Enjeux éthiques de la prise en charge aigue des AVC graves Dr. Sophie Crozier Service des Urgences Cérébro-Vasculaires Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière, Paris Département de recherche en éthique, Paris XI et réseau de recherche en éthique médicale, INSERM Éthique, Législation et Neurologie Carcassonne, 11-12 juin 2010

Contexte AVC: une pathologie fréquente et grave 1ère cause handicap 3ème cause mortalité (20% AVC : DC 1er mois) Réflexion éthique et juridique sur la fin de vie Limitation et arrêt de traitement en réanimation Loi 22 avril 2005

AVC graves 3 principales situations 3 principales évolutions AVC massif: pronostic neurologique Complications graves: pronostic général Comorbidités associées (âge+++) 3 principales évolutions Handicap sévère Mort Mort cérébrale Critères de gravité? Jusqu’où aller? Enjeux éthiques?

Critères pronostiques Score NIHSS +++ NIHSS > 15: 27% DC et 22% grabataire (RK 4-5) Versus 4% de DC et 5% de RK 4-5 NIHSS > 17: 75% grabataire ou DCD vs 30% si NIHSS < 17 Facteurs cliniques et radiologiques de « mauvais » pronostic Mort et /ou Handicap sévère Revue de la littérature de 1966 à 2003: facteurs prédictifs de « futilité » Frankel et al. Neurology 2000 Études en réanimation Qualité de vie « future » ?… Wijdicks, Crit Care Med 2004

Facteurs pronostiques des AVC: synthèse des études Définition variable du « mauvais pronostic » Critères les + retrouvés et/ou reconnus: Coma d’emblée AIC sylvien malin Coma dans les occlusions du tronc basilaire Volume > 60 ml des hématomes Age, comorbidités Motif de la détresse vitale nécessitant une VM

AVC et ventilation mécanique Discutée dans 20 à 30% des AVC Entreprise dans 5 à 8% des cas Pronostic sévère et incertain: Mortalité: 50 à 90% Séquelles lourdes : 25% à 70% Bénéfice de la réanimation? Survie? Quel pronostic?? Fibrinolytiques Hypothermie Hémicraniectomie Acharnement thérapeutique Limitation trt? 10

AVC graves: jusqu’où aller? Limites dans la prise en charge: Ne pas réanimer? Ne pas débuter ou arrêter un traitement? Arrêter un support artificiel: Ventilation? Nutrition? Quels critères pour décider? Pronostic: Handicap? Qualité de vie? Place du patient et des proches Contexte (psycho-social, comorbidités…) Enjeux éthiques: Décision de limitations: handicap inacceptable? Choix d’attribution de ressources rares? Handicap Inacceptable?

Limitations et arrêt de traitement (LAT) et AVC graves Aucune étude publiée Estimation: 40 000 à 60 000 morts AVC/LAT aux USA par extubation terminales 5 à 10% des AIC ventilés 25 à 30% des HC « DNR orders » Près d’ 1/3 des patients à la phase aigue Holloway, JAMA 2005 Quels critères, quels enjeux???

DNR orders 12-34% des AVC aigus 1/3 des hémorragies cérébrales 53% dans les 24 h 1/3 des hémorragies cérébrales Facteurs associés Gravité neuro: coma initial Age, comorbidités associées graves Autonomie antérieure Pratiques et habitudes médicales des hôpitaux Inversement corrélée à la fréquence de gestes « invasifs  Alexandrov AV et al. Neurology 1995 Hemphill JC Stroke 2004 Zahuranec DB et al. Neurology 2007.

Enjeux éthiques de ces décisions de LAT Enjeux individuels: quels critères? Pronostic: handicap, qualité de vie Comment définir ce qui peut être « acceptable » ou « souhaitable »? Quels enjeux collectifs Pour qui est-ce « inacceptable »? Quels moyens la société donne t-elle pour les AVC graves? Bienfaisance Non malfaisance Futilité Vie valant la peine d’être vécue ?

Évaluation pronostique: limites Le handicap inacceptable? Facteurs de « mauvais pronostic » Définition variable : mortalité, handicap, qualité de vie? Prédiction du handicap difficile les 1ers jours +++ Estimation de la qualité de vie future: Handicap vécu ≠ perçu: « disability paradox » Représentation du handicap dans la société 50% pop. USA: AVC grave « pire que la mort » 77% refus de VM, 67% une SNG, 65% réa cardioresp, 28% ATB Contexte d’incertitude et place des croyances dans la prédiction Albrecht, Social Science & Medecine 1999 Patrick DL, Ann Intern Med. 1997

Biais dans l’évaluation pronostique Connaissances et « croyances » médicales pronostics pessimistes ou optimistes (personnalité, religion…) communication des informations (connaissances et présentation) méconnaissance des souhaits des patients sous évaluation de l'adaptation du patient au handicap Handicap vécu / handicap perçu:  « disability paradox » Prophéties autoréalisatrices Principal déterminant de limitations/arrêt traitements: prédiction de survie et de handicap par les médecins Mauvais pronostic  Limitation trts  Décès ou handicap sévère Croyance Action conséquence (attendue)  confirmation du mauvais pronostic (renforcement croyance) Holloway RG and al., JAMA 2005 Albrecht, Social Science & Medecine 1999 Cook et al. NEJM 2003

Mortalité des hémorragies cérébrales: prophéties auto-réalisatrices? Principal facteur pronostic des HC: niveau d’engagement thérapeutique 87 HC Mortalité : 34% 76.6 % des DC après LATA Becker et al, Neurology 2001 Early care limitations independently predict mortality after intracerebral hemorrhage. Zahuranec et al. Neurology. 2007;68:1651-7 Withholding care in intracerebral hemorrhage: realistic compassion or self-fulfilling prophecy? Rabinstein et al. Neurology 2007;68:1647-8.

Pour qui le handicap est-il inacceptable? Le Patient Recueillir son avis +++ (Locked-in syndrome) Directives anticipées (rares, variables ds le temps?) Personne de confiance (difficile) Place des proches Représentation handicap Accompagnement du patient « La société » ? Hiérarchisation de la valeur de la vie : « vie que ne vaut pas la peine d’être vécue » « human non person »? T. Engelhardt « il n’est pas raisonnable d’alourdir encore la ponction sur des ressources limitées… » P. Singer

Enjeux collectifs Places en UNV et réanimation: ressources rares Choix: meilleure «utilité » pour autre patient? Durée et coût du séjour Places d’aval? Insuffisantes (SSR, MAS,…) Longs séjours en unités aigues (coût, dispo) Place du handicap dans la société? Quels moyens pour la rééducation en ville, réinsertion?

Un autre enjeu collectif? Réanimer dans l’éventualité d’une mort cérébrale… et d’un prélèvement d’organe AVC: 1ère « source » de dons d’organes en F Pénurie « d’organes » Bénéfice collectif vs bénéfice individuel Acharnement thérapeutique? Loi du 22 avril 2005 Quid du prélèvement d’organe après LAT? …ou euthanasie?

Complexité de ces décisions de LAT Connaissances pronostiques: savoir,limites et biais Respect souhaits/valeurs patients Éviter: l’acharnement thérapeutique et les arrêts non justifiés (prophéties autoréalisatrices) Danger d’une hiérarchisation de la valeur de la vie Décision au cas par cas et temporalité +++ évaluation pronostique temps soignants, proches Logique sacrificielle? Normativité?

Approche décisionnelle pour la prise en charge des AVC graves Évaluation pronostique aussi précise que possible Rechercher souhaits et valeurs du patient (LIS) Être vigilants/ biais influençant décision Communication claire et juste des connaissances sur le pronostic des AVC ventilés (capacités d’adaptation) Décision collégiale +++ (équipe, réa- neuro -UMSP) Justifiée (valeurs) Items conditionnels Anticipation Temporalité des décisions +++ Holloway, JAMA 2005

Questions non résolues Situations et fréquence des décisions de LAT? (UNV???) Critères de la décision? Médicaux non médicaux Processus décisionnel? Avis du patient, d’un autre médecin, de l’équipe Traçabilité dans le dossier, délai décision/ application Application des LAT et démarche palliative? Information Accompagnement patient, proches Outils pronostiques QOL? Loi 22 avril 2005

Conclusion Complexité des décisions médicales Évaluation nécessaire Enjeux importants: handicap/mort Incertitude médicale Biais fréquents Contraintes organisationnelles Évaluation nécessaire Améliorer les connaissances pronostiques Évaluation des pratiques Démarche palliative à évaluer… PHRC national 2008 TELOS « Vie valant la peine d’être vécue » ? « A l’absolu de l’impératif commandant le respect de « l’humanitas » en tout humain se substitue une arithmétique des avantages et des risques où le pire choix est possible  » L. Sève