Une journée d’Isère Gérontologie Fin de vie des personnes âgées: des progrès, des besoins, des questions Une journée d’Isère Gérontologie Mardi 12 mars 2013 CPDG Pr G. LAVAL Clinique de Soins Palliatifs et de Coordination en soins de support CHU Grenoble Tel 04 76 76 56 67 GLaval@chu-grenoble.fr

Quelques références (+ www.sfap.org) Manuel de soins palliatifs 2009, Coordination D. Jacquemin et D, de Broucker, édition Dunod : Chapitre 2 : Développement en France, D. de Broucker, R. Aubry, 37-58. Chapitre 3 : Pratique de SP à domicile et en institution (USP, EMSP, lits identifiés, réseaux, HAD), D. d’Herouville, A. Ledivinah, G. Hirsch, 59-89. Chapitre 4 : L’enseignement universitaire en SP, B. Burucoa, B. Paternostre, 107-119. Chapitre 15 : les SP en gériatrie, B. Wary, 513-533, Les principales thérapeutiques médicamenteuses en SP chez l’adulte et la personne âgée, Sauramps médical, 4ème édition 2009, G. Laval et col. Données de l’INPES 2009 (Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé). Repères pour votre pratique : patients atteints de maladie grave ou en fin de vie/soins palliatifs et accompagnement, La revue du Praticien, monographie soins palliatifs, 20 juin 2009 (douleur/ symptomes, loi Leonetti/approche palliative,,,)

un vécu de souffrance intérieure L’équipe pluridisciplinaire référente L’approche globale Une nécessité en soins palliatifs Pertes, Craintes, Incompréhension Maladie, Douleur, Symptôme … Souffrance de l'entourage Le corps malade et un vécu de souffrance intérieure Le patient, par la maladie et les expériences de séparation auxquelles il se trouve confronté à l'approche de la mort, peut vivre une souffrance à différents niveaux : physique, psychique, social et spirituel. A souffrance globale, Prise en charge globale Moyens thérapeutiques Prise en charge matérielle… Soins, Soutien Objectif qualité de vie L’équipe pluridisciplinaire référente L’équipe mobile de soutien et de soins palliatifs

Douleur totale Cicely Saunders (1986) DOULUR P H Y S I Q U E C O L G A R T DOULEUR La douleur est le sommet visible d’un iceberg

Douleur totale Douleur psychologique = crise existentielle difficile avec des deuils à faire pour accéder à une perspective différente de ce qu’il imaginait et attendait de la vie. Sentiments et attitudes fluctuant suivant les moments : refus, dénégation, déni, révolte, colère, agressivité, maîtrise, rationalisation, repli sur soi, tristesse, régression… Mais aussi, combativité, acceptation ou sublimation… Douleur sociale : Par la peine éprouvée par le malade vis à vis de ses proches et de ceux-ci vis à vis de lui. Difficultés sociales rencontrées : professionnelles, financières, maintien à domicile… Douleur spirituelle : Questionnement douloureux sur le sens de sa vie, de la vie en général. Ouverture de la personne à un au-delà de lui même, à une réalité qui dépasse l’individu.

Qualité des soins et de l’accompagnement : L’entourage Eprouvé par la souffrance de leur proche et les réaménagements nécessaires aux changements imposés par la maladie et par la prise de conscience de la séparation à venir. Epuisement physique et psychologique. Décalage entre ce que sait le patient et ce que sait la famille… Ces souffrances peuvent amener à certaines attitudes (deuil anticipé) et questionnements graves en particulier les demandes d’euthanasie.

Qualité des soins et de l’accompagnement L’équipe Confrontés à leur propre questionnement et difficultés. Désarroi, culpabilité, angoisse (?) de ne plus pouvoir guérir et de voir souffrir… Importance des temps de réunion et d’échanges (formels et informels) et de l’interdisciplinarité Place d’un psychologue et des groupes de parole.

Le travail en équipe Pluridisciplinarité : essentiellement pluri-professionnelle, médecin, pharmacien, psychologue, infirmier(e), aide-soignant(e), kinésithérapeute, assistant(e) social(e), secrétaire médicale… Interdisciplinarité : Dépasse la simple juxtaposition des compétences. Inter-relation, temps de réflexion communs, responsabilité dans sa fonction propre. Risque : chevauchement des rôles, fragilités mises en exergue… Possibilité d’apaiser le stress lié à la confrontation au processus du mourir.

Les bénévoles d’accompagnement « Ils apportent leur concours à l’équipe de soins en participant à l’ultime accompagnement du malade et en confortant l’environnement psychologique et social du malade et de son entourage » (loi 99-477 du 9 juin 1999) : Ils représentent la communauté sociale à l’hôpital (démédicaliser la mort). Associations, conventions et chartes obligatoires.

Définition des soins palliatifs Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (1990) Soins actifs, complets, donnés aux malades dont l’affection ne répond pas aux traitements curatifs. Affirment la vie et considèrent la mort comme un processus normal. Ne hâtent ni ne retardent la mort. Procurent un soulagement de la douleur et des symptômes pénibles. Intègrent les aspects psychologiques et spirituels dans les soins. Offrent un système de soutien pour aider les malades à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort. Offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maladie du patient et leur propre deuil.

Définition des soins palliatifs Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (2002) 3 points ajoutés Utilisent une approche d’équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles, en y incluant si nécessaire une assistance au deuil. Sont actifs dans la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, Sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d’autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie, et incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge.

Définition des soins palliatifs de la Société Française d ’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP), 1996 www.sfap.org "Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et d'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.

Définition des soins palliatifs de la Société Française d ’Accompagnement et de Soins Palliatifs, 1996 www.sfap.org Les soins palliatifs et l'accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ceux qui les dispensent cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s'efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s'emploient, par leurs pratiques cliniques, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués".

Les différentes phases de la maladie grave évolutive

Aspects réglementaires, déontologiques, juridiques et éthiques des soins palliatifs Loi du 3 juillet 1991: Les S.P.font parties des mesures du service public hospitalier au même titre que les soins préventifs et curatifs. Loi n° 99-47 du 9 juin 1999: Elle établit le droit d’accéder aux S.P.et à un accompagnement pour toute personne dont l’état le requiert (développement du bénévolat d’accompagnement + congé de solidarité familiale), Circulaire du 19 février 2002 relative à l’organisation des soins palliatifs (USP, EMSP, HAD, Réseaux et Lits Identifiés). Loi 2002-303 du 4 mars 2002 relative au droit des malades et à la qualité du système de santé, dite loi de démocratie sanitaire. Loi  Léonetti  du 22 avril 2005 sur le droit des malades et la fin de vie.

Aspects réglementaires, déontologiques, juridiques et éthiques des soins palliatifs Circulaire du 25 mars 2008 relative à l’organisation des soins palliatifs. Instruction DGOS/RA/DGCS/2010/275 du 15 juillet 2010 relative aux modalités d’intervention des EMSP dans les EHPAD. + décrets + arrêtés complétant les dernières lois : Directives anticipées (2006), Collégialité (2006, 2010, 2011,,,) Allocations journalières d’accompagnement d’une personne en fin de vie (décret 2011 sur loi 2010,,,) Etc,,,

Modalités organisationnelles des soins palliatifs en France (circulaire du 25 mars 2008) Structures Définition Etablissement Domicile Données 2007* USP (Unité d’hospitalisation de Soins Palliatifs) Unité dédiée à la pratique des soins palliatifs et à l’accompagnement. Réservée aux situations les plus difficiles. X 80 (937 lits) EMSP (Equipe Mobile de Soins Palliatifs) Equipe mobile pluridisciplinaire se déplaçant au lit du patient ou le recevant en consultation. Rôle d’évaluation, de conseil et de soutien. 337 Lits identifiés Lits accueillant des patients en soins palliatifs en dehors d’une USP. Permet la reconnaissance d’une activité soins palliatifs pour un service, un établissement et pouvant donner lieu à une dotation de moyens adaptés. 3060 Réseaux de soins palliatifs Le réseau a pour objectif de mobiliser et de mettre en lien des ressources sanitaires et sociales sur un territoire donné autour des besoins des personnes. 110 (27 500P) Soins à domicile Assurés par un service d’hospitalisation à domicile (HAD), un centre de soins ou une équipe libérale. Peuvent bénéficier du soutien d’un réseau et/ou d’une EMSP. 12 000P Bénévoles d’accompagnement JALMALV, Source de Vie, ASP, Albatros, Pierre Clément… 5000 *Données provisoires DHOS ATEMIS 2008 Mars 2009

Enseignement (FI/FC) et recherche en soins palliatifs Le DU/DIU de soins palliatifs (1990/1998) et autres DU/DIU traitant aussi des SP. Un DESC de médecine palliative et de la douleur et 35 assistants spécialisés/an (2007). Un master I et II de médecine palliative : soins, éthique et maladie grave, Paris Descartes, rentrée 2014. Des professeurs associés en médecine palliative (6) et en médecine de la douleur (4) (2010). Des futurs PUPH en médecine palliative/médecine de la douleur. Un effort national pour le financement de travaux de recherche en médecine palliative et médecine de la douleur (PHRC, PHRI, budgets régionaux…).

Fin de vie : de quoi parlons nous ? Les avancées de la société face à la mort maintenant moins tabou ? Souci jusqu’à présent de ne pas supprimer la vie de la personne souffrante en fin de vie afin de supprimer la souffrance; Mais bien plutôt de soutenir une démarche palliative avec des soins et un accompagnement adapté, en s’appuyant : Sur l’enseignement et la recherche dans la et les disciplines concernées, Sur les ressources tels que EMSP, USP, LISP, HAD, réseaux, plateforme de proximité et coordination d’appui aux équipes Malgré les limites que l’on connaît, on peut assurément relever un grand pas en avant sur la question depuis plus de 30 ans : Merci aux patients, familles, soignants, bénévoles d’accompagnement, merci aux sociétés savantes et à nos politiques… et que ces avancées puissent se développer encore et longtemps. sfap.org s fgg.fr palliatif.org hospicecare.com has-sante.fr afssaps-sante.fr