MDPH L’accompagnement social et financier des personnes handicapées Christiane Béhérec, vice-présidente de la CDAPH, UNAPEI, et Christel Nourissier, UNAPEI, Alliance Maladies Rares, Avec le soutien des Dr Anne Marseault et Corinne Bouvet, médecins-coordonnateurs CDAPH des Yvelines

Il existe une MDPH dans chaque département ORGANISATION Commission Exécutive Administre la MDPH Assoc. Pers. Hand. 25 % Conseil général 50 % État, SS, Autres 25 % Attribue les droits et prestations CDAPH Commission des Droits et de l’Autonomie des personnes handicapées Conseil Général DDCS DIRRECTE Education nationale Sécurité sociale Asso. Pers Hand Asso. Parents d’éléves Org. Syndicales ESMS CDCPH Équipe Pluridisciplinaire Evalue et préconise Assistance sociale Médecin Ergothérapeute Psychologue Service public de l’emploi Infirmiers Enseignants spécialisés ETC…

Pour tout type de handicap CDAPH Equipe pluridisciplinaire

La loi du 11 février 2005 : une définition du handicap Art. L.114: « Constitue un handicap : toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société, subie dans son environnement par une personne, en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. » Ce n’est donc pas l’altération de fonction (déficience) qui constitue le handicap mais l’interaction entre cette altération et l’environnement de la personne, et le retentissement induit dans la vie de la personne.

Situation de handicap La personne présente-t-elle une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant...? OUI NON Y-a-t-il une limitation d’activité ou restriction de participation de la vie en société subie dans son environnement ? Y-a-t-il une limitation d’activité ou restriction de participation de la vie en société subie dans son environnement ? OUI NON OUI Cette limitation ou restriction est en lien avec ces altérations Cette limitation ou restriction n’est pas en lien avec ces altérations La personne ne relève pas du champ du handicap ni du droit à compensation au sens de la loi handicap de 2005 Mais en l’absence d’altération de fonction en lien avec ses limitations, la personne ne relève pas du champ du handicap ni du droit à compensation au sens de la loi handicap de 2005 La personne relève du champ du handicap et du droit à compensation au sens de la loi handicap de 2005

définition de la compensation Une conception large du droit à compensation Art. L. 114-1-1 du CASF : « La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l’origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie. Cette compensation consiste à répondre à ses besoins, qu’il s’agisse de l’accueil de la petite enfance, de la scolarité, de l’enseignement, de l’éducation, de l’insertion professionnelle, des aménagements du domicile ou du cadre de travail […] des aides de toute nature à la personne ou aux institutions pour vivre en milieu ordinaire ou adapté […] »

Les conséquences juridiques de ces définitions Nécessité d’une évaluation pluridisciplinaire Détermination des besoins de la personne en prenant en compte son environnement (on passe d’un système d’aides forfaitaires à un système d’aides individualisées) Le droit à compensation inclut toutes les réponses individuelles et collectives aux besoins des personnes handicapées, mais ne signifie pas que la totalité de la compensation sera financée par des prestations spécifiques au handicap

Accessibilité et compensation En priorité : accès au droit commun de la population en situation de perte d’autonomie Adaptation du droit commun dès lors que c’est nécessaire Développement de dispositifs spécifiques quand les besoins spécifiques ne sont pas résolus par les actions précédentes Accessibilité Ex : amélioration de l’accès à scolarisation en école ordinaire Accessibilité et compensation Ex : accompagnement par des AVS Ex : Scolarisation en IME Accessibilité Compensation

L’équipe pluridisciplinaire Art. L. 146-8 du CASF : Évalue les besoins de compensation et l’incapacité permanente sur la base du projet de vie et de références définies par voie réglementaire Propose un plan personnalisé de compensation Chaque évaluation est individualisée, il n'y a pas d'obligation de méthode (visite à domicile non systématique par exemple) Art. R. 146-27 : la composition de l’équipe pluridisciplinaire est « à géométrie variable » selon les situations. Art. R. 146-28 : L’équipe pluridisciplinaire détermine, le cas échéant, un taux d’incapacité permanente en application du guide-barème (…) Les informations permettant l’évaluation sont. collectées dans le GEVA, Guide d’EVAluation multidimensionnel élaboré par la CNSA.C’est l’outil de la démarche collective et globale de l’évaluation, de la synthèse et du langage commun

Missions de l’équipe pluridisciplinaire

La logique de l’outil du GEVA Volet Identification Volet familial, social et budgétaire (Volet 1) Volet Habitat et cadre de vie (Volet 2) Volet Activités, capacités fonctionnelles (Volet 6) Volet Psychologique (Volet 5) Volet Parcours de formation (Volet 3a) Volet Aides mises en œuvre (Volet 7) Volet Médical (Volet 4) Volet Parcours professionnel (Volet 3b) Volet Synthèse (Volet 8) Cependant le guide d’évaluation GEVA et son manuel d’utilisation, téléchargeables sur www.cnsa.fr, section documentation ne prennent pas en compte toutes les spécificités et la complexité des maladies rares, quand 1 + 1 n’est pas égal à 2….

Le certificat médical: le point d’entrée Permet au médecin de l’équipe pluridisciplinaire d’avoir des informations sur: Le traitement L’évolutivité et le pronostic de l’état de la personne Utile pour apprécier la cohérence des données présentées à l’appui du dossier Ne permet pas à lui seul une évaluation de la situation de handicap dans sa globalité : il ne peut y avoir de raccourci entre un diagnostic, et la fixation d’un taux d’incapacité comme l’attribution de prestations 81% des situations sont évaluées sur dossier, 8% à la MDPH, 6% au téléphone, seulement 5% à domicile en moyenne nationale.

Le certificat médical: respect du secret médical et confidentialité Rempli par le médecin de la personne handicapée, idéalement par le centre de référence ou de compétence de la maladie spécifique Le personnel des MDPH ( gestionnaires, équipe pluridisciplinaires), et les membres de la CDAPH sont tenus au respect du secret médical et à la confidentialité (anonymat des dossiers présentés en CDAPH dans certains départements)

MDPH: une évaluation globale et individuelle des besoins de compensation Les altérations des fonctions peuvent être temporaires ou permanentes. S’analysent notamment à partir des signes cliniques et du résultat des examens complémentaires. Il n’est pas nécessaire que la situation médicale de la personne soit stabilisée pour déterminer un taux d’incapacité. La durée prévisible des conséquences doit cependant être au moins égale à un an, (sauf pronostic vital engagé) Importance du diagnostic pour le pronostic de cette durée

Le dépôt de la demande Principe: pas de décision sans demande (article R.146-25 du CASF) La demande est déposée à la MDPH du lieu de résidence Seule la personne handicapée ou son représentant légal peut déposer une demande La demande, établie sur un formulaire CERFA, est accompagnée d’un certificat médical de moins de 3 mois, d’une pièce d’identité (+ titre de séjour, le cas échéant), d’un justificatif de domicile et, le cas échéant, des éléments d’un projet de vie. Le formulaire contient un espace pour exprimer son projet de vie, permettant l’expression de ses besoins, souhaits, attentes

Le taux d’incapacité Fixé en fonction des incapacités / limitations d’activité et des désavantages / restrictions de participation. 3 fourchettes: moins de 50%, de 50 à moins de 80%, 80% et plus C’est l’équipe pluridisciplinaire qui évalue le taux d’incapacité, pas le médecin seul Ajustable à tout moment en fonction de l’évolution de la maladie, l’environnement, les progrès des thérapies…

Les taux-seuils de 50% et 80 % Le taux de 50% correspond à une entrave de la vie sociale de la personne, entrave qui peut être compensée aux prix d’efforts importants ou d’une compensation spécifique. L’autonomie est conservée pour les actes élémentaires de la vie quotidienne. Le taux de 80% correspond à l’atteinte de l’autonomie individuelle, dès lors que pour les actes de la vie quotidienne qualifiés d’essentiels, elle doit être aidée totalement, ou partiellement, ou surveillée. Il peut aussi être atteint en cas de contraintes thérapeutiques majeures, ou déficience sévère avec abolition d’une fonction, par ex: auditive ou visuelle.

1. LE PLAN PERSONNALISE DE COMPENSATION (ENFANT) est défini après évaluation des besoins de la personne et en tenant compte de son projet de vie Orientations (hors PPS) CARTES Compensation financière AEEH (et compléments) PCH Plan Personnalisé de Compensation - Enfant P.P.C. préconisations Préconisations Projet Personnalisé de Scolarisation PPS Mesures d aide ou d’accompagnement service de soins AVS/ AVU etc... Orientations vers établissements vers dispositifs milieu ordinaire

LA COMPENSATION FINANCIERE L’AEEH et ses compléments LE DROIT N’EST PAS OUVERT si le taux d’incapacité <50 % (guide barème) LE DROIT EST OUVERT si : le taux d’incapacité est compris entre 50 et 79 % et associé à une prise en charge spécialisée où à une éducation spéciale. Le taux d’incapacité est égal ou supérieur à 80 %, dans tous les cas LES COMPLEMENTS (de 1 à 6) sont attribués si la situation de handicap de l’enfant génère des frais et/ou nécessite la présence d’une tierce personne auprès de l’enfant en fonction du montant des frais liés au handicap non remboursés par ailleurs (ex: psychomotricité mais pas orthophonie remboursée par la CAF, surcoûts des séjours de vacances adaptés…) et/ou du pourcentage d’ETP de présence auprès de l’enfant : diminution de temps de travail des parents, recours à une tierce personnes, le complément attribué est plus ou moins élevé Cas particulier du complément 6 : contraintes permanentes de surveillance et de soins L’AEEH ET SES COMPLEMENTS SONT VERSES PAR LA CAF Cas particulier des enfants placés en internat ou hospitalisés : le versement est effectué au prorata du nombre de jours passés au domicile

Conditions d’attribution des compléments Arrêt activité parent Embauche tierce personne Frais : coût handicap en % de la BMAF Complément 1 = ou > 56% Complément 2 20% ou 8 heures ou = ou > 97% Complément 3 50% ou 20 h 8 h et = ou > 59% = ou > 124% Complément 4 100% ou Temps plein et = ou > 82,57% et = ou > 109, 57 % = ou > 174,57% Complément 5 et = ou > 71,6% Complément 6 Contraintes permanentes

LA PCH : PRESTATION DE COMPENSATION DU HANDICAP C’est une alternative aux compléments de l’AEEH De ce fait pour que l’enfant ait un droit ouvert à la PCH il faut donc qu’il remplisse les conditions d’attribution de l’AEEH et de ses compléments (c’est-à-dire que sa situation génère des frais et/ou nécessite le recours à l’aide d’une 1/3 personne) ET qu’il soit éligible à la PCH : c’est-à-dire qu’il rencontre 1 difficulté absolue ou 2 difficultés graves dans la réalisation de 19 activités définies par décret. Il existe 6 volets à la PCH Volet 1 : aides humaines Volet 2 : aides techniques Volet 3 : aménagement du logement ou du véhicule et surcoût lié au transport Volet 4 : charges spécifiques ou exceptionnelles Volet 5 : aides animalières. La PCH est versée par le conseil général, la famille conserve l’AEEH de base. La famille doit faire de choix entre les compléments et la PCH car ils ne sont pas cumulables (sauf le volet 3 qui est cumulable avec les compléments)

PCH: les 19 activités Mobilité : Entretien personnel : Se mettre debout Faire ses transferts Marcher De déplacer Avoir la préhension de la main dominante Main non dominante Activités de motricité fine Communication : Parler Entendre (percevoir et comprendre) Voir Utiliser des appareils et techniques de communication Entretien personnel : Se laver Assurer l’élimination et utiliser les toilettes S’habiller Prendre ses repas Tâches et exigences générales, relations avec autrui : S’orienter dans le temps Dans l’espace Gérer sa sécurité Maîtriser son comportement dans les relations avec autrui

LES CARTES Carte d’invalidité : taux d’incapacité supérieur à 80 %. Sans mention Avec mention besoin d’accompagnement Avec mention besoin d’accompagnement cécité Carte de priorité : toute personne dont le taux d’incapacité a été évalué inférieur à 80 % et pour laquelle la station debout est considérée comme pénible La carte de stationnement pour personnes handicapées est délivrée par le Préfet sur avis du médecin de la MDPH. Elle n’est pas liée à un taux d’incapacité de 80%.

Projet personnalisé de scolarisation PPS Orientations Établissements médico-sociaux (IME – IEM – ITEP) Milieu ordinaire (clis, upi, ulis,classe ordinaire) Mesures d’accompagnement CAMPS, SESSAD, CMP Transports scolaires AVS Aménagement de scolarité, d’examen ou de concours Matériel Pédagogique Adapté

Orientation vers un établissement médico-social IME (Institut Médico-Educatif) déficience intellectuelle (légère, moyenne, profonde) , déficience du psychisme. polyhandicapé déficience auditive déficience visuelle ITEP (Institut Thérapeutique Educatif et Pédagogique) accueille des enfants présentant des troubles du comportement et de la conduite IEM ( Institut d’Education Motrice) accueille des enfants atteints de troubles moteurs (avec ou sans troubles associés)

Orientation vers un dispositif collectif d’inclusion scolaire (primaire) Ulis école (classe pour l’inclusion scolaire) – classe spécialisée à effectif réduit en milieu ordinaire élémentaire – 12 élèves maximum Ulis 1 : accueillant des enfants présentant des troubles des fonctions cognitives ou mentales, des troubles spécifiques du langage et de la parole ou des troubles envahissants du développement (dispositif « fermé » avec intégration dans les classes ordinaires) Ulis 2 : accueillant des enfants atteints de déficience auditive – dispositifs « ouverts » les enfants fréquentent une classe ordinaire et bénéficient de l’intervention de l’enseignant spécialisé. Ulis 3 : accueillant des enfants atteints de déficience visuelle Ulis 4 : accueillant des enfants atteints de déficience motrice

Orientation vers un dispositif collectif d’inclusion scolaire (collège et lycée) ULIS (Unité localisée – dispositif spécialisé en collège ou en lycée – 10 élèves maximum Troubles des fonctions cognitives ou mentales (dont TSL) / Troubles envahissants du développement/troubles des fonctions motrices/Troubles de la fonction auditive/Troubles de la fonction visuelle/Troubles multiples associés

Les mesures d’accompagnement AESH, accompagnants des élèves en situation de handicap individuelles ou mutualisées, ou collectives en ULIS: (aide à l’installation- aide pendant les cours – aide aux déplacements etc…) Matériel pédagogique adapté Service de soins : SESSAD, CMP Transport scolaire Aménagement de scolarité ou d’examens

Les préconisations Tout ce qui ne relève pas d’une décision CDAPH : La CDAPH peut préconiser à la famille une consultation auprès d’une structure sanitaire (intersecteur de pédopsychiatrie, centre de référence…) Elle peut également conseiller à la famille un rapprochement avec les directions d’action sociale territorialisées (DAST)

2. LE PLAN PERSONNALISE DE COMPENSATION (ADULTE) est défini après évaluation des besoins de la personne et en tenant compte de son projet de vie CARTES: Invalidité Priorité, stationnement cf enfants Compensation financière : AAH allocation d’adultes handicapés Compléments de ressources Prime de reclassement Allocation compensatrice ACTP Prestation de compensation PCH Plan Personnalisé de Compensation - Enfant Préconisations: Carte de stationnement Préconisations P.P.C. adulte Travail, emploi et formation professionnelle: Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé Orientation professionnelle Formation professionnelle Orientations vers établissements ou services médico-sociaux

Travail, emploi, et formation professionnelle (1) La reconnaissance de travailleur handicapé (RQTH) donne accès à des dispositifs de soutien à l’insertion professionnelle (contrats aidés), aux mesures AGEFIPH, et FIPHFP (secteur public), aux dispositifs de maintien dans l’emploi, à un emploi en milieu protégé (ESAT) Reconnaissance de la lourdeur du handicap par la DDTEFP Rappel loi du 10/07/87: obligation d’emploi des travailleurs handicapés

Travail, emploi et formation professionnelle (2) Milieu ordinaire : entreprises privées, fonction publique, avec référent SAMETH pour le maintien dans l’emploi, Pôle Emploi au Cap Emploi pour la recherche d’emploi entreprises adaptées (ex-ateliers protégés: le travailleur handicapé a un statut de salarié) Milieu protégé : ESAT (ex CAT: établissement médico-social, avec vocation sociale d’intégration et vocation économique de production de biens et services ) AAH + rémunération.

Formation professionnelle Pour les personnes avec RQTH et orientation en milieu ordinaire de travail, inaptes à leur ancien poste ou sans qualification initiale, mais minimum d’acquis (lecture, écriture) Formation en Centre de reclassement professionnel: préorientation, préformation, formation qualifiante prise en charge et rémunérée par la CPAM, de 6 à 30 mois

Orientation vers un service ou établissement médico-social SAVS et SAMSAH (médicalisé) : service d’accompagnement à la vie sociale pour favoriser l’insertion sociale ou professionnelle à partir de 18 ans Foyer d’hébergement pour travailleurs handicapés (souvent en ESAT) SAJ: service d’accueil de jour, Foyer de vie, SAS en ESAT FAM: Foyer d’Accueil Médicalisé MAS : Maison d’Accueil Spécialisée

L’AAH Conditions d’attribution: un taux = ou > à 80%, un taux entre 50 et 79%, ET une restriction substantielle et durable pour l’accès à l’emploi, et si on n’a pas occupé d’emploi depuis un an. Avoir de 20 à 60 ans et résider en France. Plafond de ressources annuel L’évaluation des capacités d’accès à l’emploi est systématique

Le complément de ressources Conditions: incapacité + ou = à 80% Capacité de travail inférieure à 5% Pas de revenu d’activité à caractère professionnel AAH au taux plein Disposer d’un logement indépendant Montant: 179,31 par mois

La prestation de compensation adultes Mis en place au 1er janvier 2006, versée par le département Résidence en France (domicile ou association) 5 volets: financement des dépenses d’aide humaine (aidant familial, service mandataire ou prestataire), aide technique, aménagement du logement, du véhicule, et des surcoûts liés au transport, charges spécifiques ou exceptionnelles (matériel, répit, vacances..), et aides animalières. Appréciation du temps d’aide quotidien moyen Forfaits cécité et surdité Après évaluation globale à domicile, proposition d’un plan de compensation Pour être éligible, il faut présenter 1 difficulté absolue pour une activité, ou 1 difficulté grave pour au moins 2 activités sur 19 (cf enfants) Droit d’option entre l’ancienne ACTP (renouvellements seulement) et la PCH Plafonds de montants et de durée Affiliation gratuite de l’aidant familial à l’assurance vieillesse possible

Voies de recours des décisions de la CDAPH Dans un délai de deux mois à compter de la réception de la notification : Recours gracieux auprès de la MDPH Médiateur Recours contentieux: RQTH, orientation professionnelle, CS: tribunal administratif Toutes les autres décisions: tribunal du contentieux de l’incapacité de la région.

Un très grand merci à A toute l’équipe de la MDPH des Yvelines Et à tous les membres de la CDAPH

A quel moment est il intéressant pour la famille de passer de l’AEEH et ses compléments à la PCH ? Conditions pour l’AEEH : liées au handicap : Taux d’incapacité > 50 %, évaluation pluridisciplinaire de résidence ( établissement avec internat AEEH « Retour au Foyer ») D’âge < 20 ans Non cumulable avec AJPP Seule l’AEEH de base est compatible avec la PCH Les montants (versés mensuellement par CAF) AEEH de base : 6 compléments (cessation d’activité, 1/3 personne, frais) Majoration Parent Isolé La MDPH propose, la CDA décide

A quel moment est il intéressant pour la famille de passer de l’AEEH et ses compléments à la PCH ? Conditions pour la PCH : Prise en charge des surcoûts liés au handicap 6 formes d’aides Aides humaines ( professionnel ou aidant familial ) Aides techniques Aides à l’aménagement du logement Aides à l’aménagement de véhicule et surcoût transport Aides spécifiques ou exceptionnelles Aides animalières Conditions Liées au handicap, critères d’éligibilité Liées à l’âge Liées à la résidence La MDPH propose, la CDA décide

A quel moment est il intéressant pour la famille de passer de l’AEEH et ses compléments à la PCH ? Chaque situation est singulière : handicap de la personne, conditions liées à l’entourage familial, conditions liées à l’environnement (habitat, ruralité, …) Conditions liées aux accompagnements mis en œuvre, … Les périodes de renouvellement de droits sont les moments privilégiés pour solliciter un choix d’option ; Recommandation aux familles de solliciter des simulations auprès des instances administratives (CAF, administration fiscale,…) avec les différentes options proposées par la MDPH afin de pouvoir faire un choix éclairé entre l’AEEH et les compléments et la PCH selon la situation de la personne en situation de handicap et sa famille