COMMUNICATION ET INTERNET L ’expérience du CECOS Alsace

La politique d ’information du CECOS Alsace L ’information obligatoire des couples en demande de procréation médicalement assistée avec tiers donneur (loi du 27/07/1994) avec remise de documents Documents mis à la libre disposition des couples Une bibliothèque Un site Internet spécifique que nous avons crée en 1999 ( 2100 visites/ mois )

BUT DE L ’ETUDE Comparaison entre les différents moyens d ’information donnés par les médecins par la presse écrite par internet

POPULATION 50 couples ayant fait une demande de PMA avec sperme de donneur Age moyen : 25 - 45 ans

METHODE D ’ETUDE Entretien avec les couples sur les moyens utilisés pour trouver des informations au moment de l ’annonce de la stérilité masculine du conjoint

RESULTATS DES ENTRETIENS

Moyens d ’information choisis Attendent les informations du médecin 28 % Pas de recherche particulières Ont utilisé le livre (revues…) comme unique moyen d’information 2% Surfent sur Internet ( site CECOS,site d ’association….) 70 % Internet et achat de un ou plusieurs livres 17 %

Moyens d ’information choisis Ont pris contact avec une association de patients 0 % Envisagent de prendre contact 15 % Refusent de prendre contact 12 %

Informations disponibles sur la toile Mot clé utilisé sur GOOGLE Azoospermie 421 références en français Oligospermie 179 références Insémination avec donneur 641 références

Un cas typique: information et Internet Le résultat du spermogramme arrive par courrier le vendredi matin Le gynécologue prescripteur n ’est pas disponible Le couple va sur Internet en utilisant les deux mots de la conclusion du spermogramme: azoospermie et polynucléaires Il sont informés sur la stérilité masculine, mais polynucléaire les a orienté sur des sites du cancer Le W-E a été très pénible Le lundi matin le biologiste contacté par téléphone rassure le couple

LIVRES EMPRUNTES Adoption 3% Livres uniquement techniques 56% Vulgarisation 14.6 Réflexion 30% Nombre de livres empruntés par couple 1.5

Livres dit de “ réflexion ” Heure du doute. Insémination artificielle enjeux et problèmes éthiques (G. Hubert et P. Jalbert) L’identité masculine (E. Badinter) Des enfants en avoir ou pas (P. Pontoreau) L’aimer avant qu’il naisse (J-P. Relier) Un bébé mais pas à tout prix (B-F. Cohen) Secret de famille (S. Tisseron) Les enfants du désir (H. Leridon) Un objet de souffrance (D. van Cauvelaert)

CONCLUSION Internet: moyen d ’information le plus utilisé ( information immédiate, d ’accès facile,libre et privé ) Apparition de forums de discussion de patients sur Internet Recherche d ’informations sur le vécu d ’autre couples Interrogations éthiques des couples

CONCLUSION Internet est , de nos jours, un moyen incontournable de communication dont les soignants ne peuvent faire l ’impasse au risque de ne pas répondre à l ’attente des soignés