 2015 – Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 1 PLAN MALADIES NEURO-DÉGÉNÉRATIVES 2014 | 2019 Mise en œuvre en région Pays de la Loire.

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1  2015 – Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 1 PLAN MALADIES NEURO-DÉGÉNÉRATIVES 2014 | 2019 Mise en œuvre en région Pays de la Loire

2  2015 – Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 2 Les maladies neuro-dégénératives concernées par le plan : maladie d’Alzheimer, maladie de Parkinson, Sclérose en plaques ►Un ensemble de maladies du cerveau dont le fardeau sociétal est lourd, ►Un ensemble de maladies de mécanismes génériques spécifiques mais qui utilisent divers mécanismes communs de mort neuronale, ►Un ensemble de maladies responsables d’une perte progressive d’autonomie par des restrictions fonctionnelles cognitives et comportementales, motrices ou sensorielles à des degrés divers, ►Un ensemble de maladies où soins et accompagnement peuvent partager des stratégies harmonisées et des ressources transversales, ►Un ensemble de maladies où une stratégie de recherche coordonnée devient structurante. Un coût total des maladies du cerveau estimé, en Europe, à 798 milliards d’€ en 2010 Les maladies neuro-dégénératives Situation nationale

3  2015 – Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 3 Les démences (effectif)La maladie de Parkinson (effectifs) La sclérose en plaques (effectifs) Les maladies neuro-dégénératives Situation nationale Sources : SNIIRAM, 2013 Foulon S. et al 2014

4  2015 – Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 4 Les maladies neuro-dégénératives Situation nationale

5  2015 – Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 5 2013 DémencesParkinsonSEP Nombre d’ALD14 9155 9453 876 Evolution du nbre d’ALD depuis 2011 + 11%+ 14%+ 6% Nbre de séjours en MCO2 1035563 838 Nbre de séjours en SSR728141206 Nbre de séjours en HAD463251 Le Plan Maladies Neuro-Dégénératives (PNMD) Quelques données régionales Données issues de la circulaire du 7 septembre 2015

6  2015 – Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 6 Comité de suivi (se réunit 2x/an) Comité de suivi (se réunit 2x/an) Equipe projet Comité technique inter-administratif ARS Lorraine – Bretagne et IDF (se réunit 4x/an) Comité technique inter-administratif ARS Lorraine – Bretagne et IDF (se réunit 4x/an) Sanitaire Médico-social Recherche PDT Prof Michel CLANET PDT Prof Michel CLANET Co.pil. Recherche Prof Hirsch Co.pil. Recherche Prof Hirsch Comité référents MND ARS (se réunit 4x/an) Comité référents MND ARS (se réunit 4x/an) Gouvernance nationale du PMND

7  2015 – Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 7 Intégration ►des services sanitaires et médico-sociaux pour une prise en compte globale des besoins de santé et d’accompagnement, ►des dimensions recherche, santé et société au bénéfice d’une démarche de progrès, ►des associations de personnes malades, de familles, d’aidants à la mise en œuvre et au suivi de la mise en application. 4 axes stratégiques ►Axe 1: soigner et accompagner sans rupture de parcours, tout au long de la vie avec la maladie et quel que soit le territoire, ►Axe 2: Favoriser l’adaptation de la société grâce à une approche sociétale orientée vers l’autonomie, la citoyenneté, ►Axe 3: Développer la recherche dans un environnement coordonné favorisant l’accès des équipes françaises à la compétition internationale, ►Axe 4: Faire vivre une gouvernance du plan privilégiant l’implication et la participation des personnes malades et de leurs représentants. Le Plan Maladies Neuro-Dégénératives (PNMD) Une vision intégrative

8  2015 – Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 8 © ARS Pays de la Loire 8 1 - Soigner et accompagner tout au long de la vie sur l’ensemble du territoire (49 mesures au service de 4 enjeux) 1.1 - Un diagnostic de qualité ►Une coordination renforcée entre professionnels, un meilleur repérage des symptômes des MND, l’annonce du diagnostic. 1.2 - Evaluation globale et partagée de chaque situation ►Mettre à disposition des professionnels de l’évaluation des outils adaptés (MAIA), un plan personnalisé de santé pour toute personne atteinte d’une MND 1.3 - Améliorer et harmoniser les pratiques professionnelles par la formation. Le Plan Maladies Neuro-Dégénératives (PNMD) Les 4 axes stratégiques  2015 – Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 8

9  2015 – Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 9 © ARS Pays de la Loire 9 1.4 - Donner l’accès à des soins de qualité ►Développement de l’ETP pour les patients et leurs aidants, ►Organisation des parcours de soins en proximité, ►Meilleur accès à l’expertise (centres experts) ►La mobilisation des services d’aide et d’accompagnement à domicile dans la logique du parcours de santé ►Poursuite de la mise en œuvre du plan Alzheimer (20 mesures) : développement des UCC, ESA avec des expérimentation pour la prise en charge de Parkinson ou des SEP, PASA, PFR, UHR, MAIA ►Intégrer les problématiques liées aux MND dans les travaux de rénovation des outils de tarification des EHPAD et lever les freins financiers à la prise en charge de certains traitements en EHPAD ►Adapter l’offre : restructuration de l’offre en AJ et en HT, AAP transversaux ou innovants, développement de l’HAD et des équipes mobiles Le Plan Maladies Neuro-Dégénératives (PNMD) Les 4 axes stratégiques  2015 – Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 9

10  2015 – Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 10 2 - Favoriser l’adaptation de la société aux enjeux des MND ► Communiquer et faire connaître les MND, ► Développer l’accès aux innovations technologiques, ► Soutenir et former les aidants, ► Faciliter les démarches administratives (amortir l’impact professionnel), ► Mobiliser les espaces de réflexion éthique. 3 - Développer et coordonner la recherche (26 mesures) ►La reconnaissance de centres d’excellence en enseignement et en recherche ►Un renforcement des outils de connaissance de la maladie (base de donnée nationale) ►Créer les conditions d’une véritable gouvernance de la recherche en impliquant tous les acteurs de la recherche (comité de pilotage ). Le Plan Maladies Neuro-Dégénératives (PNMD) Les 4 axes stratégiques  2015 – Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 10

11  2015 – Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 11 4 - Faire de la gouvernance un véritable outil de pilotage des politiques publiques et de la démocratie sanitaire ►Comité de pilotage étendu et participatif, associant les représentants de malades et d’aidants, ►Pilotage national pour les mesures ayant une portée nationale et internationale, ►Responsabilité accrue du pilotage régional, ►Dimension évaluative dès le lancement du Plan, pour permettre une mesure d’impact sur la santé et la qualité de vie, ►Encourager le travail en commun des associations grâce à l’organisation d’assises régionales sous l’égide de l’ARS. Le Plan Maladies Neuro-Dégénératives (PNMD) Les 4 axes stratégiques  2015 – Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 11

12  2015 – Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 12 Le plan maladies neuro-dégénératives Gouvernance et pilotage en mode projet Instance régionale de suivi du PNMD [ à mettre en place ] assure le pilotage et le suivi du plan au niveau régional Instances de coordination des politiques publiques & Instances de démocratie sanitaire sont régulièrement informés et leur avis sollicité Référents du plan au niveau régional coordonne la mise en œuvre opérationnelle

13  2015 – Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 13 Une gouvernance régionale transversale et participative par la mise en place d’un comité de pilotage et de suivi régional constitué de membres issus de la CRSA : ►1 représentant par Département ►CODERPA ►1 représentant des établissements accueillant des personnes âgées (EHPAD) ►1 représentant des établissements de santé ►1 représentant des services d’aide à domicile ►1 représentant de l’HAD ►1 représentant des Réseaux de santé ►URPS médecins et infirmiers ►Association des Paralysés de France ►ORS Le plan maladies neuro-dégénératives Gouvernance et pilotage en mode projet

14  2015 – Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 14 à qui s’ajoutera : ►Des représentants des malades et des aidants : Alzheimer (France Alzheimer) – Parkinson (France Parkinson) – Sclérose en Plaques (AFSEP) ►Le RESEP (réseau sclérose en plaques) ►Des représentants des centres experts : CMRR, Parkinson ►Deux pilotes MAIA ►Un représentant des MDPH ►Des personnes qualifiées (neurologues, gériatres) ►Des représentants du secteur des soins à domicile (SSIAD – SPASAD) Rôle de cette instance : ►contribue à l’élaboration de l’état des lieux et du plan d’action ►Contribue au suivi de la mise en œuvre du PMND ►Apporte son expertise notamment dans le cadre de groupes de travail Information régulière en CRSA et CCPP. Le plan maladies neuro-dégénératives Gouvernance et pilotage en mode projet

15  2015 – Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 15 FINANCEMENT DU PMND Le PMND en chiffres : 434 millions € dont 92 millions de mesures nouvelles Mesures sanitaires : ►24 centres experts SEP : 2,4 M€ =>1,2 M€ en 2015 +1,2M€ en 2017 ►Lancement d’une base de données Parkinson => 0,2 M€ en 2015 ►UCC : 20 à 30 UCC supplémentaires => 6 M€ investissement / 6 M€ fonctionnement (2M€ / an sur 2016-2017-2018) ►Développement de l’ETP => 2 M€ en 2015 Mesures médico-sociales : ►MAIA : 100 nouvelles MAIA = 28 M€ => 50 en 2015 + 50 en 2016 ►UHR : 55 nouvelles UHR médico-sociales transfert des crédits sanitaire vers le médico-social + 13 M€ de mesures nouvelles en 2016/2017/2018/2019 ►AJ-HT : 94 M€ en base ►PFR : 65 nouvelles PFR = 11,35 M€ dont 6,5M€ de MN ►ESA : 74 nouvelles ESA = 23,85 M€ + Renforcement des SSIAD/ESA en temps de psychologue 4,91M€  2015 – Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 15

16  2015 – Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 16 Circulaire du 7 septembre 2015 Attendus ►La réalisation d’un état des lieux régional/ diagnostic de départ = Janvier 2016 (instructions nationales en attentes) ►La mise en place des instances régionales dédiées au pilotage et au suivi ►La formalisation d’un plan régional d’action concerté = fin juin 2016 Mesures à mettre en œuvre en Pays de la Loire : Education thérapeutique : adaptée pour les 3 principales MND et élargie aux aidants ►2M€ délégués par an de 2015 à 2019 (crédits FIR), dont 109 445 € pour la région PDL. ►Cahier des charges annexé à la circulaire ►L’appel à projet doit être lancé en 2015/début 2016.  2015 – Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 16

17  2015 – Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 17 Circulaire du 7 septembre 2015 PASA ►Au 31/12/2014 : 64% des places sont installées au niveau national. ►Au niveau régional : 92% des PASA autorisés sont installés. 7 PASA nouvellement autorisés financés sur les reliquats de crédits du précédents plan, soit un total de 97 PASA. ►Un décret fixera prochainement les conditions techniques minimales d’organisation. ►L’ANESM a été sollicitée pour rédiger des recommandations de bonnes pratiques. ►Une évaluation sur le fonctionnement des PASA en cours dans la région menée par le CREAI.  2015 – Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 17

18  2015 – Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 18 Circulaire du 7 septembre 2015 UHR ►75.3% des places installées au niveau national. ►En région, toutes les UHR autorisées sont installées à l’exception de celle de Château du Loir (13 installées). ►Un décret fixera prochainement les conditions techniques minimales d’organisation. ►L’ANESM a été sollicitée pour rédiger des recommandations de bonnes pratiques. ►Répartition des nouvelles places d’UHR médico-sociales : 68 unités supplémentaires dont 3 pour la région PDL  2015 – Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 18

19  2015 – Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 19 Circulaire du 7 septembre 2015 Plateformes d’accompagnement et de répit ►Au 31/12/2014 : 115 PFR en activité sur 150 prévues par le plan Alzheimer. ►En région PDL, 7 PFR en fonctionnement. ►65 nouvelles PFR prévues dont le déploiement se fera entre 2016 et 2019, dont 2 pour la région. ►Assouplissement apporté : porteur peut être un AJ de seulement 6 places. ►Missions élargies : éducation thérapeutique et formation des aidants devront être systématiquement intégrées dans la palette d’actions d’accompagnement proposées par les PFR. ►Objectif : au moins 2 PFR / département.  2015 – Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 19

20  2015 – Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 20 Circulaire du 7 septembre 2015 SSIAD ►Expérimentation de l’appui d’un temps de psychologue au sein des SSIAD ou SPASAD. Au total, 50 ETP financés sur la durée du plan. La DGCS évaluera la mise en œuvre de cette mesure. 2 ETP prévus pour la région PDL. ►Dans un second temps, expérimentation dans 3 régions (IDF, Auvergne-Rhône Alpes, Nord-Pas de Calais-Picardie) d’un protocole d’intervention des SSIAD pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ou de la SEP. ►Une action de recherche sera menée en 2016 dans ces 3 SSIAD. A l’issue de ces travaux, chaque région se verra attribuer la somme de 150 000 € pour financer un SSIAD MND.  2015 – Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 20

21  2015 – Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 21 Circulaire du 7 septembre 2015 Accueil temporaire ►Se pose la problématique du recours à l’offre et des freins existants. ►2 expérimentations menées en Vendée et Val de Marne : diffusion d’un bon découverte ouvrant droit de 5 à 7 jours d’HT, de 12 à 15 jours à l’AJ ou de 10 à 14 nuits en accueil de nuit. La 2ème expérimentation porte sur meilleur communication des ces offres auprès des professionnels. ►Travaux en cours au niveau de la DGCS sur les réponses aux besoins en HT dans les situations non programmées. ► Restructuration de l’offre en cours en région PDL.  2015 – Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 21

22  2015 – Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 22 Circulaire du 7 septembre 2015 ESA ► Au 31/12/2014 : 86 % des ESA sont installées. En PDL, 100% sont installées (25) ; le territoire est entièrement couvert. ► 74 nouvelles ESA prévues, dont 4 en PDL. MAIA ►Déploiement de 50 nouvelles MAIA en 2015 dont 3 en région PDL (MAIA 53, MAIA Nord littoral Vendée et MAIA Pays de Retz), ► Déploiement de 50 nouvelles MAIA en 2016 (minimum 2 pour la région PDL), ►Révision du cahier des charges en 2016, à l’issue de la publication de la loi Adaptation au vieillissement (modification de l’acronyme, adaptation du nombre de gestionnaires de cas par territoire, critères nationaux d’entrée en gestion de cas…), ►Diffusion des critères nationaux d’entrée en gestion de cas annexés à la circulaire.  2015 – Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 22