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Flash sur les projets de recherche en éducation thérapeutique et transplantation Réunion du réseau MucoOuest 25 octobre 2012 Nantes Valérie David
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2 projets démarrés en 2008 INFLUENCE DES REPRÉSENTATIONS DES PATIENTS ATTEINTS DE MUCOVISCIDOSE, DE LEURS AIDANTS ET DES MÉDECINS, SUR LES FREINS ET LES MOTIVATIONS VIS-A-VIS DE LA TRANSPLANTATION PULMONAIRE LES BESOINS EDUCATIFS CHEZ LES PATIENTS TRANSPLANTES
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INFLUENCE DES REPRÉSENTATIONS DES PATIENTS ATTEINTS DE MUCOVISCIDOSE, DE LEURS AIDANTS ET DES MÉDECINS, SUR LES FREINS ET LES MOTIVATIONS VIS-A-VIS DE LA TRANSPLANTATION PULMONAIRE 1° entretien avec une carte conceptuelle (30 patients, 26 aidants, 27 médecins dans 19 CRCM/sur 31) 9 enquêteurs compétents en ETP et formés à la réalisation de CC Durée moyenne=40 mn, entretiens enregistrés Concept central= greffe 2° entretien, en moyenne 1 an après la TX (5 réalisés, 10 prévus) Dans tout ce que vous m’avez dit, qu’est-ce qui est le plus important pour vous ? Selon vous, dans la préparation à la greffe, qu’est-ce qui vous a le plus aidé ? Selon vous, dans la préparation à la greffe, qu’est-ce qui vous a le plus manqué et quelles recommandations vous feriez pour améliorer la préparation des patients à la greffe ? RESULTATS des 1° entretiens: Les motivations et les freins concernent la période pré, péri et post transplantation Patients et aidants expriment de nombreuses peurs, les médecins des difficultés Pour les patients: voir diapo suivante Pour les aidants: répercussions familiales très souvent évoquées pour les 3 périodes, imprégnées de peurs ressenties comme des freins ( très rarement évoqué par les patients et les médecins) Pour les médecins : comment annoncer la nécessité de recourir à la transplantation, comment le préparer, les répercussions sur l’équipe soignante difficultés parfois perçues comme des freins à la proposition de transplantation Actions éducatives et de soutien pour les patients et pour les aidants Actions de formation continue et de supervision pour les médecins
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Etat de santé actuel (7) Attente liée à la greffe (4) Risques liés à l’intervention (15) Indication/critère de l’intervention (8) Conséquences patients (8) Réveil/douleur (6) La solution (6) Perspective de projets (26) Amélioration de la santé (17) Se retrouver face à une autre maladie (9) Le manque de connaissances (7) Résultats Qu’est-ce qui constitue pour les patients des freins ou des motivations à la greffe? N= 30
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LES BESOINS EDUCATIFS CHEZ LES PATIENTS TRANSPLANTES 39 diagnostics éducatifs dans 7 CRCM/unités de transplantation (Nantes, Grenoble, Toulouse, Foch, HEGP, Strasbourg, Lyon) RESULTATS (analyse en cours): Excellente observance de traitements immunosuppresseurs mais beaucoup d’oublis des autres médicaments surtout les enz pancréatiques, les vitamines et les traitements inhalés, dont le rôle est oublié Soutien psychologique: faire face à ce changement de vie Accompagnement social : aide à la reprise du travail et modalités Création d’outils : http://www.centre-reference-muco-nantes.fr/index.php/expertise/education- therapeutique- Plan de prise Situations d’urgence (ppt) Questionnaire avant 1° sortie à domicile
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De ces 2 programmes Intérêt d’un programme éducatif « être prêt pour la greffe » ? Intérêt d’un programme éducatif pour le patient transplanté ? Accompagner les infos des livrets remis aux patients Travailler sur la stratégie de résolution de problèmes Renforcer les compétences d’adaptation ou psychosociales (rencontrer des patients en post-greffe, groupes de paroles) Le groupe de travail continue à se réunir et s’élargit : diététiciennes, psychologues, a sociales greffe « être prêt pour la greffe » « Devenir compétent en étant greffé » PHARE-M ?
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