticiens des établissements assurent l’information des personnes soignées. Les personnels participent à cette information dans leur domaine de compétence. La personne malade peut s’opposer à toute investigation ou thérapeutique. » L’article 36 du Code de déontologie médicale affirme que le consentement de la personne examinée ou soignée doit être recherché dans tous les cas… Enfin, dans la loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades, l’article 1111-2 énonce que « toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé, cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu’ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus ». En pratique, rien n’est simple… - Attention au choix impossible - Tenir compte de l’ambivalence - Il ne suffit pas d’avoir expliqué une fois pour avoir été entendu… - S’interroger sur la façon dont le patient vit les conséquences de nos décisions. Tenant compte de cette complexité, des atténuations à l’obligation d’informer ont été prévues. Ainsi, l’article 35 du Code de déontologie énonce : « Toutefois, dans l’intérêt du malade et pour des raisons légitimes que le praticien apprécie en conscience, un malade peut être tenu dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic grave, sauf dans les cas où l’affection dont il est atteint expose des tiers à un risque de contamination. Un pronostic fatal ne doit être révélé qu’avec circonspection, mais les proches doivent en être prévenus, sauf exception ou si le malade a préalablement interdit cette révélation ou désigné des tiers auxquels elle doit être faite ». De même, dans l’article 1111-2, le Code de la santé publique prévoit que « la volonté d’une personne d’être tenue dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic doit être respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque de contamination ».

Outils d’aide à la prise de décision éthique (1) Démarche pour une décision éthique (J-M Gomas ; La presse médicale 2001) 1. Inventaire précis Données concernant le malade - Le malade - La maladie - La famille et l’entourage Des données techniques et scientifiques Des données cliniques Des ressources humaines disponibles DIA 6. 0utils d’aide à la prise de décision éthique (1) Divers outils d’aide à la prise de décision éthique ont été proposés. Ainsi, « La démarche pour une décision éthique », élaborée par le Dr Jean-Marie Gomas et son équipe, comprend trois étapes. 1. La première est celle d’un inventaire précis des données techniques et scientifiques, des données cliniques et des ressources humaines disponibles, concernant à la fois le malade et les acteurs du soin. Données concernant les acteurs du soin - Le médecin prescripteur - Les soignants et les autres acteurs - Le cadre déontologique, légal, et le lieu de soin

Outils d’aide à la prise de décision éthique (1 suite) Démarche pour une décision éthique (J-M Gomas ; La presse médicale 2001) 2. Délibération interdisciplinaire qui nécessite Du temps, organisé et voulu Un espace de parole vraie et de vraie parole Une maturation des acteurs du soin (discussion interdisciplinaire +++) DIA 7. 0utils d’aide à la prise de décision éthique (1 suite) 2. La deuxième étape est celle de la délibération interdisciplinaire, avec toute l’équipe de soin.

Outils d’aide à la prise de décision éthique (1 suite) Démarche pour une décision éthique (J-M Gomas ; La presse médicale 2001) 3. Décision Élaboration d’un acte mono-disciplinaire sous l’autorité du référent concerné ; explicité, cet acte deviendra consensuel et donc multidisciplinaire Organisation - De l’annonce de la décision au malade, avec consentement éclairé - Des stratégies pour chacun des acteurs Programmation de la réévaluation, avec nouvel inventaire DIA 8. 0utils d’aide à la prise de décision éthique (1 suite) 3. La troisième est celle de la décision elle-même, multidisciplinaire et consensuelle, mais sous la responsabilité du référent concerné. De la décision, découle l’organisation nécessaire à sa mise en pratique : annonce de la décision au malade et recherche de son consentement éclairé, et stratégies pour chacun des acteurs du soin. La réévaluation des nouvelles stratégies mises en place est prévue, avec nouvel inventaire.

Outils d’aide à la prise de décision éthique (2) La grille de questionnement éthique (R. Sebag-Lanoé) Quelle est la maladie principale de ce patient ? Quel est son degré d’évolution ? Quelle est la nature de l’épisode actuel surajouté ? Est-il facilement curable ou non ? Y a-t-il eu répétition récente d’épisodes aigus rapprochés ou une multiplicité d’atteintes pathologiques diverses ? Que dit le malade, s’il peut le faire ? Qu’exprime-t-il à travers son comportement corporel et sa coopération aux soins ? Quelle est la qualité de son confort actuel ? Qu’en pense la famille ? (tenir compte de…) Qu’en pensent les soignants qui le côtoient le plus souvent ? DIA 9 0utils d’aide à la prise de décision éthique (2) Un autre outil d’aide à la décision éthique, très spécifiquement adapté aux patients âgés institutionnalisés, est la Grille de questionnement éthique, élaborée par le Dr Renée Sebag-Lanoé, dont les items sont listés ici : Quelle est la maladie principale de ce patient ? Quel est son degré d’évolution ? Quelle est la nature de l’épisode actuel surajouté ? Est-il facilement curable ou non ? Y a-t-il eu répétition récente d’épisodes aigus rapprochés ou une multiplicité d’atteintes pathologiques diverses ? Que dit le malade, s’il peut le faire ? Qu’exprime-t-il à travers son comportement corporel et sa coopération aux soins ? Quelle est la qualité de son confort actuel ? Qu’en pense la famille ? (tenir compte de…) Qu’en pensent les soignants qui le côtoient le plus souvent ? Ce questionnement se doit bien sûr d’être abordé en réunion d’équipe pluridisciplinaire, pour rechercher la meilleure solution possible, concernant un patient donné, dans une situation précise.

Outils d’aide à la prise de décision éthique (3) Renoncer à un traitement : quelques critères (P. Verspieren) Le refus de traitement : refus ferme, éclairé, réitéré en connaissance de cause, d’une personne lucide et capable de s’engager dans une décision 1 bis. L’excès de violence que représenterait le fait d’imposer certains traitements à une personne qui s’y oppose mais qui n’est plus capable d’un jugement libre et éclairé Prendre garde aux décisions discriminatoires On devrait s’abstenir de traitements médicalement inutiles et imposant une charge au patient DIA 10. 0utils d’aide à la prise de décision éthique (3) Enfin, le Dr Patrick Verspieren a proposé six critères qui peuvent aider les soignants à prendre la décision de renoncer à un traitement. Le refus de traitement exprimé par un patient lucide et capable de s’engager dans une décision et si ce refus est ferme, éclairé, réitéré en connaissance de cause. 1 bis. L’excès de violence que représenterait le fait d’imposer certains traitements à une personne qui s’y oppose mais qui n’est plus capable d’un jugement libre et éclairé. 2. Prendre garde aux décisions discriminatoires, en particulier quand il s’agit de personnes âgées ; l’âge ne doit pas être un prétexte à ne pas traiter. 3. On devrait s’abstenir de traitements médicalement inutiles et imposant une charge au patient.

Outils d’aide à la prise de décision éthique (3) Renoncer à un traitement : quelques critères (P. Verspieren) 4. On devrait s’abstenir de traitements disproportionnés (disproportion entre les « charges » - désagréments, contraintes, effets nocifs ou privations, etc. - et les bénéfices entraînés par le traitement envisagé) 5. S’abstenir de traitements qui imposeraient une charge que le patient serait en droit de juger extrême pour lui (et, secondairement, une charge extrêmement lourde pour sa famille) - Cette charge parfois créée directement par le traitement (comme une mutilation extrême ou l’entrée dans un processus médicalement lourd) - Charge liée aux conditions de la survie 6. A l’extrême fin de vie, accorder une haute priorité à la satisfaction des besoins de confort et des besoins psychiques et spirituels DIA 11 0utils d’aide à la prise de décision éthique (3) Renoncer à un traitement 4. On devrait s’abstenir de traitements disproportionnés (disproportion entre les « charges » - désagréments, contraintes, effets nocifs ou privations, etc. - et les bénéfices entraînés par le traitement envisagé). 5. S’abstenir de traitements qui imposeraient une charge que le patient serait en droit de juger extrême pour lui (et, secondairement, une charge extrêmement lourde pour sa famille) - Cette charge est parfois créée directement par le traitement (comme une mutilation extrême ou l’entrée dans un processus médicalement lourd) - Elle est également liée aux conditions de la survie. 6. A l’extrême fin de vie, accorder une haute priorité à la satisfaction des besoins de confort et des besoins psychiques et spirituels.

Outils d’aide à la prise de décision éthique (4) Démarche de soin et décision thérapeutique (Marie-Sylvie Richard) L’évaluation des symptômes et leur soulagement concernent toute l’équipe soignante. La démarche de soin relève d’une volonté commune de travailler en équipe, le malade étant au centre des préoccupations, des décisions, des projets Les différentes étapes Entrer en relation avec le malade et son entourage (confiance) Identifier le problème : diagnostics médical et infirmier, observation, écoute, dialogue Entrer dans une démarche décisionnelle : bénéfices et inconvénients des diverses alternatives dans l’objectif d’un mieux-être Préciser les objectifs des soins et des traitements : concordance des objectifs médicaux et infirmiers +++ (objectifs d’équipe) Évaluer l’efficacité des traitements ou de leur arrêt : le suivi rassure le malade ; sa participation à l’évaluation lui donne le sentiment d’être écouté et d’être encore un peu maître de la situation DIA 12. 0utils d’aide à la prise de décision éthique (3) Renoncer à un traitement Enfin, le Dr Marie-Sylvie Richard propose une démarche de soin et de décision thérapeutique. Le premier principe en est que l’évaluation des symptômes et leur soulagement concernent toute l’équipe soignante. La démarche de soins relève d’une volonté commune de travailler en équipe, le malade étant au centre des préoccupations, des décisions, des projets. Les différentes étapes de cette démarche sont : Entrer en relation avec le malade et son entourage, afin d’établir une relation de confiance Identifier le problème, par le biais des diagnostics médical et infirmier, par l’observation, l’écoute et le dialogue Entrer dans une démarche décisionnelle : évaluer les bénéfices et les inconvénients des diverses alternatives dans l’objectif d’un mieux-être du patient Préciser les objectifs des soins et des traitements : la concordance des objectifs médicaux et infirmiers doit être absolue. Ils deviennent alors de véritables objectifs d’équipe Évaluer l’efficacité des traitements ou de leur arrêt : le suivi rassure le malade ; sa participation à l’évaluation lui donne le sentiment d’être écouté et d’être encore un peu maître de la situation.

Données scientifiques Valeurs morales, culturelles Outils d’aide à la prise de décision éthique (4) La démarche décisionnelle (Marie-Sylvie Richard) Maladie Nature/stade évolutif/pronostic/ traitements possibles Désir Malade Projet/but/valeurs Répercussions de la maladie sur le malade Symptômes physiques Souffrance morale/psychologique/spirituelle ÉQUIPE Avis et souhaits de chacun Connaissance du malade Souffrance Valeurs DÉCISION ? ENTOURAGE Place auprès du patient ? Désirs Alternatives DÉCISION Évaluation Données économiques Données scientifiques Principes éthiques Déontologie, chartes… Bénéfices Inconvénients Valeurs morales, culturelles Loi Avis du comité d’éthique DIA 13. La démarche décisionnelle Cette démarche est résumée ici dans un schéma.

L’anticipation : une nécessité Garantie de recueil du désir de la personne qui, même atteinte de pathologie démentielle, reste longtemps capable de donner son avis, son « sentiment » sur son projet de vie Garantie de dialogue avec la famille avant la situation de crise Garantie de discussion en équipe, hors situation aiguë, permettant l’élaboration des conduites à tenir cohérentes, en particulier en termes de transfert ou non dans un autre établissement DIA 14. Une décision éthique ne peut se concevoir en dehors du concept d’anticipation. L’anticipation est d’abord la garantie de recueil du désir de la personne qui, même atteinte de pathologie démentielle, reste longtemps capable de donner son avis, son « sentiment » sur son projet de vie. Elle est aussi la garantie de dialogue avec la famille avant la situation de crise. Et enfin, la garantie de discussion en équipe, en dehors d’une situation aiguë, qui permet l’élaboration de conduites à tenir cohérentes, en particulier en ce qui concerne la décision de transfert dans un autre établissement.

Qualité des transmissions : garantie de la cohérence de la prise en charge Une trace écrite : Les conclusions des entretiens dans le dossier patient (médical et/ou soins) Les décisions médicales dans le dossier médical Les objectifs de soins, les éléments de surveillance, les réactions de la personne et de son entourage Les prescriptions médicales anticipées, claires, datées et signées Facilité d’accès des écrits pour tout soignant amené à prendre en charge la personne. DIA 15. L’anticipation oblige à une qualité de transmission, qui est la garantie de la cohérence de la prise en charge. La qualité de la transmission passe par l’écrit. Seule une trace écrite peut garantir cette cohérence de la prise en charge, en cas de crise et de décision à prendre dans l’urgence, en cas d’intervention d’un médecin ou d’un soignant ne connaissant pas le patient. Les traces écrites concernent : Les conclusions des entretiens, qui doivent être notifiées dans le dossier patient, médical et/ou de soins Les décisions médicales, à notifier dans le dossier médical Les objectifs de soins, les éléments de surveillance, les réactions de la personne et de son entourage Et les prescriptions médicales anticipées, claires, datées et signées. Ces traces écrites ne sont utiles que si elles sont accessibles, c’est-à-dire consultables par TOUT soignant amené à prendre en charge la personne.

L’anticipation : une nécessité non dénuée de risques Risque de figer une attitude thérapeutique Le non respect du droit à l’ambivalence de la personne âgée Une directive n’est pas une décision Réévaluation régulière de la situation, avec éventualité de remise en question totale des décisions antérieures DIA 16. Si l’anticipation est une nécessité, elle expose également à certains risques, qu’il faut connaître et qui doivent être pris en compte. Le premier est le risque de figer une attitude thérapeutique. Le deuxième est le non respect du droit à l’ambivalence de la personne âgée. Un troisième risque est celui de considérer une directive comme une décision. Ces risques peuvent être évités si une réévaluation régulière de la situation est faite, qui permet de remettre en question toutes les décisions antérieures. Pour conclure, les décisions peuvent être difficiles à prendre dans certaines situations. Elles doivent être le fruit d’une discussion multidisciplinaire d’équipe et aboutir à une attitude cohérente, dans l’objectif permanent d’un mieux-être du patient et de ses proches, et dans le respect des volontés et de la dignité du patient. L’anticipation permet de ne pas se laisser surprendre par la survenue d’une crise.