Rapport d’évaluation du réseau de soins palliatifs en région Centre Réseau agréé et financé par l ’ARH du Centre

La séance d’aujourd’hui présente 3 objectifs principaux Présentation et discussion du rapport d’évaluation, Discussion des recommandations et des axes de développement , Définition des prochains pas.

L’évaluation s’est appuyée sur l’analyse de l’ensemble des documents relatifs au projet et sur la réalisation d’entretiens semi directifs Les documents internes actuels et historiques ont été analysés (statuts, notes internes, rapports d’activité, charte, convention constitutive, procès verbaux de réunions…) Des entretiens ont été réalisés avec: Promoteur du réseau Membres des EADSP 36 et 41 Membres de l’EMSP de Chartres et de l’UMASP de Tours Membres du CD 37 Directions du CHRU de Tours (DG, coopération sanitaire, finances)

Le réseau régional de SP vit actuellement une période de transition Historique Projet EMSP Entre 1996 et 1997, 5 EMSP sont constituées en région Centre Le réseau régional de SP est créé en 1997 Un Comité de Pilotage est alors mis en place En 1999, il reçoit l’agrément de l’ARH Création de l’ECR Suit le développement des EADSP Montée en charge de l’échelle départementale 3 éléments importants ressortent de l’historique Les EMSP ont été créées préliminairement à la mise en place de l’ECR L’environnement actuel est marqué par la montée en charge de l’échelle départementale Le périmètre d’intervention du réseau a été délimité de manière progressive

Plusieurs raisons ont présidé au lancement du réseau Augmentation prévue de la demande Vieillissement démographique Évolution du profil épidémiologique Offre sanitaire insuffisante au regard des besoins Absence d’unité fixe de soins palliatifs Plusieurs observations en terme de pris en charge palliative Qualité inégale et imparfaite Accès inéquitable et limité Insuffisante coordination Sur utilisation hospitalière Défaut de compétences

L’organisation entre le niveau régional et le niveau départemental du réseau est difficilement lisible… Le réseau se caractérise par 2 niveaux : l’un régional et l’autre départemental Il existe une confusion dans les différents documents internes entre les périmètres dévolus aux 2 niveaux (régional et départemental) et particulièrement en ce qui concerne : L’objectif général et les objectifs opérationnels du réseau Les modalités de coordination avec les EMSP Cette confusion rend difficilement lisible le modèle organisationnel du réseau

… les missions respectives à chacun des niveaux sont de ce fait peu délimitées Les 2 instances décisionnelles : le Comité de Pilotage et le Comité Régional Les instances décisionnelles sont en place, elles sont actives. Le périmètre des responsabilités et la composition du COPIL et du Comité Régional apparaissent semblables ce qui rend difficile la lisibilité du processus décisionnel L’instance opérationnelle : l’ECR L’équipe est en place, elle est identifiée par les membres du réseau Les missions identifiées consistent à assurer: La coordination des activités régionales et/ou départementales (mettre en place des outils communs par exemple) La cohésion entre les équipes de la région (rencontres interdépartementales, groupes de travail pluridisciplinaires) La communication sur les activités du réseau (actions régionales et/ou départementales d’information, de communication et de formation) L’inscription du réseau dans une démarche d’évaluation.

L’utilisation d’outils de management permettrait d’améliorer le processus décisionnel Documents n’existant pas Outils de pilotage tableau de bord de suivi par rapport au plan national de SP Outils de communication et d’information annuaire des adhérents du réseau actualisé, dossier médical commun informatisé. Procédures internes règlement intérieur. Documents existant Documents internes charte actualisée, convention constitutive actualisée, circulaire 2002 définissant le cahier des charges des EMSP / EADSP. Outils de pilotage tableau de suivi annuel : objectifs / réalisations (non satisfaisant), indicateurs d’activité de l’ensemble des structures du réseau (non satisfaisant). Outils de communication et d’information fiche d’adhésion des membres, livret d’information des patients, site web, rapport d’activité (ne prenant pas en compte les EMSP). Procédures internes modèle de rapport d’activité pour les EADSP, cahier des charges de l’évaluation (ne prenant pas en compte les EMSP).

L’objectif général du réseau se décline en 5 objectifs opérationnels Assurer le développement des relations transversales entre les structures et les acteurs de SP Améliorer la qualité et la sécurité de la prise en charge des patients requérant des SP Améliorer la coordination et la continuité des soins prodigués aux patients Renforcer la connaissance régionale sur les patients requerrant des SP Sensibiliser et informer la population sur les SP

3 axes d’actions déclinent l’objectif opérationnel en lien avec la promotion des relations transversales Assurer le développement des relations transversales entre les structures et les acteurs de SP : En assurant la connaissance de l’ECR et de ses missions par l’ensemble des partenaires régionaux de SP (visites annuelles, interventions ponctuelles, journée annuelle) En assurant des espaces de discussion et de réflexion entre tous les partenaires régionaux de SP (commissions régionales) En assurant la diffusion de l’information au niveau régional (site Internet, visites annuelles)

6 axes d’actions déclinent l’objectif opérationnel de qualité et de sécurité Améliorer la qualité et la sécurité de la prise en charge des patients requérant des SP : En accroissant les compétences collectives (réunions mono et inter disciplinaires; échanges inter équipes) En assurant la connaissance et l’identification des professionnels (journée annuelle du réseau, annuaire des unités opérationnelles) En fournissant des outils de formation (fiches de formation faites par la commission formation) En assurant l’intégration des critères de qualité dans la prise en charge palliative (critères « lits identifiés ») En harmonisant les pratiques de prise en charge palliatives au niveau régional (commission « outils d’aide », protocoles de soins) En évaluant les pratiques au niveau régional et promouvant un processus d’auto évaluation (démarche d’évaluation commune, rapport d’activité des EADSP)

3 axes d’actions déclinent l’objectif opérationnel de coordination et de continuité des soins Améliorer la coordination et la continuité des soins prodigués aux patients En renforçant les liens entre les membres du réseau (réunions interdisciplinaires) En assurant les échanges sécurisés d’informations entre les différents partenaires (commission régionale) En apportant les ressources requises aux EADSP pour qu’elles puissent assurer leurs missions (5 missions)

Les 2 derniers objectifs opérationnels se déclinent de la manière suivante Renforcer la connaissance régionale sur les patients requerrant des SP : En recueillant et en synthétisant les données issues de prises en charges palliatives (rapport d’activité annuel EADSP) Sensibiliser et informer la population sur les SP : En mettant à disposition des informations aux patients et à leur entourage (articles de presse, journée annuelle)

Degré d’atteinte des différents missions assurées par le réseau au regard de celles assignées par la circulaire du 19 février 2002 Conseils, soutien et appui des intervenants à domicile (missions assurées par les EADSP : évaluation clinique, conseil, soutien, formation, aide à la coordination) Continuité des soins (circuit patient non organisé, continuité ville hôpital insuffisamment valorisée) Coordination (coordination fait partie des missions des EADSP ; coordination des interventions entre les différents prestataires insuffisamment valorisée) Formation (journées annuelles du réseau (très large participation); quelques actions de formation continue; pas de recensement de l’offre de formation continue) Communication et SI Site internet : opérationnel, permet la diffusion d’information sur le réseau, faible accessibilité et organisation confuse des informations Annuaire des établissements adhérents Fiche d’information des patients Absence de dossier communicant Évaluation (rapport d’activité annuel EADSP avec des indicateurs clé de l’activité 2002-2005 ; pas de rapport d’activité des EMSP ; pas d’évaluation de la satisfaction des patients et de leurs familles ou des professionnels)

Identification des 3 enjeux majeurs pour le réseau régional de SP Renforcer la réalisation de 4 des 6 missions assignées aux réseaux régionaux de SP : Coordination, Communication et diffusion d’information, Formation, Évaluation et harmonisation des pratiques. Clarifier : Préciser l’objectif général du réseau et ses modalités de déclinaison au regard des actions réalisées, Préciser le cahier des charges du réseau régional et son articulation avec l’échelle départementale, Définir le niveau d’intégration des EMSP au regard des EADSP au sein du réseau, Définir les rôles et responsabilités du COPIL au regard du Comité Régional. Renforcer les compétences et les pratiques managériales : En adoptant des outils d’aide à la décision, En assurant la prévision de l’évaluation des actions entreprises.