Réunion médicale 14 mars 2013

LES PROTOCOLES DE PRISE EN CHARGE

D’autres propositions ? Critiques, remarques….? SOID Procédure en cours d’élaboration au CRCM de Roscoff À partir de la procédure des CRCM de Cochin / Necker / Robert Debré (2008) D’autres propositions ? Critiques, remarques….?

Les protocoles d’urgence

Prochaine réunion médicale Priorisation des thèmes de travail Date et lieu

Présentation Novartis

Plateforme Nationale de Recherche Clinique (PNRC) & Clinical Trials Network (ECFS-CTN)

Réunion PNRC en alternance réunion physique à Paris / réunion téléphonique / réunion physique « délocalisée » en interrégion / réunion téléphonique… 2011-2012 : toutes les régions ont été visitées… sauf celle du Réseau Muco Ouest 6 juin 2013, Nantes (Hôpital Laënnec) Invitations : l’ensemble des membres du comité de pilotage de la PNRC (soit une quinzaine de personnes) les médecins de l’interrégion les autres professionnels intéressés Objectifs : présenter l’organisation régionale et les structures notables, en termes de recherche clinique, ainsi que les projets de recherche promus par le Réseau Propositions d’ordre du jour ?

Outil de suivi des inclusions (1) Renseigner, quasiment en temps réel, pour chaque CRCM de son interrégion, l’OSI en ligne : une des missions des référentes de la PNRC (Jocelyne Pengam pour le Réseau Muco Ouest) Informations demandées par protocole

OSI (2) Etat des inclusions tel que renseigné Point par CRCM Tableau des personnes contacts Proposition 2013-2014 : Pour éviter une double saisie, Jocelyne Pengam pourrait former des personnes contacts à la saisie directe dans l’OSI Calendrier à établir

Enquête de participation au CTN (1) ECFS-CTN : http://www.ecfs.eu/ctn créé en 2008 11 pays ; 30 centres ; 13 500 patients une mission prioritaire : le Contrôle Qualité 2 domaines de Qualité : la recherche clinique : participation du centre aux différents essais, performance… la communication avec le CTN : fournir des informations exactes en temps voulu Début 2013 évaluation de la qualité de la communication

Enquête de participation au CTN (2) Basée sur les réponses à 4 sollicitations (+ 2 relances) Enquête MRSA (été 2012) Essais de chaque site (été 2012) Inventaire LCI (déc. 2011) « Topics for investigator-initiated trial » (déc. 2011) 3 items évalués Réactivité : réponse reçu dans le deadline +/- 5 jrs ? Précision : réponse complète ? Respect : réponse retournée ?

Enquête de participation au CTN (3)

Enquête de participation au CTN (3)

Enquête de participation au CTN (3) Des propositions pour nous améliorer? Tableau de suivi des sollicitations

Référents thématiques du CTN Désignation des « Coordonnateurs thématiques » Objectifs : faciliter les réponses aux enquêtes du CTN notamment animer la réflexion dans des domaines de sollicitations fréquentes Propositions faites lors du CA du 25 octobre 2012 Génétique : Claude Férec Microbiologie : Geneviève Héry-Arnaud EFR de l’enfant : Marie-Agnès Metges Dépistage et Diagnostic  Michel Roussey Imagerie médicale  candidature à proposer EXPERTS

CONVENTION Centre de Référence Mucoviscidose Nantes - Roscoff

Les grandes lignes Signature le 21 février 2013, à Nantes Préciser l’organisation, la coordination et le financement du CdR Associe les sites de Nantes (CRCM ad., CRCM péd, Unité de Tx) et de Roscoff (CRCM mixte) Coordination Coordonnateur : G. Rault Coordonnateur associé : A. Magnan CECOREM Comité directeur médico-administratif (CODIR) Conseil d’orientation et de suivi du plan d’action (COSPA) Subvention partagée à part égale entre les deux sites Rapport d’activité annuel

Le CODIR Composé de 12 personnes maximum : Missions : le Coordonnateur ; le Coordonnateur associé; le Directeur Général du CHU de NANTES ou ses représentants le Directeur Général du CDP Roscoff ou ses représentants les responsables des unités composant le CdRef Muco Nantes-Roscoff le chirurgien référent des transplantations pulmonaires le représentant des usagers du CdRef (mode de désignation à déterminer) Missions : désigner les membres du COSPA ; valider le Plan d’Action ; veiller à la mise en œuvre le Plan d’Action ; veiller au bon fonctionnement du CdRef Muco Nantes-Roscoff ; aider à la préparation des rapports d’activité et des rapports d’évaluation demandés par les autorités de santé / les valider avant diffusion ; préparer le budget et l’Etat Prévisionnel des Recettes et des Dépenses ; représenter le CdRef Muco Nantes-Roscoff auprès des différentes instances, partenaires…

Le COSPA Composé de 15 membres : Missions : représentants de la Cellule de Coordination ; médecins et soignants de CRCM ; personnes « recherche et innovation » ; représentants des principaux partenaires. Missions : définir et porter le projet (Plan d’Action) du CdRef Muco Nantes-Roscoff ; appliquer les orientations ; donner un avis sur les rapports à présenter au CODIR ; organiser les réunions du CdRef Muco Nantes-Roscoff.

POINTS DIVERS

Mise à jour de l’annuaire chaque responsable de CRCM adresse à Laëtitia la liste des personnes de son équipe et du collectif auxquelles envoyer une invitation pour les réunions annuelles Visioconférences Dates et horaires 2013 Organisation logistique : Laëtitia & Elise Trame d’ordre du jour 1) Discussion de dossiers 2) Elaboration des protocoles 3) Informations Réseau / Centre de référence 4) Points divers Co-animation Nantes (1 & 2) / Roscoff (3)