L’information médicale de confiance! Qualité et crédibilité de l’information en santé sur le net Célia Boyer, Directrice HON

Organisation Non Gouvernementale Créée en 1996 avec le soutien de l’Etat de Genève Mission : guider les internautes vers de l’information Web médicale et de santé pertinente, compréhensible, et digne de confiance

Importance de l’Internet Santé 1http:// 2The Social Life of Health Information, June 2009, pewinternet.org 3Haute Autorité de Santé 4E-patients With a Disability or Chronic Disease, Oct. 2007, Pew internet & American Life project 5Cybria: Studies of the Escalation of Medical Concerns in Web Search Internet est un média grand public 1,596 milliards d'utilisateurs dans le monde (mars 2009) millions en % de la population mondiale 1 Importance de l'information de santé sur Internet 61% des Américains recherche de l’information de santé sur Internet 2 Un patient sur cinq recherche de l’information en ligne 3 Les patients ayant une maladie chronique sont plus à même d’utiliser Internet pour prendre leur décision sur leur traitement mais uniquement 15% disent avoir vérifié la source et la date 4 Les moteurs de recherche peuvent augmenter l'angoisse relative à la maladie, Ryen White et Eric Horvitz, Microsoft Research, Nov

Utilisation de l’Internet Santé en France Copyright Orange Division Santé - Enquête IPSOS Oct % des personnes grand public interrogées utilisent Internet pour obtenir des renseignements sur une maladie ou un médicament (46% des internautes) 33% pour situer géographiquement un professionnel de santé 72% des médecins interrogés utilisent Internet pour obtenir des informations leur permettant d’enrichir le diagnostic 70% des médecins interrogés utilisent Internet pour se tenir informés des publications et des dernières avancées ayant trait à leur spécialité

Problématique de la qualité de l’information sur le Web Qualité variable de l’informationQuantité de l’information Health On the Net 2009

Critères utilisés pour faire confiance à l’information? L’auteur Contenue provenant de références scientifiques récentes Organisation reconnue Validation par un tiers neutre Processus de production de l’information

Comment résoudre le problème de la qualité de l’information de santé sur Internet ? Développement de standards par : les Gouvernements (Commission EU) ‏ la Société Civile les Groupes industriels Implémentation Processus de sélection Processus de certification (processus pédagogique) ‏ Accès privilégié à l’information fiable

Méthodes existantes MéthodesPrincipesExemples sélectionSélection et organisation thématique par des éditeurs Yahoo, MedlinePlus, CISMef autorégulation Auto déclaration du producteur de contenu du respect par rapport à des règles Dicern, Hi-ethics popularité Utilisation de l’organisation hypertextuelle des sites sur le Web PageRank certification Respect de règles vérifiées par organisation tierce HONcode, URAC éducation Formation des éditeurs et/ou utilisateurs à la problématique de la qualité sur le Web Dicern, OMNI collaborativePartage massif de sélection, jugement et/ou création de réseaux sociaux del.isio.us, Digg

Les éléments fondamentaux de la certification La charte éthique (la plus visible) Les procédures d’évaluation selon la charte (la méthode d’implémentation) La tâche de certification (le cœur du travail) Les moyens mis en œuvre pour accéder à la certification La dimension de la certification (multilingue et internationale) L’intégrité et l’indépendance du certificateur

Petit historique des initiatives basées sur des critères éthiques et de qualité * peu ou pas d'implémentation

Le HONcode se distingue par : 8 critères basés sur des principes éthiques élémentaires Simple à comprendre et à mettre en œuvre par les éditeurs Web Processus pédagogique et volontaire Certification multilingue Certification gratuite et surveillance continue (annuelle, sporadique, automatique et citoyenne Un sceau atteste de la certification Moteurs de recherches de sites certifiés Processus de certification accrédité par la HAS 13 ans d’expérience Reconnu internationalement Neutre et indépendant

Le HONcode Honnêteté dans la publicité et la politique éditoriale Séparer la politique publicitaire de la politique éditoriale Autorité Complémentarité Confidentialité Attribution Justification Professionnalisme Transparence des sponsors Indiquer la qualification des rédacteurs Complémenter et non remplacer la relation patient-médecin Préserver la confidentialité des informations personnelles soumises par les visiteurs du site Citer la/les source(s) des informations publiées et dater les pages de santé Justifier toute affirmation sur les bienfaits ou les inconvénients de produits ou traitements Rendre l’information la plus accessible possible, identifier le webmestre, et fournir une adresse de contact Présenter les sources de financements

Le HONcode, un vrai processus de certification Les éditeurs de sites font la demande de certification en remplissant un questionnaire en ligne L’équipe de réviseurs HONcode évalue le site Selon le résultat, le site est : certifié certifié sous condition de modifications pas certifié Si le site est certifié, HON attribue au site en conformité un sceau dynamique unique, le logo HONcode Chaque site est audité annuellement Le site certifié est ajouté à la base de données de sites certifiés HONcode et rendu disponible à travers le moteur de recherche HON

Exemple de site certifié

Exemple de site certifié

Surveillance citoyenne 1 3 2

Signalement de non-conformités Les plaintes sont vérifiées Si une plainte est valide, le maître-toile du site concerné est contacté et informé des actions à entreprendre Le maître-toile a 10 jours ouvrés afin de réparer les points non- conformes HON retire la certification si le site n’est pas conforme au HONcode Possibilité de mettre un site sur une non bona fide liste

Sceau dynamique à distance TipTopSante.fr Audit annuel Signaler un non respect Surveillance automatique Sceau dynamique Sceau dynamique Utilisateur Equipe HON

Collaboration avec le gouvernement français Article L de la loi n° du 13 août relative à l’assurance maladie : La Haute Autorité de santé est chargée d’établir une procédure de certification des sites informatiques dédiés à la santé, et des logiciels d’aide à la prescription médicale ayant respecté un ensemble de bonnes pratiques.«À compter du 1er janvier 2006, cette certification est mise en oeuvre et délivrée par un organisme accrédité attestant du respect des règles de bonne pratique édictées par la Haute Autorité de santé. La France précurseur dans le domaine de la eSanté Loi de 2004 concernant la certification des sites Web dédiés à la santé La Haute Autorité de Santé (HAS) mandatée pour la mise en œuvre de la loi Décret n° du 26 octobre 2004 relatif à la Haute Autorité de santé Article R La Haute Autorité de santé détermine les règles de bonne pratique devant être respectées par les sites informatiques dédiés à la santé et les logiciels d’aide à la prescription médicale pour lesquels la certification mentionnée à l’article L est demandée. Elle définit les modalités de cette certification.

Certification des sites français HON et HONcode choisi respectivement comme organisme et système de certification Audit annuel par des qualiticiens indépendants mandatés par la HAS pour garantir Une formation adéquate des réviseurs HONcode et autres membres de HON Une équité de traitement lors de la demande de certification Un service respectant les délais Une infrastructure fiable La mise en place d’indicateur pour une évaluation objective et de futures améliorations ISO 45011:1998; ISO/IEC 17000:2004; ISO/IEC 17020:2004; ISO/IEC 17050:2004

Résultats : base de données des sites certifiés AnnéeNombre de demandes de certification en France Nombre de demandes de certification tout pays ’ ’409 6’800 sites certifiés à travers 118 pays Correspond à plus de 1 million de pages indexées dans Google 51% de sites en anglais et environ 13% en français (866 sites) Table : nombre de demandes de certification de 2005 à 2008 Augmentation des demandes en France en 2007 et 2008 motivée par la collaboration avec la HAS En 2008, 1 site sur 3 est français; Avant 2008, 1 site sur 16 était français

HONcode 2.0 Etablissement de règles pour la eSanté 2.0 Questionnaire en ligne auprès des webmasters de sites certifiés Ont –ils eux-mêmes une plate-forme communautaires? Que pensent-ils de l’établissement de règles pour ces plates-formes? De celles proposées par HON ? Envoi du questionnaire le 26 janvier à 758 sites certifiés ou en cours de certification dans le cadre de la collaboration HAS-HON 136 réponses (18%) au 29 janvier

Directives complémentaires pour WEB 2.0 beta Honnêteté dans la publicité et la politique éditoriale Il doit être établi si les utilisateurs de la plate-forme ont le droit de publier de la publicité, et sous quelles formes Autorité Confidentialité Attribution Justification Transparence des sponsors Indiquer si la plate-forme est modérée ou non, la qualification des modérateurs, comment ils effacent les messages, bannissent les utilisateurs… Rendre attentif qu'un message peut être lu et utilisé par tous, repris et cité dans d'autres messages, indiquer la possibilité ou non d’effacer, modifier ses propres messages, d'effacer des citations. Indication des sources des données médicales diffusées si pas de l’expérience personnelle. Datation automatique Il doit être stipulé que tous les utilisateurs de la plate- forme s'engagent à ne diffuser que des informations vraies et correctes au vu de leurs connaissances. Il doit être stipulé si les modérateurs sont bénévoles ou pas ainsi que leurs sources de financement.

Zoom sur réponses de responsables de plateformes communautaire Quels aspects du Web 2.0 votre site comporte-t-il? 2/3 de forums et 1/3 de blogs. Avez vous déjà rencontré des problèmes dans vos plates-formes communautaires? 1 webmestre sur 3 a déjà rencontré des problèmes avec sa plate-forme communautaire. Problème récurrent : contrôle du contenu des messages dans les forums. Comment considérez-vous le fait que les internautes prennent connaissance de la charte d’utilisation de votre plate-forme communautaire? 91% souhaitent fortement que la chartre d’utilisation de leur plate-forme soit connue des utilisateurs  conscience de l’impact sur les internautes.

Résultats de l’enquête Il est nécessaire d'établir des règles pour les plates-formes communautaires (Web 2.0) 89% sont d’accord Des règles régissant les plates-formes collaboratives comme proposées par HON ont un impact positif sur l'utilisation d'Internet 86% des répondants pensent que des règles de conduite pour les plates-formes collaboratives ont un impact positif sur l’utilisation du Web. Les directives complémentaires pour le Web 2.0 sont : Utiles pour la majorité des webmasters (87% tous et 91% Web2.0) Adaptées pour 67% des webmasters, et 22% n’ont pas d’avis Adaptées pour 74% des responsables Web 2.0, et 13% n’ont pas d’avis

Comment trouver un site de confiance WRAPIN Cismef Autres (Institutionnel, de référence)

Outil de recherche de sites certifiés HONcode

Sites certifiés HAS-HON

Barre d’outils HONcode

Barre d’outils : sites certifiés dans Google

Barre d’outils : sites certifiés dans Wikipedia

Outil de recherche spécialisé Pourquoi? Les outils de recherche actuels utilisent des algorithmes basés sur la popularité du site – le “page rank” – afin d’adresser les deux problèmes d’Internet : quantité et qualité Hypothèse : un site populaire est meilleur que les autres. un site avec beaucoup de liens entrant depuis d’autres sites populaires Est-ce vrai du point de vue de la qualité? Certaines études montrent que le “page rank” est un bon indicateur de la qualité mais n’est pas suffisant (Amento [2000] & Borges[2002]) ‏ Projet Européen: IST

Page à vérifier

Une large gamme de types de requêtes Types de requêtes disponibles avec WRAPIN : Mot simple Plusieurs mots (possibilité de faire des requêtes logiques)‏ Phrase Paragraphe Texte complet URL d’une page Texte et URL sont analysés par WRAPIN pour identifier les principaux termes médicaux (MeSH)

WRAPIN : Worldwide online Reliable Advices to Patients and Individuals Les ressources médicales fiables de WRAPIN

Trust mechanisms for eHealth knowledgebase PIPS – Personalised Information Platform for life and health Services European Integrated project IST

Objectifs Déterminer la crédibilité d’une information en ligne Les approches manuelles ne sont pas suffisantes Outil automatique pour la détection de critères éthiques Évaluation automatique de la compéhension du contenu

Exploitation et acquis pour HON

Recherche & Développement Détection automatique des principes Constat : La certification est une tâche importante mais laborieuse La certification est volontaire donc non-exhaustive du Web santé Méthode : Utilisation des informations collectées lors du processus de certification (déclaration de confidentialité, nom des auteurs …) par un système d’apprentissage Résultats : Précision de 0.78 avec 0.06 d’erreur en moyenne sur tous les principes [Gaudinat, Medinfo 2007] Confidentialité très bien reconnue au contraire de la justification Utilisation : Pour assister en amont les réviseurs HONcode Filtre de qualité dans un outil de recherche pour sites non certifiés (prototype)

Conclusions Qualité et crédibilité de l’information en santé sur le net La certification permet d’améliorer la qualité de l’information de santé sur Internet L’accès à l’information de certification est capital Barre d’outils HONcode pour navigateur (dans les moteurs et sites les plus populaires), moteurs de recherche verticaux, sceau dynamique sur les sites certifiés Plus de 13 ans de sensibilisation et de promotion de la qualité de l’information sur le Web à l’échelle mondiale Pour répondre aux exigences quantitatives de la certification, l’humain est assisté par de nombreux systèmes automatiques ou semi-automatiques Approche globale et action locale : multilinguisme et représentations locales La France précurseur => Quid des autres pays d’Europe?

Cas de certification Site de médecins

1. Autorité

2. Complémentarité

3. Confidentialité

4. Attribution - Datation

5. Justification

6. Professionnalisme

7. Transparence du financement

8. Honnêteté dans la publicité et la politique éditoriale