Enquête nationale sur les conditions de vie des personnes atteintes d’un cancer (2004) Laëtitia Malavolti, UMR912 INSERM-IRD-Université de la Méditerranée Sciences Economiques & Sociales, Systèmes de Santé, Sociétés

Eléments de contexte Population cible de l’enquête: personnes atteintes d’un cancer diagnostiqué deux ans auparavant Remarque liminaire ●Potentielle méconnaissance de la nature exacte de la maladie ou refus de la dénommer comme telle par les malades ●Choix d’appellation : "Enquête nationale sur les conditions de vie des personnes atteintes d'une maladie longue ou chronique " ●Utilisation systématique des mots « votre maladie » Réalisée fin 2004-début 2005, l’enquête porte sur les personnes dont le cancer a été diagnostiqué fin 2002 Elle apporte ainsi des informations sur des personnes atteintes par la maladie avant le lancement du plan Cancer

Population interrogée Personnes atteintes de cancer en France métropolitaine ●A partir des fichiers ALD des caisses d’assurance maladie des 3 principaux régimes: régime général, RSI, MSA Diagnostic établi deux ans avant la date de l’enquête ●Mises en ALD de fin 2002 Tous les types de cancers Adultes au moment de la découverte de la maladie ●Cancer chez l’enfant  problématiques spécifiques ●Aucune borne d’âge supérieure Personnes vivantes en ménage ordinaire ●Pas d’interrogation des personnes hospitalisées ●Ni des proches de personnes décédées

Deux volets distincts Un questionnaire médical rempli par les médecins conseils des caisses d’assurance maladie ●Nature et évolution de la maladie et traitements reçus ●Sur la base des fichiers disponibles au sein des caisses locales ●Avec l’aide des médecins traitants en cas d’accord Un questionnaire sur les conditions de vie, administré par téléphone auprès des personnes atteintes ●Perception de la maladie par les personnes touchées et des relations avec les professionnels de santé ●Conséquences sur la vie sociale et sur la vie privée ●Qualité de vie deux ans après le début de la maladie, difficultés psychologiques rencontrées et soutiens professionnels obtenus

Echantillon Population éligible 6957 Refus secondaires 1117 Refus écrits 1380 Répondants 4460 Population inéligible 5423 Décès 4216 Inéligibilité liée à la maladie 1207 Population dont l’éligibilité reste indéterminée 1543 dont 190 se rapportant à une autre maladie  4270 questionnaires exploités 64% de taux de réponse

Représentativité de la population étudiée Redressement de l’échantillon ●Pour qu’il soit représentatif des mises en ALD de l’année 2002 ●Prise en compte de la non réponse (au courrier de demande de participation et au questionnaire de conditions de vie) Différences constatées avec une extrapolation de la population cible (données des registres) ●Dues aux spécificités des données ALD ●Mais aussi aux contraintes pratiques de l’enquête (interrogation téléphonique à domicile)  Légère sur-représentation des sujets jeunes, des femmes et des cancers de bon pronostic

Structure par cancer de la population étudiée Source: Francim (2000) pour la population cible extrapolée

Quelques éléments descriptifs supplémentaires de la population étudiée…

Structure par âge de la population étudiée Source: Enquête décennale de santé pour la population générale

Structure par sexe de la population étudiée Source: Enquête décennale de santé pour la population générale

Structure par niveau d’études de la population étudiée Source: Enquête décennale de santé pour la population générale