La difficulté d’annoncer à un enfant la séropositivité VIH de ses parents Christelle Supiot, psychologue Service infectiologie CHU Nantes Christelle.supiot@chu-nantes.fr

30 d’histoire…pour les parents VIH= maladie du secret, d’une sexualité potentiellement mortelle ( considérée comme différente/Berceau des fantasmes/ pop contaminée a fascinée) Des populations marginalisées où instauration d’une famille pratiquement inaccessible (exclusion de la parentalité. Ref «  mauvaise mère ») Ref publication médicales jusqu’en 1993: conseil renoncement à la grossesse / injonction avortement

30 d’histoire…pour les parents Fin 1990 Des ARV efficaces médecin+ patient souhaitent retrouver « chemin normalisation ». Mais des questions: parler du désir fait-il des enfants?… Médecine devient figure parentale Capable de se substituer aux couples sero+ en demande enfant: propose possibilité de se reproduire en dehors de toute sexualité. Intervention de l’équipe de soin ds projet parental ( AMP)

30 d’histoire…pour les parents Début 2000 temps normalisation, accès parentalité, virus «  domestiqué » ambivalence pensée des personnes séro+: affirmation de la vie menacée par connaissance une mortalité possible

Des victimes de la tragédie aux questions de la vie… Devenir parent pour eux c’est: S’extraire « de la présence obsédante du roc biologique, des logiques destructrices du VIH » C’est renouer avec le fantasme d’immortalité et sortir de l’omniprésence de la mort. Mise à distance. Une tentative de s’extraire du statut de survivant. S’insérer dans un temps nouveau celui d’une ( autre ) transmission en donnant la vie. L’enfant permet un réveil narcissique ( un autre soi-même) Pb si enfant se situe dans registre de la réparation car peut réactiver une blessure narcissique.

Les enfants nés de ?... L’entourage sollicité pour incarner un rôle parental (gds-parents) Souvent perçu par eux comme une «  chance à saisir  pour réparer leur propres échecs éducatifs » Des tensions quand des comportements/ traits caractères surgissent. Un jeu identificatoire pour tester limites/ capacités de résistance des gds-parents.

Perception de l’enfant contaminé: Vécu qql fois comme réincarnation du fantôme du parent disparu Peut incarner la trace de la faute. Svt réactivation des projections négatives à l’égard de l’enfant conçu comme un «  double du parent  disparu », à chaque fois qu’il est question d’avenir…. Difficultés de projections/ Invoquent écart d’âge/ L’adolescence devient point de butée.

Les enfants nés de ?... Faiblesse physique/maladie gds parents= réactivation angoisse de séparation et mort / Peur abandon/Préoccupations des enjeux de la mort. La sexualité s ’annonce comme irreprésentable. Imaginairement = Maladie de la jeunesse. Une maladie transmissible: ouvre question de l’échec de la transmission pour les gds-parents. Etre parent d’un enfant mort du VIH = pas d’inscription généalogique ( le maillon manquant)

Entre les parents infectés par le VIH et leurs enfants un indicible secret… Nécessité de: réorganistion familiale autour de l’enfant de parents sero+, DCD et /ou se construisant autour secret parental de la contamination L’enfant séropositif (ou pas) devenu ado peut se construire autour du secret parental de la contamination.

Aujourd’hui le secret autour du VIH, au cœur de la relation Manière défensive = valeur de protection. Protège l’enfant des remarques désobligeantes et isolement au sein des pairs. Magiquement, préserve la relation parent/enfant. Garantissant l’amour filial L’accès au secret est interdit. Sorte de pacte (véritable boite Pandore) liant parent et enfant. Une alliance non formulée. Respect et méconnaissance st nécessaires à la cohésion du gp. Aller jusqu’à se terrer dans le silence. « Défaut de transmission » qui se transmet avec secret ds hist de l’ados.

Qql impacts du secret… Peut majorer difficultés de construction identitaire l’enfant se sent fragilisé dans son image de soi, contraint de préserver le secret vis-à-vis de ses proches amicaux et ds son environnement ( école…). peut-être un « mode d’expression caractéristique du désir de s’individuer (qql chose qui n’est pas moi) vis-à vis des exigences parentales et ainsi expérimenter une séparation d’avec le parent porteur de la même infection. » Certains souhaiteraient parler de leur séropositivité mais hésitent: Peur de subir réactions de rejet ou d’enfreindre le secret

Qql impacts du secret… La non–observance Svt expression d’une souffrance psychique. Etape presque incontournable du dvlt des ados séro+: comme s’ils cherchaient à vivre physiquement les csq somatiques de la maladie pour admettre /intérioriser la réalité du diag. et efficacité du traitement.

L’adolescence qui confronte à révéler… Toute annonce/ explication sur patho VIH confronte l’enfant à des questions fondamentales : Celles sur les origines La filiation La sexualité La mort « Les parents infectés envisagent l’actualité de la sexualité à l’adolescence comme période propice à la révélation , comme si le risque de contamination à nouveau possible rouvrait la chaîne du secret »

Entrée dans période adolescence… Amène le parent à s’interroger sur le maintient du non-dit de sa séropositivité Le secret est d’emblée énoncé dans sa fonction protectrice. Chez les enfants rencontrés c’est souvent l’interdit de savoir qui est le plus porteur de violence Derrière le « comment dire » se pose la question du « jusqu’où dire » Jusqu’où révéler ce secret? Un secret en cache un autre? Ex: toxicomanie, infidélité , bisexualité…

suis- je malade ou pas et si je ne le suis ou pas qui suis-je? Importance de entourage ( qui incarne histoire du sujet) permettra à l’enfant de répondre à la question: suis- je malade ou pas et si je ne le suis ou pas qui suis-je?

Un album illustré pour enfant accompagné d’un guide à l’intention des parents qui souhaitent annoncer leur séropositivité

Origine de ce projet ? Les questions des parents entendues lors des entretiens. Sujet pas ou peu traité. L’inexistence d’outil en France. Une rencontre avec l’illustratrice.

Présentation de l’outil : CELESTE est un outil d’accompagnement parental sur la question de l’annonce aux enfants L’objectif est de faciliter la réflexion et la parole des parents . Permettre d’amorcer une réflexion sur l’annonce ou pas de leur propre séropositivité à leurs enfants. Un très mauvais livre de recette Un outil à réflexion, à une parole possible.

Présentation de l’outil un album illustré destiné aux enfants de 7 à 12 ans accompagné d’un livret pédagogique à l’intention des parents/adultes qui souhaiteraient parler de la/leur séropositivité à leurs enfants.