« La communication en fin de vie » à l’intention des préposés aux soins personnels en soins de longue durée Module 2 Presented by:

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1 « La communication en fin de vie » à l’intention des préposés aux soins personnels en soins de longue durée Module 2 Presented by:

2 Quels sont mes pensées/sentiments à propos de la mort, de la fin de vie et de la perte?
Reconnaître les sentiments et les croyances relatives aux soins palliatifs et de fin de vie Explorer les valeurs personnelles à propos de la mort et de la fin de vie Explorer les expériences personnelles du deuil et de la perte Passer en revue les étapes de deuil selon Elisabeth Kübler-Ross Passer en revue les tâches du deuil selon William Worden Objectif de la diapositive : Offrir un aperçu du contenu examiné dans le cadre de ce module Il est très important que les gens prennent le temps de reconnaître leurs sentiments, leurs croyances et leurs expériences relativement à la mort, à la fin de vie, au vieillissement et à la perte. Il a été établi que l'enseignement dans ce domaine doit être interactif et encourager les participants à porter un regard critique sur leurs propres expériences. « Enseigner les concepts de perte et de deuil […] devrait être un processus interactif visant à stimuler la pensée critique et à tenir compte du domaine affectif de l'apprentissage. Les expériences personnelles et professionnelles de la perte et du deuil jouent un rôle central dans l'apprentissage par l’étudiant des soins efficaces et empreints de compassion à donner au patient mourant et à sa famille. Les stratégies qui explorent de telles expériences permettent aux étudiants de progresser et de se concentrer sur la mémorisation cognitive du contenu associé à la perte et au deuil, et leur donnent la capacité d'acquérir des compétences psychomotrices connexes. » (Matzo et coll., 2003, p 71) Un milieu qui favorise un grand sens de la compassion, du respect et de la confiance au sein du groupe dans l'enseignement de la mort, de la fin de vie et de la perte est primordial. Il est important que les formateurs du module tissent des liens solides avec le groupe et qu’ils mettent l'accent sur une forte capacité d'écoute (et le montrent dans leur enseignement) grâce à des réponses empathiques dénuées de jugement. Documents de référence supplémentaires : MACLEOD, R. D., C. PARKIN, S. PULLON et G. ROBERTSON. « Early clinical exposure to people who are dying: Learning to care at the end of life », Medical Education, vol. 37, no 1 (2003), p. 51-58. MATZO, M. L., D. W. SHERMAN, K. LO, K. A. EGAN, M. GRANT, A. RHOME. « Strategies for Teaching Loss, Grief and Bereavement », Nurse Educator, vol. 28, no 2 (2003), p. 71-76 STEINHAUSER, K. E., N. A. CHRISTAKIS, E. C. CLIPP, M. MCNEILLY, S. GRAMBOW, J. PARKER et J. A. TULSKY. « Preparing for the End of Life: Preferences of Patients, Families, Physicians, and Other Care Providers », Journal of Pain and Symptom, Management, vol. 22, no 3 (2006), p. 

3 Valeurs personnelles à propos de la mort
Quelles sont mes valeurs personnelles à propos de la mort? Rôle? Signification? Croyances sur la vie après la mort? De quoi ai-je le plus peur? Préférences quant au moment et au lieu de mon décès? Remplissez seul le document. Quand vous avez terminé, partagez certaines de vos réponses avec un autre membre du groupe. Accordez-lui toute votre attention durant la discussion. Objectif global : Activité 1 : Un exercice d'autoréflexion pour réfléchir à ses propres valeurs personnelles à propos de la mort. Ces dernières peuvent influencer un certain nombre d'éléments différents, comme le rôle que la mort joue tout au long de notre vie, la signification de la mort, et les croyances, les préférences et les peurs d'une personne à propos de la mort, etc. Certaines de vos valeurs personnelles à propos de la mort sont peut-être le fruit d'une longue réflexion dont vous avez parlée avec d’autres personnes, alors que d'autres sont peut-être moins réfléchies et plus difficiles à partager. Il faut : Le document intitulé « Rencontre des valeurs concernant la MORT » pour chaque participant ainsi que des stylos et des crayons Première étape : Distribuez un document à chaque participant. Deuxième étape : Demandez à tous les participants de remplir seuls le document. Avant de procéder, avertissez-les qu'il pourrait être plus facile ou plus difficile de répondre à certaines questions. Si aucune des réponses fournies ne vous convient, vous pouvez aussi créer votre propre réponse à la question étant donné que la liste de choix peut ne pas contenir ce que vous pensez sur ce sujet. Troisième étape : Lorsque tous les participants ont terminé de remplir le document, demandez-leur de trouver une personne avec qui partager certaines de leurs réponses. Instruction aux participants : Durant cette discussion, soyez conscient que chaque personne partage des renseignements personnels et intimes et qu'il convient par conséquent de lui accorder toute votre attention. Lorsque la discussion est terminée, remerciez la personne d'avoir partagé ses expériences avec vous. Il est important que les différences qui pourraient se présenter entre les membres du groupe soient perçues comme n’étant ni meilleures ou pires, ni bonnes ou mauvaises, mais comme découlant du fait que nous sommes tous très différents. (La diapositive suivante poursuit la discussion en tandem sur les questions] * Si l'horaire le permet et si le groupe n'est pas trop grand Quatrième étape : Amorcez une discussion de groupe sur les réponses des participants à ces questions. Indicateurs de contenu – Dans toute activité de partage (plus particulièrement dans les discussions en grand groupe), il y a toujours un risque que quelqu'un réagisse de façon critique aux valeurs ou aux croyances d'une personne. Discussions may shift towards topics such as physician assisted suicide or residents who live in long term care for many weeks and months requiring total care, with very minimal intake and significant confusion. Le cas échéant, il faut s'assurer qu'il y a assez de temps pour bien discuter de la différence et de la manière dont nous pourrions (et devrions) réagir lorsque les valeurs d'une personne semblent à l'opposé de nos propres croyances, ou en conflit avec celles-ci. Documents de référence supplémentaires : BOWLING. D. et D. A. HOFFMAN . Bringing Peace into the Room: How the personal qualities of the mediator impact the process of conflict resolution. San Francisco, CA : Jossey-Bass, 2003. KOTLYAR. I et L. KARAKOWSKY. « Leading conflict?: Linkages between leader behaviors and group conflict », Small Group Research, vol. 37, no 4 (2006), p.  MATSUI, M. et K. BRAUN. « Nurses’ and care workers’ attitudes toward death and caring for dying older adults », Journal of Palliative Medicine, vol. 16, no 12 (2010), p.  M. TURNER. Groups at Work: Theory and research. Mahwah, NJ : Lawrence Erlbaum, 2001.

4 Répondez aux questions suivantes…
De quoi était-il difficile de parler et pourquoi? De quoi était-il plus facile de parler et pourquoi? Comment vous sentez-vous d’avoir parlé de ces sujets avec d’autres? Qu’est-ce qui vous a le plus surpris lorsque vous écoutiez quelqu’un d’autre parler de la mort? Qu’avez-vous appris sur vous-même grâce à cet exercice? Objectif global : Encourager les participants à réfléchir en quoi et pourquoi il est plus facile (ou difficile) d'aborder certaines valeurs que d'autres, car comprendre cela leur permet de réfléchir à la manière d'entamer ces conversations avec autrui et en quoi il peut y avoir des différences et pourquoi.

5 Activité sur les objets, les valeurs et les personnes importants
Dressez une liste d’objets, de valeurs ou de personnes qui sont importants dans votre vie et qui donnent un but et un sens à celle-ci. Objectif global : Encourager les participants à réfléchir aux objets, aux valeurs et aux personnes qui sont importants pour eux et à ce qu'ils ressentiraient s’ils disparaissaient. Cette activité permet d'amorcer la réflexion sur le vieillissement, la perte, la fin de vie et le deuil et sur ce qu'on ressent à la perte d'objets ou de valeurs (comme l'indépendance) et de personnes. Activité 2 – Liste des objets, des valeurs et des personnes importants Première étape : Chaque participant reçoit un certain nombre de papillons adhésifs (environ 10 ou 12). Il doit écrire les objets, les valeurs ou les personnes qui sont importants pour lui en utilisant un papillon adhésif pour chaque élément qu'il place ensuite devant lui sur la table. Deuxième étape : Quand tout le monde a fini, demandez à chaque participant d'enlever l'un des éléments de la table. Troisième étape : Demandez au facilitateur (ou dans le cas d'un groupe plus grand, à quelqu'un à la table) de retirer l'un de vos éléments. Quatrième étape : Demandez au facilitateur (ou dans le cas d'un groupe plus grand, à quelqu'un à la table) de retirer tous vos éléments, un à la fois. Questions dont les participants doivent discuter : Que ressentez-vous en voyant votre liste d'objets, de valeurs et de personnes importants devant vous? Que ressentez-vous en retirant l'un de vos éléments importants? Que ressentez-vous quand quelqu'un retire l'un de vos éléments importants? Que ressentez-vous quand quelqu'un retire tous vos éléments importants? En quoi cet exercice rejoint-il les personnes auxquelles vous prodiguez des soins dans le contexte des soins de longue durée?

6 VOCABULAIRE DU DEUIL ET DE LA PERTE
CHAGRIN Une réponse normale, naturelle et individuelle (interne) à une perte DEUIL Le processus par lequel on affronte publiquement une perte. C’est une forme de guérison et les gens doivent avoir la possibilité de vivre ce processus.

7 Dre ELISABETH KÜBLER-ROSS
Étapes du deuil Objectif global : Étudier de façon critique (et démystifier) les étapes du deuil associées aux travaux de la Dre Kübler-Ross. La Dre Kübler-Ross, une psychiatre ayant travaillé avec des mourants, a ESSAYÉ de comprendre comment les personnes qui vont mourir (ou leurs proches), vivent le deuil. Après avoir travaillé avec des mourants, elle s'est consacrée à offrir des séminaires de formation pour tenter de pallier le manque d'information sur l'expérience de la fin de vie et de la perte dans le programme de médecine. Alors que les travaux de la Dre Kübler-Ross devenaient un modèle théorique des étapes du deuil, ils ont été interprétés par mégarde comme étant des étapes distinctes et séparées que tous les mourants (ou les personnes les aidant) vivraient. Chacune de ces étapes n'est pas linéaire, car les gens ne ressentent pas nécessairement chaque émotion de façon consécutive et ils peuvent ressentir de nombreuses autres émotions lorsqu'ils vivent un deuil. Activité : Présentez la vidéo suivante (1 min 42 s) [Avertissement : La vidéo pourrait être entourée de certaines images inappropriées. Nous vous recommandons d'ouvrir la page Web de la vidéo avant le début de la séance et de commencer sa présentation plein écran (puis d'appuyer sur pause) afin de ne montrer au groupe que le contenu de la vidéo]. Également intéressant est le fait qu'avant son décès en 2004, la Dre Kübler-Ross a coécrit son dernier livre intitulé Sur le chagrin et le deuil : Trouver un sens à sa peine à travers les cinq étapes du deuil, avec le Dr David Kessler. Documents de référence supplémentaires KÜBLER-ROSS, E. Les derniers instants de la vie . Genève : Labor et Fides, 1975. KÜBLER-ROSS, E. On Death and Dying: What the dying have to teach doctors, nurses, clergy and their own families. Édition du 40e anniversaire. Oxon, OX : Routledge KÜBLER-ROSS, E. et D. KESSLER. Sur le chagrin et le deuil : Trouver un sens à sa peine à travers les cinq étapes du deuil, avec le Dr David Kessler. Paris : Éditions Jean-Claude Lattès. Dre ELISABETH KÜBLER-ROSS

8 Étapes de la fin de vie et du deuil
Le déni La colère La négociation La dépression L’acceptation Objectif global : Reconnaître les étapes de la fin de vie et du deuil n'est pas linéaire et on ne peut dresser une liste exhaustive de ce que vivra une personne dans ce contexte. Il est également fondé de réfléchir en quoi consistent certaines de ces « étapes » émotionnelles, et à ce que peuvent vivre les personnes alors qu'elles sont en train de mourir ou qu'elles pleurent la perte d'un être cher. Le déni – Cette étape illustre une réponse affective durant laquelle quelqu'un tente d'éviter une situation en niant qu'elle se produira, ou en niant la réalité de son impact. Cela arrive souvent lorsqu’une personne est incapable de « ressentir » pleinement la situation. En niant que celle-ci se produira (ou qu'elle s'est produite), elle peut affronter la réalité un peu plus facilement. La colère – Cette étape illustre les sentiments de frustration, pouvant s'accompagner d'un sentiment d'injustice. Lorsque les gens sont en colère, ils peuvent repousser les autres et avoir de la difficulté à accepter de l'aide. La colère et la peine sont des sentiments qu'il faut exprimer, et lorsqu'on permet à une personne de se sentir soutenue lorsqu'elle exprime ces sentiments (sans se sentir mal ou coupable de les ressentir), la colère peut l'aider à articuler ce qu'elle ressent lorsqu'elle pleure la perte d'un être cher tout en poursuivant sa vie. La négociation – Cette étape illustre une réponse affective durant laquelle quelqu'un pense que la situation peut changer si la personne arrive à modifier un comportement ou à faire quelque chose différemment. La négociation peut ÊTRE associée à la religion, à la spiritualité ou à la foi d'une PERSONNE, en ce sens où elle peut « négocier » avec un être supérieur afin que quelqu'un ne soit pas malade ou ne meurt pas. La dépression – Cette étape illustre une réponse affective durant laquelle une personne est habitée par un sentiment de désespoir et de vide chronique. Lorsqu'une personne est déprimée, il peut être difficile pour elle d'accepter l'aide et de faire la corrélation entre ses sentiments de dépression et un événement ou une circonstance en particulier. L'acceptation – Cette étape illustre une réponse affective durant laquelle une personne accepte ce qui s'est produit ou qu'elle a trouvé une façon d'intégrer la signification de cette perte dans sa vie. Cela ne veut pas dire qu'elle ne pleurera pas la perte d'un être cher, mais plutôt qu'elle a trouvé une façon de vivre avec cette perte et que son être cher l'accompagne de façon différente. Documents de référence supplémentaires : Sites Web Elisabeth Kübler-Ross Foundation : Biographie de la National Library of Medicine -

9 LES QUATRE TÂCHES DU DEUIL WILLIAM WORDEN, Ph. D. (TEAR)
PREMIÈRE TÂCHE APPRENDRE À TOLÉRER LA RÉALITÉ DE LA PERTE DEUXIÈME TÂCHE FAIRE L’EXPÉRIENCE DE LA DOULEUR, LA RESSENTIR ET L’EXPRIMER SANS ÊTRE JUGÉ TROISIÈME TÂCHE S’ADAPTER À LA NOUVELLE RÉALITÉ DONT LE DÉFUNT OU L’OBJET PERDU NE FAIT PLUS PARTIE QUATRIÈME TÂCHE RÉTABLIR DES LIENS AFFECTIFS ET S’Y RÉINVESTIR Objectif global : Comme moyen de discuter de ce que doit accomplir une personne endeuillée, William Worden, Ph. D., a créé l'acronyme « TEAR » (qui signifie « larme » en français) pour décrire le travail qu'elle doit faire. T = Apprendre à tolérer la réalité de la perte E = Faire l'expérience de la douleur de la perte A = S'adapter à la nouvelle situation sans l'objet perdu R = Se réinvestir dans la nouvelle réalité Documents de référence supplémentaires : WORDEN, J. W. Grief Counseling and Grief Therapy: A handbook for the mental health practioner, 4e édition, Springer Publishing Company, 2008. WORDEN, J.W. Grief Counseling and Grief Therapy: A handbook for the mental health practioner, 2e édition, Routledge, 1991.

10 Manifestations du chagrin
Physiques Comportementales Émotionnelles Spirituelles Cognitives Objectif global : Discuter du fait que le chagrin peut se manifester (ou se présenter) de nombreuses façons différentes. Tout comme les soins palliatifs se concentrent sur la « souffrance globale » et les « soins holistiques », nous devons comprendre que le chagrin peut s’exprimer en dimensions physique, comportementale, émotionnelle, spirituelle et cognitive. Il est plus facile de voir certaines de ces dimensions chez soi (et peut-être de les comprendre), mais d’autres sont plus difficiles à observer chez soi et chez les autres. Activité 3 : Exercice sur l’expérience d’une perte Un exercice d’autoréflexion pour réfléchir à ses propres expériences et perspectives personnelles à propos de la perte et du chagrin. Comme pour nos valeurs personnelles, nos expériences personnelles de pertes peuvent influencer un certain nombre de nos croyances et attitudes à propos du vieillissement, de la mort, de la fin de vie et de la perte. Exercice sur l’expérience d’une perte Étape Un : Demandez aux participants de s’asseoir et de penser à une perte particulière Étape Deux : Demandez aux participants de réfléchir aux questions ci-dessous. Quand cela s’est-il produit? Comment se sont-ils sentis au début lorsque la perte s’est produite? Quel type d’émotions ont-ils ressenties? Quelles ont été les répercussions de cette perte sur leur santé ou sur leur organisme? Comment le chagrin a-t-il influé sur leur esprit et leur capacité de penser? Quel type de pensées avaient-ils à ce moment-là? Quel a été l’effet du chagrin sur leur comportement et leurs tâches quotidiennes? Quel a été l’effet de cette perte sur leur cœur et leur âme? Étape Trois : Demandez aux participants de partager leurs expériences en groupes de deux. Étape Quatre : Demandez à deux groupes de 4 de se mettre ensemble pour établir une liste de manifestations du chagrin. Chaque groupe aura un domaine différent et inscrira les manifestations du chagrin que les divers membres du groupe ont éprouvées après leur perte. Groupe Un : Manifestations spirituelles Groupe Deux : Manifestations émotionnelles Groupe Trois : Manifestations cognitives Groupe Quatre : Manifestations comportementales Groupe Cinq : Manifestations physiques

11 MANIFESTATIONS PHYSIQUES DU CHAGRIN
Gorge serrée Problèmes respiratoires Structures du sommeil perturbées Perte d’énergie Changement dans l’appétit Bouche sèche Estomac noué Oppression dans la poitrine

12 MANIFESTATIONS COMPORTEMENTALES DU CHAGRIN
Pleurs et soupirs Retrait de l’autonomie Perte d’intérêt Agitation Flambées d’hostilité Attachement aux objets appartenant au défunt Visite d’endroits qui rappellent le défunt

13 MANIFESTATIONS ÉMOTIONNELLES DU CHAGRIN
13 MANIFESTATIONS ÉMOTIONNELLES DU CHAGRIN Tristesse et souffrance Colère et hostilité Sentiment de culpabilité ou de honte (p. ex. remords ou regrets) Anxiété Sentiment de solitude et d’impuissance Sautes d’humeur Choc Nostalgie Soulagement Insensibilité

14 MANIFESTATIONS SPIRITUELLES DU CHAGRIN
Doutes au sujet de Dieu, d’une force suprême ou d’un créateur Absence de foi en une force suprême Incapacité à prier, désespoir Culpabilité Rêves dans lesquels apparaît le défunt Sentiment d’impuissance Déclin de la valeur accordée à la vie Honte Regrets Ressentiments

15 MANIFESTATIONS COGNITIVES DU CHAGRIN
Incrédulité Confusion Esprit brouillé Mauvaise mémoire Oubli, distraction Incapacité à se concentrer Mauvais jugement Mauvais raisonnement Déformation de la perception Capacité d’apprentissage compromise

16 AMOUR et CHAGRIN Seule une personne qui évite d’aimer
peut s’éviter le chagrin. Il s’agit d’en tirer des leçons et de demeurer ouvert à l’amour John Brant

17 AMOUR et GRATITUDE Amour et gratitude L’agonie est immense…
Et pourtant, je l’endurerai. Si je n’avais pas tant aimé Je ne souffrirais pas autant. Mais Dieu sait que Je ne voudrais pas réduire d’un iota Cet amour passé. Je souffrirai! Et je serai reconnaissant de cette souffrance Car elle témoigne De la profondeur de nos sentiments, Et de ça, je serai éternellement reconnaissant. Auteur inconnu

18 BESOINS DES PERSONNES ENDEUILLÉES
PARTAGER DES SENTIMENTS – PERMETTRE AUX GENS D’EXPRIMER LEURS ÉMOTIONS ET LEURS PEURS AFFIRMER SON IDENTITÉ – OFFRIR DU SOUTIEN ET LAISSER LES GENS RACONTER LEURS SOUVENIRS SE SENTIR APPUYÉ ET ACCEPTÉ – CRAINDRE L’ABANDON

19 BESOINS DES PERSONNES ENDEUILLÉES
S’ATTENDRE À DES EXPRESSIONS DE DÉPENDANCE TROUVER UN SENS À L’EXPÉRIENCE DE LA MORT — NE PAS MINIMISER CET ASPECT. LES PERSONNES CONSACRENT UNE ÉNERGIE PSYCHIQUE CONSIDÉRABLE AU PROCESSUS 6. SENTIR LE BESOIN DE CONTACT AVEC LA RÉALITÉ — D’ÊTRE RAPPELER DE RESTER DANS LE MOMENT PRÉSENT

20 La mort signifie la fin d’une vie, mais pas d’une relation
Objectif global : Discuter des liens que partagent les gens et du fait que la mort signifie la fin d’une vie, mais pas d’une relation. Suggestions de livre d’enfant que vous pouvez lire: « Je suis là, Pete Lundi » par Geneviève Côté ou « Je T’aimerais Toujours » par Robert Munsch