M.P. BLOQUEL G. EVANNO ____ RPS – SR Normandie AFM-TELETHON F. TURPIN

Présentation au sujet: "M.P. BLOQUEL G. EVANNO ____ RPS – SR Normandie AFM-TELETHON F. TURPIN"— Transcription de la présentation:

1 L’accompagnement des personnes atteintes de maladies neuromusculaires dans leur parcours de Santé
M.P. BLOQUEL G. EVANNO ____ RPS – SR Normandie AFM-TELETHON F. TURPIN _____ Délégué

2 = Une globalité, un ensemble
Le parcours de Santé : De quoi parle-t-on ? Parcours vie quotidienne / citoyenneté Parcours médico-social et social Parcours de soin = Une globalité, un ensemble La Santé est entendue au sens définie par l’Organisation Mondiale de la Santé : « Un état de complet bien-être physique, mental et social, et (qui) ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité » Le parcours de santé englobe : le parcours de soin, le parcours médico-social et social mais aussi bien évidemment le parcours de vie quotidienne et de citoyenneté.

3 L’accompagnement c’est …
► Etre aux côtés de la personne malade et de son entourage ► Au long cours ► Etre global ►Tenir compte des attentes, des ressources propres de la personne et de son environnement ►Du « Sur mesure » « Confrontée à une maladie grave ou à une situation de santé complexe, toute personne a besoin d’être accompagnée, c’est-à-dire être informée, conseillée, soutenue, formée, afin que ses capacités à agir, à choisir, à exercer son libre arbitre, à accéder à ses droits et à envisager de nouveaux projets de vie puissent être préservées et développées » L’accompagnement se situe aux côtés de la personne malade et de son entourage. L’accompagnement doit être au long cours, global, en tenant compte des attentes, des ressources propres de la personne et de son environnement. C’est du « Sur mesure », car il tient bien évidemment compte du choix et du rythme de la personne.

4 Vaincre les maladies neuromusculaires
► Association de malades et de familles créée en reconnue d’utilité publique ► Un objectif clair : Vaincre les maladies neuromusculaires ► Un but d’intérêt général : un combat qui profite à l’ensemble des maladies rares et au-delà Qu’est ce que l’AFM ? L’AFM-Téléthon, reconnue d’utilité publique, est une association de malades et de parents de malades créée en 1958 (on vient de fêter ses 60 ans) dont l’objectif premier est de vaincre les maladies neuromusculaires. L’approche de l’AFM-Téléthon est innovante et son but est d’intérêt général : son combat profite à l’ensemble des maladies rares et au-delà. Il y a une vraie volonté de comprendre le mécanisme pathogène pour mieux le traiter et ce, à la lumière des dernières avancée médico-scientifiques. Il existe plus de 300 maladies neuromusculaires. Ce sont des maladies du muscle ou de sa commande nerveuse, dans lesquelles le muscle se contracte mal, voire pas du tout. La plupart du temps d’origine génétique aux conséquences différentes mais souvent très complexes et très invalidantes. Elles peuvent se déclarer à tout moment de la vie. Elles sont représentatives des maladies chroniques, évolutives et invalidantes avec une temporalité et une évolutivité qui leur sont propres.

5 Trois missions principales
GUERIR AIDER COMMUNIQUER Pour parvenir à son objectif, l’AFM-Téléthon s’est donnée 3 missions : Guérir par le financement de programmes de recherche et d’essais cliniques en vue de développer et de mettre à disposition des thérapies innovantes (thérapie génique, thérapie cellulaire par ex.) CAUSE Aider au quotidien les malades et leur famille à faire face à l’évolution de la maladie neuromusculaire CONSEQUENCE Communiquer, diffuser et partager les connaissances liées aux avancées de la recherche auprès des familles, des professionnels, des décideurs et du grand public La thérapie génique : réintroduire un gène fonctionnel chez le patient La thérapie génique constitue l’une des voies privilégiées pour traiter les maladies génétiques mais également certains cancers. Elle consiste à insérer, dans les cellules du malade, une version normale d’un gène qui ne fonctionne pas et cause la maladie. Le gène fonctionnel permet alors au patient de produire à nouveau la protéine dont la déficience était la source de la maladie. La thérapie cellulaire : des cellules pour régénérer les organes  La thérapie cellulaire consiste à greffer des cellules pour réparer ou régénérer un organe ou un tissu endommagé. Ces cellules qui proviennent du patient ou d’un donneur, sont cultivées pour être multipliées ou purifiées. Quand elles proviennent du malade, elles sont modifiées afin d’être « corrigées » par transfert d’un gène non malade.

6 30% des fonds récoltés 60 % des fonds récoltés
Pour se donner les moyens de ce combat, l’AFM-Téléthon organise tous les ans depuis 1987 (c’est-à-dire plus de 30 ans) le téléthon qui est une opération de collecte de fonds et de sensibilisation qui lui assure l’essentiel de ses ressources. L’ensemble des missions de l’AFM est donc encouragé par la générosité publique. 60% des fonds sont engagés pour la mission guérir au travers le financement de programmes de recherches et d’essais cliniques 30% des fonds sont engagés pour la mission aider avec le financement d’un service dédié à l’accompagnement des personnes malades, de lieux d’accueil et de répit Mais aussi elle finance la Plateforme maladies rares qui rassemble les principaux acteurs des maladies rares en France et en Europe dont certains sont ici aujpurd’hui et ce pour mieux sortir certaines maladies de l’oubli. 10: % frais de récolte et de communication

7 Pour accompagner les malades : un modèle atypique Le réseau AIDER
Un réseau de professionnels salariés : 18 Services Régionaux (SR) sur 25 sites Un réseau de bénévoles : 69 Délégations départementales 9 Groupes d’Intérêt nationaux Parce que les maladies neuromusculaires sont complexes et évolutives et aux conséquences très lourdes, elles nécessitent pour les personnes malades et leur entourage un accompagnement spécifique et évolutif. C’est pourquoi l’AFM-Téléthon a créé et développé depuis 1988 sur ses propres fonds un modèle d’accompagnement à l’autonomie en santé: Le réseau AIDER. Un réseau de professionnels salariés : 18 SR sur 25 sites un réseau de bénévoles : 69 délégations / 9 groupes d’intérêt nationaux (qui rassemblent les malades et leurs familles touchés par une même pathologie ou groupe de pathologies. Constitués de bénévoles experts d’une même maladie, ils assurent un soutien auprès des malades et leurs proches, favorisent l’entraide ainsi que le partage d’expérience au sein de l’AFM-Téléthon) En 2017, c’est plus de 7500 familles accompagnées et il y a environ familles concernées par la maladie NM.

8 Une couverture nationale : 25 SR incluant les DOM TOM avec suivant les régions des antennes comme nous ici à CAEN

9 Une équipe de proximité Référents Parcours de Santé
Le Service Régional (SR) Une équipe de proximité Référents Parcours de Santé Assistante Directeur Les missions INFORMER Le service régional est composé d’une équipe de proximité : un directeur, une assistante et des référents parcours de santé. Ses missions sont : Informer en vue d’une meilleure : - compréhension de la maladie, des soins engagés, connaissance des aides existantes, des financements possibles, des réseaux compétents, des droits et des démarches à entreprendre Accompagner : cheminer aux cotés de la personne dans la construction de son parcours de Santé et lui donner les moyens d’en être acteur (écouter, analyser, guider, conseiller et orienter, faciliter la compréhension et la visibilité des dispositifs) Mobiliser : travailler en partenariat avec les réseaux, favoriser les synergies entre tous les acteurs. ACCOMPAGNER le malade et sa famille MOBILISER Les réseaux et partenaires

10 Les modalités d’intervention du SR :
Etre atteint d’une maladie neuromusculaire Dans tous les domaines de vie Sans conditions de ressources ni de conditions préalables A tous les âges A la demande de la personne et/ou de son entourage Tout au long de la vie Le Service Régional intervient auprès des personnes atteintes de maladies neuromusculaires et leur entourage : À leur demande et/ou celle de leur entourage, Sans conditions de ressources, Sans condition préalable, Quelque soit le domaine de vie : soins, vie scolaire ou professionnelle, accès au droits, vie sociale, compensation etc… A tous les âges, Tout au long de la vie

11 Le « Référent Parcours de Santé » : un professionnel atypique
→ Salarié issu de formation initiale diverse : du secteur sanitaire, social ou médico-social → Formé aux connaissances et spécificités des maladies neuromusculaires pour acquérir des compétences plus transversales → Qui partage son savoir au sein de l’équipe pluridisciplinaire → Qui s’appuie sur différents outils et concepts Le RPS est un professionnel atypique qui existe depuis 30 ans. - C’est un salarié issu du champ du social, médico-social ou du sanitaire et qui est formé de manière continue à la spécificité des maladies neuromusculaires et à leurs conséquences. - Il fait parti d’une équipe pluridisciplinaire où chacun partage ses connaissances, ses approches et son savoir. - C’est un professionnel qui acquiert aussi des compétences au fur et à mesure des expériences vécues. - Les RPS s’appuient de façon formalisée ou empirique sur des outils issus de diverses approches ou concepts de type empowerment, ETP, analyse systémique, pair émulation etc…) Un autonomisateur : garant d’un projet d’autonomie

12 Ses principales missions :
♦ Accompagner au long cours les personnes dans leur parcours de vie ♦ Informer, soutenir, orienter, conseiller ♦ Aider à identifier et à mobiliser le réseau ♦ Anticiper les difficultés afin d’éviter les situations de rupture ♦ S’adapter aux attentes, compétences, ressources et environnement ♦ Se faire avocat pour faire valoir les droits et les besoins ♦ Faire cheminer dans la construction du projet de vie La mission du RPS est d’accompagner au long cours les personnes dans leur parcours de vie en leur permettant de renforcer leurs capacités à agir et exercer librement leurs choix. Il s’agit, par un accompagnement global aux formes très personnalisées et ajustées au cours du temps, que la personne accède à un cours de vie, qu’elle juge conforme à ses souhaits et à ses valeurs personnelles. Concrètement au quotidien, le RPS se positionne aux côtés de la personne malade et de son entourage en tenant compte de leur rythme et de leur dynamique propre. Il intervient pour: - Informer, soutenir, orienter, conseiller; Le RPS peut être considéré comme un GPS qui guide sans jamais imposer le chemin à suivre. - Aider à identifier et à mobiliser les ressources de l’environnement et les potentialités du réseau - Anticiper les difficultés inhérentes à l’évolution de la maladie dans une logique de prévention afin d’éviter les situations de rupture - S’adapter aux attentes, compétences, ressources et environnement en s’appuyant sur une évaluation de la situation de chacun - Se faire avocat pour faire valoir les droits et les besoins des personnes lorsque cela est nécessaire - Permettre aux personnes malades de cheminer dans la construction de leur projet de vie et de leur donner les moyens d’en être acteur

13 Représenter et plaidoyer
Délégation et Service Régional : La complémentarité dans l’accompagnement La délégation départementale : des bénévoles militants Représenter et plaidoyer Prévenir et informer Rompre l’isolement Représenter et plaidoyer : La délégation porte au niveau local la politique et la stratégie de l’Association en siégeant dans différentes instances type MDPH par exemple. La revendication concerne de nombreuses thématiques (accessibilité, compensation des incapacités etc… Prévenir et informer : Des réunions d’informations thématiques et des groupes d’échange sont proposés. Les bénévoles participent à la diffusion de l’information sur les maladies neuromusculaires et les actions menées par l’Association. Rompre l’isolement : L’équipe de délégation porte une écoute attentive, assure des permanences et propose des sorties et activités.

14 En résumé… A la demande de la personne malade Gratuit
D’une durée illimitée et sans condition Soutenu par la pair-aidance Global Un accompagnement : -Gratuit, financé par l’AFM-Téléthon -D’une durée illimité, sans condition d’âge et sans orientation et/ou condition administrative -A la demande de la personne malade -Global : intervenant sur tous les domaines de vie impactés par la maladie -Dynamique et évolutif : ajustable en continu -Soutenu par la pair-aidance : complémentarité avec le travail des professionnels et des bénévols -Permettant de construire et/ou de poursuivre le projet de vie de la personne malade en respectant une liberté de choix éclairé -Sur-mesure : répondant aux attentes, compétences et ressources de la personne et de son entourage et s’adaptant aux différents temps de vie -A l’autonomie en santé : encourageant le rôle actif de la personne malade et de son entourage et englobant le « faire », « faire avec », « faire faire » et « faire à la place » -En interaction avec les réseaux : médicaux, médico-sociaux, associatifs etc… Dynamique et évolutif Un accompagnement pour les malades neuromusculaires En interaction avec les réseaux Adapté au projet de vie « A l’autonomie en santé » « Sur-mesure »

15 Le projet expérimental
Dans 2 services régionaux : Ile de la Réunion et Normandie L’AFM-Téléthon souhaite faire reconnaître et valoriser ce modèle d’accompagnement depuis plus de 30 ans. Dans le cadre de l’article 92 de la loi du 16 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé, l’AFM-Téléthon a répondu à un appel à projet expérimental à l’Accompagnement à l’Autonomie en Santé du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé et a été retenu sur 2 régions : L’Ile de la Réunion et la Normandie. Le but est de renforcer, optimiser et formaliser les pratiques d’accompagnement à l’autonomie en santé auprès des personnes malades et leurs proches issues de l’expérience de l’AFM-Téléthon. Cette expérimentation doit permettre de produire des méthodes, des pratiques et des outils opérationnels en vue de leur reproductibilité et de leur transférabilité vers d’autres publics atteints de maladies chroniques évolutives. Une évaluation de l’accompagnement en termes d’acquisition d’autonomie en santé par les personnes accompagnées par les Services Régionaux est prévue au cours des 5 années d’expérimentation. Renforcer, optimiser et formaliser les pratiques de l’accompagnement à l’autonomie en santé Produire des méthodes, des pratiques et des outils opérationnels en vue de leur reproductibiité et de leur transférabilité vers d’autres publics atteints de maladies chroniques évolutives

16 MERCI