L’autisme à l’âge adulte : un diagnostic à poser pour un accompagnement spécifique Dr Dominique FIARD Responsable CEAA – CH NIORT Rencontres Nationales de formation- Avignon 29 et 30/04/2015  Les adultes avec autisme sévère: mieux les comprendre pour mieux agir 

Une démarche continue soutenue par les plans Autisme

2005 : Fédération Française de Psychiatrie et ANDEM « Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic d’autisme infantile»

2010 : HAS « Etat des connaissances » Mesure 1 du Plan Autisme

2010 : ANESM Mesure 30 du Plan Autisme

diagnostic et évaluation 2011 : HAS « Autisme et TED : diagnostic et évaluation des adultes » Mesure 11 du Plan Autisme

« Autisme et autres TED : 2012 HAS/Anesm « Autisme et autres TED : Interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent » Mesure 9 du Plan Autisme

Les interventions et le projet personnalisé chez l’adulte» 2016? HAS/Anesm « Autisme et TED : Les interventions et le projet personnalisé chez l’adulte» Fiche action n°12 du Plan Autisme ?

Professionnels concernés Ceux qui orientent les enfants au passage à l’âge adulte et ceux qui adressent les adultes pour diagnostic Ceux qui accompagnent les personnes Ceux qui participent au diagnostic Éducateurs spécialisés Ergothérapeutes Généticiens cliniques Infirmiers Médecins généralistes Neurologues Orthophonistes Psychiatres Psychologues Psychomotriciens Radiologues Interdisciplinarité

Impact pour: L’autisme est peu nommé chez l’adulte! la personne elle-même la famille les professionnels

trois groupes de personnes Adultes avec retard mental et pathologies associées résidant depuis longtemps en institution…, Adultes diagnostiqués TED pendant l’enfance, Adultes autonomes sans retard mental, type Asperger.

La démarche est clinique, étayée par des outils standardisés Elle comprend deux versants : - Un diagnostic médical selon les critères des classifications internationales (CIM-10, DSM-IV-TR avec repérage des signes de la triade autistique) - Des évaluations du fonctionnement permettant d’apprécier les ressources d’une personne pour l’élaboration d’un projet personnalisé

Un diagnostic pluriel Les signes de la triade Le retard mental associé Les pathologies et troubles associés La démarche porte : sur l’évocation de l’enfance (diagnostic avant 3 ans !) sur l’évolution de la symptomatologie aux différents âges de la vie

Les signes de la triade: Clinique + Outils d’aide au repérage des adultes avec autisme Outils d’aide au diagnostic

Outils Usage Domaines évalués Tableau 3. Outils d’aide au repérage des adultes avec TED Outils Usage (enfant, adolescent, adulte) Niveau de développement requis(verbal ou langage non fonctionnel) Mode de passation Domaines évalués Adaptation française validée (oui / non) AQ (11) Adolescent Sans retard de développement Langage fonctionnel hétéroquestionnaire tiers informant (parents) Compétence sociale Attention Switching Attention aux détails Communication Imagination Traduction validée Validation en cours EQ (12) Empathizing : capacité d’identifier les émotions et les pensées d’une personne et d’y répondre avec une émotion appropriée BITP Adulte Renseignements recueillis exclusivement sur dossiers Interdisciplinaire Intraéquipe Trajectoire patient Non PDD-MRS (15) Enfant Adolescent Adulte Verbal ou non verbal avec retard mental Entretien semi- structuré avec un informant Interactions sociales avec les pairs communication et du langage comportements anormaux Systemizing Quotient – Revised (13) Questionnaire autoadministré pour le sujet Systemizing : capacité d’analyse, compréhension, prédiction, contrôle et construit de règles de systèmes

Recommandations de pratique clinique Destinée à tous les acteurs qui participent au diagnostic (cf 1.3) AE Le recueil des éléments cliniques doit tenir compte des comportements dans divers contextes et de ce fait, il doit inclure des observations directes ou rapportées par les différents intervenants. Destinées aux psychiatres et aux psychologues Le diagnostic comprend une anamnèse portant sur l’enfance (début des TED avant l’âge de 3 ans dans les formes typiques) et sur l’évolution de la symptomatologie aux différents âges de la vie Le diagnostic clinique est précisé par l’utilisation d’outils standardisés qui seront choisis selon les possibilités du sujet (Tableau 4) En l’état actuel des pratiques, malgré les limites des outils, il est proposé en fonction des situations d’utiliser les échelles suivantes : l’ADI-R, l’ADOS, l’AAA, CARS

2. Diagnostic du développement et du retard mental éventuellement associé Recommandation de pratique clinique Destinée aux psychiatres et aux psychologues AE La démarche comporte une appréciation du Quotient Intellectuel (QI) et une évaluation de la capacité d’adaptation du sujet (Tableau 5).

Niveau de développement (verbal ou langage non fonctionnel) Tableau 5. Tests classiques pour l’évaluation du niveau intellectuel et de l’adaptation sociale Outils Usage (enfant, adolescent, adulte) Niveau de développement (verbal ou langage non fonctionnel) Mode de passation Domaines évalués Adaptation française validée (oui / non) WAIS-III (28) Adolescent Adulte Personne âgée Verbal Administration directe au sujet QI Total QI Performance QI Verbal 4 indices Indice de Compréhension Verbale (ICV) Indice d’Organisation Perceptive (IOP) Indice de Mémoire de Travail (IMT) Indice de Vitesse de Traitement (IVT) Oui WISC IV (29) Enfant Indice de Compréhension Verbale (ICV) Indice de Mémoire de Travail (IMT) WNV Verbal ou non verbal Notes T par subtest (moyenne 50, écart type 10) Note qui rend compte du fonctionnement cognitif général du sujet WAIS : Wechsler Adult Intelligence Scale ; WISC : Wechsler Intelligence Scale for Children ; WNV : Wechsler Nonverbal Scale of Ability

Niveau de développement requis (verbal ou langage non fonctionnel) Tableau 5 (suite). Tests classiques pour l’évaluation du niveau intellectuel et de l’adaptation sociale Outils Usage (enfant, adolescent, adulte) Niveau de développement requis (verbal ou langage non fonctionnel) Mode de passation Domaines évalués Adaptation française validée (oui / non) KABC II Enfant Adolescent Adulte Verbal ou non verbal Administration directe au sujet Notes standard aux 3 indices Indice des Processus Mentaux (IPM) : note globale basée sur le modèle de Luria Indice Fluide-Cristallisé (IFC) : note globale sur le modèle CHC Indice Non Verbal (IVN) Oui PM Raven (28) Administration directe au sujet Niveau d'intelligence fluide EDEI-R Note d’efficience globale Note d’efficience verbale Note d’efficience non verbale Note d’efficience catégorielle VABS-II (30) Sans objet Questionnaire auprès d'une personne familière du sujet Score Composite adaptatif Score Communication Score Autonomie Score Socialisation Score Moteur (- 6 ans) Non, validation française en cours (ECPA) EDEI-R : Échelles différentielles d’efficience intellectuelle révisées ; KABC-2 : Kaufman Assessment Battery for Children ; PM Raven : Progressive Matrix de Raven ; VABS : Vineland adaptive behavior scales 

3. Pathologies et troubles associés Les recommandations distinguent Autisme syndromique Troubles médicaux fréquemment associés aux TED Troubles médicaux intercurrents

Recommandation de pratique clinique Autisme syndromique Recommandation de pratique clinique Destinée aux généticiens cliniques, médecins généralistes, neurologues, psychiatres, psychomotriciens, radiologues AE Les professionnels doivent être encouragés à mettre en œuvre une recherche de pathologies associées au tableau clinique de TED chez l’adulte et à réaliser un examen somatique systématique qui orientera vers d’éventuelles explorations dans les domaines sensoriel, neurologique et génétique.

Intérêts du diagnostic de maladie génétique Objectiver un trouble associé Et donc: Des complications Un pronostic Un traitement Proposer un conseil génétique

Troubles médicaux fréquemment associés aux TED Troubles sensoriels perception sensorielle particularités sensorielles Epilepsie

Troubles médicaux intercurrents Les plus fréquents Expression selon les particularités du fonctionnement psychique dans l’autisme Intérêt de l’examen somatique lors de changement de comportements ou de manifestations inhabituelles

Démarches d’évaluations du fonctionnement Appréciation des capacités: d’autonomie sociale, de communication , d’adaptation à l’environnement Recommandations de pratique clinique Destinées aux psychiatres et aux psychologues AE Il est recommandé d’effectuer des démarches d’évaluation du fonctionnement adaptées à la singularité de la personne pour élaborer un projet personnalisé L’évaluation du fonctionnement de la personne doit être appréciée au regard des ressources et des limites de son environnement.

Evaluation globale du fonctionnement et de l’autonomie Démarches d’évaluation du fonctionnement Evaluation globale du fonctionnement et de l’autonomie Evaluation somatique Examens de la communication, du langage, de la phonation et des fonctions oro-myo-faciales Evaluation de la sensorimotricité Evaluation psychologique approfondie Evaluation de l’intégration environnementale Evaluation ergonomique Evaluation de l’intégration professionnelle Evaluation des comportements-problèmes

Evaluation globale du fonctionnement et de l’autonomie Observations cliniques (directes) Déficit Compétences, ressources, intérêts, Besoins et désirs Outils (AAPEP, VABS, EFI, …) Nécessité d’une dynamique en lien avec le projet personnalisé Importance de l’aménagement de l’environnement

Niveau de développement requis (verbal ou langage non fonctionnel) Tableau 6. Tests élaborés pour l’évaluation du fonctionnement cognitif et socio-adaptatif Outils Usage (enfant, adolescent, adulte) Niveau de développement requis (verbal ou langage non fonctionnel) Mode de passation Domaines évalués Adaptation française validée (oui / non) AAPEP Adolescent Adulte Verbal ou non verbal Administration directe au sujet et interview de l’entourage Autonomie Aptitudes de loisirs Aptitudes de travail Comportement au travail Communication fonctionnelle Comportement social Oui EFI (42) Administration directe au sujet communication réceptive communication expressive travail de bureau travail ménager autonomie personnelle activités de loisirs Non BECS (29) Enfant Scores du domaine cognitif Scores du domaine socio- émotionnel PEP-3 (45) Administration directe au sujet et à son éducateur Scores en âge de développement Communication Motricité Comportement inadapté EQCA (43,44) Complété par une personne qui connaît bien la personne évaluée Comportements adaptatifs autonomie habiletés domestiques santé et sensori-moteur communication habiletés préscolaires et scolaires socialisation habiletés de travail Comportements inadéquats AAPEP : Adolescent and Adult Psychoeducational Profile ; BECS : Batterie d’évaluation cognitive et socio-émotionnelle ; EFI : Évaluation des compétences Fonctionnelles pour l’Intervention auprès d’adolescents et d’adultes ayant de l’autisme et/ou un handicap mental sévère ; EQCA : Échelle Québécoise d’Evaluation de Comportements Adaptatifs ; PEP : Psychoeducational profile

Evaluation de la sensorimotricité Evaluation psychologique approfondie Evaluation globale du fonctionnement et de l’autonomie Evaluation somatique Examens de la communication, du langage, de la phonation et des fonctions oro-myo-faciales Evaluation de la sensorimotricité Evaluation psychologique approfondie Evaluation de l’intégration environnementale Evaluation ergonomique Evaluation de l’intégration professionnelle Evaluation des comportements-problèmes

Sensibilisation des acteurs Evaluation somatique Au-delà de la démarche diagnostique Important dans le cadre de l’évaluation fonctionnelle des troubles du comportement Evaluation de la douleur (outils) Evaluation de la prescription médicamenteuse Sensibilisation des acteurs Recommandation destinée aux directeurs des établissements médico- sociaux, aux médecins généralistes, aux psychiatres et au personnel accompagnant du médico-social et au personnel soignant du sanitaire AE Il est recommandé d’impliquer les acteurs de terrain, en particulier les personnes travaillant au quotidien avec les adultes, en lien avec l'équipe médicale, dans le repérage de la douleur (de la simple migraine à la rage de dents ou aux règles douloureuses, etc.) et des modifications comportementales associées.

Evaluation de la sensorimotricité Evaluation psychologique approfondie Evaluation globale du fonctionnement et de l’autonomie Evaluation somatique Examens de la communication, du langage, de la phonation et des fonctions oro-myo-faciales Evaluation de la sensorimotricité Evaluation psychologique approfondie Evaluation de l’intégration environnementale Evaluation ergonomique Evaluation de l’intégration professionnelle Evaluation des comportements-problèmes

Examen de la communication, du langage , de la phonation et des fonctions oro-myo-faciales Choix des tests en fonction du profil individuel (âge, capacités) Peu d’outils spécifiques pour adultes Détermination des supports utilisables directement par la personne (ComVoor Verpoorten, 2012, De Boeck- niveau développement:12 et 60 mois, également adultes- communication réceptive)

Evaluation globale du fonctionnement et de l’autonomie Evaluation somatique Examens de la communication, du langage, de la phonation et des fonctions oro-myo-faciales Evaluation de la sensorimotricité Evaluation psychologique approfondie Evaluation de l’intégration environnementale Evaluation ergonomique Evaluation de l’intégration professionnelle Evaluation des comportements-problèmes

Evaluation de la sensorimotricité Fonctionnement sensoriel Intérêt à dégager le profil sensoriel (canaux à utiliser, canaux perturbés) ESAA Degenne, 2014 Fonctionnement moteur Evaluation avec l’observation clinique et des outils créés pour enfants et adolescents Examens du tonus, de l’équilibre, de la latéralité, du schéma corporel, de l’organisation espace-temps

Evaluation globale du fonctionnement et de l’autonomie Evaluation somatique Examens de la communication, du langage, de la phonation et des fonctions oro-myo-faciales Evaluation de la sensorimotricité Evaluation psychologique approfondie Evaluation de l’intégration environnementale Evaluation ergonomique Evaluation de l’intégration professionnelle Evaluation des comportements-problèmes

Evaluation psychologique approfondie Mieux comprendre les nécessités de l’accompagnement Dans le registre du fonctionnement cognitif Langage Mémoire Attention Raisonnement Praxie Gnosie Fonctions exécutives Lecture de l’esprit Profils cognitifs

Evaluation globale du fonctionnement et de l’autonomie Evaluation somatique Examens de la communication, du langage, de la phonation et des fonctions oro-myo-faciales Evaluation de la sensorimotricité Evaluation psychologique approfondie Evaluation de l’intégration environnementale Evaluation ergonomique Evaluation de l’intégration professionnelle Evaluation des comportements-problèmes

Evaluation de l’intégration environnementale+++ Importance du contexte Observation en milieu écologique Evaluation des habiletés et des limites Evaluation ergonomique+++ Nécessité d’adaptation de l’environnement dans la vie quotidienne Amélioration du confort du cadre de vie Evaluation de l’intégration professionnelle Evaluation en amont et en contexte Evaluation du fonctionnement de la personne et des possibilités d’accompagnement du milieu professionnel

Evaluation globale du fonctionnement et de l’autonomie Evaluation somatique Examens de la communication, du langage, de la phonation et des fonctions oro-myo-faciales Evaluation de la sensorimotricité Evaluation psychologique approfondie Evaluation de l’intégration environnementale Evaluation ergonomique Evaluation de l’intégration professionnelle Evaluation des comportements-problèmes

Evaluation des comportements-problèmes Sensibilisation des acteurs Recommandation destinée aux directeurs des établissements médico- sociaux, aux médecins généralistes, aux psychiatres et au personnel accompagnant du médico-social et au personnel soignant du sanitaire AE Pour l’évaluation des comportements-problèmes, il est recommandé d’impliquer les soignants du quotidien dans une démarche d’observation active soutenue par l’utilisation de supports d’outils d’évaluation du comportement (Tableau 8). Recommandation de pratique clinique Destinée aux psychiatres et aux psychologues AE Devant des comportements-problèmes, il est recommandé de ne pas réaliser systématiquement des évaluations fonctionnelles souvent coûteuses avant d'avoir vérifié si les principes de base de l'accompagnement de la personne avec TED ont bien été respectés (suivi médical et respect du projet individualisé notamment).

Un exemple, Au CEAA –CH NIORT…

Troubles neuro-développementaux DSM-5 (Mai 2013) Regroupent : Trouble du développement intellectuel; Trouble de la communication (langage); Trouble du spectre autistique; TDAH; Troubles des apprentissages scolaires; Troubles moteurs (« dyspraxie », tics, mouvements stéréotypés).

Principales différences avec DSM-IV-TR TSA, vers un continuum des troubles autistiques Notion de dyade autistique Introduction des anomalies sensorielles (Hyper ou hypo-réactivité aux stimulations sensorielles ou intérêt inhabituel pour des aspects sensoriels de l’ environnement) « Les symptômes doivent être présents depuis la petite enfance (mais peuvent ne pas se manifester avant que la demande sociale excède les compétences) » « Les symptômes doivent à la fois limiter et handicaper le fonctionnement quotidien » avec notion de sévérité Diagnostic simultané d’un autre trouble psychiatrique (TDAH, dépression, tr. anxieux…) ou d’un trouble spécifique du développement.

Annonce des résultats diagnostiques et d’évaluations Recommandation de pratique clinique Destinée aux psychiatres AE Les procédures de restitution des résultats de la démarche diagnostique et d’évaluation à la personne, sa famille et/ou son représentant légal doivent être individualisées (en choisissant par exemple la forme de l’information). Les conséquences sur la personne et son environnement doivent être anticipées.

L’autisme à l’âge adulte : un diagnostic à poser pour un accompagnement spécifique Dr Dominique FIARD Responsable CEAA – CH NIORT

Un accompagnement spécifique à l’autisme…

Un accompagnement spécifique à la personne avec autisme…

Un accompagnement spécifique à la personne en situation de handicap avec autis…

Un accompagnement spécifique à la personne avec ses goûts, ses intérêts, ses envies en situation de handicap avec… La triade autistique Le niveau développemental Les pathologies et troubles associés Les profils…

Nous sommes sur un fil…

Merci de votre attention Centre Expertise Autisme Adultes