De l’annonce à la prise en charge psychologique en cancérologie DCEM 1- Mars 2010 Blandine Laroche Psychologue Pôle d’oncologie Hôpital Sud, CHU Amiens

Introduction 30% des patients atteints de cancer souffrent de détresse psychologique Les patients traversent différentes étapes au cours de la maladie Les mécanismes d’adaptation des patients et des soignants La relation médecin malade, ses enjeux dans le vécu de la maladie Prise en charge psychologique et globale des patients

I-Les étapes de la maladie: le temps bouleversé « J'ai reçu un coup de bambou sur la tête » « Ils se sont trompés de dossier » « Elle était anéantie » « Je me souviens, c'était le 5 mai, c'est sûr, l'après-midi » « C'est comme si on parlait de quelqu'un d'autre, j'étais à côté de moi même » « Il faut juste blanchir et puis après ça ira» sidération, traumatisme isolation des affects clivage dénégation déni banalisation

Avant le diagnostic ____________________________________ La crainte de la maladie: réticences à consulter, dénégation des symptômes, peur primaire, celle de la dépendance, de la dégradation physique… Angoisse présente Processus d’anticipation Permet d’amortir le choc du diagnostic au détriment de la qualité de vie en amont de l’annonce Exemple des formes génétiques et héréditaires de cancer (syndrome de Lynch): études montrent que certains patients ont ainsi pu se préparer ou au contraire annonce aggrave sentiment de fatalité, de précarité.

Avant le diagnostic: le pré-diagnostic ________________________________________ Le temps de l’incertitude, de latence lié au temps des examens, des investigations multiples Plonge le sujet dans une angoisse + ou – importante, dans un vécu personnel indicible, solitaire même si patient est entouré Temps qui peut être très court (en hématologie par exemple) avec majoration de l’angoisse et impression de perte de contrôle Peut permettre, une certaine adaptation, d’amadouer la douleur : étape qui a une fonction protectrice sur le plan psychique Annonce sera alors vécue avec un certain soulagement ou comme une réelle surprise

Le temps de l’annonce _____________________________________________ Un choc « Le ciel m’est tombé sur la tête » « J’ai pris un poids lourd en pleine figure » Angoisse, effondrement, sidération… Le vécu du patient dépend : Du contexte de la découverte De la manière dont le médecin annonce Du patient (personnalité, niveau de suspicion, mode de vie…)

Le temps de l’annonce ________________________________________ Temps est « suspendu » Vécu comme un traumatisme avec angoisse de mort qui envahit l’espace psychique Nombreuses représentations sont en jeu: crabe qui ronge… Patient se souvient précisément de la date, de l’heure, du contexte Rupture avant/après Moment crucial pour la relation médecin/malade

Les annonces ________________________________________ Des mots « in-entendus »: « je sais pas, on m’a rien dit » Des “contradictions” chez le patient “Je suis foutu. [silence] Remarquez, si on me propose des traitements, je vais peut-être guérir.” L’ambivalence est normale Sinon risque de dépression grave De l’interprétation en fonction : De l’état psychique à un moment donné De la personnalité, de l’entourage, de l’histoire personnelle, du rapport à la maladie en général, au cancer en particulier…

Les annonces: la crise d’identité ________________________________________ Etre atteint d’un cancer … La peur de mourir La crise d’identité (pertes successives, réaménagements…) « Je ne me reconnais plus » L’incertitude Une épreuve qui change l’individu et son entourage Basculer dans le statut de malade Sur le plan physique Sur le plan professionnel Sur le plan économique Sur le plan familial Après une longue hospitalisation, une patiente se demande, comment elle va être, comment les autres vont la regarder car c’est la première fois qu’il la voit en tant que « malade ».

Le temps des traitements ________________________________________ « Je vis au jour le jour » « Depuis 2 jours, je ne dors plus c'est parce que je dois venir ici » « J'ai du revenir pour une transfusion » « Je suis inquiète pour ma fille, je veux que rien ne change dans sa vie » temps présent est resserré autour de la maladie incertitude culpabilité

Les bouleversements corporels ________________________________________ « Je ne veux pas perdre de poids, vous savez le regard des autres » « Je ne suis plus moi même sans mes cheveux, de toute façon je ne sors plus, je ne veux plus voir personne » « Je suis tellement fatigué, je ne fais plus rien, je me sens inutile » « Maintenant, comme tous les autres dans ma famille, j'ai ma cicatrice » « J'ai souffert pendant 3 semaines, jour et nuit » atteinte de l'image de soi atteinte identitaire dévalorisation de soi sentiment dépressif retrait social

L'avenir ________________________________________ « Je voudrais reprendre mon travail en septembre mais je sais pas... » « Parfois j'ai peur, mais j'essaie de pas y penser » « Quand je sortirai, enfin si je sors... » « Je suis jeune de toute façon et y a ma greffe qui est là » « J'ai planté des fleurs qui poussent dans 2 ans, je ne sais pas si je les verrai » « Je voudrais voir ma fille grandir » incertitude angoisse de mort

Le passé revisité ________________________________________ « Pourquoi moi, qu'est ce que j'ai fait ? » « Si j'avais dit la vérité à ce moment là... peut être que... » « J'ai trop encaissé, être ma malade, c'est ma manière à moi de dire stop, non » culpabilité besoin de comprendre de donner du sens

Et après... ________________________________________ « C'est comme une épée de Damoclès » «Et s'il m'arrivait quelque chose, y a plus l'hôpital» « Quand on m'a dit que je rechutai, ça a été très dur, plus dur que la première fois » « Je pensais que tout allait revenir comme avant mais non » « J'ai changé, la maladie m'a changé, c'est sûr » angoisse d'abandon angoisse de la rechute colère, agressivité dépression déception, désillusion image de soi est modifiée

II- Les mécanismes de défense et d’adaptation des patients et des soignants

Les mécanismes de défense: une nécessaire adaptation pour les patients ________________________________________ Efficaces Actifs ou puissants Précaires ou fragiles Instables et fluctuants en fonction des étapes de la maladie, de son évolution Ambivalents Le patient doit mobiliser ses ressources conscientes et inconscientes pour faire face à l’incertitude, à l’angoisse de cette foudroyante réalité

L’annulation: patient efface toute menace qui ne peut être entendue. « J’avais tellement peur que vous m’annonciez que j’avais un cancer » Le déni: « c’est pas possible, vous vous êtes trompés de dossier » La dénégation : le patient sait mais préfère ne rien savoir. « Je ne pense pas que c’est un cancer » L’isolation:le patient est détaché émotionnellement de sa situation médicale, décrit avec une certaine distance voir froideur le diagnostic Le fatalisme: « j’irai jusqu’au bout des traitements mais si ça échoue, c’est que c’est mon heure » Le déplacement de la souffrance sur une autre affliction: effets secondaires, alopécie, soucis familiaux… La rationalisation: accrochage au discours scientifique et recherche d’informations, recherche d’une cause, tentative de maîtriser l’inconcevable

Les rites obsessionnels: maintenir emprise sur le corps, patient connaît tout de sa maladie, attention porté sur l’hygiène Les ruminations anxieuses: « si j’avais consulté plus tôt, c’est de ma faute… » La régression: immersion et repli total dans la maladie, patient se laisse porter et prendre en charge désinvestissement de la sphère familiale, perte d’autonomie, patient s’infantilise La projection agressive: sur l’entourage et les soignants en particulier les médecins, on observe ressentiment, amertume, des exigences, des plaintes La sublimation: donner un sens à sa maladie, rendre constructif ou créatif cette épreuve, désir de réparation, altruisme La combativité: tous les termes de combat « je vais me battre », « je vais en venir à bout »

La détresse psychologique ____________________________________ Elle se manifeste si effondrement des moyens de défense psychique, transitoire, elle peut elle aussi survenir à toutes les phases de la maladie Dépression: association de symptômes physiques, émotionnels, cognitifs et comportementaux Anxiété: peur excessive, doute, irritabilité, voir agressivité Décompensation psychopathologique Prise en charge psychologique et/ou soutien médicamenteux sont nécessaires

Les mécanismes de défense des soignants ___________________________________ Nécessaires et légitimes devant certaines situations éprouvantes, devant trop plein émotionnel  Car toute annonce d’un diagnostic est source d’angoisse pour les soignants  Car besoin d’un temps d’adaptation pour intégrer le diagnostic, pour annoncer une rechute, un échec des traitements Pour répondre aux attentes d’autrui, se prémunir face à sa souffrance, face à ses propres angoisses Les reconnaître, les identifier pour maintenir la communication avec le patient et sa famille MAIS aussi pour continuer la prise en charge en distinguant souffrance du soignant et souffrance du patient

Les mécanismes de défense des soignants ___________________________________ Le mensonge: médecin sursoit à son angoisse sans prendre en compte les ressources psychiques du patient pour s’adapter. Par exemple au moment de l’annonce, préfère le mensonge alors qu’il est possible de dire la vérité de façon graduelle par exemple. La banalisation: soignant se centre sur les besoins physiologiques, concrets, vitaux L’esquive: soignant a entendu et identifié les souffrances et angoisses des patients mais répond à côté, est en décalage car il craint la réaction du patient devant la vérité La fausse réassurance: dissimulation de la vérité, optimisation des résultats alors que souvent le patient ressent des choses de son état, décalage entre ressenti du patient et ce que lui renvoie le médecin La rationalisation: recours à un vocabulaire technique, spécialisé qui accroît caractère occulte de la maladie, permet de mettre à distance le registre émotionnel de la communication entre patient et soignant. L’évitement: assimilé à un comportement de fuite, absence d’échange avec le malade accompagnée d’une non prise en compte de la présence physique voire évitement de la chambre.

Les mécanismes de défense des soignants _________________________________ La dérision: fuite, évitement, refuge dans un registre de communication en décalage avec le vécu émotionnel du patient le réduisant ainsi au silence La fuite en avant: « dire tout, tout de suite » suite à la sidération provoquée par une question délicate et directe, le médecin répond de façon tout aussi brutale, sans analyser la demande sous jacente et les limites du patient L’identification projective: se mettre à la place du patient tout en y étant pas et en niant ses propres sentiments, ses pensées et émotions. Patient est alors dans l’impossibilité d’être compris, de s’exprimer, soumis aux certitudes du soignant.

III- Les enjeux de la communication médecin / patients

Les objectifs de la communication _______________________________ Établir une relation thérapeutique L’échange d’informations La prise de décision relativement aux traitements

La relation thérapeutique dépend de la qualité de la relation médecin/malade ___________________________________ Relation se construit avant tout à partir des moments initiaux et douloureux: manière d’annoncer, vécu de l’annonce, des attentes des patients à l’égard de la médecine S’élabore aussi à partir des mécanismes de défense des patients et des soignants Pas de « bon » ou de « mauvais » mécanisme de défense, mais interdépendance des réactions qui peuvent être vécues dans le contraste et l’antagonisme dans la complémentarité en fonction de la personnalité, de la phase de la maladie Relation interpersonnelle qui s’établie sur un rapport de confiance, authentique où le patient peut s’exprimer et être considéré en tant que personne

La relation thérapeutique: une relation aidante ___________________________________ Quelques outils : L’écoute active : activité de diagnostic, encourage le patient à s’exprimer La communication centrée sur le patient : acceptation du vécu du patient, adoption d’une position de soutien, informative si nécessaire La communication non verbale : soignant montre sa présence, sa disponibilité par sa posture, son contact visuel Pour s’ajuster aux capacités d’intégration des patients, pour repérer ressources et respecter le désir du patient de contenir son angoisse

L’échange d’informations ___________________________________ A tout moment de la maladie: annonce, traitements, projet thérapeutique, examens, évolution de la maladie Quantités importantes d’informations à transmettre au vue de la pathologie mais aussi des connaissances scientifiques de plus en plus conséquentes Loi encadre et promeut droit à l’information des patients Objectif central et complexe en oncologie: Que dire ? Comment le dire? Qui sait quoi ? Qui dit quoi ?

L’échange d’informations: les facteurs qui l’influencent ___________________________________ Facteurs contextuels : quand ? où? relation soignant/soigné Facteurs inhérents aux contenus : –Diagnostic, pronostic, évolution, traitements… Facteurs inhérents à l’émetteur/médecin : –Qu’est ce qui est connu? –Qu’est ce qui peut être dit? Le dit et le non dit –Comment le dire? Facteurs inhérents au récepteur/patient : –Qu’est ce qui est préconnu, pressenti ? –Qu’est ce qui est demandé ? –Qu’est ce qui a été entendu, retenu, intégré ?

L’échange d’informations Quelques écueils ________________________________________ Décalage entre ce qui est dit par le médecin, entendu et retenu par le patient, par les proches « je lui ai déjà dit 3 fois » Décalage entre ce que le médecin sait, ce que le patient ne sait pas Décalage entre les demandes d’information des patients, leur capacité à entendre et leur souhait de ne pas tout savoir. Patients éprouvent des sentiments contrastés Incertitude accompagne transmission d’informations pour les médecins (efficacité des traitements….) et les patients

La prise de décision ___________________________________ Un enjeu pour le médecin: nombreuses, à différents niveaux, soumises à un contexte d’incertitude, à des enjeux éthiques, sociétaux, financiers parfois Une demande des patients d’y participer: de plus en plus importante et dont l’influence semble bénéfique pour le patient mais qui engage une part de sa responsabilité, qui est teintée de déni, de confusion Vers une prise de décision partagée qui repose sur une évaluation des souhaits du patient, son état émotionnel, ses capacités de compréhension, son état clinique la transmission de l’information (avantages, risques, bénéfices, effets secondaires) une négociation avec participation et questions du patient

Les questions délicates et difficiles ___________________________________ Concernent des situations émotionnellement difficiles Tournent souvent autour de la fin de vie « Je veux tout savoir, docteur » « Combien de temps il me reste à vivre? » « Je voudrais tout arrêter », « Je veux mourir » « A quoi ça sert? »

Les refus de soin par le patient ___________________________________ Touche le cœur de la relation médecin/malade Interroge chacun sur ce qu’il veut pour l’autre Qu’est ce qui est refusé par le patient? Traitements ? Examen? Les conséquences du soin? A qui le patient refuse-t-il le soin? A l’équipe soignante car malentendus, incompréhensions A la famille Quelle souffrance est cachée derrière le refus de soin?

Les refus de soin par le médecin ___________________________________ Si demande de thérapeutiques déraisonnables Expliquer le pourquoi du refus de soin, et de quel soin il s’agit… Qui dit « refus de soin », ne dit pas fin de la relation médecin-patient, au contraire garantir la pérennité de la relation au delà des thérapeutiques curatives

Les demandes d’euthanasie ___________________________________ Définition « Acte d’un tiers qui met délibérément fin à la vie d’une personne, dans l’intention de mettre un terme à une situation jugée insupportable » Qui demande? Le patient ? Les proches ? Pour qui est ce « insupportable » ? A qui est faite cette demande? Cerner avec le patient quelle est la meilleure personne avec qui aborder cette question, en présence de qui ? Qu’est ce qui est insupportable? La douleur ? Souffrance psychique dont la mort semble la seule solution? Manière de dire un refus de soin? Manière de parler de la mort et demander une aide d’engagement dans la fin de vie qui s’annonce?

Questions, situations délicates et difficiles nécessitent d’être prises au sérieux mais pas une réponse en acte immédiate d’être entendues comme un symptôme d’un insupportable à définir mise en parole et réflexion en équipe, avec les différents intervenants auprès du patient et de sa famille Et ce d’autant plus qu’elles soulèvent émotion et renvoient chacun à ses propres questionnements sur la mort, la douleur, le sens de la vie…. Ne pas rester seul avec les questions délicates.

Conclusion La relation médecin/malade conditionne l’ensemble des échanges entre les différents intervenant de la relation médicale et favorise relation de qualité avec ensemble des intervenants Si relation interpersonnelle de qualité, patient est en confiance, se sent compris et entendu dans ce qu’il est et vit, permet d’aborder les questions difficiles Qualité de la communication et de la relation favorise la qualité de vie des patients et de leur famille, une meilleure adaptation aux traitements Contribue à la satisfaction professionnelle

IV Vers une prise en charge globale du patient

La prise en charge psychologique Quand ? Comment ? Pourquoi ?

Prise en charge psychologique: quand ? Proposition peut se faire à différents moments de la maladie: lors de l’annonce, mais aussi au moment des rechutes, des complications, de l’aggravation de la maladie Proposition se heurte à des résistances, à des représentations négatives de la part des patients « Je suis pas fou quand même » « J’ai rien à dire, ça sert à rien » ►Informer le patient et obtenir son accord pour un premier entretien Si refus dans un premier temps, cela ne veut pas dire que rencontre ne sera pas possible à un autre moment

A partir du repérage des difficultés et des plaintes du patient _________________________________________________________________________________________________________________________________________ Le patient atteint de cancer traverse une véritable épreuve et peut être en grande détresse psychique MAIS Attention à la variabilité individuelle dans la manière d’aller mal En fonction de la culture, du niveau social, de la personnalité, de l’histoire du patient Certains parlent, d’autres pas Signes « attendus » : pleurs, tristesse, isolement… Signes troublants ou paradoxaux : agressivité, hyperoptimisme, hypersomnie, agitation…

Repérer les difficultés et comprendre les plaintes du patient ______________________________________ Quelques principes utiles Ce n ’ est pas parce qu ’ un patient semble (ou dit) aller bien qu ’ il va bien La souffrance psychique n ’ est pas proportionnelle aux larmes versées Un changement brutal d ’ attitude chez le patient doit nous alerter Le repli ou la difficulté de communication ne signifie pas un refus de communication

Les plaintes et les demandes ➡ souvent un malentendu Les comportements du patient sont déterminés par sa situation exceptionnelle, en prendre toute la mesure Distinguer ce qui est de l’ordre de la souffrance du patient de celle des soignants qui peuvent particulièrement être touchés par une situation Les besoins et les difficultés psychologiques du patient s’expriment rarement directement et clairement Les soignants doivent faire un effort de décryptage ➡ par exemple: des demandes récurrentes d’informations, de l’agressivité, de leur propres émotions

Prise en charge psychologique ________________________________________ « Je suis pas fou » « Ca sert à rien, j'ai ma soeur, mes amis » « Je vais pleurer » « J'en avais jamais parlé à personne » « J'ai besoin de comprendre » À partir de la demande des patients, Sur proposition des soignants, des proches Permet de faire du lien entre passé, présent et futur Permet de dire les émotions, les angoisses, de donner du sens Mettre en mots les maux du corps Évaluer les symptomes dépressifs, l’anxiété, favoriser prise en charge médicamenteuse si nécessaire Des résistances donc accord des patients est important

Travailler ensemble ________________________________________ demande des psychologues à l'égard des médecins: pour mieux appréhender le vécu du patient, en fonction entre autre de l’évolution de la maladie pour repérer décalage entre savoir du médecin et celui du patient identifier ce qui a été dit, non dit, entendu et non entendu Pour repérer les attentes et demandes des patients à l'égard des médecins Pour essayer de comprendre certains modes de réaction des patients vis à vis des équipes soignantes et échanger avec les soignants

D’autres intervenants: les soins de support ________________________________________ Assistants sociaux Diététiciens Esthéticiens Bénévoles Associations

Conclusion Les effets psychologiques de la maladie sont nombreux Nécessité de mécanismes d'adaptation et de défense face à la menace latente de mort Ecouter le patient pour qu'il devienne un sujet et ne soit pas seulement un malade Permettre accompagnement d'un sujet non éclaté entre les soins du corps et son vécu individuel Nécessité de travailler ensemble pour entendre souffrance des patients, des proches pour une prise en charge pluridisciplinaire; pour que traitements et maladie soient le mieux possible supportés par le patient et son entourage.