Limitation ou Arrêt de Thérapeutiques Actives IFSI OCTOBRE 2015 COMMENT ? QUAND ? QUOI ?

 Thérapeutiques actives : thérapeutiques visant à soutenir les fonctions vitales défaillantes (traitements de suppléance d’organes) mais aussi les traitements de la cause (traitements étiologiques) de ces défaillances.  - Limitations de thérapeutiques actives : décision de non instauration ou non intensification de thérapeutiques actives. C’est le refus de « l’escalade thérapeutique ».  - Arrêt de thérapeutiques actives : Décision de ne pas poursuivre un traitement actif déjà instauré.

"…Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris……" "… Droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue …" "… Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l’article L " (Les soins palliatifs)

 Acharnement thérapeutique (obstination déraisonnable) : poursuite de thérapeutiques actives malgré soit l’échec thérapeutique (certitude de décès) soit une situation où la survie paraît possible mais avec une qualité de vie jugée inacceptable pour le patient, ou bien au prix de soins invasifs, pénibles et longs.

 Tout traitement : ◦ s’il est INUTILE ◦ s’il est DISPROPORTIONNE ◦ S’il a pour SEUL EFFET LE MAINTIEN ARTIFICIEL DE LA VIE  Traitement ? ◦ Médicamenteux ◦ Alimentation artificielle (parentérale et entérale) ◦ Hydratation artificielle IV et SC QUOI ?

 L’euthanasie est un acte pratiqué par un tiers, qui met intentionnellement fin à la vie d’une personne, à la demande de celle ci.  Elle se distingue d’une procédure de LATA qui consiste en un refus de l’acharnement thérapeutique, thérapeutique jugée inutile, disproportionnée ou n’ayant d’autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie.

 si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, qu’elle qu’en soit la cause, qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie, il doit en informer le malade, la personne de confiance, la famille ou à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical.

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Point de vue des soignants  L’étude Mort à l’hôpital, réalisée dans 200 hôpitaux français, et publiée en 2008 par Edouard Ferrand et coll., indique que plus des deux tiers des infirmières et infirmiers déclaraient qu’ils considéraient les conditions de fin de vie des personnes qu’ils soignaient comme inacceptables pour eux mêmes, lorsqu’ils seraient en fin de vie.

Pour information …  2,5% de personnes qui meurent à l’hôpital ont été identifiées dans un GHS (groupe homogène de séjour) correspondant à une prise en charge dans une unité de soins palliatifs

LE POINT DE VUE DU PUBLIC  Concernant le vécu des familles confrontées au décès d’un proche les conclusions du CCNE (comité consultatif national d’éthique) le caractérise par un mot : violence.  et ce à tous les niveaux …

LE POINT DE VUE DU PUBLIC  La violence générée par un défaut de communication transparait dans tous les récits des témoins et a été pointée comme un élément de dysfonctionnement central.  La violence de l’incertitude, inhérente à la complexité des situations de fin de vie, et face à laquelle les proches des patients se sont sentis démunis et livrés à eux-mêmes.  La violence liée au lieu de la fin de vie, parfois non choisi, et pouvant renforcer le sentiment «d’inhumanité».  La violence liée au manque d’espace propice à l’écoute, à la parole, à la délibération collective.

 La violence liée au poids de la décision ou au fait de devoir chercher par soi-même des solutions, engendrant une culpabilité iatrogène. »  La souffrance des soignants n’est pas assez prise en compte, ce qui rejoint le problème de la formation à la douleur.

 Pose la question d’une trop grande désorganisation et d’un manque d’anticipation.

 Sophie Pennec, Alain Monnier INED  Étude : Décès déc en France ; >18 ans :  ; échantillon de  Questionnaire au médecin ayant rempli le certif  Au final 4891 questionnaires

 Sur demande du malade  Sur demande du médecin  Depuis 2010 :  Sur demande de la personne de confiance  Sur demande de la famille  Sur demande des proches  Au vu des directives anticipées.

 Respect de la volonté de la personne.  Respect du libre choix du patient.  Engagement à faire participer le patient au processus décisionnel.  Nécessité de délivrer l’information nécessaire à une prise de décision éclairée. Principe d’autonomie

 Autonomie -> conscient  Capable ?  Le patient conscient décide pour lui  Information ◦ Loyale ◦ Claire  Éventuellement assisté de la personne de confiance.

DDroit au Refus de traitement IInformation des conséquences du choix Lorsqu’une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, […] décide de limiter ou d’arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l’avoir informé des conséquences de son choix (Art. L CSP)

EEgalement droit de refuser mais ◦C◦Convaincre ◦D◦Délai de réflexion […] Si la volonté de la personne de refuser ou d’interrompre tout traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour le convaincre d’accepter les soins indispensables. […] Dans tous les cas, le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable. (Art. L CSP)

 Capacité de juger (Alzheimer, Dépression, …)  Modalités de proposition : ◦ Adapté ? ◦ Circonstances ?  Parcours de vie  Parcours de soins  Organisation  Position personnelle liée à une histoire singulière, vulnérabilité  Qui propose : qualité de la relation

 Refus = Situation déstabilisante ◦ Rupture du pacte de soin ◦ Devoir d’assistance des professionnels de santé ◦ Malaise fréquent, agressivité.  Analyser le refus ◦ Position idéologique ou religieuse ◦ Souhait de non obstination déraisonnable ◦ Souhait de mourir ◦ Non compréhension des enjeux ++  Le refus est-il une demande ?  Attention aux attitudes perverses  Protection du soignant si c’est trop Autonomie du patient ne veut pas dire accepter n’importe quoi

LLa loi ne parle pas de refus… Elle ne parle que du consentement JJuger de la capacité de comprendre JJuger de la capacité de projeter Le consentement du mineur ou du majeur sous tutelle doit systématiquement être recherché s’il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. (Art. L CSP)

Préserver le principe d’autonomie ?

TTenir compte des souhaits antérieurs du patient : ◦D◦Directives anticipées, ◦L◦La personne de confiance, prévaut sur tout autre avis non médical, ◦A◦Avis de la famille, ◦A◦Avis du tuteur pour majeur protégé. Décret du 6 février 2006 modifiant le code de déontologie médicale

 Concertation avec l’équipe de soins.  Avis motivé d'au moins un autre médecin sans lien hiérarchique ; éventuellement troisième médecin.

 Les L.A.T.A. se posent en situation concrète  Possibilité d’anticiper ?  Par exemple : ◦ Maladies chroniques ◦ EHPAD  Concertation en amont patient/famille (personne de confiance)/équipes sur CAT en cas de…  Eviter des passages aux urgences (indus) souvent difficiles  Avoir plus de temps de réflexion pour tous. Limoux - 31 mars 2015 Anticipation

 Classique  Diagnostic, évolution, pronostic.

 Classique  Diagnostic, évolution, pronostic.  Mais aussi… Co-morbidités traitements déjà entrepris, complications intercurrentes

 Classique Etat général du patient, souffrance physique (douleur) état de communication

 Mais aussi …Souffrances psychologiques, socio-familiales et existentielles

 Classique Avis et souhaits du patient directives anticipées et personne de confiance

 Classique directives anticipées et personne de confiance  Mais aussi…Avis et souhaits de la famille et de ses proches

 Classique Avis de l’ensemble de l’équipe soignante,

 Mais aussi… avis de confrères extérieurs et utilisation d’outils d’aide à la décision.

 Oncologiques et métastatiques 30%  Neurologiques (Alzheimer, démences AVC parkinson 23%  Respiratoires, insuffisants respiratoires chroniques appareillage 20%  Cardiovasculaires,Insuffisance cardiaque sévère stade IV NYHA 10%  Hématologiques lymphomes leucémies 10%  Locomoteurs tétraplégique 7%

 qualité de vie espérée, citée dans près de 21% des cas,  score de MacCabe* cité dans près de 17% des cas,  puis choix du patient(14,8%),  gravité de la pathologie en cours (12,9%)  et avis de la famille avec 9,5%.

 1 - Maladie mortelle = 0  2 - Maladie mortelle à 5 ans  - insuffisant cardiaque stade III NYHA  - insuffisant respiratoire sous 02 à domicile  - cancer non métastasé  - hypertension portale  3 - Maladie mortelle à 1 an  - insuffisant cardiaque stade IV NYHA  - insuffisant respiratoire déjà ventilé  - cancer métastasé  - décompensation hémorragique de cirrhose.

Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, la limitation ou l’arrêt de traitement susceptibles de mettre sa vie en danger ne peuvent être réalisés sans avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale * et sans que la personne de confiance ou la famille, ou à défaut un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne n’aient été consultés. * Article 37 du code de déontologie médicale Discussion Collégiale

 Assis  En Rond  Pour parler du malade

Familles – Soignants : “Il faut lui foutre la paix”, “ça n’en finit pas ”, “elle est encore là ?”, “à quoi ça sert”, “Elle est partie, c’est mieux pour elle”….  la banalisation de la mort  l’insuffisance de soins

 Obligation de compétence ◦ Pour tous : compétences propres ◦ Formation initiale et continue  Savoir chercher des compétences complémentaires ◦ Droit de ne pas tout savoir ◦ Humilité  Compétences partagées 1+1+1=3  Compétence d'équipe 1+1+1=4

 C’est le devoir du médecin d’assumer cette décision.  C’est également du devoir de l ’équipe soignante d'appliquer la décision.

 Auprès de tous ◦ Faire connaître ◦ Expliquer la proposition retenue.  Traces écrites de la décision prise et du contexte ◦ dans le dossier médical et le dossier de soins. ◦ C’est une obligation légale.  indispensables pour éviter des décisions contraires ◦ Cohésion d’équipe ◦ Contexte d’urgence : interne ou médecin de garde.

 - ne pas entreprendre de traitement supplémentaire : pas d’antibiotiques, pas d’introduction d’amines, pas d’intubation, pas d’épuration extra rénale, …

 - fixer une limite de posologie ou de durée à une thérapeutique en cours : non augmentation des posologies d’amines, arrêt de la transfusion sanguine, …

 - interrompre un ou plusieurs traitements en cours :  En lien avec la maladie en cause  Pour maladie chronique : antiviraux ; anti- rejets ; antidiabétiques  Sauf si nécessaires pour confort  ° Arrêt d’une ventilation non invasive  ° Arrêt de la nutrition, cette décision nécessite le plus large consensus. ° Arrêt de l’hydratation pour diminuer l’encombrement bronchique. Une hydratation de la bouche doit être prévue.

 - de renforcer un traitement analgésique et sédatif, après évaluation quotidienne des symptômes de douleurs, d’anxiété et d’inconfort pour chaque patient, à base de morphinique et de benzodiazépines. Il n’y a alors pas de limitation de posologie si le confort du patient le nécessite.

 La responsabilité de chacune de ces décisions est médicale. L’application doit être effectuée en présence du médecin responsable du patient.  Les soins d’hygiène et de confort du patient (soins de bouche, change, massages,…) sont poursuivis en toutes circonstances  Toute injection létale (curares chez un patient non ventilé, chlorure de potassium) est juridiquement qualifiée d’homicide volontaire (Art.38 du code de déontologie médical).

 - Soins de confort : ensemble des mesures destinées à favoriser le confort du patient en fin de vie, en particulier les traitements contre les symptômes de douleur ou d’anxiété. Les soins de base comportent les soins d’hygiène, les soins cutanés et de décubitus, la surveillance.  sauvegarder la dignité de la personne et soutenir son entourage.

 - poursuivre des soins infirmiers de qualité identique à ceux prodigués à tout patient.  - arrêter ou espacer les techniques de surveillance (scope, radiographies, prélèvements sanguins, alarmes de surveillance…)  - choisir le moment de l’application de la décision : attendre par exemple qu’un des membres de la famille soit présent

 soutenir la famille et les proches. Il est souhaitable que les entretiens entre le médecin et les proches se face en présence de la cadre et/ou de l’infirmière en charge du patient. Les informations véhiculées et le soutien aux familles ne pourront en être que meilleures. Une assistance peut être proposée (psychologique, administrative…). Un entretien à distance peut également être possible.  - extension des horaires de visites et du nombre de personnes autorisées par patient. Les horaires deviennent personnalisables.

 limiter au maximum toute source de stress pour le patient ou ses proches (lumière forte, éclats de voix, sonneries prolongées,...)  - Tout membre de l’équipe médicale ou paramédicale peut demander à bénéficier d’une aide psychologique auprès de l’équipe de psychiatrie des urgences et de l’Equipe Mobile d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (EMASP).  - La famille et /ou les proches peuvent bénéficier également d’un soutien, d’accompagnement et d’un suivi par l’EMASP.

Réévaluation Temporaire  La décision prise est un choix qui engage  Mais elle est prise dans un contexte précis qui peut évoluer ◦ Donc régulièrement revue et réadaptée. ◦ La date où la situation sera réévaluée, et où les décisions seront réexaminées, doit être précisée et également notifiée par écrit.

 Connaissance du patient  Connaissance de la famille  Collégialité ?  Décider  Assumer les conséquences ?  Rôle du 15 ?  Travailler sur un protocole