Ensemble contre la douleur, ajouter de la vie aux jours d’une petite fille en institution Patricia Demey éducatrice Laetitia Tanche psychologue Wafa Triki infirmiere Alix Persyn orthophoniste Christine Allen De beaurepaire kinésithérapeute
Présentation Vécu et parcours de soin de Sara Vie quotidienne: Sara au sein de l’équipe Projet de vie et prise en charge palliative
Histoire de la maladie Sara Epidermolyse bulleuse Les symptômes de Sara Le suivi médical et paramédical
Parcours de soin Arrivée au centre, 2008 Présentation d’un retard psycho-moteur Réflexion a lieu sur la pose d’une gastrostomie. Hôpital de jour Quand Sara arrive en HJ, les soins sont faits à domicile par la famille. Après quelques mois d’hospitalisation de jour, alternance des séjours en HC et en HJ jusqu’à son passage sur le long terme en hospitalisation complète fin Mars 2011
avec ses pairs (groupe, classe, ateliers) Place de Sara Sara institution avec ses pairs (groupe, classe, ateliers) Service
Les soins hebdomadaires Déroulement des pansements Rythme Nursing
Prise en charge rééducative Du corps qui bouge à l’enfant « massé, papouillé »
La course des héros Préparation et jour J; dynamisme et projet Ressentis, pour l’équipe et pour Sara
Joelette
L’association Eirene Origine de la demande Accompagnement des équipes Rencontres régulières Pluridisciplinarité Écoute et partage
Accompagnement psychologique La rencontre Le contre transfert La recherche de Sens Entre « dépressivité » et dépression Relais et accompagnement familial Le temps des questions