Soins de support Nouveau concept DU de Soins Palliatifs Le 20 Octobre 2011 Dr Neu Jean-Charles USP Polyclinique du Bois

Première partie Les soins de support en oncologie sont définis comme “ l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de leur maladie conjointement aux traitements oncologiques spécifiques, lorsqu’il y en a ”(rapport DHOS 2004). Il s’agit de la prise en charge de la douleur, des problèmes nutritionnels, de la fatigue, des troubles digestifs, respiratoires et génito-urinaires, des troubles moteurs et des handicaps, des difficultés sociales, des conduites addictives, de la souffrance psychique , des perturbations de l’image corporelle, et de l’accompagnement de fin de vie. Par extension, toute action concourant à l’amélioration de la prise en charge médicale des patients cancéreux.

Généralités Les soins de support en cancérologie ont été définis en 2004 par la Direction des Hôpitaux et de l’Organisation des Soins (DHOS). Le développement des soins de support constitue la mesure 42 du Plan national de mobilisation contre le cancer. Critère d’autorisation à pratiquer la cancérologie

Les critères d’autorisation à pratiquer la cancérologie la mise en place du dispositif d'annonce (DA), la mise en place de la réunion concertation pluridisciplinaire (RCP), la remise à la personne malade d'un programme personnalisé de soins (PPS), le suivi des référentiels de bonne pratique clinique, l'accès pour la personne malade à des soins « de support » (c'est-à-dire la prise en charge de la douleur, le suivi nutritionnel, le soutien psychologique, l'accès aux services sociaux, etc.) l'accès pour la personne malade aux traitements innovants et aux essais cliniques Les seuils annuels d'activité (chimiothérapie, Radiothérapie, Chirurgie)

Contexte de la mise en place des SOS Augmentation des attentes des patients et de leurs médecins traitants Développement des soins en réseau, Augmentation de l’activité, Complexité croissante des modes de prise en charge, Réduction continue de la durée de séjour, Gestion au mieux de la disponibilité des lits Proposer et réaliser une prise en charge globale (comme dans l’organisation des soins palliatifs) en amont de la prise en charge du Cancer…

Enjeux Amélioration du service médical rendu Les principaux enjeux se situe au niveau: Amélioration du service médical rendu Création de référentiels SOS (SOS: Soins Oncologiques de Support) Améliorer la valorisation des séjours Plan Cancer II, Certification V2010 AFSOS-InCa-HAS Impact en terme d ’image pour l ’institution

Définition des soins de support intègre tout autant le champ de la guérison avec éventuelles séquelles que celui des soins palliatifs. Il estime par contre que les professionnels et les tutelles doivent s’accorder au niveau national sur les différentes périodes de la phase palliative des maladies et les dénommer de façon consensuelle (phases palliatives dénommées “ initiale ” et “ terminale ”).

Justification des soins de support Une telle coordination est justifiée par la pluridisciplinarité liée à l’hyperspécialisation et à l’hyper technicité des professionnels, par une insuffisance de communication entre les équipes, par les difficultés administratives des équipes participant aux soins de support. optimiser ce décloisonnement

A quel moment peut-on recourir aux soins de support? Le patient peut recourir à des soins de support à tout moment de sa maladie L’analyse des besoins (fiche dépistage) dés l’annonce de la maladie et pendant son suivi, aux phases curative et palliative.

Qui met en œuvre les soins de support et comment s’organise la coordination ? Tous les acteurs de soins impliqués en cancérologie sont concernés par cette mise en œuvre. Néanmoins du fait de la diversité des compétences, cette mise en œuvre présuppose une réflexion conjointe entre les équipes cliniques et les différentes équipes ressources en soins de support. Cette réflexion comporte une phase concertée d’état des lieux. En fonction de cet état des lieux, seront précisés les champs et les modes d’intervention des équipes en assurant l’accès à toutes les compétences nécessaires.

Quels sont les principes qui sous tendent cette organisation ? l’accès pour toute personne atteinte de cancer et à son entourage aux compétences nécessaires la possibilité pour les professionnels de faire appel à l’ensemble des compétences et une coordination entre les équipes concernées, qui doit également intégrer le lien avec les réseaux de santé (cancérologie, soins palliatifs, douleur), l'hospitalisation à domicile (HAD), les SSIAD et les professionnels libéraux de ville.

Quelle est la lisibilité attendue pour les patients ? avoir connaissance, des ressources proposées dans le cadre des soins de support. proposées à tout patient atteint de cancer dans le cadre du programme personnalisé de soins :personne ressource et/ou les coordonnées d’un lieu d’information. cette nouvelle organisation implique et justifie une grande visibilité pour les malades et les familles. Les outils de diffusion possible d’une information sont : le livret d’accueil de l’établissement : le site Internet de l’hôpital, les réseaux de santé, les associations d’aide aux malades. Les missions des bénévoles

Quel est l’impact attendu en terme d’organisation des ES? Chaque établissement de santé doit inclure dans son projet de cancérologie les soins de support. Les modes d’organisation retenus par l’établissement pour répondre à cet objectif relèvent de sa seule responsabilité et décision (annexe 2). Le plan cancer reconnaît ce besoin en identifiant un renforcement à la fois de moyens nécessaires à la coordination des soins en cancérologie (secrétariats et soignants) et de moyens spécifiques notamment pour la psycho oncologie, la lutte contre la douleur et les soins palliatifs.

Conclusion Critère d ’autorisation à pratiquer la cancérologie Amélioration du service médical rendu améliorer la visibilité de l ’organisation en interne et externe évaluation des pratiques amélioration continue de l ’organisation

Deuxième partie Impact des soins de support sur l ’organisation médicale et paramédicale (et inversement) Favorise le décloisonnement & incitation à la formation continue améliore la lisibilité de l ’organisation paramédicale Développement des Cs paramédicales: IDE, stomathérapie, sociale, psycho, Kiné, … permet de fédérer autour d ’un projet global et cohérent par rapport au parcours de soins

Démarche qualité paramédicale & soins de support Développement de l ’évaluation dans la pratique professionnelle:  enquêtes, audits -pour Harmoniser les pratiques professionnelles -améliorer le service médical rendu -revoir les procédures (réactualisation) Développement des écrits dans la démarche de soins: procédures, fiches techniques, plans de soins type, PPS, traçabilité des actes de soins,etc… Développement des indicateurs: de délai de prise en charge, du nombre de Cs, nombre de sortie complexes et délai,...

Outils nécessaire à la mise en œuvre des Soins de support Fiche d ’évaluation des patients en externe Évaluation des patients avant la sortie (IDE), création d ’outils pour réaliser cette évaluation procédures, fiche techniques Traçabilité des actes techniques, des transmissions, des informations professionnelles….dans le dossier patient outils de communication: livret d ’accueil, mémo poche, affiches dans l ’établissement, info TV,etc…. Outils informatiques pour le développement d ’indicateurs

Développement stratégique des soins de support Rapport d ’activité Programme d ’organisation annuelle évaluation intermédiaire en réunion programme de formation développement de la communication Compte-rendu systématique des réunions Communication institutionnelle A travers ces différents éléments: reconnaissance pluri professionnelles du bénéfice soignant/soigné

Suivi de l ’activité en Soins de Support : les indicateurs d ’activité (exemples d’indicateurs) Mise en place d ’indicateurs d’activité quelques exemples d ’indicateurs: Nombre de RCP soins de support/mois Sorties d ’hospitalisation, transferts délai entre la demande et la date effective de Cs de Soins Palliatifs Venues non programmées Fiche de dépistage soins de support prise en charge sociale

Objectifs lors de la mise en place d’une organisation des SOS dans un Et de Santé Assurer aux malades une prise en charge de qualité en matière de soins de support: dépistage des besoins des patients, hospitalisation, suivi, retour au domicile. Réaliser des Évaluations (enquêtes, audits) & des EPP Développement de Consultations spécifiques si besoin Développement d’outils pour favoriser la prise en charge des patients Communications institutionnelles régionale et nationale

Perspectives générales Suivi des axes d ’amélioration et poursuite du projet sur le développement des SOS. Création de journées régionales Soins de support Développement de la formation en Soins de Support( DU Soins palliatifs, Capacité et DU douleur, DU psycho-oncologie, formation spécifique soins de support,….) Partenariat avec les DIM sur la valorisation des séjours, des actes médicaux,para-médicaux et médicaux-techniques. Intégration des acteurs à L ’AFSOS, pour études cliniques, poster, audits nationaux

AFSOS (Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support) Création de l’AFSOS en 2009 (« fusion »GRASSPHO ») Objectifs: Développement d’études cliniques Création de référentiels (méthode ADAPT):cf internet réseaux Oncolor et Oncora Création de groupes de travail spécifiques (GTS) pluridisciplinaires et pluriprofessionnels Communication sur les SOS au niveau international, national et régional Collaboration avec les différentes sociétés savantes (SFETD, SFPO, SFAP,….) Congrés national (AFSOS) et international(MASCC)