La surveillance épidémiologique des cancers en France : rôle des registres au sein du dispositif Docteur Laurence Chérié-Challine Coordonnateur du Programme de surveillance des cancers Institut de Veille Sanitaire

La surveillance épidémiologique des cancers pour : Estimer la fréquence (nombre de nouveaux cas ou « incidence ») et la gravité des différents cancers Suivre leurs tendances temporelles et spatiales Décrire les malades en termes démographiques et de facteurs de risque Déclencher les alertes sanitaires

Surveillance mondiale des cancers en 2000 Registres nationaux Source OMS Globocan 2000 Registres régionaux et données nationales de mortalité Données de fréquence Absence de données sur le cancer Registres régionaux seuls

En France : un réseau de surveillance des cancers animé par l'InVS (www.invs.sante.fr)

L’Institut de Veille Sanitaire Etablissement public à caractère administratif (EPA) Création par la loi du 1er juillet 1998 relative au renforcement de la veille sanitaire et du contrôle de la sécurité sanitaire des produits destinés à l’homme Mission : Surveillance et observation de l’état de santé de la population dans une perspective … ► d’alerte et d’appui à l’intervention urgente ► d’aide à la conduite des politiques de prévention et de prise en charge (pilotage, évaluation)

L’Institut de Veille Sanitaire, son organisation Une structure nationale technique de coordination des missions de veille sanitaire Des relais régionaux : 16 cellules interrégionales d’épidémiologie = « Cire » Un réseau de réseaux : Services déconcentrés de l’Etat Organismes d’expertise et de recherche Professionnels de santé ….

Registres des cancers en France métropolitaine : Situation en 2003 Somme Marne et Ardennes Calvados Manche Bas-Rhin Haut-Rhin Finistère Côte-d’Or Loire Atlantique Doubs Saône et Loire Vendée Isère + Registres nationaux pour les cancers de l'enfant R général Hérault Tarn R Spécialisé

3 registres hors métropole Martinique (qualifié depuis 1987) Nouvelle Calédonie (qualifié depuis 1998) Polynésie française (qualifié en1999-2003)

Caisses d’assurance maladie Fonctionnement des registres : collecte active de données nominatives La fiabilité, la recherche et la précision des données des registres reposent sur le croisement des sources  validation active et permanente des cas par enquêteurs / exhaustivité REGISTRE A.C.P. C.R.L.C.C. Hôpitaux généraux Cépi-DC Cliniques Caisses d’assurance maladie C.H.U. méd.libéraux

Registres du cancer et données d’incidence Incidence observée pour tous les cancers par sexe et âge, par année pour différents niveaux géographiques Dans les départements couverts par les registres généraux : années 1975 à 2000 Pour l’enfant, sur tout le territoire Cancers « du sang » (années 1990 à 2003) Autres cancers (depuis 2000) Incidence estimée pour tous les cancers (hors enfants) par modélisation pour la production de données nationales, régionales

Estimations d’incidence nationale 4 rapports portant sur les périodes 1975 - 1982 (Benhamou; 1987) 1983 - 1987 (Inserm, registres; 1992) 1975 - 1995 (DGS-registres, Ménégoz et Chérié-Challine; 1998) 1978 - 2000 ( HCL-registres-Inserm-InVS, Remontet et al; 2003 ) Méthode d’estimation : « modèle âge-cohorte » pour un sexe, un âge, une cohorte donnée (i) : incidence F,i = mortalité F,i x ( incidence i / mortalité i ) Estimations Couverture Zone géographique incidence nationale avec Incidence et mortalité nationales observées simultanément = départements à registre

Incidence estimée en France en 2000 : 278 000 nouveaux cas de cancers HOMMES (58%) prostate 40 000 poumon 23 000 VADS 21 000 colo-rect. 19 000 FEMMES (42 %) sein 42 000 colo-rect. 17 000 corps uter. 5 000 poumon 4 500 ovaire 4 500 col uter. 3 300

Evolution du nombre annuel de nouveaux cas de cancers en France entre 1980 et 2000 Hommes 97 000 161 000 +66% Femmes 73 000 117 000 +60% Total 170 000 278 000 +63% HOMMES : 66% = 13% (nombre d’individus) + 16% (vieillissement) + 37% (risque) FEMMES : 60% = 11% (nombre d’individus) + 14% (vieillissement) + 35% (risque)

Exemple de collaborations sur les cancers thyroïdiens, coordonnées par l’InVS Description de l’incidence par les registres (rapport InVS 2001) Incidence faible (F : 7,5/100 000, H:2,2/100 000) Augmentation annuelle entre 1978 et 2000 (F:+4.8%, H:+2.9%) Augmentation des petits cancers de découverte fortuite : 5% en 1970 - 35% en 2000 (données registre Marne/Ardennes) Augmentation la plus importante dans les départements les moins exposés par les retombées de l’accident de Tchernobyl Augmentation surtout chez les femmes jeunes (effet comportement individuel ?)  résultats épidémiologiques ne vont pas dans le sens d’un effet Tchernobyl

2 . Travaux avec les cliniciens et l’Inserm Exemple des travaux sur les cancers thyroïdiens en France coordonnés par l’InVS 2 . Travaux avec les cliniciens et l’Inserm pour comprendre l’augmentation de l’incidence des cancers thyroidiens (rapport InVS 2003) ► effet de l’évolution des pratiques de prise en charge des pathologies thyroidiennes bénignes (diagnostiques, chirurgicales, anatomo-pathologiques) ? 3 . Lancement avec l’INSERM d’études pour mieux comprendre les facteurs de risque des cancers thyroidiens ►conclusion finale attendue de ces travaux à partir de fin 2007

Effet des pratiques de prise en charge des pathologies bénignes de la thyroide sur l’augmentation de l’incidence des cancers thyroidiens : résultats des études

Etude des pratiques médicales Lien entre les pratiques médicales et chirurgicales et l’augmentation des cancers thyroidiens Etude des pratiques médicales ► Association significative entre la fréquence du cancer et la réalisation de la cytoponction (RR=4,4[1,1-16,0]) Etude des pratiques chirurgicales ►Association significative entre l’étendue de la chirurgie (exérèse totale ou partielle de la thyroide) et la découverte fortuite d’un cancer (OR=3,8 [1,5-9,7])

Les limites du système de surveillance actuel basé sur les registres dans les zones non couvertes … 1 - La surveillance spatio-temporelle en routine des cas incidents de cancers en lien avec une exposition environnementale faisant l’objet de programmes de dépistage généralisés 2 - La réponse à une alerte ou le déclenchement d’une alerte 3 - Le repérage de cas pour la réalisation d’études épidémiologiques

Une surveillance renforcée dans le cadre du plan cancer gouvernemental Plan de mobilisation quinquennal (2003-2007) lancé par le chef de l’Etat Décliné en 70 mesures / 6 chapitres : Prévention dont la surveillance Dépistage Soins Accompagnement social Formation Recherche

Les 3 premières mesures du plan pour « mieux connaître l’évolution de la maladie » «Soutien des registres et développement du système national de l’InVS» «Développement par l’InVS des analyses régionales et assistance aux politiques régionales de santé» «Développement d’un partenariat entre l’InVS et le Centre International de Recherche sur le Cancer pour mener des actions-programme internationales»

Mais aussi… « Renforcer la lutte contre les cancers professionnels » (mesure 13) « Renforcer la lutte contre les cancers environnementaux » (mesure 14)

1 - Une décision politique de renforcer les registres de cancers … Plan de soutien financier aux 20 registres qualifiés (budget de fonctionnement alloué en 2004 : 2,7 Meuros dont 86,2% financés par l’InVS, 13,8% par l’Inserm) Extension de la couverture nationale par les registres pour améliorer la représentativité ► « création de 3 nouveaux registres urbains dans le Nord, en Aquitaine et en Ile de France »

Plan cancer gouvernemental : projets de création de registre en 2004 Nord Ile de France Gironde R général + Registres nationaux pour les cancers de l'enfant R Spécialisé R général plan cancer

Registres des cancers (situation en 2006 ?) et centrales nucléaires Gravelines Penly Chooz Palluel Cattenom Flamanville Nogent S/Seine Monts D’Arrée Fessenheim Dampierre St Laurent Bugey Chinon Belleville St Alban Civeaux Crey’s Malville Leblayais Cruas Tricastin Golfech Marcoule R général + Registres nationaux pour les cancers de l'enfant R Spécialisé Projet création R général plan cancer

Registres des cancers (situation en 2006 ?) et centrales nucléaires Gravelines Penly Chooz Palluel Cattenom Flamanville Nogent S/Seine Monts D’Arrée Fessenheim Dampierre St Laurent Bugey Chinon Belleville St Alban Civeaux Crey’s Malville Leblayais Cruas Tricastin Golfech Marcoule R général + Registres nationaux pour les cancers de l'enfant R Spécialisé Projet création R général plan cancer

2 - Une décision politique de « développer le système de surveillance épidémiologique nationale de l’InVS » pour compléter le système actuel reposant sur les registres dans les départements couverts …

Le système multi-sources de surveillance nationale des cancers « de l’InVS »… Un projet Multi-partenariats : InVS, Anatomo-cyto-pathologistes, DIM des hôpitaux, Assurance Maladie… Multi-sources : 2 existantes PMSI, ALD30, 1 à créer (données d’anatomo-pathologie) Multi-objectifs : veille sanitaire, analyse des pratiques, facilitation de la recherche… Limité à certains cancers justifiant une surveillance nationale (risques environnementaux,dépistage)

Une phase test indispensable avant application à d’autres cancers Test du système pour les cancers thyroïdiens dans 2 zones pilotes (2005, 2006) Nord-Pas-de Calais Ile de France puis extension progressive par région (2007) Autres cancers hiérarchisation des priorités (2005) Application aux cancers prioritaires (à partir de 2007)

Le multi-sources articulé avec les registres Registres du Cancer couverture partielle Programme travail pluri-annuel Système multisource (InVS) - de données individuelles - anonymes Croisées (identifiant patient) Étalonnage Hôpitaux Base nationale données PMSI Base nationale données ALD30 (SNIR-AM) Caisses Assurance maladie Laboratoires d’anatomie-pathologique Base nationale données ACP (à construire)