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PROJET SOINS PALLIATIFS
INAMI Juillet 2004 Réaction au nom des 3 Fédérations de Soins Palliatifs en Belgique 23 novembre 2004 Dr. Joke Bossers – Fédération flamande de soins palliatifs
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Etude Projet Soins Palliatifs
Chiffres Analyses Suggestions Journée d’étude 23 novembre 2004 Dialogue Discussion Qualité et développement – Priorité aux soins palliatifs
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Cadre dans lequel s’inscrit la réaction des Fédérations de Soins Palliatifs
l’étude traite de matières INAMI réaction à partir du panorama général en Belgique (avec un lien vers l’international)
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Système géographique reconnu au niveau international !
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MDS: minimal data set Travail des bénévoles Suivi de deuil …
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Principes de base de l’étude INAMI
Disponibilité pour tous : accessibilité Qualité Long terme Libre choix du patient Soins palliatifs indispensables
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Données indisponibles en Région wallonne
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Développements Légère augmentation décès à domicile (ou lieu remplaçant le domicile): rôle Plates-formes et Equipes de soutien à domicile (équipes d’accompagnement multidisciplinaire) Flandre 28% de décès à domicile (mais Pays-Bas 64% !): système de remboursement à la prestation coût élevé pour la société! Voir poster Dr. Arsene Mullie Actuellement 74% de la population a plus de 60 ans Quid avec le vieillissement de la population?
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DE STANDAARD Déficit certain de l’INAMI Solution ? Cure Care !
Traitement en Soins Intensifs – Patiente à la mort DE STANDAARD Jeudi 14 octobre 2004 (p. 22 Opinion & Analyse)
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Etre au lieu de Faire = Compétence spécifique Pas de fuite en prestations Ne pas s’enfuir devant la mort Human Beings ↔ Human Doings
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Qualité des soins 2002 – Loi sur l’Euthanasie ET
Loi sur les Soins Palliatifs Harmonisation et équilibre adéquat entre ces 2 lois La Cellule Fédérale d’Evaluation Soins Palliatifs avance des priorités dans son rapport
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Les soins palliatifs ont évolué:
Pas un secteur ‘soft’ Partie intégrante des soins de santé Et donc: Besoin de fondement scientifique étude des besoins qualité de la vie & satisfaction qualité des soins offerts évaluation des organisations Investir dans la recherche est un investissement en profondeur
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Enregistre-ment national au début des années ’90
Mais le système doit être actualisé pour toute la Belgique!
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Conclusion Les soins palliatifs se professionnalisent et donc demandent: normes complémentaires reconnaissance compétences professionnelles ET financement
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Remarques spécifiques: les Equipes de soutien
Lente augmentation (également en nombre de patients) E.a. à cause du tabou entourant la mort et le mourir
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Demandes financement pour le ‘surplus’ de patients
minimum 3 ETP infirmier par équipe (garantie de permanence) (re)définition des tâches principales ! suivi de deuil (cf. Council of Europe) soutien équipes MR/MRS bedside teaching première ligne travail des bénévoles (2000 en Belgique) (cf. Council of Europe) Expertise pour la formation
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Forfait palliatif pour soins à domicile
Renforce l’intégration des soins palliatifs dans la société Surveillance de la qualité ? (par ex. via lien vers équipe de soutien, plus que sur papier) Collaboration et soutien par l’Equipe de soutien
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Décès en MR/MRS 30% par an ! Ex: Augmentation des décès en MR/MRS (remplaçant le domicile) en Flandre: 1993 – 1994: 6.4% 1995 – 1999: 8.1% : 9.3% Voir poster Dr. Wim Avonds Réexamination du financement
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Le statut du patient palliatif
Il est grand temps de revoir la procédure de demande du statut Seuil pour les médecins Surestimation de 60 % du pronostic
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Centres de Jour pour Soins Palliatifs
Expérience de 2 ans Lente augmentation (a besoin de plus de temps comme toutes les initiatives en soins palliatifs)
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Ex: Chiffres 6 centres de jour soins palliatifs en Flandre
Lente augmentation du nb de jours de visite (9 premiers mois de 2004)
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Centres de jour pour Soins Palliatifs
Expérience de 2 ans avec lente augmentation (cf. plus haut : besoin de temps) Pionniers en Europe continentale (comp. par exemple UK : 242 en 2001) Renforce le maintien à domicile avec des moyens limités Soutien psycho-social Pas de rattachement à la population gériatrique (nature du soutien, nature de la population, âge)
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Ex: Âge des participants aux centres de jour pour soins palliatifs en Flandre
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Kinésithérapie Les recommandations du rapport INAMI ne sont pas considérées comme une priorité par le secteur palliatif Mais, c’est vrai qu’il y a beaucoup de kiné dans la dernière année AVANT la phase palliative, surtout en hôpital
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Soeur Léontine à l’ouverture d’une Unité de Soins Palliatifs en 1993
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Equipes Mobiles SP Hospitalières l’acharnement thérapeutique
Une activité principale = Lutter contre l’acharnement thérapeutique Financement réel
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Plates-formes ou associations en soins palliatifs
système de qualité reconnu internationalement la coordination des soins garantit la continuité des soins : Long terme, Qualité, pour Tous Sensibilisation de la population Plates-formes ≠ Equipes de soutien Demande aux autorités : veiller à un financement adapté
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Fédérations de Soins Palliatifs
Soutien et porte-parole du terrain Partenaire de discussion pour l’INAMI et les Autorités Centres d’expertise Prêtes pour l’avenir
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Conclusions et recommandations (1)
Les soins palliatifs en Belgique sont reconnus internationalement grâce à l’investissement des pionniers et des autorités Besoin d’une augmentation globale de 25% du budget cf. aussi les recommandations de la Cellule Fédérale d’Evaluation Soins Palliatifs Besoin d’une attention constante pour le passage à temps de cure vers care
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Conclusions et recommandations (2)
Développement d’un système de qualité pour l’enregistrement national, utilisable dans les différents réseaux Adaptation des normes des Equipes de Soutien (e.a. minimum 3 ETP infirmier par équipe) Maintenir et développer les Centres de Jour pour soins palliatifs, système soutenant les soins à domicile Réexamination du financement du milieu « domicile de substitution » Constitution d’un groupe d’experts en Soins palliatifs au sein de l’INAMI
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