L’observance thérapeutique

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1 L’observance thérapeutique
Enjeux, complexités et difficultés de la prise en charge Lennize Pereira-Paulo Chargée des programmes d’éducation et de soutien thérapeutiques COMMENT DIRE

2 Introduction Le haut taux de morbidité et la mortalité prématurée des personnes atteintes d’une maladie chronique pourrait être réduit si on savait comment les aider à suivre un ensemble de prescriptions et de recommandations nécessitant l’introduction de changements dans leur style de vie

3 L’observance thérapeutique : une pluralité de définitions
« Aucune omission ou réduction de prise pendant une période donnée, en général la semaine précédente ». « Prise du médicament dans une limite supérieure à 70, 80, 90 %. » (1) « Comportement selon lequel la personne prend son traitement médicamenteux avec l’assiduité et la régularité optimales, selon les conditions prescrites et expliquées par le médecin : suivi exact des modalités de prises médicamenteuses en termes de dosage, de forme, de voie d’administration, de la quantité par prise et par jour, respect des intervalles entre les prises et des conditions spécifiques d’alimentation, de jeûne, de boissons ou de substances pouvant modifier la cinétique du traitement. » (2) En médecine, le terme de compliance a souvent été utilisé pour désigner les pratiques effectives de suivi des prescriptions par les patients. Ce terme qui suggère la soumission, l’obéissance stricte aux ordres, est aujourd’hui communément remplacé en France par deux termes qui, de fait, sont assez complémentaires : d’une part l’observance, et d’autre part l’adhésion thérapeutique qui désigne le degré d’accord ou d’acceptation vis-à-vis d’un traitement ou d’une prescription. Il y a différents pourcentages dans la définition parce que celle-ci varie en fonction des pathologies et des modes d’action des traitements. Certains traitements nécessitent une intensité de prise supérieure à 90%, d’autres médicaments ont des durées de vie plus longues et à priori ont un effet thérapeutique avec un pourcentage de prise qui tourne autour de 80%. Ce taux de 80% est par exemple le taux suffisant dans les interférons. Dans certaines pathologies si on prend une prise au dessous de la prise optimale, survient un effet rebond. On demande en général d’évaluer l’observance sur une durée de 7 jours ou au moins de 4 jours car apparaissent de grandes variabilités de prise pendant les week-ends. Par exemple, dans les traitements nécessitant un intervalle de prise de 12 heures, cet intervalle n’est pas respecté pendant les week-ends, voire les omissions sont totales. Les traitements à prendre au milieu du repas présentent également un risque de non observance. De même pour les traitements à prendre à jeun, à cause des nausées potentielles ou de l’agacement éprouvé par les personnes qui doivent attendre 2 à 3 heures avant de pouvoir manger. Le seuil de frustration par rapport aux contraintes alimentaires et hydriques est souvent mal vécu ! Dunbar-Jacob J, Mortimer-Stephens MK. Treatment adherence in chronic disease. J Clin Epidemiol Dec;54 Suppl 1:S (2) Rapport Delfraissy, 2002, Prise en charge des personnes infectées par le VIH, Flammarion, Paris.

4 Pourcentage de patients observants (%)
Les études sur l’observance dans les maladies chroniques Pourcentage de patients observants (%)  Hypertension (3) : %  Dépression (3) : à 70%  HIV/AIDS (3) à 83%  Diabète (4) %  Asthme (5) (enfant et adolescent) à 58 %  Post-transplantation à un an (6) % Les études sur l’observance ont débuté dans les années 80, surtout dans les pays anglo-saxons. Elles représentent un champ de recherches en expansion. Dans son rapport sur l’état de l’observance dans les maladies chroniques au niveau mondial, l’OMS estime le taux d’observance toutes pathologies confondues, à 50% dans les pays riches. La multiplicité des études et la diversité des outils et critères utilisés pour mesurer l’observance expliquent les écarts d’une étude à l’autre. Par exemple, certaines études limitent la mesure de l’observance à la prise des comprimés, d’autres y ajoutent le respect des régimes alimentaires ou de l’exercice physique. D’autres encore, comme dans le VIH, ont des résultats qui peuvent différer selon la population étudiée (toxicomanes actifs vs toxicomanes substitués, population en situation de précarité sociale…). Le taux de non observance peut être réduit si l’on met en place des interventions. La non-observance est responsable de : décès par an aux Etats-Unis (1) , -10 à 23% des hospitalisations et ré-hospitalisations. L’Angleterre qui a recensé 17,5 millions de malades chroniques a décidé de mettre en place un programme pilote national en direction de la population des malades chroniques en les incitant à participer activement comme partenaires à l’amélioration de leur suivi de soin (2) . En France, il existe des programmes qui essaient de développer de nouveaux types d’approches dans le suivi des malades chroniques. Les premiers programmes innovants dans le domaine ont porté sur l’asthme avec comme résultats une baisse des admissions en urgence à l’hôpital. Néanmoins, on commence seulement en France à s’intéresser aux coûts économiques de la non observance et ceci surtout aux fins de pouvoir développer des programmes d’éducation thérapeutique en milieu hospitalier mais aussi en ville pour les pathologies nécessitant un accompagnement du patient. On estime que tout traitement supérieur à 6 mois nécessite de fait un accompagnement thérapeutique en termes d’observance car on constate que les ruptures d’observance, toutes pathologies confondues, connaissent un pic aux alentours de 6 mois. En allergologie, les patients devraient bénéficier d’un suivi et d’un soutien à l’observance, dans la mesure où ils ont souvent une histoire thérapeutique nourrie de réussites et d’échecs successifs. (1) Sean D. Young, DM Oppenheimer. Different methods of presenting risk information and their influence on medication compliance intentions : results of three studies, Clinical Therapeutics, 2006, Vol. 28 (1): (2) The expert-patient : A new approach to chronic disease management for the 21st century, Departement of health, 2001 (38 pages). (3) Adherence to long-term therapies – Evidence for action, World Health Organization, 2003. (4)Peter T. Donan. Compliance : a permanent concern, 9ème réunion du groupe pour l’étude du diabète, Nice, 28/04 au 01/05/2005. (5)Education thérapeutique du patient asthmatique adulte adolescent, ANAES /Service des recommandations officielles, Juin 2001, p. 81. (6)MA Chisholm et al. Renal transplant patient compliance with free immunosuppressive medications, Transplantation Oct 27;70(8):

5 La non observance dans des domaines encore peu explorés
Dans le cancer du sein, 55% des femmes auto-déclarent une « non observance intentionnelle » et non intentionnelle dans la prise de leur traitement – Tamoxifen. EUROPEAN JOURNAL OF CANCER 4 2 ( ) – Intentional and non-intentional non-adherence to medication amongst breast cancer patients Louise Atkins*, Lesley Fallowfield Louise Atkins*, Lesley Fallowfield ( 2006) , Intentional and non-intentional non-adherence to medication amongst breast cancer patients, EUROPEAN JOURNAL OF CANCER 4 2 ( ) –

6 Objectifs de l’observance dans le VIH
L’observance est essentielle pour limiter au maximum le risque de résistance au traitement anti-VIH et optimiser ses effets bénéfiques 1,2 Cela ne figurait pas dans le livre “Sitges” 1. Paterson DL et al., Ann Intern Med 2000;133:21–30. 2. Friedland GH et al., AIDS 1999;13(Suppl 1):S61–S72.

7 Une observance haute est une observance équivalente à 80% de la prise du traitement 80% du temps
Dans certaines pathologies comme l’infection au VIH, pour obtenir un succès virologique, il faut un degré d’observance > 95% !!

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9 Préalables à toute intervention
L’efficacité thérapeutique des ARV nécessite une observance haute à plus de 95 % Comment aider un patient à parvenir à ce résultat ? L’observance est une variable dynamique qui fluctue tout au long du suivi A quels moments intervenir ? Y-a-t-il des moments clés ? L’observance est associée à des facteurs liés au vécu des traitements et aux événements survenant dans la vie du patient Comment aider le patient à réduire les obstacles rencontrés dans son suivi de soin et dans la prise de son traitement ?

10 Pourquoi un accompagnement des personnes sous traitement (I) ?
·      Les traitements ont un impact positif sur l’allongement de la durée de vie sans que cela soit forcément assorti d’une amélioration de la qualité de vie. ·      La santé des personnes séropositives ne peut être réduite à une évaluation centrée exclusivement sur des critères bio-médicaux. ·      Le succès des traitements dépend des capacités des personnes à pouvoir les prendre. © 2000, COMMENT DIRE, M. Rébillon & C. Tourette-Turgis « Le suivi des patients sous traitement antiVIH »

11 Pourquoi un accompagnement des personnes sous traitement (2) ?
 ·      Il existe des conflits de priorité entre « prendre son traitement » et avoir une qualité de vie (contraintes d’observance, effets secondaires, …). ·      Les personnes sous traitements ont encore à gérer des difficultés liées à leur séropositivité (non acceptabilité sociale, discrimination, silence obligé). ·      Elles ont des difficultés à faire face au monde de l’emploi. ·     Le symptôme le plus souvent rencontré chez les personnes séropositives est la dépression qui elle-même entraîne un échappement au soin et/ou des difficulté d’observance. © 2000, COMMENT DIRE, M. Rébillon & C. Tourette-Turgis « Le suivi des patients sous traitement antiVIH »

12 Education Thérapeutique du Patient

13 Recommandation 1 « Objectifs : elle vise à rendre le malade plus autonome par l’appropriation de savoirs et de compétences afin qu’il devienne l’acteur de son changement de comportement à l’occasion d’évènements majeurs de la prise en charge (initiation du traitement, modification du traitement, évènements intercurrents…) mais aussi plus généralement tout au long du projet de soin avec l’objectif de disposer d’une qualité de vie acceptable. » 

14 Définition et applicabilité
Le modèle MOTHIV* Définition et applicabilité Modèle de counseling appliqué à l’Observance Thérapeutique aux traitements de l’Infection VIH *MOTHIV © Comment Dire, 2002

15 Les nouvelles recommandations en ETP
MOTHIV s’inscrit dans les recommandations du rapport Bachelot sur l’ETP. * * Saout C., Charbonnel B., Bertrand D., Pour une politique nationale d’éducation thérapeutique du patient. Paris, Ministère de la Santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative, 2008.

16 Un modèle d’ intervention évalué 2,3
MOTHIV 1 Une définition opérationnelle et multi-factorielle de l’observance Une intervention centrée sur la personne Une intervention brève (4 entretiens) et structurée (guide d’entretiens, outils diagnostique et de suivi) Des intervenants formés dans le cadre d’un projet de service impliquant toute l’équipe4 … 1. Tourette-Turgis C, Rébillon M. Mettre en place une consultation d’observance aux traitements contre le VIH/SIDA - De la théorie à la pratique. Paris, Ed. Comment Dire, Pradier C et al. HIV Clin Trials 2003;4:121–31; 3. Pradier C et al. 9th CROI 2002: Poster ; 4. CHU Nice, CHRU Tours, CHU Fort ce France, HEGP (Paris), Hôpital Tenon (Paris), Hôpital Marigot (Saint de la Guadeloupe) , Le Kiosque Info Sida Toxicomanie (Paris)

17 MOTHIV : une définition opérationnelle de l’observance thérapeutique
L’observance thérapeutique désigne les capacités d’une personne à prendre un traitement selon une prescription donnée. Ces capacités sont influencées positivement ou négativement par des co-facteurs qui interagissent entre eux : cognitifs sociaux émotionnels comportementaux *MOTHIV © Comment Dire, 2002

18 Les types de co-facteurs de l’observance
Cognitifs Représentations Informations Motivations Attentes Vécu des effets secondaires Sociaux Conditions de vie Degré de soutien Stigmatisation Qualité de la prise en charge sanitaire et sociale Comportementaux Routines Organisation Compétences Savoirs faire Émotionnels Anxiété Stress Vie affective État émotionnel négatif *MOTHIV © Comment Dire, 2002

19 Les 4 Co-facteurs de non observance
QU’EST CE QUE LE PATIENT SAIT ET CROIT ? COMMENT VIT IL ? COMMENT FAIT-IL ? COMMENT SE SENT-IL ?

20 Les 4 co-facteurs de la méthode MOTHIV
Récits de patient Co-facteur cognitif: • Les attentes et motivations au traitement • Le niveau d’information • Les croyances en matière de santé, maladie, médicaments • Anticipation des obstacles pouvant survenir dans la vie quotidienne et empêcher de prendre les traitements • Penser à prendre son traitement implique plusieurs fonctions: mémoire, compréhension, raisonnement. Elle pense que son « microbe » va être guéri avec la thérapie, malgré les explications données par le médecin dans sa langue maternelle. Elle pense avoir contracté le virus par relation sexuelle. Elle est capable de citer son traitement par les couleurs, elle sait le nombre de comprimés à prendre pour chaque molécule et les moments de la journée pour les prises. Elle a bien compris que c’est une «maladie grave » et qu’elle doit prendre ses médicaments tous les jours « matin et soir ». Service des Maladies Infectieuses et Tropicales - Hôpital Tenon

21 Les co-facteurs Récits de patient Co-facteur comportemental: • Repère des stratégies mises en place pour la prise des médicaments (à adapter si inappropriées) • Mise en place de routine : les identifier puis placer les prises de médicaments avant les routines. • Savoir quoi faire en cas de saut de prise ou de vomissement. Co-facteur émotionnel: • Vécu de la personne, de la séropositivité • Vie affective, amoureuse, sexuelle • Identification des peurs, des incertitudes, des humeurs dépressives, des états de stress Elle prend ses médicaments pendant les repas mais elle dit avoir des nausées. Je lui conseille de les prendre après les repas. Par rapport au Ramadan, elle dit ne pas vouloir arrêter de le faire. Elle anticipe son comportement - intention de se réveiller plus tôt avant le lever du soleil (vers 4 – 5 H). Elle prend sa thérapie vers 9H30 le matin et 22H le soir. Elle est encore sous le choc de l’annonce de sa séropositivité. Elle a très peur. Elle a peur de la maladie et des effets secondaires tels que les nausées. La personne se sent isolée, rejetée, triste, en colère, abandonnée.

22 • Soutien de l’entourage
Les co-facteurs Récits de patient Co-facteur social: • Soutien de l’entourage • Communication sur la séropositivité ( famille, lieu de travail…). • Conditions sociales d’existence. • Mobiliser les capacités de la personne à élargir ses ressources en terme de socialisation et soutien personnel. • Présentation des groupes de soutien (associations, services…). Elle n’a pas l’intention de parler de son VIH à son ami, ni à sa famille. Elle souhaite surtout le cacher à celle-ci, car dit-elle : « si un Africain le sait à Paris, tous les Africains de Paris vont le savoir, même si c’est à la famille que tu le dis ». Elle vit seule dans un studio et travaille comme femme de ménage. Pour l’instant, elle n’a pas de papiers. Elle a besoin d’une AAH. Elle aimerait trouver du travail et emménager dans un appartement plus grand.

23 Compte rendu d’entretien n°1 MOTHIV
Patient : Eric Co-facteur Cognitif : « C’est un combat entre moi et mon médicament » Eric dit avoir une vrai phobie des médicaments qui lui rappellent qu’il est malade. Il a peur de vomir : «  quand je vomis j’ai l’impression de mourir à chaque fois… » « J’ai besoin d’un résultat » Eric a un niveau bas de connaissances ( T4, CV, etc) Co-facteur Comportemental : « Avec les autres médicaments cela se passe bien, c’est seulement avec les antirétroviraux que je n’arrive pas et que je bloque ! » Eric dit avoir des difficultés surtout avec le Norvir. Il a des rituels de prise : - Regarder - Ingestion avec du miel - Besoin d’être seul pour les prendre Co-facteur Social : « Je suis de plus en plus fatigué » « Je me dis que cela va se savoir dans mon travail » Il refuse la présence de l’entourage lors de la prise de son traitement : «  c’est un acte intime ». Son partenaire est séropositif et prend son traitement Co-facteur Emotionnel : Il voit le psychologue de l’hôpital tous les 15 jours Son partenaire est en colère car Eric ne prend pas bien ses médicaments Eric a peur d’être rejeté parce qu’il ne prend pas son traitement . Réalisé par Catherine Tourette-Turgis avec les infirmières Véronique et Marie Françoise. Mardi 19 avril h45 à 12h30. Durée de l’entretien 45 min.

24 Compte rendu d’entretien n°2 MOTHIV
Patient : Eric Co-facteur Cognitif : Sur une échelle de mesure de préparation aux traitements allant de 0 à 10 , il dit être à 5. « Avant je pensais que les traitement ne servaient à rien », Eric dit qu’aujourd’hui il sent qu’ils peuvent lui servir à avoir une vie normale, à faire de choses.  Il pense qu’il aura besoin de parler à quelqu’un jusqu’après sa première prise du Norvir – même si cela ce passe bien il va appeler son médecin pour l’annoncer. « Le bonheur serait de prendre pendant 1 mois complet sans vomir », Il pense que cela l’aiderai à « banaliser » ses prises. Co-facteur Comportemental : Il met en place les conditions « idéales » pour commencer à prendre ses traitements (mois de vacances, tranquillité…) «  Normalement j’attends 30 minutes après les prises pour voir si je n’ai pas d’effets secondaires » Il veut remplir ce temps, par exemple pour parler avec son ami sur des choses banales, «  oublier que je les ai pris ». Il se rend compte qu’au moment de l’ingestion du Norvir il a tendance a faire un mouvement descendant avec le cou. Il a vu que prendre sa prise avec du café au lait chaud ou avec de l’eau colorée, l’aide. Co-facteur Social : Il pense pouvoir compter sur son ami pour parler après la prise de son traitement. Il a des amis avec qui il parle de sa séropositivité et avec qui il parle de ses difficultés avec les médicaments. Co-facteur Emotionnel : Il a peur de l’échec, car selon lui si cette fois il ne réussit pas car là il a peur de se laisser aller et de perdre la motivation et de se dire « de toute manière tu n’es pas capable, tu n’arrives pas, laisse tomber », de déprimer. Il se sent très content avec « l’ouverture d’esprit du service pour comprendre mes difficultés avec les médicaments » Se sent rassuré de pouvoir se confier « maintenant » beaucoup au service. « Je ne me suis jamais senti aussi préparé! » Réalisé par l’ infirmière Véronique et Lennize Pereira-Paulo Mardi 27 avril h45 à 11h30. Durée de l’entretien 45 min.

25 L’approche MOTHIV L’approche MOTHIV est une approche d’inspiration motivationnelle reposant sur les postulats suivants : La motivation n’est pas un trait identitaire mais un processus dynamique Elle se génère et se maintient dans certaines conditions

26 Suite On ne peut pas exclure du soin ou d’un apprentissage une personne non motivée, on doit au contraire l’inclure et créer des conditions favorables l’aidant à construire sa propre motivation intrinsèque La motivation est le produit d’une interaction entre soignants et patients, enseignants et apprenants.

27 La consultation de Fort de France
La préparation au traitement

28 La préparation au traitement
Entretien n°1 Entretien n°2 Entretien n°3b Traitement réel Simulation J0 J15 J-7

29 La simulation

30 Consultation de préparation au traitement du CHU de Fort de France
Entretien n°1 Diagnostic des besoins pour pouvoir prendre son traitement Mesure du degré d’adhésion Capacité de l ’environnement Entretien n°3 (J15) ou 4 Impact du traitement sur la vie quotidienne Exploration des routines Anticipation des événements de non-observance Entretien n°3 Evaluation du plan d ’action Autre plan d ’action NON Début du traitement Simulation Reproduction du déroulement du traitement Une semaine Entretien n°2 Vécu de la simulation Identifier et résoudre les difficultés Plan d ’action OUI Patient prêt ?

31 Atteindre une primo-observance optimale
L’observance initiale (M0 à M4/6) joue un rôle majeur sur la réponse virologique et immunologique à 3 ans Le niveau requis d’observance au cours du suivi semble moins strict que celui de la période initiale les programmes de soutien doivent être mis en place dès le début du traitement

32 MOTHIV : un programme implanté en France et à l’étranger…
Step & 1ère génération de MOTHIV au CHU de Nice dans le cadre d’une étude randomisée Implantation sur 6 sites hospitaliers pilotée par les concepteurs de MOTHIV : Martinique (CISIH), Tours (CHU), CH Fleming (St Martin Caraïbes), CH St Jean (Perpignan), Hôpital Tenon (Paris), Hôpital Ste Marguerite (Marseille) Développement par des ONG de lutte contre le sida et des centres de soins à partir des documents publiés ou diffusés sur notre site Internet, du Club de l’observance, de stages à Comment Dire… Cambodge (MSF), Maroc (ALCS), Burkina Faso (AAS), Burundi (ANSS), Congo (PTME Pointe Noire), Brésil (…) Adaptation et implantation de MOTHIV dans le cadre de projet de services hospitaliers souhaitant développer un programme d’éducation thérapeutique /observance : SEP, Diabète, MICI,IRC Pradier C. et al ; Bentz L. et al

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34 Pour rester en contact COMMENT DIRE Tel Fax

35 http://www. counselingvih
Un projet Counseling, Santé et Développement & Comment Dire