JOURNEE ANNUELLE du COREVIH BRETAGNE 3 AVRIL 2015 RECOMMANDATION DES HEPATANT-E-S Isabelle PECHEUR

2010 2013 2014 WES Hépatite C WES Hépatites et co-infections Pourquoi des week end santé hépatites ? Premiers états généraux hépatites en 2010 sos hep et aides 170personnes 10 mesures d’urgence dont une demande forte d’un rapport de recommandations sur la prise en charge des vhc vhb co inf 2013 hep’s université des personnes vhc a anglet Plusieurs wk Decision de mettre en place des wk sur tout le territoire avec la même méthodologie pour une production commune 2014

Recommandations des Hépatant-e-s : WES’H En 2014, Aides mobilise des Hépatant-e-s à travers des week-ends santé sur les hépatites virales dans chaque région de AIDES (7) / 20 personnes (Bretagne regroupée avec PDL et Centre) Financement via GILEAD Avec une méthodologie commune, AIDES permet de mobiliser davantage d’Hépatant-e-s qu’aux Universités (HEP’S)

WES’H: Production de recommandations dans chaque week-end en région Donner de la visibilité aux parcours de vie d’ une épidémie silencieuse Améliorer les pratiques de soins Proposer des projets communautaires . En 2015, mise en commun avec les autres régions Etat des lieux un an après la sortie du rapport de recommandations de prise en charge des personnes infectées par le virus de l’hépatite B ou C (Rapport Dhumeaux)

WES’H Objectifs principaux Participer à l’amélioration des conditions de vie des personnes concernées par les hépatites, rencontrées lors des actions de Aides. Contribuer à une meilleure intégration des questions touchant les hépatites dans les actions et politiques de Aides. Nourrir les débats avec les experts et décideurs (journée de recommandations de l'Association Française pour l’Etude du Foie, comité de suivi du rapport Dhumeaux, pouvoirs publics, industriels...)

WES’H Différents ateliers proposés, dans un objectif de produire des recommandations , guide commun: Ce que nous savons / Ce que nous voulons Pour quand / Avec qui / Auprès de qui Parcours de santé Thérapeutiques et traitements Relations soignés / soignants Vie affective / Vie sexuelle Produits psycho-actifs Parcours de vie (témoignage des participants )

WES’H Participation de soignants lors de ce week-end : - 2 infirmières UCSA La plupart des départements de la région GO étaient représentés (22, 35, 44, 56, 37, 72) Age moyen des participants : 44 ans / 15 Personnes 7 hommes et 8 femmes (9 mono-infectés VHC, 2 mono-infectés VHB , 3 coinfectés VIH-VHC, 1 coinfecté VHC-VHB)

Rapport Dhumeaux : 3 axes majeurs Renforcer le dépistage et relancer la prévention jugée en retard (notamment la vaccination contre l’hépatite B) Articuler les étapes de la prise en charge selon des parcours de soins et des stratégies thérapeutiques spécifiques Soutenir, à tous les niveaux, les valeurs d’équité dans les soins, par des mesures concrètes de correction des inégalités sociales et territoriales Rapport Dhumeaux : 3 axes majeurs

Recommandations émises au niveau régional WES’H Recommandations émises au niveau régional Vis-à-vis des soignants (médecin généraliste, hépatologue, infectiologue, infirmière, kiné, etc.) Recommandation N°1 : Ce que nous voulons : Etre écouté (mettre le malade au cœur du système du soin) sur les questions d’observance (temps dédié aux questions de l’observance hors consultation – ETP) et sur l’objectif de soin (en est-il le même que le médecin ?) Avec qui : Les associations, les hépatants Ce que nous savons : Manque d’écoute et de compréhension. Manque d’échange sur le vécu et le savoir profane. La relation soignant/soigné est une relation descendante (domination/soumission) qui s’installe dans le temps par peur de ne pas être bien soigné.

Recommandations émises au niveau régional WES’H Recommandations émises au niveau régional Vis-à-vis des soignants (médecin généraliste, hépatologue, infectiologue, infirmière, kiné, etc.) Recommandation N°2 : Ce que nous voulons : Une réelle transversalité entre tous les acteurs autour du soin pour une meilleure prise en charge globale et une meilleure qualité de vie. Avec qui : Corevih, associations, cadres hospitaliers (direction du soin) Ce que nous savons : La confiance est la base du soin. Une bonne prise en charge des effets indésirables est un facteur essentiel du succès thérapeutique.

Recommandations émises au niveau régional WES’H Recommandations émises au niveau régional Vis-à-vis des soignants (médecin généraliste, hépatologue, infectiologue, infirmière, kiné, etc.) Recommandation N°3 : Ce que nous voulons : Un investissement sérieux des médecins pour remplir les certificats médicaux administratifs (AAH, préfecture, etc.) en tenant compte des effets indésirables ressentis Avec qui : Associations, cadres hospitaliers (direction des soins) Ce que nous savons : Le changement de vie avec les traitements peut provoquer des ruptures de vie qui doivent être anticipées et prises en compte. Etre libéré des contraintes administratives pour mieux prendre soin de soi.

Recommandations émises au niveau régional WES’H Recommandations émises au niveau régional Pour améliorer l’accès aux nouveaux traitements Recommandation N°1 : Ce que nous voulons : Accès pour tous et simplifié aux nouveaux traitements Avec qui : Associations, personnes hépatantes, médecins Ce que nous savons : Il y a un manque d’informations sur les nouveaux traitements en cours et à venir.

Recommandations émises au niveau régional WES’H Recommandations émises au niveau régional Pour améliorer l’accès aux nouveaux traitements Recommandation N°2 : Ce que nous voulons : Baisse des prix et fabrication de génériques Avec qui : Associations, médecins, conseil de l’ordre, Sécurité sociale Ce que nous savons : Une baisse des prix associée à la fabrication de génériques rendrait les traitements accessibles au plus grand nombre et permettrait d’envisager la fin de l’épidémie

Recommandations émises au niveau régional WES’H Recommandations émises au niveau régional Pour améliorer la vie quotidienne des Hépatants Recommandation : Ce que nous voulons : Simplifier et coordonner les demandes administratives dans le parcours de soin médical et social, intra et extra hospitalier Avec qui : Professionnels de santé et sociaux. Ce que nous savons : La méconnaissance de nos droits nous handicape sérieusement dans notre quotidien et altère notre qualité de vie. L’assistante sociale est débordée par les dossiers : c’est parfois plus simple de faire soi-même afin d’éviter une lourdeur administrative de plus sans être certain du résultat.

Recommandations émises au niveau régional WES’H Recommandations émises au niveau régional Pour la vie affective et sexuelle des Hépatants Recommandation : Ce que nous voulons : Mettre en place des campagnes de médiatisation ciblées sur la famille, l’entourage, le conjoint pour expliquer les modes de transmission, l’évolution de la maladie, l’entrée dans le soin, l’échec et le succès thérapeutique. Avec qui : Hépatants, Associations, Médias, Réseaux sociaux, La poste (timbres dédiés aux hépatites) Ce que nous savons : La méconnaissance de la maladie fait fuir l’entourage, il y a un besoin de communication autour des hépatites. Annoncer son hépatite à un/e partenaire potentiel-le est prendre un risque que la relation s’arrête. On ne parle pas de la maladie pour protéger son entourage. Le rôle des aidants est difficile au quotidien, ils manquent d’espaces de parole.

Quelques recommandations de la synthèse nationale WES’H Quelques recommandations de la synthèse nationale Une prise en charge globale pour l’avant, le pendant et l’après traitement afin d’être acteur de sa santé, maintenir ses projets de vie et gagner en autonomie Une réelle transversalité entre tous les acteurs autour du soin pour une meilleure coordination et une prise en charge globale pour une meilleure qualité de vie Anticiper et préparer l’après guérison : droit au séjour pour soin, AAH, retour à la vie professionnelle…. Accès pour tous et simplifié aux nouveaux traitements : appliquer et faire évoluer les recommandations du rapport Dhumeaux Mettre en place des campagnes de médiatisation ciblées sur la famille, l’entourage, le conjoint pour expliquer les modes de transmission, l’évolution de la maladie, l’entrée dans le soin, l’échec et le succès thérapeutique… Diffuser des campagnes d’incitation au dépistage VHB/VHC et à la vaccination VHB Mettre en place des programmes d’ETP qui prennent en compte la co-infection

Recommandations des Hépatant-e-s Merci de votre attention