La perception de la maladie par les personnes atteintes et leur rapport au système de soins Pr Jean-Paul Moatti UMR 912 Sciences Economiques & sociales, Systèmes de santé, Sociétés INSERM / IRD/ Université de la Méditerranée

Les thèmes abordés 1- Les différentes formes de verbalisation du cancer ●Philippe Bataille, Laëtitia Malavolti, Anne-Gaëlle Le Corroller Soriano 2- La perception de la guérison ●Patrick Peretti Wattel, Valérie Séror 3- La perception de l'annonce du diagnostic et du suivi médical ●Anne-Gaëlle Le Corroller Soriano, Laëtitia Malavolti, Philippe Bataille 4- Les comportements de recherche d'information des patients ●Christel Protière, Nora Moumjid, Anne-Déborah Bouhnik 5- L'information sur les risques d'infertilité induite par les traitements ●Julien Mancini, Dominique Rey, Marie Préau 6- L'implication des patients dans la décision médicale ●Nora Moumjid, Anne-Déborah Bouhnik, Christel Protière 7- La satisfaction globale des patients vis-a-vis du système de soins ●Anne-Gaëlle Le Corroller Soriano, Anne-Déborah Bouhnik, Laëtitia Malavolti 8- Les conseils de dépistage donnés aux proches ●François Eisinger, Laëtitia Malavolti

1-Verbalisation du diagnostic de cancer Au sein des 4270 répondants: « Pour quelle maladie bénéficiez-vous d’une prise en charge à 100%? » Terme spécialisé (leucémie, mélanome, sarcome…) (n=328) 7,7% « Cancer » ou « Tumeur » (n=3440) 80,5% Euphémisme (maladie, problème, opération…) (n=512) 11,8% Cancer (n=196) 4,6% Pas cancer (tumeur bénigne, maladie du sang non cancéreuse…) (n=306) 7,2% Classement de l’euphémisme employé dans une liste prédéfinie

Verbaliser avec un vocabulaire spécialisé Dépend du type de pathologie dont on souffre Sur les 328 personnes qui utilisent un terme spécialisé ●60,7% hémopathies malignes (leucémie, lymphome, maladie de Hodgkin, myélome) ●22,6% mélanome ●6,4% carcinome ●4,3% sarcome ●6% autre terme spécialisé

« Euphémiser » Quatre types d’euphémisme utilisés par les 512 personnes qui n’ont pas fait spontanément référence au cancer

2 - Sentiment de guérison à deux ans du diagnostic «Actuellement, êtes-vous guéri(e) ?» ●43% répondent «oui» Patients se disant guéris : SeinProstateColo-rectal En rémission53%52%48% Stabilisé/évolutif42%34% Total 48% p< % p< % p=0.004 Les enquêtés pouvaient ajouter un commentaire.

Facteurs associés positivement au sentiment de guérison Propension à se dire guéri augmente avec: ●le fait d’être en stade de rémission; ●les scores de qualités de vie physique et psychique; ●le fait d’avoir subi un acte chirurgical; ●la satisfaction à l’égard des informations échangées avec l’équipe soignante; ●la combativité face à la maladie (MAC); ●Le fait de bénéficier du soutien de son entourage. Propension à se dire guéri diminue avec: ●Les séquelles perçues: par exemple l’impact sur la vie sexuelle. ●La lourdeur des traitements reçus: chimiothérapie, hormonothérapie. ●Parmi les personnes actives: avoir cessé de travailler ou estimer travailler moins bien. (toutes localisations du cancer)

Les commentaires sur le sentiment de guérison

Le sentiment de guérison: représentations profanes ≠ approches biomédicales Guérison subjective = perception d’un retour à la normale (travail, sexualité), favorisé par l’ablation de la tumeur («on m’a enlevé mon cancer»), par la combativité encouragée par les soignants, et par les proches. ≠ Conception médico-statistique de la guérison (retour au niveau de risque de la population générale) La majorité des commentaires font coexister, les logiques profanes qui peuvent fonder le sentiment de guérison et le discours médical (je n'ai pas de symptôme, je me sens guéri mais il faut attendre 5 ans).

24,7% des personnes interrogées ont trouvé leur annonce diagnostique trop brutale. Dans 20% des cas l’annonce n’était pas réalisée en face à face par un médecin Sentiment de brutalité plus exprimé chez les: ● Jeunes ● Femmes ● Niveau d’étude en dessous du baccalauréat ● Agriculteurs et ouvriers ● Annonce faite par courrier ou téléphone 3 a)- L’Expérience subjective de l’annonce du diagnostic

3 b) L’ Expérience subjective du suivi post- thérapeutique 97,6% bénéficient d’un suivi post- thérapeutique deux ans après le diagnostic. Dans 84,9% des cas le suivi était effectué par la même équipe que celle ayant entrepris les traitements. Interrogées sur leur souhait de voir plus ou moins fréquemment leur médecin: ●85 % des personnes interrogées déclarent qu’elles souhaiteraient voir leur médecin « comme actuellement » ●8,5% « plus souvent qu’actuellement » ●6,1% « moins souvent

Souhaits quant à la fréquence du suivi post-thérapeutique Le souhait de voir plus fréquemment son médecin est associé à : ●Moindre fréquence actuelle de suivi ●Cancer du sein et de la prostate ●Les plus jeunes ●Les faibles revenus ●Ressenti de séquelles gênantes ●Crainte de la rechute ●Avoir bénéficié d’un soutien psychologique et encore plus l’avoir souhaité sans en bénéficier ●Etre actuellement suivi par un autre médecin qu’au début de leurs traitements

Satisfaction à l’égard du suivi post- thérapeutique 71,1% des personnes suivies se disent tout à fait satisfaites de leur suivi. Ce sont plus fréquemment: : ●Ceux qui bénéficiaient d’un meilleur pronostic au moment du diagnostic ●Les plus jeunes ●Les femmes ●Les non diplômés ●Les actifs ●Les employés plus souvent que les cadres ●Peu ou pas de séquelles ●Ne craignent pas une rechute de leur maladie ●Ne sont pas soutenus psychologiquement par un professionnel et ne le souhaitent pas ●Sont suivis par le même médecin qu’au début de leurs traitements ●Pas de rôle ici de la fréquence du suivi.

4- Satisfaction par rapport à l’information prodiguée par les équipes soignantes 85% des patients estiment avoir reçu une information suffisante au cours des traitements et au moment de l’enquête Mais 48% ont trouvé l’information trop compliquée 46% ne savaient pas comment poser leurs questions 39% se sentaient dans l'incapacité de poser certaines questions 38% trouvent que les médecins ne prenaient pas assez de temps pour répondre aux questions 33% ont trouvé la quantité d’information trop importante

Les sources d’information 27,4% des patients ont activement recherché des sources d’information (media, 2°avis médical, entourage, associations) sur leur maladie alternatives ou complémentaires de celles des équipes soignantes Parmi ces chercheurs d’information : ●Les « volontaires » (n=533, 12.5%) qui multiplient les sources d’info, profil « type » et les « initiés » (n=102, 2.4%) proximité avec le milieu médical ≠ ●Les « contraints » (n=532, 12,5%) plus défavorisés socialement, relation médecin-patient moins satisfaisante (pas entendus ou incompréhension de l’info divulguée, faible participation), adaptation à la maladie plus représentée par les dimensions « préoccupation anxieuse » et « désespoir, plus faibles scores de QdV.

5- Exemple de l’information sur les risques d’infertilité liés au traitement Femmes « infertiles » (20-44 ans) suite au traitement: n=282 30% déclarent ne pas avoir été informées du risque d’infertilité Facteurs associés à la non information: ●Âge >40 ans ●Pas d’ hormonothérapie

5- Exemple de l’information sur les risques d’infertilité liés au traitement Hommes « infertiles » (20-70 ans) suite au traitement: n= % déclarent ne pas avoir été informées du risque d’infertilité Facteurs associés à la non information: ●Âge >60 ans ●Pas de cancer de la prostate (oui=10% / non=29%) ●Pas de participation au choix thérapeutique

« Retentissement » de l’information sur les risques d’infertilité

Limites de l’information sur les risques d’infertilité liées aux traitements Information correctement délivrée pour : ●cas « stéréotypés » (patients jeunes) ●traitement favorisant l’abord du sujet (hormonothérapie, cancer prostatique) Besoin d’aborder plus systématiquement le sujet (consultation d’annonce, doc. écrit ?) : ● satisfaction / détresse psy ●Mesures disponibles et parfois désir de parentalité même chez les plus âgés (cryopréservation de sperme voire d’ovocytes)

6- Le sentiment de participation à la décision médicale les concernant Aurait souhaité participer A participé :plusautantmoins beaucoup /un peu 9,6%42,0% 6,6% pas du tout14,3%27,4% Souhait exprimé en fonction du degré de participation expérimenté

Participation à la décision médicale Facteurs communs aux groupes qui auraient souhaité être plus impliqués ●avoir souhaité un soutien psychologique au moment du diagnostic ●ne pas être totalement satisfait de l’information reçue des équipes soignantes ●avoir des difficultés d’échange avec l’équipe médicale Ces groupes ont les scores de QdV les plus faibles au moment de l’enquête.

Participation à la décision médicale Hétérogénéité des préférences des patients vis à vis de l’implication dans la décision médicale et la nécessité pour les médecins de s’adapter à cette variabilité Variable clé = Conformité au degré de participation souhaité plutôt que l’implication en tant que telle

7. Satisfaction globale à l’égard du système de soins

Aucune variable clinique ne distingue les profils les personnes « plutôt satisfaites » sont: plus jeunes plutôt des femmes, des diplômés conditions de ressources assez convenables. Les personnes « insatisfaites » sont: encore plus jeunes des professions intermédiaires ou des employés. La satisfaction diminue lorsque: Souhaitent un soutien psychologique Estiment que leur annonce a été brutale Leur soutien affectif et moral est moins important Profil de chercheur d’informations (+ pour les chercheurs « contraints ») Satisfaction globale à l’égard du système de soins

8- Rôle des personnes atteintes dans le dépistage et la prévention 51% pensent que les membres de leur famille risquent de développer « certainement ou peut-être » plus fréquemment que ceux d’autres familles la même maladie (de 28.6% pour les hémopathies à 65.2% pour le cancer du sein) Le classement des réponses données par localisation cancéreuse traduit une bonne perception du poids de l’hérédité dans les différents cancers Cela dit il existe une absence de précision quantitative dans l’évaluation faite par les personnes touchées: les différences entre organes où existe un risque génétique et organes où ce risque n’existe pas sont faibles

Conseils de dépistage aux apparentés Les répondants sont actifs dans le conseil au dépistage à des membres de leur famille: 61.1% l’ont déjà fait et 10.5% songent à le faire 2 éléments principaux pour l’intervention: l’existence d’un risque et l’existence d’un test de dépistage connu ou perçu comme utile ou efficace (sein, colorectal, col de l’utérus) Facteurs associés au conseil de dépistage : ●Femme ●Personne avec enfant ●Pas agriculteur ou ouvrier ●Perception d’un sur-risque pour les apparentés ●Personne atteinte d’un cancer du sein ou colorectal Les personnes atteintes semblent donc avoir une assez bonne connaissance des cancers pour lesquels le dépistage est utile

Conclusions L’ objectivation statistique du vécu des personnes atteintes tend à la fois à relativiser les discours critiques à l’égard de la prise en charge (bonne satisfaction globale et dans les différents domaines) mais aussi à les amplifier L’ insatisfaction, quand elle s’exprime, ne l’est pas seulement par les plus éduqués et favorisés, mais aussi voire surtout, par les personnes dans les situations socialement les plus vulnérables Insuffisante prise en compte dans les pratiques médicales de la variabilité des préférences et des besoins des personnes atteintes Nécessité de dépasser les oppositions idéologiques de la relation médecin/malade (« paternalisme » vs « autonomie » du patient ou « décision partagée »)