AWIPH - 20 octobre 2015 Les ruptures de parcours chez les personnes cérébrolésées

Question de départ Quels sont les facteurs qui provoquent les ruptures de parcours des personnes cérébrolésées dans un contexte pourtant caractérisé par un système de soins et un tissu institutionnel et associatif de l’aide psycho- sociale relativement développés? QUI QUOI COMMENT

PLAN 1.La cérébrolésion 2.Le parcours 3.Conséquences 4.Quelques indications

1. LA CÉRÉBROLÉSION

La cérébrolésion: Des lésions cérébrales acquises à la suite: d’un choc au cerveau (traumatisme crânien): chute, accident de la route, agression,… d’un accident vasculaire cérébral (AVC) d’une anoxie cérébrale: arrêt cardiaque, tentative de suicide par pendaison,… d’une tumeur cérébrale

Séquelles Physiques et sensorielles Cognitives Comportementales et/ou psycho-affectives Anosognosie et fatigue Aphasie

Physiques et sensorielles Paralysie (partielle ou totale) Déficits de coordination, mouvements incontrôlés, spasticité Troubles de l’équilibre Altération d’un ou plusieurs des 5 sens

Cognitives Troubles de la mémoire Capacité d’attention diminuée Traitement de l’information ralenti Désorientation spatiale et temporelle Agnosie, apraxie, héminégligence Logique de raisonnement altérée Difficultés dans l’organisation et la planification (tâches, projets) Manque de flexibilité et d’adaptation aux changements Apathie et manque d’intérêt

Comportementales et/ou psycho- affectives Désinhibition Inhibition Faiblesse de l’expression émotionnelle Labilité de l’humeur Anxiété, angoisse Découragement

Anosognosie et fatigue Absence de conscience ou sous-estimation des difficultés Fatigue importante, sensation d’une fatigue permanente

Aphasie (perte de la capacité à communiquer) Partielle ou totale Parlé et écrit Compréhension du sens

2. LE PARCOURS

3. CONSÉQUENCES

Accident ? ? Vie après ? Hospi Reva ? Détecter Ecouter - informer Avoir du temps, chaque jour, à travers le temps Indisponibilité de services voire inexistence de services Aider les aidants Des professionnels peu formés Maintenir et développer les acquis Faire avec le handicap Soutenir la reprise du travail Retour à domicile Faire face aux évènements de la vie Séquelles physiques et sensorielles Séquelles cognitives Séquelles comporteme ntales et/ou psycho- affectives Anosognosie et fatigue Aphasie …

1.Des personnes ne sont ni identifiées ni reconnues: pas de revalidation – pas d’explications sur la cérébrolésion – pas de soutien face aux difficultés qui vont être vécues (par la personne et par la famille), face à la reprise au travail,… 2.De l’information est donnée mais pas forcément au bon moment: ceci impacte l’aide nécessaire à un moment donné, mais aussi l’orientation et la capacité d’anticipation- … 3.Des difficultés, qui sont de natures diverses et d’intensité variable, perdurent après la revalidation, et l’aide spécialisée s’arrête souvent après celle-ci. Les interventions sont cloisonnées et l’après-revalidation est peu préparé: perte d’acquis – arrêt de mise au jour de potentialités de récupération et faible inscription de l’aide dans la réalité vécue – pas de fil rouge - … 4.Il existe peu de réponses institutionnelles, c’est souvent la famille qui est le premier voire le seul aidant: il faut aider la personne et la famille pour éviter l’isolement – les aidants professionnels au domicile connaissent rarement la cérébrolésion et sont peu à même d’aider concrètement voire respectueusement: méprise sur qui on rencontre (un fainéant, un alcoolique,…)

4. Quelques indications

1.Accueillir: dans un local calme (pas de passage, pas de coups de téléphone,…); prendre le temps qu’il faut pour parler – et, s’intéresser à ce que vit la personne et/ou la famille: ne pas exiger un rapport médical pour croire la cérébrolésion d’une personne - « avez-vous déjà entendu parler de cérébrolésion? » - la médecine a ses limites d’investigation – une personne qui titube n’est pas forcément alcoolique - … 2.Organiser l’aide: donner une feuille reprenant les éléments de la rencontre, dans un langage simple – avec proactivité: inviter à revenir - recontacter une personne absente à un rendez-vous, et lui demander si on peut lui rappeler un rendez-vous. 3.Faire lien et situer dans le temps: examiner si une personne ou un service a une fonction de référence et/ou de coordination – « qui vous aide? » ; « qui fait quoi? » ; « depuis quand et combien de temps encore? » 4.Soutenir les expériences: s’intéresser à la personne, à la famille ou aux proches qui aident. Que savent-ils – comment font-ils: valider ce qu’ils vivent et ce qu’ils réalisent. Il n’y a pas que les techniques et les lieux spécialisés qui peuvent aider; rencontrer d’autres personnes en tous lieux peut rompre l’isolement, le déclin d’acquis: la personne cérébrolésée reste une personne – le pire est l’isolement et l’absence de tout horizon.

CONSEQUENCESINDICATIONS Ni d’identification ni de reconnaissance.Prendre un peu de temps, au calme, pour s’intéresser à ce que vit la personne et la famille, pour s’intéresser à ce qu’ils savent ou ignorent. Pas d’information (au bon moment): déficit d’orientation et d’anticipation. Laisser une trace des informations données; inviter la personne à revenir; rappeler un rendez-vous. Interventions spécialisées limitée dans le temps, cloisonnées. Or, des difficultés qui peuvent perdurer: diminution des acquis et de mise au jour de potentialités, pas de fil rouge. Demander qui aide et, qui fait ou peut faire liaison. S’interroger sur l’opportunité de prendre de nouveaux contacts. Peu de réponses institutionnelles, familles sollicitées et professionnels à domicile peu formés. Parler autour de soi de ce que l’on sait de la cérébrolésion; encourager et valoriser; même si faiblement, inviter à avoir des activités extérieures.

Merci pour votre attention