ANREM Association Nationale des Réseaux Mémoire Présentation Projet de développement

ANREM : un projet en marche Une association Loi 1901 créée en 2007 Un projet de développement en 2011 Un document de travail qui : Ouvre des pistes de réflexion Sera nourri de vos remarques et observations Doit évoluer vers un projet ayant vocation à rassembler Doit permettre de trouver les financements nécessaires à son développement

Le bureau de l’ANREM Présidente : Bénédicte Défontaines( NL et Réseau Mémoire Aloïs) Vice-présidente : Pascale Homeyer (NL) Trésorier : Pierre Prince (NL) Trésorier adjoint : Renato Colamarino (PH et Réseau Mémoire Allier) Secrétaire : Leslie Cartz-Piver (PH et Réseau Coglim) Secrétaire Adjointe : Hélène Videaud (neuropsychologue au CMRR du Limousin et Réseau Coglim)

Changement de nom de l’ANREM ? (regroupement des CMV…) Qu’est-ce que l’ANREM ? Une association dont l’objet est de regrouper dans une même structure nationale les professionnels impliqués dans les réseaux mémoire(formalisés ou non) ainsi que tous les professionnels se sentant concernés par les problématiques liées aux maladies de la mémoire Les « réseaux mémoire » : formule recouvrant imparfaitement l’ensemble des tentatives favorisant le diagnostic et la prise en charge coordonnée des malades atteints de troubles cognitifs Changement de nom de l’ANREM ? (regroupement des CMV…)

Qui constitue l’ANREM ? Les membres de l’ANREM Le conseil d’administration Tout professionnel impliqué dans un « réseau mémoire » : médecins, neuropsychologues, infirmières, personnel médico-social, coordonnateur de réseau,… Tout médecin concerné par l’objet social de l’ANREM Tout membre agréé par le bureau Les membres du bureau Médecins : gériatres, psychiatres, neurologues, généralistes, infirmières, coordinateurs administratifs de réseaux, associations de famille, neuropsychologues, orthophonistes, institutionnels

Le contexte Plan Alzheimer 2008-2012 Loi HPST, juillet 2009 44 mesures pour : Développer les consultations mémoire Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants Informer et sensibiliser Développer la recherche Assurer un égal accès aux soins pour tous sur l’ensemble du territoire Une meilleure coordination des soins par l’organisation de filières de soins en ville comme à l’hôpital Sortir les maladies chroniques de l’hôpital grâce au développement des liens ville-hôpital

Les missions de l’ANREM Développer les consultations mémoire de ville pour un meilleur maillage du territoire Structurer et encourager la prise en charge en ville Harmoniser la formation et l’information des professionnels, des malades et leurs aidants, et du grand public Participer à la recherche grâce à l’informatisation alimenter la BNA

Mission 1 : Consultation mémoire de ville Plan Alzheimer : Mesures 11 et 13 Mission 1 : Consultation mémoire de ville Aujourd’hui, en France, il faut en moyenne 2 ans pour poser un diagnostic. Le MMSE moyen au moment du diagnostic est de 19/30 (stade modéré de la maladie) Nécessité d’un diagnostic précoce ( MMSE > 20) et rapide (délai plainte-diagnostic < 6 mois) suivi d’une prise en charge adaptée

Mission 1 : Consultation mémoire de ville Plan Alzheimer : Mesures 11-13 et 34 Mission 1 : Consultation mémoire de ville CM de ville = meilleur maillage du territoire adossé aux neurologues libéraux En offrant aux médecins libéraux un accès direct à la neuropsychologie en ville, avec partenariat pour IRM et/ou Scintigraphie et/ou PL Favoriser une articulation et un décloisonnement ville/hôpital/CMRR Mise en place d’un dossier patient informatisé

La CM de ville du Réseau Mémoire Aloïs Consultation initiale : médecins libéraux (généraliste puis spécialiste : neurologue, gériatre ou psychiatre) (45NL, 15PsyL, 10GL et 150MG) - Evaluation par des neuropsychologues salariés du réseau, sous la direction d’un neurologue : • en cabinet privé, dans 6 arrondissements différents de Paris et 4 villes du 92 • un bilan approfondi : durée d’environ deux (à quatre) heures • un délai très court : de 2 semaines à 1 mois d’attente pour obtenir un rendez-vous • un numéro d’appel unique : le secrétariat du réseau centralise les plannings des neuropsychologues • un coût quasi-identique aux consultations hospitalières : 25 euros (considérés comme un don à l’association avec émission d’un reçu fiscal) et gratuité si le patient ne peut pas payer • un compte-rendu adressé dans les 5 jours après le bilan au médecin prescripteur Examens biologiques (sanguin ou LCR), radiologiques (IRM, Scinti..) : partenariats avec des centres d’imagerie, CM2R, laboratoires d’analyses…Délai<15 jours - Consultation de synthèse et pose du diagnostic : médecins libéraux (spécialiste puis retour au généraliste). Pose du diagnostic en 3 mois. - Staffs mensuels de discussion pour les cas complexes ainsi que pour les cas de patients uniquement vus par les médecins généralistes : avec l’équipe neurologue- neuropsychologues et tout médecin de ville intéressé.

CONSULTATION MÉMOIRE DE VILLE (ALOÏS) ETAPE DIAGNOSTIQUE : ARTICULATION ALOÏS / HÔPITAL / CMRR • Evaluation neuropsychologique • Accompagnement médico-psycho-juridico-social • Alimentation des protocoles cliniques et thérapeutiques • Formation des médecins généralistes CONSULTATION MÉMOIRE DE VILLE (ALOÏS) PATIENT CONSULTATION MÉMOIRE HOSPITALIÈRE CMRR • Cas complexes et sujets dépendants • Services : Hdj gériatrique, PL, scintigraphie • Demande d’expertise (démences rares, sujets jeunes, staffs diagnostiques etc • Intégration des patients dans les protocoles cliniques et thérapeutiques • Formation des médecins spécialistes

Mission 2 : La prise en charge en ville Plan Alzheimer : Mesures 4-5-15- 19-20 Mission 2 : La prise en charge en ville Prise en charge précoce et rapide, globale et coordonnée Mise en place des aides favorisant et prolongeant le maintien à domicile Anticiper l’entrée dans la dépendance Agir en amont des réseaux gérontologiques Equipe médico-sociale en ville : en complément des structures existantes Favoriser le suivi des malades jeunes

Mission 2 : La prise en charge en ville Plan Alzheimer : Mesures 4-5-20 et 34 Mission 2 : La prise en charge en ville Guichet unique : Le fonctionnement des équipes médico-sociales repose sur la coordination des différents acteurs de santé du champ médical et social, en coopération avec les consultations mémoire de proximité (CMP), les centres experts nommés « Centre de mémoire, de ressources et de recherche » (CM2R), ainsi qu’avec les structures d’accompagnement et de répit pour les familles (accueil de jour, accueil temporaire ou EHPAD), les associations de familles et les Centres d’accueil et d’information gérontologique (CLIC). L’action de l’équipe médico-sociale arrive en soutien du médecin traitant dans l’accomplissement de tâches administratives et/ou juridiques particulièrement chronophages liées à la démence du patient. Dossier patient informatisé : un atout majeur dans le suivi global et coordonné du patient et des aidants. La transmission, le partage et la mutualisation des données de santé. C'est dans cet esprit que ce sont développés deux principaux logiciels : Calliope et Rapid-Nat. Un objectif : la qualité et la continuité des soins

Le réseau MEOTIS, réseau régional de la mémoire Nord-Pas-de-Calais Réseau ville-hôpital depuis 2002 5 objectifs : soins, prise en charge médico-sociale, recherche, formation, santé publique 4 missions : Aider au diagnostic précoce Assurer la prise en charge de qualité dans ses dimensions médicale, sociale et psychologique, du patient et de sa famille Garantir l’accompagnement du patient et de son entourage Former et informer les usagers du réseau 2009 : MEOTIS est retenu dans le cadre de l’expérimentation MAIA Depuis 2009 : Collaboration avec le Centre National de Référence pour les malades jeunes Alzheimer Plan Alzheimer : Mesures 4 et 19

RÉSEAU ALOIS MAIA PATIENT ETAPE PRISE EN CHARGE : ARTICULATION ALOIS / CLICs, Réseaux géronto et MAIAs RÉSEAU ALOIS •Expertise médicale •Prise en charge médico- sociale spécifique •Réseau de partenaires spécialisés •Prise en charge en amont de la complexité •Porte d’entrée de la prise en charge MAIA PATIENT CLICs et coordinations gérontologiques RÉSEAUX DE SANTÉ GERONTOLOGIQUES •Consultation mémoire •Expertise médico- sociale •Formation des médecins •Recherche Porte d’entrée Mise en réseau Information/ orientation Proximité Réseau de partenaires Aide aux aidants Proximité Situation complexe Equipe pluridisciplinaire Aide aux aidants

Mission 3 : Formation et information Plan Alzheimer : Mesures 2-3-19-20-36-38 Professionnels médicaux et paramédicaux Patients et leur famille, grand public Enquête INPES (mars 2009) : 40% des français s’estiment mal informés 74% estiment qu’il est normal de perdre la mémoire en vieillissant Actions ciblées pour des publics divers et identifiés : Information complète, accessible et « dé-stigmatisante » Changer la perception de la maladie rendue moins anxiogène Un meilleur repérage de la maladie : formations pluridisciplinaires dont les MG sont la cible prioritaire Métiers et compétences spécifiques : Soins gérontologiques Réhabilitation cognitive et comportementale Coordonnateurs

Mission 3 : Formation et information Plan Alzheimer : Mesures 2-3-19-20-36-38 Mission 3 : Formation et information L’ANREM : un centre de ressources destiné aux professionnels Grâce à son site www.anrem.fr Mutualisation des outils de formation et d’information Plateforme d’échange de pratiques Recensement de formateurs

Le réseau COGLIM, Limousin. Réseau de santé ville-hôpital depuis 2002 • De nombreuses actions de sensibilisation • Une large diffusion de l’information • De nombreuses actions de proximité visant à tisser le lien : Entre les professionnels de santé, entre eux Entre les professionnels de santé et le grand public, directement concerné ou non par les troubles cognitifs

Le réseau COGLIM, Limousin Réseau de santé ville-hôpital depuis 2002 Grand public Professionnels Tous • Inscription gratuite • Réunions d’informations au sein d’associations : «le diagnostic précoce», «la maladie d’Alzheimer », etc • Site internet • Plaquette d’information • Semaine annuelle Alzheimer • Questionnaires • Adhésion gratuite • Newsletter trimestrielle • Formations validées FMC • Formations pluridisciplinaires • Calliope

Mission 4 : La recherche médicale Plan Alzheimer : Mesures 19-22-25-26-29-32-34-41 Mission 4 : La recherche médicale Le développement et la généralisation de l’informatisation : créations de cohortes de patients La recherche clinique et thérapeutique La recherche épidémiologique La recherche en sciences sociales

Mission 4 : La recherche médicale Plan Alzheimer : Mesure 34 Mission 4 : La recherche médicale Informatisation des CM de ville et des MS libéraux Alimenter la BNA et créer des cohortes supplémentaires de patients homogènes pour les protocoles de recherche clinique, thérapeutique et épidémiologique Les systèmes d’information SI : Mesure 34 du Plan Alzheimer Les logiciels existants : CALLIOPE (CMRR et CM Hôpital), RAPID-NAT et EASYCLIC Recensement des pratiques et harmonisation (aide, formation, etc)

Mission 4 : La recherche médicale Plan Alzheimer : Mesures 22-26-29- 32-34-41 Mission 4 : La recherche médicale Recherche clinique et thérapeutique Création de cohortes de patients grâce aux SI Selon le Pr. P. Jaillon, président du GIP CeNGEPS il y a en France trop peu de patients inclus dans les protocoles thérapeutiques Atout des patients de ville : plus jeunes, à un stade moins avancé de leur pathologie, pas encore polypathologiques Orientation vers les protocoles cliniques et thérapeutique les plus adaptés Accroissement du nombre de données pour les études épidémiologiques Etudes de génotypages Création de fichiers d’aidants

Mission 4 : La recherche médicale Plan Alzheimer : Mesure 25-29-34 Recherche en sciences humaines et sociales Recherche épidémiologique Nombreux corps de métier rassemblés autour des maladies de la mémoire La coordination en ville rassemble ces professionnels = un vivier de chercheurs dont les travaux peuvent être soutenus par le Plan Alzheimer Atout majeur des SI : cohortes de patients de ville et fichiers d’aidants SI = outil majeur qui rassemble un grand nombre d’items sanitaires, médicaux et sociaux dont les croisements apportent une meilleure connaissance de la maladie

Carte des « Réseaux mémoire »

Le projet ANREM Fédérer les professionnels en faveur d’un accès équitable et pour tous au diagnostic, aux soins et à la prise en charge. Evaluation des caractéristiques territoriales Seul organisme national rassemblant les initiateurs des SI : Calliope, RapidNat et EasyClic Une priorité : la diffusion de l’utilisation des SI

Programme d’action de l’ANREM Années 1 et 2 Année 3 Définition des besoins nationaux / adéquation Plan Alzheimer Recensement : Les CM et leur accessibilité (distance, coût, temps) Protocoles de recherche Systèmes d’information Médecins libéraux concernés par les maladies de la mémoire Moyens : Information des MS libéraux Contact CMH et CMRR Contact ANLLF Réunions communes ANREM/CMRR/CMH/ANLLF Mise en place d’actions concertées : Aide à la structuration des CM de ville Aide à l’informatisation Optimisation de la plateforme d’information du site www.anrem.fr

Quels besoins ? Moyens humains Moyens financiers Un(e) directeur (0,2 ETP) Un(e) chargé(e) de coordination (1 ETP) Un(e) secrétaire (1 ETP) Budget : 637 849 € pour 3 ans

Destinataires du projet ANREM Pr Joël MENARD, Fondation Plan Alzheimer Pr. Philippe AMOUYEL, Fondation nationale de coopération scientifique Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées Pr. Philippe ROBERT, Centre mémoire clinique de psychiatrie et de psychologie médicale, Nice Dr Benoît LAVALLART, Ministère de la Santé (DGS) Mme Emile DELPIT, CNSA Dr Alain JAGER, NL, Thyonville Dr Jean GALMICHE, Neurologie CHU Nice Dr Jean-Philippe DELABROUSSE-MAYOUX, NL, Bergerac M. Rémy FROMENTIN, RFConsultants, Groupe Galilée Les membres du bureau de l’ANREM