Cours IMEA/Fournier - 06/12/2007 Rôle des associations et projets communautaires dans le passage à l’échelle des soins et de la prévention du VIH/sida Florence Thune – Eric Fleutelot Dépt Programmes Internationaux

Vous avez dit « communautaire »? Définition du petit Robert…. Communautaire: qui a rapport à la communauté Communauté: groupe social dont les membres vivent ensemble, ou ont des biens, des intérêts communs

Du communautaire à la santé communautaire… Charte d’Ottawa (1986) / OMS: « Renforcer l'action communautaire: La promotion de la santé procède de la participation effective et concrète de la communauté à la fixation des priorités, à la prise des décisions et à l'élaboration des stratégies de planification, pour atteindre un meilleur niveau de santé. »

Du communautaire à la santé communautaire. Extrait de la « Charte de promotion des pratiques de santé communautaire » de l’Institut Théophraste Renaudot: « Une action de santé sera dite communautaire lorsqu’elle concerne une communauté qui reprend à son compte la problématique engagée, que celle-ci émane d’experts ou non, internes ou externes à la communauté »

Du communautaire à la santé communautaire… « La modification d’un certain nombre de pratiques est nécessaire pour permettre de nouvelles relations entre les citoyens et les professionnels des secteurs du social et de la santé: l’appropriation par la communauté de projets, de moyens, et d’équipements devant répondre à ses besoins Le changement de la relation de domination soignant – soigné par une relation « d’échange-négociation »

Et dans l’Histoire de la lutte contre le sida? La dynamique du mouvement de lutte contre le sida, une conjoncture historique et sociale Des jeunes adultes sont touchés Un enjeu immédiat de vie ou de mort L’épidémie frappe plus durement certaines communautés (ancienneté du conflit entre la médecine et la communauté homosexuelle), Remise en cause du pouvoir médical, Intervention sur le savoir, sur la science

Et dans l’Histoire de la lutte contre le sida? Les « principes de Denver » (1983), déclaration du comité consultatif des Personnes vivant avec le sida. Premier engagement d’une communauté partageant des intérêts communs. denver_principles.pdf Reconnaissance institutionnelle en 1994 au Sommet de Paris The Paris Declaration - 1994 AIDS summit.pdf

Des associations présentes à tous les niveaux… « Mouvements de malades » Associations de personnes directement concernées, infectées ou affectés par le VIH/sida, de professionnels engagés au sein de la communauté Aux USA et en Europe... Actions de prévention Information scientifique et médicale auprès des personnes séropositives (les RéPI d’Act Up / information = pouvoir) - Autoformation

Des associations présentes à tous les niveaux… Soutien aux patients dans leur quotidien Soutien psychologique et social Programmes d’aide à l’observance / éducation thérapeutique Implication dans les décisions et processus liés à la recherche médicale, aux essais thérapeutiques (TRT-5) Lobbying politique, auprès des gouvernements, des laboratoires pharmaceutiques,….

Implication accrue des associations dans les PED En Europe, actions de dépistage du VIH et prise en charge médicale assurées, la plupart du temps, par les structures publiques (CDAG, hôpitaux,…) Dans les pays en développement, les associations communautaires se sont peu à peu engagées dans ces domaines « réservés », pour les raisons suivantes: manque d’investissement financier dans les structures publiques de santé ne leur permettant pas de répondre aux attentes des personnes vivant avec le VIH/sida

Implication accrue des associations dans les PED Méfiance des personnes concernées face à l’absence de confidentialité, peur de la discrimination Manque de convivialité, Absence de prise en charge psychosociale Services payants Nécessité de combler le vide et d’apporter une réponse de qualité, adaptée à l’urgence de la situation

Conseil et dépistage volontaire Création de centres de dépistage associatifs, garantissant: la confidentialité Le respect de l’anonymat La gratuité ou la prestation à moindre coût Le conseil en pré et post-test, sans jugement, vis-à-vis de toutes les populations (Burundi - ANSS - centre de dépistage anonyme et gratuit / Conseil pré et post test réalisé par des conseillers eux-mêmes séropositifs)

Accompagnement psychosocial Une nécessité absolue Importance du suivi psychologique pour des personnes atteintes d’une infection mortelle ou avec laquelle ils vivront toute leur vie Difficultés sociales directement liées à la maladie (alimentaire, hébergement, travail, discrimination au quotidien, baisse ou absence de revenus…)

Un accompagnement psychosocial (ré)inventé Basé sur la solidarité et sur l’engagement communautaire Vivre « positivement » la séropositivité Groupes de paroles, réunions conviviales de partage d’expériences autour de la vie avec le VIH (rompre l’isolement, retrouver des amis… et plus si affinités!) Entretiens et consultations individuelles avec des psychologues

Un accompagnement psychosocial (ré)inventé (2) Prise en charge des aspects sociaux avec un système de solidarité pouvant aboutir à : des prises en charge d’urgence, un suivi social avec des activités économiques, un accompagnement éducationnel, sur la maladie, les traitements et la nutrition.

Une prise en charge médicale performante Nouvelle pratique ambulatoire de la médecine Offre de services variés: consultations médicales, accès privilégiés ou gratuits aux médicaments hospitalisations de jour, quelques analyses biologiques, soins infirmiers, soins à domicile

Une prise en charge médicale performante (2) Gratuite ou bien abordable pour les plus pauvres Globale (articulation avec une prise en charge psychosociale) Performante (formation continue des personnels soignants) Source d’excellence (formation de jeunes médecins, parfois des lieux d’entrée quasi prioritaires des antirétroviraux - dons, partenariats, etc.)

Concurrence ou complémentarité? Le renforcement des actions communautaires s’est-il fait au détriment du développement des structures de santé publiques? Est-il concevable de continuer à monter des actions de santé sans les intégrer aux structures de santé classiques ? Mais les structures publiques de santé ne montrent elles pas encore un désintérêt pour les actions de prise en charge?

Plusieurs constats … Les initiatives communautaires, aussi efficaces soient-elles, ne sont pas supposées répondre à la demande de soins de toutes les personnes infectées Face à la pression croissante pour l’accès aux ARV, les centres de soins communautaires gérés par des associations vont devoir adapter leur offre de soins aux besoins de leurs membres et usagers.

Plusieurs constats …(2) L’épidémie de sida croît trop rapidement et de manière trop importante pour laisser le système public de santé seul, sans l’assistance de la société civile, sans l’assistance des communautés, en particulier dans le domaine de l’accompagnement psychosocial

Vers une complémentarité…obligatoire… Ne pas revenir sur l’approche spécifique développée par les associations mais nécessité de mettre en place des actions complémentaires entre les associations et les hôpitaux Intégration de services associatifs dans le domaine du conseil et du dépistage au sein même des structures hospitalières (Association REVS+ en charge du travail de conseil et de prise en charge psychosociale au sein de l’hôpital de Bobo Dioulasso – Burkina Faso)

Vers une complémentarité…obligatoire… (2) Confier des budgets plus importants aux hôpitaux publics, leur permettant de rémunérer correctement leur personnel médical et de leur garantir une formation continue Rendre l’offre de soins publique plus globale, plus complète, notamment dans le domaine de la prise en charge psychosociale Reconnaître le travail des associations sur les aspects psychosociaux comme essentiel et indispensable (soutien financier des Etats qui reconnaîtraient ainsi le service public rendu par les associations)

Vers une complémentarité…obligatoire…(3) Reconnaître les centres de prise en charge communautaire comme des structures à part entière puis intégrer toutes les structures, communautaires ou publiques, dans un réseau plus large de prise en charge médicale. Implication plus importante de chaque structure hospitalière, centre anti-tuberculeux ou centre de santé dans le soin et le traitement des personnes vivant avec le VIH-sida, en particulier pour ceux qui sont situés dans des zones à forte séroprévalence, et en province

Vers une complémentarité…obligatoire…(4) Inciter les autorités sanitaires à créer de nouveaux centres de soins, basés sur le modèle de soins des centres communautaires, plus modestes et ouvertement intégrés dans les quartiers ou les villes, avec une forte participation des usagers eux-mêmes

CONCLUSION Ensemble, et en plaçant les personnes vivant avec le VIH-sida au centre du modèle de soins, il sera possible d’être plus fort pour combattre la maladie. Notre ennemi, dans certains cas, n’est pas que le virus. Cela peut être aussi, dans tous les milieux, le conservatisme, la corruption, le corporatisme, et la non-reconnaissance des compétences de tous les acteurs engagés dans la lutte contre le sida.