1 LES DÉFIS DE DEMAIN EN MATIÈRE DE POLITIQUE D'ACTION ALZHEIMER EN WALLONIE

LA CELLULE WALLONNE ALZHEIMER : CONSTATS ET PERSPECTIVES D’ACTIONS. 1- Les enjeux et défis d’un plan d’actions Alzheimer. 2- Contexte général. 3- Un premier état des lieux des activités et des services en Région wallonne. 4. Vers un plan d’actions concerté entre tous les acteurs... 2

1- LES ENJEUX ET DÉFIS D’UN PLAN D’ACTIONS ALZHEIMER(1).  Environ personnes sont atteintes de la maladie de type Alzheimer en Wallonie.  Défaillance au niveau de la détection précoce.  Stigmatisation des personnes -> CPT inadaptés profs/proches.  Manque de prévention des risques vers le grand public.  Carence dans l’accompagnement des soins au niveau de la 1 ère ligne. 3

1- LES ENJEUX ET DÉFIS D’UN PLAN D’ACTIONS ALZHEIMER(2).  Au stade intermédiaire/avancé de la maladie, les AP s’occupent +/- 38h/sem de leur proche à domicile (Qualidem, 2006).   la personne est dépendante  les AP ont des problèmes de santé.  Le nombre d’heures de prestations à domicile n’est pas significativement plus important.  Manque significatif de formation des professionnels à domicile. 4

LA CELLULE WALLONNE ALZHEIMER : CONSTATS ET PERSPECTIVES D’ACTIONS. 1- Les enjeux et défis d’un plan d’actions Alzheimer. 2- Contexte général. 3- Un premier état des lieux des activités et des services en Région wallonne. 4. Vers un plan d’actions concerté entre tous les acteurs... 5

6 2- CONTEXTE GÉNÉRAL 2008: Résolution du Parlement wallon. 2009: Inscription dans la Déclaration politique régionale : Programme wallon d’Action Alzheimer et maladies apparentées.  appel à projets: les approches non- médicamenteuses.  évaluation 2014: Création de la Cellule Alzheimer.

2- CONTEXTE GÉNÉRAL. 6 principes:  Aborder la PERSONNE dans sa GLOBALITÉ  ACTRICE, autodétermination  AUTONOMIE tout au long de la maladie  Plan de soins PERSONNALISÉ  Soins dans une perspective HOLISTIQUE et DÉCLOISONNÉE.  RELATION RESPECTUEUSE 7

LA CELLULE WALLONNE ALZHEIMER : CONSTATS ET PERSPECTIVES D’ACTIONS. 1- Les enjeux et défis d’un plan d’actions Alzheimer. 2- Contexte général. 3- Un premier état des lieux des activités et des services en Région wallonne. 4. Vers un plan d’actions concerté entre tous les acteurs... 8

3- UN ÉTAT DES LIEUX EN RW. - METHODOLOGIE -  +/- 40 acteurs;  Entretiens semi-dirigés;  Professionnels de tous les secteurs:  associations  SSM  cliniques de la mémoire  services d’aide et soins à domicile  MR(S)  universités 9

3- UN ÉTAT DES LIEUX EN RW. ANALYSE SWOT 1°) NOS ATOUTS  Une diversité d’acteurs de terrain. Une diversité d’acteurs de terrain.  Une expertise accrue.  Une formation des professionnels de plus en plus généralisée.  Vers une transversalité entre les professionnels.  Vers un accompagnement relationnel de qualité. 10

UNE COUVERTURE DIVERSE ET DIVERSIFIÉE SUR LE TERRITOIRE WALLON AVEC : des centres d’aide et soins à domicile (avec des initiatives spécifiques); des services de répits à domicile ; des centres de santé mentale spécialisés en santé mentale PA; des centres de recherche universitaires ; des cliniques de la mémoire ; des hôpitaux gériatriques et des unités spécifiques ; des centres de formations spécialisés ; Des assos. qui proposent un accompagnement et un soutien aux personnes atteintes par la maladie de type A. ainsi qu’aux AP; des initiatives locales comme les « villes amies-démence » et les « villes amies des aînés », des Alzheimers café, des lieux de rencontres, … ; des référents-démence en institution (INAMI). 11

AU NIVEAU QUANTITATIF:  5 « associations Alzheimer »  52 cercles de médecins francophones  5 cliniques de la mémoire en Wallonie  45 services de gériatries agrées  112 services de santé mentale avec 4 antennes PA  des services d’aide et soins à domicile  5 référents-démence en institution  53 centres de jour  615 maisons de repos agrées  des associations de patients  5 universités I/I recherches Alzheimer 12

2°) NOS FAIBLESSES  Peu d’indicateurs chiffrés.  Manque de coordination et de visibilité des services à la personne.  Retard dans la détection précoce.  Absence de campagne de sensibilisation.  Manque de coordination entre les secteurs de soins.  Connaissances morcelées et dispersées.  Pas d’analyse d’impact.  Octroi de subsides sans plan d’action global. 13

3°) LES OPPORTUNITÉS  Transferts de compétences.  Initiatives/outils des pays de l’U.E.  Expertise des acteurs de terrain.  Expertise Centrum dementie.  Cellule wallonne Alzheimer 14

4°) LES MENACES  Augmentation de la prévalence des démences.  Dissémination des moyens et ressources.  Carences de plusieurs services sur notre territoire.  Messages/actions contraires à l’evidence based practices. 15

LA CELLULE WALLONNE ALZHEIMER : CONSTATS ET PERSPECTIVES D’ACTIONS. 1- Les enjeux et défis d’un plan d’actions Alzheimer. 2- Contexte général. 3- Un premier état des lieux des activités et des services en Région wallonne. 4. Vers un plan d’actions concerté entre tous les acteurs... 16

4. VERS UN PLAN D’ACTIONS... AXE 1-: LA PRÉVENTION DES DÉMENCES AXE 2- VERS UNE COMMUNICATION UNIFORME ET CENTRALISÉE AXE 3- L’ACCESSIBILITÉ DES OPÉRATEURS LOCAUX AXE 4- LA PROMOTION D’UN ACCOMPAGNEMENT DE QUALITÉ DE LA PERSONNE ET DE SES PROCHES. AXE 5- LE DÉVELOPPEMENT DE LA VISIBILITÉ DE LA CELLULE ALZHEIMER AU SEIN DE LA RW ET À L’EXTÉRIEUR. 17

Action 1 – Améliorer la prise en charge de la maladie auprès des médecins généralistes. Objectifs: - Disposer d’indicateurs prédictifs de la maladie. - Proposer des repères de «bonnes pratiques» I/I diagnostic. - Mettre à disposition les coordonnées des services locaux à disposition de leurs patients. - Répertorier les droits des personnes atteintes d’une démence. - Proposer un plan de soins personnalisé et anticipé. AXE 1- LA PRÉVENTION DES DÉMENCES 18

Action 2 – Coordonner une campagne de sensibilisation grand-public. Objectifs: - Confronter le public à l’image négative véhiculée autour de la maladie de type Alzheimer. - Informer objectivement de l’évolution de la maladie: les capacités préservées, la possibilité de maintenir une bonne qualité de vie. - Informer la population des services d’accompagnement présents sur le territoire wallon. AXE 2- VERS UNE COMMUNICATION UNIFORME ET CENTRALISÉE 19

Action 3 – Disposer d’un site internet public. Objectifs: TP1: Vers la population wallonne. TP2: Vers les professionnels. Action 4 - Réaliser une Charte avec des valeurs et des finalités communes à tous les opérateurs. Action 5 - Réaliser le bilan des actions accomplies à travers l’organisation d’un colloque. AXE 2- VERS UNE COMMUNICATION UNIFORME ET CENTRALISÉE 20

Action 6 – Développer des antennes locales en se basant sur l’existant. Objectifs: - Mettre en place une offre de services identiques sur tout le territoire wallon ; - Rationnaliser ainsi les actions en fonction des besoins de la population en la matière. AXE 3- L’ACCESSIBILITÉ DES OPÉRATEURS LOCAUX 21

Action 7 – Soutenir et impulser l’accessibilité au répit pour les aidants proches. Action 8 – Soutenir, impulser et coordonner les initiatives « Communes Alzheimer admis ». AXE 4- LA PROMOTION D’UN ACCOMPAGNEMENT DE QUALITÉ DE LA PERSONNE ET DE SES PROCHES. 22

 EN FONCTION DE L’ÉVOLUTION DES AUTRES ACTIONS …  VEILLE SOCIALE AU NIVEAU OMS, UE ET FÉDÉRAL. AXE 5- LE DÉVELOPPEMENT DE LA VISIBILITÉ DE LA CELLULE ALZHEIMER AU SEIN DE LA RW ET À L’EXTÉRIEUR. 23

4. VERS UN PLAN D’ACTIONS: FONCTIONNEMENT PROPOSÉ  Un comité restreint : le Cabinet du Minsitre et la DGO5.  Un comité scientifique: représentation exhaustive d’acteurs de terrain.  Des groupes de travail en fonction des actions envisagées. 24

4. VERS UN PLAN D’ACTIONS: AVEC DES OBJECTIFS COMMUNS.  Collaborer ensemble autour d’objectifs communs.  Disposer d’une vision de politique globale et intégrée entre les pouvoirs publics et associatifs.  Inclure la recherche-action et l’évaluation. 25

VOS REACTIONS ? VERS UNE COLLABORATION ? 26

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