Contexte La sous estimation des IVG dans les enquêtes en population générale varie de 40 à 65% selon les études Ce phénomène est constant quel que soit.

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0 Caroline Moreau, Nathalie Bajos, Jean Bouyer
La sous déclaration des IVG dans les enquêtes en population générale : exemple de l’enquête COCON Caroline Moreau, Nathalie Bajos, Jean Bouyer Le travail que je vous présente porte sur les conditions d ’accès aux soins pour un recours à l ’IVG en France. Il a été réalisé en collaboration avec les chercheurs de l’équipe risque et sexualité de l’unité INSERM 569 Unité INSERM-INED 569

1 Contexte La sous estimation des IVG dans les enquêtes en population générale varie de 40 à 65% selon les études Ce phénomène est constant quel que soit le pays l’époque les méthodes d’enquêtes Cette sous estimation traduit : un problème de couverture de la population cible un phénomène de sous déclaration = difficulté de parler d’événements sensibles Enjeux de la qualité des déclarations des IVG par les femmes étude des déterminants de la fertilité des populations analyse des grossesses non prévues et des échecs de contraception étude des IVG (circonstances du recours à l’IVG, conditions de prise en charge, conséquences sur la santé..) Pour commencer, je ferai un bref rappel sur l’IVG en France, qui est un evenement reproductif fréquent puisqu’on dénombre environ à IVG pratiquées chaque année, ceci pour naissances. On peut ajouter que le taux d’incidence annuel des IVG qui est estimé autour de 15/00 femmes et qui situe la France à un niveau moyen en Europe, est resté relativement stable depuis 1975, qui est la date de sa légalisation en France Dans le cadre de cette loi le recours à l’IVG suit une procédure très encadrée, (qui je le précise ici a été modifiée depuis cette étude) L’IVG doit être pratiquée part un médecin avant la fin de la 12ème semaine d ’aménohrée. Et son accès passe par plusieurs étapes obligatoires : une première consultation médicale au cours de laquelle la demande est formulée, suivi d’un entretien social et enfin d ’une deuxième consultation médicale qui aboutit à l ’IVG. Un délai de réflexion obligatoire de 7 jours est prévu entre la 1ere consultation et la réalisation de l ’IVG, délai qui peut être réduit à 2 jours en cas d ’urgence, lorsque la femme risque de dépasser le terme légal. Comme je l’ai dit, la loi a été modifiée depuis juillet 2001, faisant passer le terme légal de 12 à 14 SA et rend l’entretien facultatif.

2 Les données de la littérature
Comparaison d’un taux d’IVG déclaré par les femmes à un taux d’IVG calculé à partir d’un enregistrement systématique des IVG par les professionnels de santé Etude de la concordance des réponses entre la déclaration des femmes et les informations médicales les concernant La sous déclaration a des origines multiples caractéristiques des femmes (sociodémographiques, rapport à la maternité, attitude vis-à-vis de l’IVG en général) contexte de l’enquête (téléphonique ou face à face, formation de l’enquêteur, formulation de questions, durée du questionnaire..). contexte de l’IVG dans le pays (légalité, stigmatisation) Réflexion sur le vocabulaire utilisé dans les enquêtes pour parler de l’IVG confusions de langage possible lié à l’emploi des termes "IVG" ou "avortement" seuls (enquête qualitative GINE, Bajos Ferrand 2002) normativité des propos

3 Objectifs de l’étude COCON : un travail important de formulation des questions se rapportant à l’IVG, visant notamment à réduire l’effet de normativité ainsi qu’à diversifier le vocabulaire utilisé pour qualifier l’IVG Tester l’hypothèse selon laquelle l’utilisation d’une formulation moins normative que celles habituellement utilisées améliorera la déclaration Estimer les erreurs de classement attribuables aux confusions de vocabulaire utilisé pour qualifier l’IVG L ’objectif de l ’étude est …. Pour répondre à cet objectif, et en reprenant les conclusions d’une enquête qualitative sur le même thème qui souligne le rôle central que peut avoir le premier interlocuteur professionnel sur le parcours des femmes pour une IVG, j’ai Deuxièmement, en raison de la diversité des acteurs sollicités pour une demande d ’IVG (il peut s’agir de médecins libéraux (spécialiste ou non), de structures de soins, hospitalières (centre d’IVG, service de gynécologie obstétrique ou service de chirurgie) ou médico-sociales (planning familial et PMI), ou travailleurs sociaux, d’éducateurs, d’infirmières scolaires…. Et ces professionnels ayant des pratiques et des réseaux de travail différents, on peut se demander si le premier interlocuteur rencontré, ne détermine pas des parcours ultérieurs différents Enfin, on peut également s ’interroger sur l’existence d’interaction entre les caractéristiques de la femme et le rôle du premier interlocuteur sur les conditions du recours aux soins. On peut en effet penser que la réponse du premier interlocuteur diffère selon les caractéristiques de la femme

4 Population Enquête COCON (Cohorte Contraception)
Enquête socio-épidémiologique de cohorte sur les pratiques contraceptives et le recours à l’IVG en France. Échantillon d’étude 2863 femmes âgées de 18 à 44 ans et vivant en France métropolitaine. Plan de sondage complexe Tirage au sort des ménages à partir d’une base de sondage téléphonique Sélection d’une femme éligible par ménage Surreprésentation des femmes ayant eu une IVG dans les 5 ans ou une grossesse non prévue dans les 5 ans Déroulement de l’enquête 1er entretien téléphonique (sept 2000-janvier 2001) puis entretien de suivi tous les ans pendant 5 ans (dernier entretien fin 2004) Matériel et méthode Ce travail s’appuie sur les données de l’enquête COCON, qui est une enquête socio épidémiologique de cohorte sur les pratiques contraceptives et le recours à l’IVG. Cette cohorte qui devrait à terme suivre environ 7000 femmes est la première à s’interesser à ces questions en France. Mon travail se base sur la première vague d’inclusion dans la cohorte, soit sur un échantillon représentatif de 2863 femmes qui sont âgées de 18 à 44 ans. Ces femmes ont été interrogées par téléphone entre sept2000 et janvier 2001 et sur ce premier entretien que j’ai effectué cette analyse, mais il faut savoir qu’elles ont été et sont encore suivies tous les ans sur une période totale de 5 ans. L’échantillonnage de l’enquête a fait appel à un plan de sondage complexe, qui visait à sur représenter certaines catégories de femmes, c’est à dire celles dont la dernière grossesse était non prévue et datait de moins de 5 ans ainsi que celles qui avaient eu une IVG dans les 5 dernières années. Ceci permettait d’avoir un échantillon de femmes suffisamment grand pour étudier les échecs de contraception d’une part et l’accès à l’IVG d’autre part. L’analyse prend bien sûr en compte ces probabilités d’inclusion inégale en attribuant à chaque femme un poids égal à l’inverse de sa probabilité d’être incluse dans l’étude. J’ajoute que l’échantillon a été redressé afin de l’ajuster à la population source femmes de 18 à 44 ans vivant en France dont les caractéristiques sont connues à partir du recensement de l’INSEE de 1999. 677 (12,8%) ont été identifiées comme ayant eu au moins 1 ivg certaine dans leur vie. Nous avons limité notre champs d’étude aux IVG qui ont eu lieu dans les 10 ans, ceci pour les limiter les biais de mémoire ainsi que l’impact de l’évolution du système de soins sur la prise en charge. On dispose ainsi pour cette étude d’un échantillon de 480 femmes qui ont eu lieu une IVG dans les 10 ans.

5 Questions sur l’IVG (1) 4 façons de repérer les IVG
En début de questionnaire : un questionnement direct Avez-vous eu une IVG ou un avortement dans les 5 dernières années? Dans les 5 dernières années, est-ce qu'un médecin vous a donné un médicament qui s'appelle le RU alors que vous étiez enceinte ? Recueil des caractéristiques sociodémographiques: 1 questionnement sur les antécédents d’IVG visant à légitimer le recours à l’IVG Beaucoup de femmes en France, sont amenées à interrompre leur grossesse en ayant recours à une IVG (avortement), que ce soit avec des médicaments comme le RU ou par une intervention médicale. Si vous vous êtes déjà trouvée dans cette situation, quel âge aviez-vous la première fois? Nous avons identifiés 2 grands groupes de variables Celles qui se rapportent aux caractéristiques sociales et démographiques des femmes en teant compte des variables habituellement utilisées dans les enquêtes ainsi que d’information concernant les antécédents d’IVG, et le type de suivi gynécologique des 12 derniers mois, qui était considérée comme une proxy variable du suivi des femmes au moment de l’IVG Le deuxième groupe de variables étaient des indicateurs d ’accès aux soins. Il s ’agissait du premier interlocuteur professionnel de la filière de soins suivies. Ces filières appréhendaient la logique d ’articulation entre les différents intervenants contactés par la femme. qui se déclinaient en 3 classes directes, indirectes et intermédiaires. Etait considéré comme une filière directe, tout parcours dans lequel il n existait pas d ’intervenants intermédiaires entre le premier interlocuteur contacté et un centre pratiquant les IVG. Les autres parcours étaient considérés comme des filières indirectes, à l ’exception de quelques cas particuliers qui posaient des problèmes de classement et qui ont été regroupés dans une classe intermédiaire (8% des femmes). Le délai de prise en charge, calculé par différence entre le terme de la grossesse à l ’IVG et le terme lors du premier contact avec un professionnel, ainsi que le lieu de réalisation de l ’IVG ont également été relevés

6 Questions sur l’IVG (2) Recueil de la biographie génésique. Pour chaque grossesse était précisée la date et l’issue si l’issue de grossesse était une "fausse couche " ou "avortement", la femme précisait : Est-ce que c'était une fausse couche provoquée par un médecin ou bien spontanée ? elle précisait également: Est-ce qu'un médecin vous a donné un médicament qui s'appelle le RU lors de cette grossesse ? si l’issue de grossesse était une « ITG », la femme précisait : Quelle était la raison de cette interruption thérapeutique de grossesse (ITG) ? Questions de rattrapage : récupérer des IVG non déclarées dans la biographie génésique L’IVG ou l’avortement dont vous m’avez parlé tout à l’heure, est-ce une autre grossesse que celle dont vous m’avez déjà parlé ? Tout à l’heure, vous m’avez parlé d’une grossesse accidentelle, est-ce une autre grossesse que celles dont vous m’avez déjà parlé ? Si oui, précision de l’issue de grossesse L ’analyse a été conduite en 3 temps : d ’une part, nous avons comparé notre échantillon aux données nationales fournies par les bulletins de déclaration obligatoire. Nous avons ensuite étudier les relations entre les caractéristiques sociles et démographiques des femmes et le type d premier interlocuteur rencontré. Nous nous nous sommes enfin intéressé aux lins entre le type de premier interlocuteur et les conditions ultérieurs de l ’accès en tenant compte de plusieurs dimensions de ces conditions qui sont la filière suivie, le délai de prise en charge et le lieu de l ’IVG. Nous avons également recherché s ’il existait des interactions entre les caractéristiques des femmes et le rôle du premier interlocuteur sur ces conditions d ’accès

7 Analyse Confusion de langage et erreurs de classement des IVG
Effets des formulations de questions sur la déclaration des IVG Comparaison des taux d’IVG vie entière dans l’enquête COCON "âge 1ère IVG“ / réponses “ IVG “ ou “ avortement provoqué “ dans la biographie génésique Comparaison des taux d’IVG vie entière dans 3 enquêtes différentes Formulation COCON "âge à la 1ère IVG " / Formulation plus directes (KABP, Baromètre Santé) Confusion de langage et erreurs de classement des IVG Reclassement de chaque grossesse en "IVG" ou "autre issue “ en tenant compte de l’ensemble des informations concernant l’IVG dans COCON estimation corrigée de la proportion de femmes ayant eu une IVG Estimation de la sous déclaration des IVG dans COCON : comparaison aux statistiques nationales (bulletins) Comparaison sur l’année 1997, tranche d’âge 15 à 41 ans L ’enquête Cocon se voulait représentative des femmes de 18 à 44 ans vivant en France? Comme pour toute enquête en population générale, se pose la question de la couverture de la population étudiée. Les études montrent en effet que certaines sous populations sont mal représentés dans ce type d ’enquête, en particulier les populations marginalisée. Le questionnaire Cocon était réalisé par téléphone et nécessitait une bonne compréhension de la langue française. De fait, les ménages sans téléphone ou certaines femmes étrangères, parlant mal le français ont donc été exclus de l ’étude. Par ailleurs, toutes les études en population générale qui comportent des questions sur l ’IVG se heurte à un phénomène de sous déclaration des IVG Pour tenter d ’apprécier ces différents biais de sélection, nous avons comparer l ’échantillon d ’étude aux données nationales fournies par les bulletins de déclaration obligatoire qui représente la source de référence sur l ’IVG aujourd ’hui. Cette comparaison montre que l ’échantillon de l ’étude sous représente les femmes célibataires et les femmes au foyer. Nous avons pu vérifier que ces deux variables n ’étaient significativement liées à aucun des indicateurs étudiés. On peut donc penser que cette sous représentation ne biaise pas cojnsidérablement l ’analyse.

8 Comparaison des taux d’IVG selon différentes formulations de questions : effet de légitimation ?
Enquête COCON : des écarts d’estimation réduits Taux d’IVG vie chez les femmes de 18 à 44 ans 14,1% [12,5-15,6] : « âge à la 1ère IVG » 12,7% [11,2-14,2] : Biographie génésique 12,8% [11,4-14,3] : Biographie génésique + questions de rattrapage Enquête COCON / KABP / Baromètre Santé Taux d’IVG vie chez les femmes de 18 à 34 ans sexuellement actives 10,2% [8,7-11,7] : « âge à la 1ère IVG » 12,3% : Baromètre Santé 12,3% : KABP Ce graphique montre la répartition du premier interlocuteur contacté par les femmes. En abscisse, nous avons les différents types d ’interlocuteur possibles et en ordonnée le pourcentage de femmes concerné On remarque que la majorité des femmes s ’adressent en premier lieu à un médecin libéral (le gyneco dans 38% des cas, le généraliste dans près de 26% des cas). Les femmes s ’adressent directement à une infrastructure hospitalière (l Hôpital ou la clinique) dans 18% des cas , au planning familial de près de 10% des cas et à la PMI dans 1% des cas. Ces 2 dernières catégories ont été regroupées et forme la catégorie structure médico-sociale.. Les autres interlocuteurs sont marginaux. Ils s ’agit du travailleur social, des médecins de spécialité non précisé ou des interlocuteurs non identifiés. Ces groupes étaient hétérogènes et par ailleurs trop peu nombreux pour les étudier.

9 Reclassement des femmes ayant eu une IVG au cours de leur vie dans COCON (1)
6% de remplacement d’une IVG déclarée à la question "âge à l’IVG" par une autre issue de grossesse (n=48) 26 Interruption thérapeutique de grossesse 11 fausse couche spontanée 7 Grossesse Extra Utérine 1 fausse couche provoquée 3 naissances 0,6% de rattrapage d’IVG non déclarées à la question "âge à l’IVG" (n=13)

10 Reclassement des femmes ayant eu une IVG au cours de leur vie dans COCON (2)
Question "âge à l’IVG" utilisant les terminologies IVG ou avortement seules Valeur prédictive positive de la question « âge à l’IVG » = 93% (676/724) Valeur prédictive négative de la question « âge à l’IVG » = 99% (2126/2139) Au final et après reclassement , 689 femmes de ans sont considérées comme ayant eu une IVG dans leur vie : 13,3% [ 11,7- 14,7] Parmi elles 13 emploient les termes fausses couches ou interruption thérapeutique de grossesse pour qualifier l’IVG

11 Comparaison des taux d’IVG vie entière selon différentes formulations de questions
Enquête COCON : des écarts d’estimation réduits (18-44 ans) Enquête COCON / KABP / Baromètre Santé (18 à 34 ans sexuellement actives)

12 Estimation de la sous déclaration des IVG dans COCON
Une sous estimation de l’ordre de 40% dans l’enquête COCON Comparaison COCON (après reclassement) / statistiques nationales (BIG) 8.1‰ [ ] COCON / 13.6‰ (BIG) (Année 1997, femmes âgées de ans)

13 Discussion (1) 2 conclusions
Intérêt de diversifier le vocabulaire utilisé pour qualifier l’IVG Seuil de sous déclaration incompressible dont il faut comprendre le sens Diversification du vocabulaire : amélioration de la spécificité des déclarations Confusion des termes fausse couche et IVG déjà décrite Ajout d’1 ou 2 questions pour préciser les réponses à une 1ère question générale sur l’IVG « âge à la 1ère IVG » La grossesse s’est elle interrompue spontanément ou à la suite d’une intervention médicale ? L’interruption s’est faite suite à la demande de la femme ou suite à une décision médicale (en précisant le motif)

14 Discussion (2) Un seuil de sous estimation autour de 40 % que semble incompressible couverture imparfaite de la population cible Difficultés de parler d’événements socialement peu valorisants Contexte de survenue de l’IVG : le sens et le vécu de l’IVG pourrait influencer la propension des femmes à en parler La "stigmatisation" sociale n’explique pas tout Evolution de l’acceptabilité sociale sans effet sur la déclaration des IVG Pas d’effet de formulation de questions moins normatives visant à légitimer le recours à l’IVG Le phénomène de sous déclaration d’événements de santé n’est pas propre à l’IVG L’occultation d’événements de santé s’observe pour des événements reproductifs et médicaux diversifiés Déclarer un événement de santé participe à la construction d’une identité de "malade" peu valorisante ?

15 Perspectives Apprécier l’effet de la "stigmatisation" sociale et celui du phénomène d’occultation d’un événement de santé Tester dans une même enquête Sous déclaration des événements de santé ex : comparaison du taux d’hospitalisation aux statistiques hospitalières/ enquêtes santé Effet de stigmatisation : méthode des confidentes ou des sœurs ? Comparaison du taux d’IVG des femmes interrogées à celui de leur entourage , celui-ci étant estimé indirectement en demandant aux femmes de l’enquête si elles ont eu connaissance d’un antécédent d’IVG dans leur entourage (confidentes ou sœurs)