Sédation et communication : une évidence à revisiter ? 4ème Colloque Wallon des SOINS PALLIATIFS Sédation et communication : une évidence à revisiter ? Dr. Marianne Desmedt Unité de Soins Continus Cliniques universitaires Saint Luc, 1200 Bruxelles Dr. Marianne Desmedt

Dr. Marianne Desmedt Chambaere K. Arch Intern Med 2010; 170: 490-493

Dr. Marianne Desmedt Chambaere K. J Pain Symptom Manage 2010; 39: e5-7

La sédation en phase terminale pour détresse est la recherche par des moyens médicamenteux, d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience, dans le but de diminuer ou de faire disparaitre la perception d'une situation vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et/ou mis en œuvre sans permettre d’obtenir le soulagement escompté par le patient. Une technique réservée aux patients dont le décès est imminent et présentant un symptôme physique réfractaire Une mesure encadrée par une série de règles pour éviter les dérapages éthiques La sédation pour détresse en phase terminale : Recommandations de la SFAP http://www.sfap.org/pdf/III-O3-pdf.pdf Dr. Marianne Desmedt

26 % s’interrogeaient sur le caractère réfractaire du symptôme, 38 % étaient convaincus que la sédation avait anticipé le décès du malade, 31 % considéraient que l’avis du patient n’avait pas assez été pris en compte, 26 % s’interrogeaient sur le caractère réfractaire du symptôme, 25 % pensaient que la sédation n’avait pas totalement soulagé le patient, 21 % évoquaient l’absence de consensus au sein de l’équipe soignante. Leheup B. Med Pal 2006; 5: 131-138 (130 médecins et infirmiers hospitaliers) 77 % estimaient que la sédation visait à raccourcir la vie du patient, 71 % des patients n’avaient pas été consultés, 17 % des infirmières n’avaient ni participé ni été informées de la décision. Ingelbrecht E. J Pain Symptom Manage 2011; 41: 870-879 (250 infirmières) Dr. Marianne Desmedt

Sédation Communication Communication Communication PATIENT SOIGNANTS Avant le mise en œuvre de la sédation Pendant le temps où le malade est endormi PATIENT Communication Sédation Dr. Marianne Desmedt Communication SOIGNANTS PROCHES Communication Avant le mise en œuvre de la sédation Pendant le temps où le malade est endormi

Communiquer avec le patient avant la mise en œuvre d’une sédation Rechercher le consentement éclairé du patient Indication, conséquences, alternatives possibles, risques encourus Deux limites : absence de lucidité et urgence de la décision S’assurer du caractère intolérable de sa souffrance Impressionnant pour l’entourage ≠ insupportable pour le patient Identifier ses attentes à l’égard la sédation Sédation = dormir jusqu’au décès Sédation ≠ euthanasie Dr. Marianne Desmedt

Dr. Marianne Desmedt Rietjens J. Arch Intern Med 2006; 166: 749-753 (410 médecins interviewés)

Dr. Marianne Desmedt Van Deijck R. J Am Geriatr Soc 2010; 58: 1671-1678 (675 médecins hollandais travaillant en MRS, 360 patients sédatés)

48 % refusent d’anticiper la situation 20 % des patients SLA donnent des directives claires sur ce qu’ils souhaitent comme traitement en cas de détresse respiratoire, 48 % refusent d’anticiper la situation Danel-Brunaud V. Rev Neurol 2009; 165: 170-177 (35 malades atteints de SLA) Dr. Marianne Desmedt Pardon K. Support Care Cancer 2012, 20; 2473-2482 67 patients ateints d’un cancer pulmonaire incurable interrogés à trois reprises

Communiquer entre soignants avant la mise en œuvre d’une sédation Un temps de réflexion, d’information et de clarification Pourquoi, pour qui, quand et comment ? Nature et caractère réfractaire du symptôme Espérance de vie Bénéficiaire premier But de l’équipe soignante Choix du « bon moment » Dr. Marianne Desmedt

Nature et caractère réfractaire du symptôme Un symptôme réfractaire est un symptôme dont la perception est insupportable et qui ne peut être soulagé en dépit des efforts obstinés pour trouver un protocole thérapeutique adapté sans compromettre la conscience du patient. L’équipe soignante estime que d’autres interventions, invasives ou non, N’arriveraient pas à soulager adéquatement le patient Entraîneraient une morbidité intolérable et excessive N’amèneraient pas un soulagement dans un délai acceptable pour le patient Dr. Marianne Desmedt Cherny N, Palliat Care 1994; 10(2):57-70 EAPC, BMC Palliat Care 2010; 9: 20-24

La souffrance psychologique ou existentielle Une raison, parmi d’autres, renseignées dans 27 % des études Claessens P. J Pain Symptom Manage 2008; 36: 310-333 Une indication contestée par certaines sociétés scientifiques Une indication controversée dans les équipes soignantes 124 médecins canadiens 76 médecins suisses romans 4 scénarii évalués sur une échelle d’accord de 0 à 6 Blondeau D. J Palliat Care 2005; 21: 238 Beauverd M. Palliat Support Care 2013; 17: 1-6 Pronostic de vie court Pronostic de vie long Souffrance physique 5,2 4,5 (CH) 4,9 4,8 (CH) Souffrance morale 3,2 2,6 (CH) 2,7 1,9 (CH)

Espérance de vie A réserver à la phase terminale de la maladie et aux patients dont le décès est attendu dans les heures ou jours suivants A envisager à titre transitoire chez les patients dont le pronostic de vie dépassent 2 à 3 semaines Dr. Marianne Desmedt

Identité du bénéficiaire Morita, J Pain Symptom Manage, 1996; 12: 32-38 9 à 41 % des sédations sont entreprises à la demande des proches Le bien être des proches intervient dans 12 à 22 % des décisions Bruinsma, J Pain Symptom Manage, 2012; 44: 431-445 Patient Proches Rester éveillé même si la souffrance persiste 4 % 2 % Rester éveillé aussi longtemps qu’il peut endurer la souffrance 50 % 38 % Etre soulagé même s’il devient somnolent 46 % 61 % Dr. Marianne Desmedt

But de l’équipe soignante Indication précise Choix du sédatif Choix de la posologie Recours à une titration Mise en place d’une procédure d’évaluation Poursuite des soins et des médicaments visant à préserver le confort Dr. Marianne Desmedt Chambaere K. Arch Intern Med 2010; 170: 490-493

Choix du « bon moment » Sédation précoce = sentiment d’utilisation abusive, Sédation tardive = sentiment d’avoir imposé une souffrance inutile. Démarche importante en cas d’ordre anticipé. ≠ paramètre indiquant de façon univoque quand une sédation doit être débutée. Repérer et nommer en équipe les éléments qui, dans la situation précise, aideront à identifier le « bon moment ». Dr. Marianne Desmedt

Communiquer avec les proches avant la mise en œuvre d’une sédation Un temps de rencontre réservé aux proches : Recommandé dans tous les guides de bonne pratique Informer, expliquer Objectif visé et moyen utilisé pour évaluer s’il est atteint Modalités et implications Risques : échec, agitation paradoxale, irréversibilité, décès … Obtenir de préférence l’accord de l’entourage Dr. Marianne Desmedt

26 % des proches n’ont pas été satisfaits de la sédation 25 % des proches ont été soumis à un stress non négligeable Facteurs influents Insatisfaction Stress Persistance d’un état de souffrance p < 0,01 Préparation insuffisante au changement de l’état du patient - Manque de compassion de la part des soignants Manque d’informations p = 0,011 Sentiment que la sédation a précipité le décès p = 0,014 Impression que tout n’a pas été essayé avant p = 0,024 Poids de leur responsabilité dans la prise de décision p = 0,020 Rapidité du décès p = 0,034 Dr. Marianne Desmedt Morita T. J Pain Symptom Manage 2004; 28: 557-565 (185 proches interviewés)

Les signes que le proche pourrait observer chez le patient La façon dont l’effet du sédatif sera évalué Les mesures qui seront prises s‘il y a récurrence des symptômes Dr. Marianne Desmedt van Dooren S. J Pain Symptom Manage 2009; 38: 452-459 (l’entourage de 45 malades)

Durée de vie du malade sédaté = durée de vie du malade non sédaté Claessens P. J Pain Symptom Manage 2008; 36: 310-333 Durée moyenne de vie : 1 à 6 jours 56 % de décès durant les 24 premières heures 91 % de décès durant les 7 premiers jours 97 % de décès durant les deux premières semaines Chambaere K. Arch Intern Med 2010; 170: 490-494 Dr. Marianne Desmedt

Communiquer avec les proches pendant le temps de la sédation Un temps long et difficile à vivre pour la plupart des proches : Un instant d’apaisement et la satisfaction de voir le malade libéré de sa souffrance Le retour des craintes et du désarroi : Retour de la souffrance : 29 % But de la sédation : 27 % Situation personnelle : 18 % Van Dooren S. J Pain Symptom Manage 2009; 38: 452-459 (l’entourage de 45 malades) Un défi pour l’entourage : S’engager dans une autre temporalité Oublier les aiguilles de la montre, changer de rythme, modifier ses priorités, accepter de vivre l’instant présent et le silence Ecoute, soutien, conseil Accueillir et reconnaître les difficultés et le stress des proches Ecouter, respecter leurs craintes et les rassurer Conseiller et soutenir leurs initiatives pour habiter le temps présent Dr. Marianne Desmedt

La bonne dose est celle qui soulage le patient Souffrance Sévérité Profondeur Sommeil Posologie Sédatif La bonne dose est celle qui soulage le patient en altérant le moins possible son état de vigilance. Dr. Marianne Desmedt

Marcel Proust A la recherche du temps perdu, Gallimard Pour le dictionnaire Larousse : « transmettre quelque chose, être en rapport avec autrui » Communiquer n’est pas seulement « obtenir de celui à qui on envoie un message une réponse », mais aussi « prendre conscience de l’existence de l’autre et par conséquent s’intéresser à lui ». Communiquer avec des patients que la sédation a enfermé, pour un temps inconnu, dans une zone entre la vie et la mort « La musique est peut-être l'exemple unique de ce qu'aurait pu être - s'il n'y avait pas eu l'invention du langage, la formation des mots, l'analyse des idées- la communication des âmes». Marcel Proust A la recherche du temps perdu, Gallimard  Dr. Marianne Desmedt

Merci de votre attention Dr. Marianne Desmedt