Chef de projet : F Woimant Volet AVC Chef de projet : F Woimant Copil 09/02/2012

Contexte : Pathologie aux conséquences importantes en santé publique Une pathologie fréquente L’AVC touche > 750 000 personnes en France (BEH 2012- C de Peretti – F Woimant) 530 000 personnes avec séquelles , près de la moitié a des difficultés pour au moins une ADL Environ 130 000 le nombre de nouveaux cas chaque année. . Le vieillissement est un facteur important de survenue des AVC Le risque de mortalité par AVC est majoré pour des populations ou des personnes défavorisées matériellement ou socialement. Une pathologie sévère 3ème cause de mortalité pour les hommes 1ère cause de mortalité pour les femmes 2ème cause de déclin cognitif 1ère cause de handicap acquis de l’adulte Une pathologie coûteuse 1 patient en ALD pour AVC : 9 642 € / an (14 % de plus que ALD Alzheimer) Tous remboursements ALD – AVC : 2 353 millions € (34 % de plus que Alzheimer)

Contexte : Pathologie aux conséquences importantes en santé publique Une pathologie accessible à la prévention et aux traitements : L’AVC est accessible à la prévention Traitement par des équipes spécialisées et coordonnées : l’efficacité des filières de prise en charge en terme de réduction de mortalité et de handicap a été largement démontrée. Traitement urgent : Plus la prise en charge est précoce , meilleur est le pronostic (thrombolyse des infarctus cérébraux)

Les textes  Loi de 2004 relative à la politique de santé publique : objectif n° 72 « réduire la fréquence et la sévérité des séquelles fonctionnelles associées aux AVC » Circulaire DHOS/DGS/DGAS du 3 novembre 2003 relative à la prise en charge des AVC ; Circulaire DHOS/O4/2007 du 22 mars 2007 relative à la place des unités neuro-vasculaires ; Rapport sur la prévention et la prise en charge des AVC juin 2009. Plan d’actions national AVC 2010-2014

Orientations nationales - Guide méthodologique pour l’élaboration du SROS PRS (DGOS) Des enjeux de transversalité pour améliorer le parcours de soins L’approche transversale du SROS permet d’organiser le parcours de soins en intra-établissement, mais également avec la ville et le médico-social. Les thèmes priorisés : les pathologies du vieillissement dont la maladie d’Alzheimer ; les maladies chroniques ; l’accident vasculaire cérébral. Fiche 1-9 : AVC améliorer l’accès aux soins améliorer l’efficience articulation avec la prévention et le médicosocial

Une filière qui touche tous les secteurs, prévention, ambulatoire, hospitalier et médico-social Grand Public : Reconnaissance des symptômes Lutte contre les facteurs de risque vasculaire 3. Hospitalisation 4. Domicile ou Institution nalisation Réinsertion – Prévention 2. Alerte Urgences GP : appel du 15 Urgences sans neurologie TELE NEURO 15 ROR UNV HAD de rééducation et réinsertion Domicile Information du grand public Prévention Symptômes => appel du 15 Prise en charge hospitalière urgente :Agir le plus rapidement possible 15 18 Unités Neuro-vasculaires Expérimentation de TELE NEURO pour traiter rapidement les AVC arrivant dans des établissements sans neurologue : Visio-consultation et transfert d’images SSR Trajectoire Domicile : prévention des récidives, des complications secondaires, prise en charge du handicap résiduel Professionnels libéraux médecins et non médecins Secteur médico social Perte autonomie SLD, EHPAD, MAS, FAM Trajectoire EHPAD SSR MAS - FAM SLD Animateurs de filières AVC Retour expérience / Optimisation filière / Formation 6

Bilan régional

Evolution de la prise en charge des AVC en IdF Augmentation importante de l’offre de soins UNV 5 UNV (toutes dans Paris intramuros ) en 2003 18 UNV (dont 12 hors Paris ) en 2011 SSR pour affections neurologiques 28 établissements en 2004 53 autorisés en 2011

Actions entreprises ou en cours pour améliorer coordination entre ≠ étapes ROR _ Trajectoire _ TELENEURO Expérimentation d’un dispositif d’HAD de réadaptation et de réinsertion Recrutement d’animateurs de filières AVC, dont l’échelle d’intervention est le territoire de santé. Leur mission : contribuer à l’amélioration du parcours de santé de qualité des personnes victimes d’AVC.  Suivi PMSI depuis 2005 des séjours hospitaliers en MCO pour AVC ou AIT depuis 2009 possibilité de chainage des séjours AVC entre MCO et SSR

Une filière qui touche tous les secteurs, prévention, ambulatoire, hospitalier et médico-social Grand Public : Reconnaissance des symptômes Lutte contre les facteurs de risque vasculaire 3. Hospitalisation 4. Domicile ou Institution nalisation Réinsertion – Prévention 2. Alerte Urgences GP : appel du 15 Urgences sans neurologie TELE NEURO 15 ROR UNV HAD de rééducation et réinsertion Domicile Information du grand public Prévention Symptômes => appel du 15 Prise en charge hospitalière urgente :Agir le plus rapidement possible 15 18 Unités Neuro-vasculaires Expérimentation de TELE NEURO pour traiter rapidement les AVC arrivant dans des établissements sans neurologue : Visio-consultation et transfert d’images SSR Trajectoire Domicile : prévention des récidives, des complications secondaires, prise en charge du handicap résiduel Professionnels libéraux médecins et non médecins Secteur médico social Perte autonomie SLD, EHPAD, MAS, FAM Trajectoire EHPAD SSR MAS - FAM SLD Animateurs de filières AVC Retour expérience / Optimisation filière / Formation 10

95 78 93 75 92 94 77 91 Unités neuro-vasculaires (UNV) Ile-de-France © 2011 – DOSMS-ARS Ile-de-France tous droits réservés ESPIC Etablissement public Cours d’eau 78 91 95 77 AP-HP Privé lucratif 94 93 92 75 Reconnaissance prévue

Evolution de la prise en charge des AVC en IdF Augmentation du nombre de patients pris en charge dans des filières spécialisées 32 % en 2005 60 % en 2010 Réduction des inégalités d’admission liées à l’âge Age moyen-patients AVC - IDF : 70 ans Age moyen des patients admis en UNV : 63 ans en 2005 67,7 ans en 2010 Persiste une inégalité en fonction des départements

Données Chainage PMSI CS – SSR - 2009 1er semestre 2009 8 447 patients hospitalisés en MCO : AVC ou AIT, dont 55% dans des établissements avec UNV Concernant les 6431 patients avec AVC taux de transfert en SSR : 22% pour les Et avec UNV 23% pour les Et sans UNV, taux d’admission en RF 7% pour les Et avec UNV 4.6% pour les Et sans UNV

BEH 2010 : 49-50

SSR pour affections neurologiques Une enquête 2010 jour donné, effectuée dans 45 services de rééducation neurologique d’IdF (taux réponses 94 %) montre que 18 % des lits de MPR sont occupés par des patients hospitalisés > 120 j (soit 251 patients) Age médian : 52 ans (de 11 à 87); 2H/1F DMS : 345 j au jour de l’enquête (max : 665 j ) AVC : 49 %; Affect moelle : 26 %, Trauma crânien : 13 % Mode sortie envisagée Domicile/HDJ/ HAD : 58 % DMS : 255 j MAS/FAM 15 % DMS : 582 j EHPAD : 9 % DMS : 236 j EVC EPR 2 % DMS : 981 j Indéterminé : 11 % DMS : 492 j

Hébergement ENQUETE SEMAINE DONNEE -MAS – FAM MAS et FAM prenant en charge des pathologies neurologiques de l’adulte 24 FAM : taux de réponses : 50 % 53 MAS : taux de réponses : 32 % Patients présents la semaine du 30/08/10 au 05/09/10 Liste d’attente au 05/09/10

Enquête MAS FAM Résidents Liste attente FAM FAM MAS MAS N = 290 N = 68 Age moyen : 41 ans Délai moyen date d’admission et enquête : 11 ans MAS N = 529 Age moyen : 39 ans FAM N = 68 Age moyen : 37 ans Délai moyen date demande admission et enquête: 5 ans 31 % sont en étab. de soins MAS N = 95 Age moyen : 40 ans Délai moyen date demande admission et enquête: 2,4 ans 56 % sont en étabs de soins

Enjeux pour la région

Enjeux pour la région : Améliorer la transversalité de la filière entre les secteur ambulatoire, hospitalier et médicosocial Réduire les inégalités de prise en charge des AVC, la mortalité et le handicap post AVC, Améliorer l’efficience des prises en charge Améliorer la prise en charge des AVC sévères Améliorer la prévention et l’information

Enjeux pour la région : Améliorer la transversalité de la filière entre les secteur ambulatoire, hospitalier et médicosocial Réduire les inégalités de prise en charge des AVC, la mortalité et le handicap post AVC Améliorer la qualité et l’efficience des prises en charge Améliorer la prise en charge des AVC sévères Améliorer la prévention et l’information

Réduire les inégalités de prise en charge des AVC, la mortalité et le handicap post AVC, en augmentant le nombre de patients pris en charge par des professionnels formés dans les filières AVC promouvoir les actions de sensibilisation du grand public (facteurs de risque vasculaire, symptômes de l’AVC) ; augmenter le nombre de patients admis en UNV : les orientations possibles à débattre en tenant compte de la démographie des neurologues sont soit une augmentation du nombre d’UNV, soit une augmentation des capacités de UNV existantes ; augmenter le nombre de patients pouvant avoir accès à la rééducation, en évaluant les possibilités de développement des alternatives à l’hospitalisation conventionnelle : HDJ, HAD de rééducation et réinsertion ; évaluer l’opportunité d’augmenter les capacités des structures médicosociales pour prendre en charge des patients cérébrolésés jeunes

Enjeux pour la région : Améliorer la transversalité de la filière entre les secteur ambulatoire, hospitalier et médicosocial Réduire les inégalités de prise en charge des AVC, la mortalité et le handicap post AVC Améliorer l’efficience des prises en charge Améliorer la prise en charge des AVC sévères Améliorer la prévention et l’information

Améliorer l’efficience réduisant les délais à chaque étape de la prise en charge hospitalière, améliorer la coordination des filières dans toute leur transversalité en identifiant les points de rupture et en proposant des actions permettant d’améliorer la fluidité, en lien avec les animateurs de filières. augmentant le taux de thrombolyse des infarctus cérébraux développer TELENEURO (lien PRS télémédecine) améliorant la prise en charge au domicile et en institution améliorer le retour au domicile en lien avec les animateurs de filières, améliorer la coordination antre les professionnels libéraux, médicosociaux et hospitaliers, afin d’éviter les aggravations de handicap post AVC, les réhospitalisations inutiles et de favoriser le maintien au domicile développer des protocoles et des procédures de prise en charge des AVC, en particulier, avec les structures médicosociales (EHPAD, MAS FAM) ; développer des liens avec les associations de patients au sein de chaque territoire

Enjeux pour la région : Améliorer la transversalité de la filière entre les secteur ambulatoire, hospitalier et médicosocial Réduire les inégalités de prise en charge des AVC, la mortalité et le handicap post AVC Améliorer l’efficience des prises en charge Améliorer la prise en charge des AVC sévères Améliorer la prévention et l’information

Améliorer la prise en charge des AVC sévères (type : locked in syndromes) qui s’inscrit dans une filière différente, le parcours de soins est rarement centré sur une UNV. débute en réanimation peut se poursuivre en service de rééducation post réanimation (SRPR), puis dans les SSR neurologiques ayant les capacités à mettre en place, et à suivre les installations de domotique et/ou en structures EVC EPR.

Enjeux pour la région : Améliorer la transversalité de la filière entre les secteur ambulatoire, hospitalier et médicosocial Réduire les inégalités de prise en charge des AVC, la mortalité et le handicap post AVC Améliorer l’efficience des prises en charge Améliorer la prise en charge des AVC sévères Améliorer la prévention et l’information

Améliorer la prévention et l’information Améliorer la formation de l’ensemble des professionnels intervenant dans la filière ; Professionnels hospitaliers, libéraux, secteur médicosocial Participer à la diffusion des protocoles de prise en charge des AVC Améliorer la formation des patients et des aidants Contribuer au soutien des aidants

Enjeux pour la région : Améliorer la transversalité de la filière entre les secteur ambulatoire, hospitalier et médicosocial Réduire les inégalités de prise en charge des AVC, la mortalité et le handicap post AVC Améliorer l’efficience des prises en charge Améliorer la prise en charge des AVC sévères Améliorer la prévention et l’information

Lien avec autres groupes de travail Coordination avec d’autres schémas : SROS Urgences SROS SSR SROS neuroradiologie interventionnelle SROS neurochirurgie Programme régional de télémédecine SROS ambulatoire SROS médicosocial HAD  Articulation avec les groupes de travail PDSES pour les affections neurologiques regroupant SAMU/Urgentistes, neurologues vasculaires, neurochirurgiens, neuroradiologues interventionnels et diagnostiques

Indicateurs Indicateurs à redéfinir mais pourraient être dans la continuité des travaux antérieurs : Pourcentage de patients en UNV, thrombolysés, En UNV et hors UNV : origine géographique, âge, DMS, taux de décès, pourcentage de transfert en SS spécialisés (gériatriques et neurologiques) ou non spécialisés Pourraient s’ajouter un indicateur pour centre 15 : nombre d’appel pour suspicion d’AVC