L’avancée en âge des Personnes Handicapées Rapport GOHET CSMS du 5 décembre 2013

CSMS - 5/12/20132 L’avancée en âge des personnes handicapées -Le rapport est constitué de trois tomes, -Le groupe installé par les Ministres chargées des personnes handicapées et des personnes âgées, a tenu 9 réunions, -Procédé à 69 auditions, -12 journées de déplacement sur le terrain, qui ont permis de visiter 16 établissements et de rencontrer une trentaine d’équipes, -87 contributions écrites et audio-visuelles ont été reçues.

CSMS - 5/12/20133 L’avancée en âge des personnes handicapées 5 grands chapitres: - Le phénomène: Deux réalités complémentaires et une spécifique, - La dimension sociétale, - Les réponses, - Les conditions du succès, - Les interrogations, Conclusion

CSMS - 5/12/20134 L’avancée en âge des personnes handicapées Le Handicap: En adoptant la Loi de février 2005, la société française a défini le handicap comme étant la résultante de l’interaction entre les déficiences qu’une personne peut connaître, d’une part, et l’inadaptation de son environnement, d’autre part. Le vieillissement: Pour les spécialistes, le vieillissement est un phénomène normal, progressif, irréversible, inégal quant à l’âge précis ou il survient, hétérogène quant aux formes qu’il prend. Il nécessite un repérage anticipé et appelle des actions de prévention. Il suppose une sensibilisation de l’entourage et une adaptation de l’environnement. L’avancée en âge des personnes handicapées apparaît comme étant clairement identifiée par les ARS et les CG. Pour autant, elle ne fait pas systématiquement l’objet d’une action concrète et coordonnée installée dans les priorités et les calendriers.

CSMS - 5/12/20135 L’avancée en âge des personnes handicapées La dimension sociétale Le groupe a retenu l’avancée en âge comme formulation première. Il préfère le mot « accueil » à celui de « placement », le mot « accompagnement » à la formule « prise en charge », l’expression « vie à domicile » plutôt que « maintien à domicile ». Le groupe a le projet de faire de l’avancée en âge, le thème d’une prochaine grande cause nationale, si possible celle de l’année 2014 qui devrait être marquée par l’adoption d’une législation sur l’autonomie et sur l’adaptation de la société française au vieillissement de sa population.

CSMS - 5/12/20136 L’avancée en âge des personnes handicapées Les réponses: Elles doivent être adaptées à l’état physique, à la situation sociale, évolutives et durables. Plusieurs grands principes éthiques et déontologiques sont énoncés qui s’inspirent des textes fondamentaux. Le groupe estime que la prise en compte de l’avancée en âge est trop tardive. Il est impératif d’installer la question du vieillissement dans les projets d’établissement et les projets individuels afin de l’anticiper et d’y répondre.

CSMS - 5/12/20137 L’avancée en âge des personnes handicapées Les réponses: - La priorité à la vie à domicile - Accompagnement des aidants familiaux, - Formule d’accueil temporaire et de répit, - Plateformes de services et équipes mobiles, sur la base d’une mutualisation structurée et coordonnée, - L’accueil familial, - L’adaptation des structures spécialisées, - Habitat adapté, - Le recours aux EHPAD,

CSMS - 5/12/20138 L’avancée en âge des personnes handicapées Les conditions du succès: Le partage d’information entre les proches aidants les intervenants professionnels et les personnes elles- mêmes. C’est une question d’éthique dans le principe, de déontologie dans le processus et d’efficacité dans l’action. L’adaptation des outils et des procédures (GEVA – AGGIR). La coordination des acteurs, associé au parcours de vie et la nécessaire évolution des besoins dans le temps. Le groupe préconise la simplification des procédures, la réduction du nombre de structures, l’utilisation d’une sémantique commune, la coordination et la coopération entre les différents acteurs.

CSMS - 5/12/20139 L’avancée en âge des personnes handicapées Mettre en place des formations communes aux deux champs du handicap et de la gériatrie, dans le cadre de la formation initiale et de la formation continue. S’éloigner des politiques catégorielles, le décloisonnement des secteurs médico-social, sanitaire et social et la mutualisation des moyens, s’avèrent nécessaire pour répondre de manière cohérente pour répondre aux besoins de compensation, d’accompagnement et de soins.

CSMS - 5/12/ L’avancée en âge des personnes handicapées Le passage de la MDPH à la MDA Mise en place d’un conseil départemental de l’autonomie qui aurait deux sections, l’une pour les personnes handicapées et l’autre pour les personnes âgées. - La participation effective des personnes aux décisions qui les concernent, - L’égalité du traitement sur l’ensemble du territoire national, ce qui implique: - L’attribution à la CNSA d’une fonction renforcée de pilote et de régulateur, - Un renforcement de la coordination institutionnelle – ARS/CG - L’harmonisation des systèmes d’information.

CSMS - 5/12/ L’avancée en âge des personnes handicapées En conclusionLe groupe propose: -Que l’avancée en âge des PH soit inscrite parmi les priorités de la politique du handicap, -Qu’un groupe d’appui et de suivi placé auprès des Ministres chargées des PH et personnes âgées soit constitué. -Que la politique de l’avancée en âge fasse l’objet, de la part des Ministres, d’un compte rendu annuel devant le conseil consultatif des PH? -Qu’une action de sensibilisation et de mobilisation de tous les acteurs, soit entreprise au moyen d’une conférence nationale, -Que la situation des PHV, soit portée à l’ordre du jour de la troisième conférence nationale du handicap.