FORMATION DES AIDANTS JOUR 2

FORMATION DES AIDANTS JOUR 2
Les démarches après le diagnostic

LES DEMARCHES APRES LE DIAGNOSTIC
Qui sommes-nous ? Formateur : Personne témoin :

Et maintenant, à vous ! A votre tour de vous présenter : vous avez 1 min chrono ! Vos prénom et nom Votre relation avec la personne autiste de votre famille ou de votre entourage (papa, maman, grand-parent, etc) Le prénom et l’âge de la personne autiste Le diagnostic de la personne autiste (si vous voulez !) Les informations que vous venez chercher

LES DEMARCHES APRES LE DIAGNOSTIC ?
Le programme de la journée : 9h30 à 10h : Présentations 10 à 10h15: Quel est le sujet de la journée? 1Oh15 à 11h15 : Présentation schémas « Parcours après le diagnostic » 11h15 à 11h30 : Pause 11h30 à 12h30 : Discussion avec les aidants sur les schémas 12h30 à 13h30 : Déjeuner et temps d’échanges 13h30 à 14h: Présentation des Formulaires de demande(s) auprès de la MDPH 14h à 15h15 : Comment évaluer les besoins pour élaborer un projet de vie 15h15 à 15h45 : Pause 16h00 à 16h45 : Mise en situation 16h45 à 17h15 : Discussion et échanges 17h30 : Fin de journée La présentation des aidants permet de recueillir des informations sur leur situation.

Quel est notre sujet aujourd’hui? Quel est le contexte ? Votre enfant (ou personne proche) a reçu un diagnostic d’autisme. Et maintenant, que faire ? Comment l’aider ? « Les démarches après le diagnostic » Vous donner des points de repère dans tous les domaines qui vous seront utiles pour accompagner au mieux votre enfant. Présentation du thème abordé aujourd’hui et des sujets qui ne pourront pas être traités Les démarches que vous allez engager reposent sur une question essentielle : Quels sont les besoins de mon enfant ? L’idée est de contextualiser les sujet de la journée, en partant du compte rendu diagnostic et de ces préconisations. Suite à la démarche diagnostic, les aidants sont le plus souvent seuls à mettre en place les accompagnements. L’objectif de cette journée, est de leur transmettre les informations et les connaissances nécessaires aux démarches.

Evaluation diagnostique : Quels sont les besoins de la personne? Education nationale Sanitaire Professionnels indépendants /prestataire de service Milieu associatif Médico-social Les prises en charge ou accompagnements peuvent être catégorisées. Expliquer ces différentes catégories et les liens possibles entre elles. Expliquer en partant des différents parcours possibles de la personne : Education nationale + Médico-social + Libéral, Médico-social + Education Nationale, Sanitaire + Education Nationale….

Les démarches après le diagnostic
EDUCATION NATIONALE : milieu ordinaire (école), AVS, ULIS, UE SANITAIRE : CMP, CATTP, hôpital de jour MEDICO-SOCIAL : CAMSP, CMPP, IME, IMPRO, SESSAD, FAM, MAS, ESAT, FO, SAVS/SAMSAH

Les démarches après diagnostic
PROFESSIONNELS INDEPENDANTS/PRESTATAIRES DE SERVICES Psychologue, Orthophoniste, Psychomotricien, Educateur-spécialisé, Job coach, Psychiatre, Service à domicile ASSOCIATIONS DE FAMILLES : service d’écoute et d’information, accompagnement et soutien, groupe de paroles, activités de loisirs, gestionnaire de structures….. ASSOCIATIONS DE LOISIRS : activités artistiques, de loisirs ou sportives de différentes natures

Les différents types de prise en charge Institutionnelle En structure du secteur sanitaire ou médico-social Ensemble de professionnels sur un même lieu : médecin, psychologue, orthophoniste, psychomotricien, ergothérapeute, etc Financé à 100 %, pas de reste à charge pour les familles (structures enfants) En libéral Organisation de la prise en charge par les parents Financement : sécurité sociale, ou via une demande à la MDPH Cumul de ces 2 modalités parfois possible, sous conditions

Prises en charge institutionnelles Le secteur sanitaire (enfants et adultes) : Sans orientation MDPH Consultations CMP : centre médico-psychologique CATTP : centre d’accueil thérapeutique à temps partiel Quelques interventions par semaine, en individuel ou en groupe, dans les locaux du CMP ou du CATTP A temps partiel ou temps complet Hôpital de jour Parfois, unité d’enseignement (UE) interne ou externalisée Mais pas toujours le cas Temps de scolarisation en UE souvent faibles

Prises en charge institutionnelles Le secteur médico-social enfants (certains établissements peuvent être spécialisés autisme) Sans orientation MDPH, en consultations : CAMSP : centre d’action médico-social précoce (de 0 à 6 ans) CMPP : centre médico-psycho-pédagogique Sur orientation MDPH : Accompagnement à temps partiel : Sessad : service d’éducation spéciale et de soins à domicile Accueil à temps complet (en général) : établissements IME : institut médico-éducatif (ainsi que IMP, EME, EMP, IMPRO) ITEP : institut thérapeutique, éducatif et pédagogique

Prises en charge institutionnelles Le secteur médico-social adultes Services (sur orientation MDPH) Missions : Intégration sociale et professionnelle, Accompagnement sur les différents lieux de vie SAVS : services d’accompagnement à la vie sociale SAMSAH : services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (personnes plus lourdement handicapées que les SAVS)

Prises en charge institutionnelles Le secteur médico-social adultes Etablissements (sur orientation MDPH) Accueil de jour CAJ : centre d’accueil de jour Foyer de vie Avec hébergement Foyer d’hébergement/ Foyer occupationnel FAM : foyer d’accueil médicalisé MAS : maison d’accueil spécialisée Travail ESAT

Prise en charge en libéral Professionnels conventionnés sécurité sociale : médecins, orthophonistes, orthoptistes, kinés Remboursés à 100% dans le cadre de l’ALD (sauf dépassements d’honoraires) Professionnels sans conventionnement sécurité sociale : psychologues, éducateurs spécialisés et autres intervenants, psychomotriciens, ergothérapeutes Pas de financement pas la sécurité sociale (sauf éventuellement, sous conditions de ressources et de manière ponctuelle, via l’aide exceptionnelle de la sécurité sociale) Financement possible par la MDPH

« Double » prise en charge Prise en charge institutionnelle + orthophonie Compliqué car l’orthophonie a un conventionnement sécurité sociale 2 possibilités : La structure conventionne et règle l’orthophoniste La structure fait état du besoin auprès de la sécurité sociale  accord préalable de la sécu nécessaire Prise en charge institutionnelle + psychomotricité ou ergothérapie Demander financement à la MDPH (en fonction de l’appréciation des besoins par la CDAPH) Prise en charge par certaines mutuelles

La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) Guichet unique Enfants et adultes 1 par département 1 formulaire « administratif » et 1 formulaire « médical » Toute nouvelle demande nécessite de remplir un nouveau dossier cerfa Présentation à partir de l’imprimé unique de demande auprès de la MDPH pour comprendre le contexte autour de cet imprimé. Il s’agit dans cette présentation d’apporter des éléments d’informations pratiques pour compléter le dossier. L’objectif est de comprendre pourquoi le dossier questionne sur tel ou tel sujet. Décrire succinctement ce qu’est la MDPH.

Les démarches après le diagnostic
Les missions MDPH Accompagnement – Médiation Suivi de la compensation Décisions (prestations et orientation) par la CDAPH Elaboration du plan de compensation Evaluations Accueil – Ecoute Information Aide à la formulation du projet de vie

Le dossier MDPH Quel est l’esprit du dossier? Répondre aux besoins spécifiques de la personne 1 outil d’évaluation des capacités et des incapacités/difficultés de la personne 1 outil d’évaluation des retentissements de ses difficultés sur le quotidien Handicap = retentissement des difficultés sur le quotidien MDPH = mesures de compensation, de différentes natures, pour palier partiellement aux désavantages Principe du droit à la compensation (loi de 2005) Pour que l’aidant soit le moins en difficulté possible pour compléter le dossier, donner des éléments d’information sur les notions clés : évaluation, taux d’incapacité, compensation, orientation. Il s’agit aussi de contextualiser le dossier par rapport à la Loi de 2005.

Le dossier MDPH : parcours du dossier Retrait et dépôt du dossier MDPH Enregistrement administratif : accusé de réception Etude par l’équipe pluridisciplinaire Décision en CDAPH « Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées » Notification de la décision à la personne handicapée ou à sa famille Durée légale de traitement : 4 mois Dans les faits : de 4 à 18 mois Anticipez le dépôt de dossier !

Le dossier MDPH : parcours du dossier
L’enregistrement administratif : Le service vérifie que toutes les pièces obligatoires sont présentes et que le dossier est recevable. Dossier complet : vous recevez un accusé réception indiquant que votre dossier est recevable et que vos demandes feront l’objet d’une étude par le service évaluation. S’il manque des pièces : vous recevez un courrier vous demandant d’envoyer les pièces manquantes, dans un délai imparti.

L’Evaluation par l’Equipe pluridisciplinaire d’Evaluation (EPE) L’EPE est constituée de quelques professionnels de la MDPH : médecins, assistants sociaux, psychologues, enseignants, éducateurs spécialisés etc.) Rôle : Examiner les demandes de la personne et établir le « plan personnalisé de compensation » (PPC), en fonction de la (des) demande(s), des besoins de la personne et de son handicap Propose une orientation Propose un taux d’incapacité Propose les aides auxquelles la personne a droit en fonction de sa situation La MDPH n’évalue pas les besoins en fonction d’un diagnostic mais en fonction des répercussions du handicap sur la vie quotidienne.

L’Evaluation par l’Equipe pluridisciplinaire d’Evaluation (EPE) suite L'évaluation doit être personnalisée : le processus est long La MDPH ne se déplace pas systématiquement au domicile des personnes et ne les convoque que rarement pour des entretiens, elle évalue une grande partie des demandes sur dossier en s’appuyant sur ce qu’ont écrit les professionnels qui suivent déjà la personne (assistants sociaux, professionnels de santé…). Importance de fournir un dossier le plus complet et précis possible Vous pouvez demander à rencontrer l’EPE, et vous faire accompagner à ce rendez-vous Les professionnels de l’évaluation doivent respecter la réglementation et s’appuyer sur des référentiels nationaux pour leurs propositions (annexe 2-4 du Code de l’action sociale et des familles pour l’évaluation du taux d’incapacité, annexe 2-5 pour l’attribution de la PCH…) L’EPE peut demander des pièces complémentaires si elles sont nécessaires à l’évaluation. Dans ce cas, vous recevez un courrier vous demandant d’autres pièces (compte-rendu d’hospitalisation par exemple). Tant que votre dossier n’est pas passé en équipe pluridisciplinaire, vous pouvez y ajouter des pièces

La Commission des Droits et de l’Autonomie des PH La CDAPH est composée de 23 membres, dont : -représentants du département et de l’Etat -représentants associatifs Vous pouvez demander à votre MDPH la liste des associations qui siègent en CDAPH Examine les propositions effectuées par l’équipe pluridisciplinaire, Prends les décisions sur les demandes (accorde ou refuse les demandes) Vous avez le droit de demander à être reçus en CDAPH Vous avez le droit de vous faire accompagner ou représenter par une personne de votre choix lors de la CDAPH Suite au passage de votre dossier en CDAPH, vous recevrez la notification de la décision En cas de désaccord avec la décision, vous pouvez demander une médiation, une conciliation auprès de la MDPH, effectuer un recours gracieux auprès du président de la CDAPH ou un recours contentieux auprès du tribunal compétent.

La MDPH A savoir : La MDPH ne paye pas directement les prestations et ne verse aucune subvention. - Pour la PCH, c’est le département qui paie. - Pour l’AAH et l’AEEH, la CAF est l’organisme payeur. La MDPH n’a pas le pouvoir d’imposer aux établissements et services d’admettre une personne handicapée, de retenir la candidature d’une personne plutôt qu’une autre, ni de créer des places. Par contre, un établissement ou service médico-social ne peut pas décider de mettre fin à la prise en charge d’une personne handicapée sans l’accord de la CDAPH. Les MDPH ont des fonctionnements différents selon les départements. Certaines tentent de se moderniser pour réduire les délais, faciliter les démarches des usagers et sécuriser le traitement de leurs demandes. Dans le 93, depuis août 2016, suivi en ligne du dossier MDPH

Le dossier MDPH Le dossier MDPH actuel Formulaire de demande(s) auprès de la MDPH Certificat médical Le nouveau dossier MDPH Mai 2017 : publication d’un nouveau formulaire de demande et d’un nouveau certificat médical Nouveau formulaire de demande : sera utilisé progressivement par les MDPH en remplacement du formulaire actuel (à partir de septembre 2017 et au plus tard en mai 2019) Nouveau certificat médical : doit être utilisé dès maintenant par les MDPH en remplacement du certificat actuel Dans cette formation : présentation du formulaire de demande actuel, pas du nouveau formulaire Le formateur présentera le dossier en vigueur dans le département dans lequel il intervient

Le dossier MDPH Paragraphe A : Identification de l’enfant ou de l’adulte concerné par la demande Qui remplit le dossier ? Paragraphe A2 : Adresse actuelle de l’enfant ou de l’adulte concerné par la demande. Informations sur la personne concernée par l’autisme Paragraphe par paragraphe expliquer la nature des informations demandées et l’objectif de la collecte de ces informations. Pourquoi me demande-t-on ces informations? Le premier paragraphe pose souvent problème aux aidants d’enfants majeurs. Il est nécessaire de distinguer l’aidant de la personne concernée par l’autisme.

Le dossier MDPH Paragraphe A3 : Autorité parentale ou délégation d’autorité parentale (pour les mineurs) Définir l’autorité parentale Paragraphe A4 : Représentant légal Qui est le représentant légal? Quelle est sa représentation? Expliquer la notion d’autorité parentale et de droit de garde. Les parents séparés ou divorcés peuvent faire un amalgame entre les 2. La question du représentant légal pour les personnes majeures interrogent souvent les aidants. Il peut être nécessaire de parle brièvement des mesures de protection juridiques.

Le dossier MDPH Paragraphe A5 : Identification de l’organisme payeur de prestations familiales Qu’est ce qu’un organisme de prestations familiales? Pourquoi cette information est-elle demandée? Comment connaître son numéro d’allocataire? Expliquer pourquoi cette information est demandée.

Le dossier MDPH Paragraphe A6 : Situation familiale de l’adulte concerné ou ayant la charge de l’enfant Qu’est ce que la situation familiale? De qui parle-t-on? Dois-je indiquer une date précise à ma situation?

Le dossier MDPH Paragraphe A7 : Situation professionnelle de l’adulte concerné ou ayant la charge de l’enfant Préciser de qui parle-t-on? Pourquoi ces informations sont elles demandées? Des dates sont demandées : quelles réponses donner? Définir chaque situation proposée Distinguer la situation d’une personne concernée par l’autisme âgée de moins de 20 ans et celle d’un adulte.

Le dossier MDPH Paragraphe A8 : Autre situation de la personne concernée Que me demande-t-on? Paragraphe A9 : Logement de la personne concernée ou de la personne ayant l’enfant à charge Expliciter chaque point

Le dossier MDPH Paragraphe B : Expression des attentes et besoins de la personne concernée (Projet de vie) Il s’agit de donner des informations sur votre parcours de vie, parcours de soin et sur votre situation actuelle. Informations importantes pour permettre aux professionnels de la MDPH de connaître votre situation (actuelle et vos projets). Démarche essentielle, il s’agit de communiquer par écrit les informations utiles pour que la MDPH comprenne mieux vos demandes et donc vos besoins. A cette étape expliquer brièvement ce qu’est le projet de vie et indiquer que plus d’informations seront données à la fin de la présentation. Pour rédiger un projet de vie, il est nécessaire de savoir ce que l’on va demander à la MDPH. Le projet de vie argumenter les demandes faites.

Le dossier MDPH Paragraphe C : Demande d’Allocations d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH) et son complément Définir l’AEEH Présence d’une personne auprès de l’enfant? Frais supplémentaires liés au handicap? exemples Paragraphe D : Demande relative à un parcours de scolarisation et/ou de formation avec ou sans accompagnement par un établissement ou service médico-social Qu’est-ce- qu’un parcours de scolarisation? Que puis-je demander? Le paragraphe D nécessite souvent d’être explicité. Illustrer par des situations concrètes.

Le dossier MDPH Paragraphe E : Demande de cartes Définir chacune des cartes Paragraphe F : Demande de prestation de compensation Définir la notion de compensation Expliciter les différentes catégories (aide humaine, technique, aménagement du logement ou voiture, charges spécifiques/exceptionnelles, aide animalière) PCH ou complément AEEH ? Paragraphe E : Détailler chaque carte pour éviter que toutes les cases soient cochées, par méconnaissance. Paragraphe F : la notion de compensation est importante dans le dossier MDPH. Prendre le temps de l’expliquer. Détailler chaque type de compensation. Décrire les modes de financement de la PCH. Pour les enfants, le choix entre la PCH et le complément d’AEEH est souvent problématique. Illustrer avec des exemples concrets.

Le dossier MDPH Paragraphe G : Affiliation gratuite d’un aidant familial à l’assurance vieillesse Définir l’assurance vieillesse Paragraphe H : Demande d’Allocation aux Adultes Handicapés et de complément de ressources (AAH) Définition Pourquoi me demande-t-on mes revenus? Paragraphe G : L’affiliation à l’assurance vieillesse est méconnu, il est important de l’expliquer. Paragraphe H : Définir

Le dossier MDPH Paragraphe I : Demande relative au travail, à l’emploi et à l’orientation professionnelle Dans quelle cas de figure compléter ce paragraphe? Définir la RQTH Expliquer la différence entre milieu de travail ordinaire et protégé Paragraphe I : Il est important ici d’expliquer la RQTH, qu’est ce que ce statut administratif procure comme droit ou accès à des services. La question de divulguer ce statut à un employeur est souvent posée. Expliciter les avantages en situation de recherche d’emploi et d’emploi (maintien dans l’emploi). Définir les 2 milieu de travail (ordinaire et adapté). Ne pas oublier de parler des entreprises adaptées).

Le dossier MDPH Paragraphe J : Demande d’orientation vers un établissement ou service médico-social pour adultes Qu’est-ce- qu’une orientation? Définir les différentes structures d’accueil et les différents modes d’accueil L’accueil temporaire

Le dossier MDPH Paragraphe K : Procédure simplifiée Qu’est-ce- qu’une procédure simplifiée? Paragraphe L : Pièces à joindre à votre demande Quels sont les justificatifs à joindre au dossier? Qui signe le dossier?

Le dossier MDPH Le projet de vie : vous pouvez maintenant rédiger le « projet de vie » Qu’est-ce que c’est ? Sa forme Son contenu Si je suis un adulte concerné par l’autisme, mes parents peuvent-ils écrire le projet de vie ? Maintenant que les demandes ont été formulées, il est possible d’écrire le projet de vie. Rappeler l’importance du projet de vie en terme d’éléments complémentaires sur la vie de la personne, qui elle est, quels sont ses besoins, quels sont ses projets et de quelle aide aura-t-elle besoin pour les réaliser. Toute personne connaissant bien la personne concernée, peut compléter le dossier par son écrit. Toute information utile à la compréhension de la situation de la personne est nécessaire. Pour prendre des décisions adaptées à la situation de la personne, les professionnels de la MDPH ont besoin de connaître sa situation. Donner un plan type de projet de vie.

Le dossier MDPH Le certificat médical Qui le remplit? Quels éléments sont importants? A quoi sert-il? Le compte rendu diagnostic Expliquer l’importance des éléments médicaux dans l’étude de la demande auprès de la MDPH. Importance d’ajouter une copie du compte-rendu de diagnostic et de tout élément médical utile à la compréhension de la situation de santé.

Le dossier MDPH La notification : Les différents éléments inscrits sur la notification La notification est-elle valable en dehors du département, de la France ? Le renouvellement Donner des éléments d’information sur les délais de traitement, le justificatif de dépôt de dossier; le numéro d’enregistrement à la MDPH, les modalités de renouvellement……

Le dossier MDPH Les recours possibles : La conciliation Le recours gracieux Le recours contentieux Pour chaque voix de recours expliquer les modalités pratiques (délais, mode de saisie du recours) et les décisions qui peuvent nécessités un recours.

Interlocuteurs institutionnels Assistantes sociales CRAIF Mairie, centre d’action social Aide Handicap Ecole Cellule de Ministère de l’Education Nationale tel : , du lundi au vendredi de 9h à 17h mail : Défenseur des Droits Pour toutes les questions de discrimination (dont problèmes d’accès à la cantine, au centre de loisirs, etc) tel : , du lundi au vendredi de 8h à 20h Ou via le site web, ou en contactant votre délégué local

Associations et groupes de parents Associations de familles Services d’écoute et d’information, d’accompagnement et de soutien, groupes de parole, etc Nationales : Autisme France, Vaincre l’Autisme Locales : TouPI (75) (asso de parents d’enfants avec handicap cognitif), XXX, XXXX, XXXX Groupes Facebook Egalited : groupe de parents d’enfants autistes (groupe secret, à contacter si vous voulez y être ajouté) Info Droit Handicap : groupe dédié aux droits des personnes handicapées, très utile pour des infos sur les démarches et des conseils juridiques (groupe fermé, vous pouvez faire vous-même une demande d’ajout)

Le projet de vie : à quoi sert-il ?
Elément facultatif mais très important du dossier MDPH : permet de vous exprimer librement afin de convaincre la MDPH de la pertinence de vos choix et de vos demandes, au regard de vos besoins Vous pouvez l’écrire directement dans le dossier, ou le rédiger sur papier libre (de préférence tapé sur ordinateur) N’hésitez pas à vous faire aider pour le rédiger, ou à le faire relire Maintenant que les demandes ont été formulées, il est possible d’écrire le projet de vie. Rappeler l’importance du projet de vie en terme d’éléments complémentaires sur la vie de la personne, qui elle est, quels sont ses besoins, quels sont ses projets et de quelle aide aura-t-elle besoin pour les réaliser. Toute personne connaissant bien la personne concernée, peut compléter le dossier par son écrit. Toute information utile à la compréhension de la situation de la personne est nécessaire. Pour prendre des décisions adaptées à la situation de la personne, les professionnels de la MDPH ont besoin de connaître sa situation. Donner un plan type de projet de vie.

Réaliser un projet de vie
Cibler l’ensemble des domaines de vie de votre proche, avec l’objectif de singulariser sa situation Evaluer les besoins de votre proche et identifier les référents au sein de chaque domaine de vie Comment ? Mobilisation des référents engagés et élaboration du projet de vie en co-construction et co-responsabilités Si nécessaire, proposition de nouveaux outils et dispositifs adaptés aux besoins de la personne dans le cadre d’un PAG (projet d’accompagnement global)

Quelques éléments de présentation du projet de vie
Eléments à préciser dans votre introduction : Fonction du ou des référents auxquels vous faites appel, Précisions du lieu de vie de votre enfant et de son actuelle prise en charge Eléments indispensables : Joindre les sources de votre écrit (compte rendu d’hospitalisation, rapport éducatif, association, Ecole, bilan diagnostic…) Présentation de votre enfant (état civil, âge, domicile, mode de vie, situation scolaire, situation actuelle...)

Le projet de vie Histoire de la prise en charge de son handicap du diagnostic (ou non) à aujourd’hui – Évènements importants – Parcours scolaire – Relation avec l’environnement, avec la famille – Situation budgétaire – Conditions de logement – Etat de santé actuel

Le projet de vie Identification des besoins
– Reprendre chaque domaine de vie (social, scolaire, médical, travail, famille…) – En s’appuyant sur les acteurs de chaque domaine de vie précité, expliciter ce qui peut être mis en place dans chaque domaine, pourquoi, avec quels coûts, les acteurs potentiels (si repérés) – Expliquer les bénéfices attendus

Important Le projet doit :
– Rappeler le contenu, et la priorisation des besoins – Démontrer que la réussite du projet de vie favorisera l’insertion de votre enfant et son accès à la citoyenneté.

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