Equipe Relais Handicaps Rares Nord-Ouest

Présentation au sujet: "Equipe Relais Handicaps Rares Nord-Ouest"— Transcription de la présentation:

1 Equipe Relais Handicaps Rares Nord-Ouest
Hélène BONTE Equipe Relais Handicaps Rares Nord-Ouest Répondre aux besoins des personnes présentant un handicap rare Janvier 2017

2 Schémas Handicaps rares
Schémas nationaux d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares Schéma Schéma dont les réponses rejoignent les préconisations du rapport Piveteau « Zéro sans solution » * . Mise en place du dispositif intégré dans le champ du HR avec la création des équipes relais . Appui aux MDPH pour l’élaboration de propositions d’orientation et de compensation . Articulation avec le secteur sanitaire pour une meilleure coopération et l’ élaboration conjointe de stratégies d’intervention . Valorisation des familles et des personnes elles-mêmes pour les intégrer à l’élaboration des réponses et la mise ne œuvre des actions . Liaisons à créer ou à renforcer entre les CNR, les filières maladies rares et les ER . Apporter des réponses aux besoins des situations avec des comportements problèmes . Appui à la formation des professionnels pour faire face aux situations complexes . Etablir un diagnostic territorial (base de données) pour une connaissance de la population, des besoins individuels et des réponses existantes. Les liens avec les dispositifs nationaux 3eme plan autisme Plan maladies rares Réponse accompagnée pour tous (suggérée par le rapport Piveteau) *Le rapport fait des propositions pour changer véritablement de logique, et passer d’une obligation de moyens à une obligation de résultats, afin de prévenir et d’éviter les situations de vie critiques qui ont justifié ces travaux. Cet objectif concerne la société dans son ensemble. Il préconise de dépasser, en sachant travailler autrement, la logique de « places », pour mettre en œuvre une logique de « réponse accompagnée », et se donner ainsi les moyens d’atteindre l’objectif de « zéro sans solution ». Présentation de l’équipe relais handicaps rares Nord-Ouest 13/10/2018

3 Définition du handicap rare (1/2)
Combinaison des 3 types de rareté  Présentation de l’équipe relais handicaps rares Nord-Ouest 13/10/2018

4 Définition du handicap rare (2/2)
Selon l'article D de la loi du 2 janvier 2002, sont atteintes d'un handicap rare les personnes présentant l'une des configurations de déficiences ou de troubles associés relevant de l'une des catégories suivantes : • L’association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave ; • L’association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves ; • L’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves ; • Une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience ; • L’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave ou évolutive, telle que : - Une affection mitochondriale ; - Une affection du métabolisme ; - Une affection évolutive du système nerveux ; - Une épilepsie sévère. Les situations complexes ne sont pas la simple addition de déficiences : 1 déficience + 1 déficience = handicap x 6 Présentation de l’équipe relais handicaps rares Nord-Ouest 13/10/2018

5 L’organisation intégrée handicap rare (1/3)
Pilotage national : la CNSA, la DGCS, le comité de suivi La CNSA soutient le GNCHR dans ses missions d’animation du réseau des acteurs HR La CNSA soutient la production, la formalisation et le déploiement d’outils de communication et d’évaluation normalisés et partagés Pilotage interrégional et régional : les ARS Les ARS pilotent à l’échelon interrégional la concertation institutionnelle en s’appuyant sur les acteurs de la concertation locale Pilotage local : les équipes relais avec l’appui des centres nationaux de ressources CNR La Pépinière à Lille (Loos) Pour personnes déficientes visuelles avec une ou plusieurs déficiences associées CNR R. Laplane à Paris Enfants et adolescents présentant une surdité associée à d’autres déficiences ou pathologies et pour les enfants présentant un trouble complexe du langage associé à d’autres déficiences ou pathologies CRESAM à Poitiers (St Benoit) Pour enfants et adultes sourdaveugles et sourds malvoyants FAHRES à Tain l’hermitage et Daumartin les Touls Personnes présentant un handicap rare à composante épilepsie sévère Objectifs: Co-responsabiliser les acteurs Garantir une réponse harmonisée et collective à toute personne en situation de handicap rare, quel que soit son mode d'entrée dans le dispositif de prise en charge et d'accompagnement (son âge, sa localisation..) Intervenir selon le principe de subsidiarité Favoriser et améliorer l’évaluation des situations de handicaps rares Favoriser l’élaboration des parcours de vie en fonction des besoins Présentation de l’équipe relais handicaps rares Nord-Ouest 13/10/2018

6 Graduation des niveaux de recours dans l’organisation intégrée (diagnostic et coordination de parcours de vie) Centres Experts Filières MR Niveau national expertises Niveau interrégional Acteurs locaux Personne en situation de HR CNRHR La pépinière Le CRESAM Laplane Fahres MDPH Acteurs de la formation Acteurs du social Acteurs du soins ASSO Acteurs du médico-social ERHR ARS Le principe de subsidiarité : Avoir le souci de veiller à ne pas faire à un niveau plus élevé ce qui peut l'être avec plus d'efficacité à une échelle plus faible, c'est-à-dire la recherche du niveau pertinent d'action publique. Présentation de l’équipe relais handicaps rares Nord-Ouest 13/10/2018

7 13 équipes relais réparties sur le territoire national
LES EQUIPES RELAIS (1/2) 13 équipes relais réparties sur le territoire national Certaines sont constituées en sous équipes ou divisées en plusieurs équipes sur une interrégion donnée Présentation de l’équipe relais handicaps rares Nord-Ouest 13/10/2018

8 LES EQUIPES RELAIS (2/2) 3 grands volets de missions:
Définir l’état des lieux des ressources du territoire, les synergies pour formaliser et animer le réseau local. (diagnostic territorial) Mobiliser l’ensemble des acteurs autour des situations et éviter les ruptures du parcours de vie. (sensibilisation des partenaires) Repérer les situations de HR et soutenir les réponses d’accompagnement et de prise en charge. Orienter la personne et sa famille vers le bon interlocuteur : un rôle d’interface entre les ressources spécialisées et les ressources de proximité selon le principe de subsidiarité. Évaluer les situations de HR. Élaborer les projets d’accompagnement individualisé. Conseiller et appuyer les professionnels pour l’élaboration d’une stratégie d’intervention globale. Apporter un appui à la formation, l’information et la connaissance en déployant la pédagogie du doute et du questionnement. Présentation de l’équipe relais handicaps rares Nord-Ouest 13/10/2018

9 L Equipe Relais Handicaps Rares Nord-Ouest (1/2)
Les 4 ARS de l’interrégion ont retenu le projet porté par le CCAS D’Yvetot suite à l’appel à Projet lancé en Juillet 2014 L’ARS de Normandie est l’ARS Pilote L’Equipe Relais Handicaps Rares Nord-Ouest est autorisée depuis le 29 Décembre 2014. L’ERHR Nord-Ouest couvre un territoire de 10 départements : Aisne, Calvados, Eure, Manche, Nord, Oise, Orne, Pas de Calais, Seine-Maritime, Somme Soit 2 régions : Normandie, Nord Pas de Calais-Picardie Présentation de l’équipe relais handicaps rares Nord-Ouest 13/10/2018

10 L’Equipe Relais Handicaps Rares Nord-Ouest (2/2)
Pilote Soizic Maingant Le Gall, intervient sur toute l’interrégion, liens privilégiés avec les directions des institutions et services (Educatrice spécialisée) Assistante (Yvetot) Mélanie CAZIER, accueil téléphonique et physique (L au V de 8h00 à 12h00 et de 13h00 à 16h00) En Picardie-Nord-Pas-De-Calais Correspondante locale, Hélène BONTE (Educ spécialisée) référent parcours, Marie DENECKER (Psy de la santé) En Normandie Référent parcours, Marion RONCEN (Neuro psy) Présentation de l’équipe relais handicaps rares Nord-Ouest 13/10/2018

11 Qui peut solliciter l’équipe relais handicaps rares ?
Toutes personnes (usagers, familles, associations, ESMS, établissements sanitaires, MDPH, ARS…..) Pas de restrictions d’âge Pas de nécessité de reconnaissance handicap Présentation de l’équipe relais handicaps rares Nord-Ouest 13/10/2018

12 Exemples de situations
Situation B. P. : - Jeune homme de 19 ans vivant au domicile avec sa mère (exclu de son établissement à 16 ans) - Il présente une déficience auditive associée à une déficience intellectuelle et des troubles du comportement - La MDPH a contacté l’ERHR NO pour une orientation en FAM déficients auditifs. - Démarches effectuées par l’ERHR NO : - contact avec la MDPH et les professionnels accompagnant B. - recherche d’établissement pouvant l’accueillir et prise de contact avec les établissements. (y compris accueil temporaire en attendant l’accueil définitif) - éventuel accompagnement pour la visite du futur établissement. Situation A.H : - Petite fille de 11 ans accueillie en IEM - Elle présente une déficience auditive couplée à une déficience visuelle, un diabète insulino-dépendant, un retard de développement. - Le CNR La Pépinière a orienté son dossier à l’ERHR NO car les besoins nécessitaient l’intervention d’un autre CNR + l’ERHR NO. A savoir : Aide à l’équipe de l’IEM dans la recherche de pistes de travail pour A. prenant en compte sa surdicécité et non uniquement sa cécité. - Visite de l’IEM et rencontre avec A. - Proposition de modalités d’intervention acceptées par l’IEM - Intervention du CRESAM à l’IEM pour analyse et bilan de la situation d’A. - Intervention d’un FAM spécialisé de l’inter-région auprès de l’équipe de l’IEM pour apport de méthode sur la prise en charge de la surdicécité chez l’enfant. Présentation de l’équipe relais handicaps rares Nord-Ouest 13/10/2018

13 Exemples de situations
Situation de L.F : - Jeune homme de 24 ans atteint du syndrome de Prader Willi vivant au domicile parental après une exclusion de son ESMS et passage en hôpital psychiatrique. - L’ERHR NO a été interpellée par la MDPH en vue du passage de dossier en commission de situation critique pour aboutir à une orientation en Foyer de Vie. - Démarches de l’ERHR NO : - Participation à la commission de situation critique - Travail en partenariat avec l’association Prader Willi France pour pistes de travail - Mise en place d’une session de sensibilisation (1/2 journée) au syndrome PW à destination de 3 MDPH et des établissements (FV, FAM et MAS) susceptibles d’accueil L. - Un établissement accepte de le prendre en charge 1 jour par semaine avec prise en charge 1 pour 1 et moyens financiers supplémentaires. Evaluation des besoins et réapprentissage de la vie en institution. - Le CMP de secteur le prend en charge 1 jour par semaine. Situation de J.M : - Femme de 61 ans vivant seule à domicile, présentant un syndrome de Usher de type 2. - Le CNR CRESAM a sollicité l’ERHR NO pour définition des besoins. - Visite à domicile avec Madame, sa famille et le CRESAM. - Point avec MDPH sur droits ouverts ou à renouveler - Mise en lien avec SAD spécialisé en prise en charge avec PH - Mise en lien avec AS de secteur pour aide dans les démarches administratives - Réflexion sur pistes à moyen terme (institutionnalisation, rééducation ARAMAV?... Etc) Présentation de l’équipe relais handicaps rares Nord-Ouest 13/10/2018

14 nordouest@erhr.fr Merci de votre attention Hélène BONTE
Correspondante locale Secrétariat: