1. LIRRUPTION P. DUFOUR DIRECTEUR GÉNÉRAL DU CENTRE PAUL STRAUSS STRASBOURG, FRANCE DINTERNET DIALOGUE DANS LE MÉDECIN-MALADE.

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2 LIRRUPTION P. DUFOUR DIRECTEUR GÉNÉRAL DU CENTRE PAUL STRAUSS STRASBOURG, FRANCE DINTERNET DIALOGUE DANS LE MÉDECIN-MALADE

3 SONDAGE IPSOS SUR LES CONSÉQUENCES DES USAGES DINTERNET SUR LES RELATIONS PATIENTS-MÉDECINS Sondage demandé par le Conseil National de lOrdre des Médecins Effectué du 16 au 17 avril 2010 Échantillon : 1 014 personnes représentatives de la population française de 15 ans et plus

4 LES SOURCES DINFORMATION UTILISÉES EN MATIÈRE DE SANTÉ De manière générale, quelles sont parmi les suivantes, toutes les sources dinformation que vous utilisez lorsque vous cherchez des informations en matière de santé ? BASE à TOUS Résultats > 100, plusieurs réponses possibles * Item non suggéré Votre médecin (généraliste, spécialiste ou hospitalier) Internet Vos proches Votre pharmacien Les émissions santé à la télé Les magazines santé ou les magazines spécialisés La radio Aucune de celles-là *

5 LA RELATION MÉDECIN-MALADE Une relation singulière (G. Duhamel en 1935) Colloque entre 2 protagonistes égaux en droit, mais en pratique fortement déséquilibré Déséquilibré car : Le niveau dinformation de chacun est radicalement différent en terme scientifique et en terme de rapport à la maladie Le médecin peut sembler au début en position prédominante car cest le malade qui est demandeur dun diagnostic (Quest -ce que jai ?) de pronostic (Est-ce grave ?) et de traitement (Comment ça se traite ?)

6 La qualité de ce colloque est très variable Elle dépend de : la capacité découte et de dialogue du médecin et du malade la relation de confiance entre les deux la capacité du malade à sexprimer et à poser des questions Elle est fonction aussi du type de pathologie en jeu

7 Ce dialogue a évolué au cours des 50 dernières années Vision "paternaliste", voire infantilisante jusquau milieu du XX e siècle. Le médecin "notable", le médecin "roi" L. Portes (Président du Conseil National de lOrdre) : "Le malade na quune pâle curiosité quun mot léger voire banal suffit à satisfaire " !!! Un résultat : la surinformation Puis développement de linformation médicale avec une vulgarisation des connaissances : Magazines Émission TV, voire téléréalités Internet

8 CONCEPT ANNÉE 50 DE LA RELATION MÉDECIN-MALADE Proches MG Personne de confiance MédecinMalade

9 Le patient devient partenaire (cest bien le moins) : Assises nationales des malades atteints de cancer organisées par la Ligue Nationale contre le Cancer Les Associations de malades (lobbying, congrès médicaux, participation aux instances délibérantes des établissements de santé) La médecine : un bien de consommation

10 UNE ÉVOLUTION JURIDIQUE Arrêt Mercier (1936) Établit une relation contractuelle entre le médecin et le malade Nécessité dune information préalable Arrêt Martin/Birot (1951) Cest au malade de démontrer que le médecin na pas informé Arrêt Hédreul (1997) Renversement de la preuve : cest au médecin de prouver quil a informé Loi du 4 mars 2002 sur le droit des malades

11 UNE GESTION RÉGLEMENTÉE DE LA RELATION MÉDECIN-MALADE Exemple de lannonce en cancérologie Une Circulaire fixe les modalités de lannonce : Temps médical avec la remise du Plan Personnalisé de Soins Temps soignant : les explications Temps daccès aux soins de support (psychologue, diététicienne, kinésithérapeute, assistante sociale, socio-esthétique…) Temps de coordination avec la médecine de ville "On manque de temps !!! 45 mn par patient, 380 000 nouveaux cas par an !!!! Cest impossible ! "

12 12 ET INTERNET EST ARRIVÉ…

13 LE LIEN ENTRE CONSULTATION MÉDICALE ET RECHERCHE DINFORMATION SUR INTERNET Le plus souvent, à quel moment allez vous sur internet pour rechercher des informations médicales ? BASE : CEUX QUI CONSULTENT DES SITES DINFORMATION MEDICALE (71% DE LECHANTILLON) Juste après une consultation avec un médecin A des moments qui nont aucun lien avec la consultation Juste avant une consultation avec un médecin Ne se prononce pas

14 LES PRINCIPALES MOTIVATIONS DE LA RECHERCHE DINFORMATION MÉDICALE SUR INTERNET Quelles sont, parmi les suivantes, les principales raisons pour lesquelles vous recherchez des informations médicales sur internet ? Vous informer sur une maladie, des symptômes, un diagnostic qui vous concernent vous ou vos proches Ne se prononce pas Par simple curiosité, pour vous renseigner sur des maladies ou des problèmes de santé qui vous intéressent Mieux comprendre le diagnostic du médecin En savoir plus sur le diagnostic ou le traitement prescrit par le médecin Lire des témoignages de personnes souffrant des mêmes symptômes Etre capable de poser des questions précises à votre médecin avant daller le voir Vérifier lexactitude du diagnostic du médecin Aucune de celles-là* BASE : CEUX QUI CONSULTENT DES SITES DINFORMATION MEDICALE (71% DE LECHANTILLON) Résultats > 100, 2 réponses possibles * Item non suggéré

15 NATURE DES DEMANDES Lors du diagnostic Avoir plus de précisions sur la maladie et son pronostic (questions que lon nose pas poser) Confronter les propositions thérapeutiques En cours de traitement Forum de discussions pour savoir si les effets secondaires sont habituels et connaitre des "recettes" pour les diminuer

16 NATURE DES DEMANDES En cas dévolution défavorable ou imprévue Savoir si cest fréquent ou non Signification en terme de pronostic Alternative thérapeutique "2 e avis virtuel" En cas dimpasse thérapeutique Recherche sur Internet du "médicament miracle"

17 LES RISQUES Quelque soit le type tumoral Les éléments du pronostic et de la décision thérapeutique sont fonction de chaque cas et relié à plusieurs variables Ex : Chimiothérapie adjuvante du cancer du sein : Taille de la tumeur, type, différentiation, nombre de ganglions envahis, expression des récepteurs hormonaux, expression de récepteurs pour certaines thérapeutiques ciblées Maladie associée (cardiaque, rénale, hépatique) Âge de la patiente On traite un malade dans toute sa complexité et non "une tumeur" !

18 LES RISQUES Quelque soit le type tumoral La fiabilité des sites est très variable, on va du meilleur au pire Sites fiables : Unicancer, Fédération Française des Centres de Lutte Contre le Cancer (www.unicancer.fr)www.unicancer.fr Réseau régional de cancérologie Alsace (www.reseau-carol.fr)www.reseau-carol.fr Institut National du cancer (www.e-cancer.fr)www.e-cancer.fr Cancer Info Services (www.e-cancer.fr/cancer-info)www.e-cancer.fr/cancer-info Ligue Nationale Contre le Cancer (www.ligue-cancer.net)www.ligue-cancer.net Label de qualité : Certification HONcode

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22 Privilégiez les sites réalisés par le gouvernement ou des institutions reconnues (Hôpitaux publics, Universités…) Consultez toujours plusieurs sites web afin de comparer les informations Consultez l'outil WRAPIN, outil qui permet de confronter différentes sources d'informations médicalesWRAPIN Utilisez le formulaire de vérification pour vérifier si un site Web respecte les 8 principes du HONcode. Effectuez une recherche dans la base des sites certifiés avec HONcodeHuntformulaire de vérificationHONcodeHunt 22

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24 INTERNET : UN OUTIL AU SERVICE DES PATIENTS ET DES MÉDECINS Pour les patients Sur les sites fiables : information sur la maladie, les traitements Moyen de poser des questions pertinentes et de devenir un décideur face à la prise en charge de sa maladie Aide des Associations de malades Rôle des réseaux sociaux ? Forum patients (Pas de contrôle sur la fiabilité des informations qui circulent) Pour les médecins Source dinformations bibliographiques Référentiels de prise en charge Circulation de linformation (DCC, DMP)

25 PROPENSION À DIRE À SES MÉDECINS QUE LON CONSULTE DES SITES DINFORMATION MÉDICALE De manière générale, lors des consultations, vous arrive-t-il de dire aux médecins que vous regardez des sites dinformation médicale ou de santé sur internet ? BASE : CEUX QUI CONSULTENT DES SITES DINFORMATION MEDICALE (71% DE LECHANTILLON) NON OUI Ne se prononce pas

26 RÉACTION DES MÉDECINS LORSQUILS APPRENNENT QUUN PATIENT CONSULTE DES SITES DINFORMATION MÉDICALE Lequel des sentiments suivants, les médecins semblent-ils éprouver lorsque vous leur dites que vous consultez des sites dinformation médicale ou de santé sur internet ? BASE : CEUX QUI CONSULTENT DES SITES DINFORMATION MEDICALE ET QUI LE DISENT AUX MEDECINS (24% DE LECHANTILLON) * Item non suggéré Intérêt Indifférence Etonnement Approbation Enervement Incompréhension Aucun* S/T Sentiments NEGATIFS 31% S/T Sentiments NEGATIFS 31% S/T Sentiments POSITIFS 67% S/T Sentiments POSITIFS 67%

27 IMPACT DE LA CONSULTATION DE SITES DINFORMATION MÉDICALE SUR LA RELATION PATIENTS-MÉDECINS De manière générale, depuis que vous avez la possibilité de chercher des informations médicales sur internet, diriez-vous que les relations que vous entretenez avec les médecins que vous consultez sont : BASE : CEUX QUI CONSULTENT DES SITES DINFORMATION MEDICALE (71% DE LECHANTILLON) Constructives Basées sur le dialogue Franches Harmonieuses

28 INTERNET AUSSI UN RISQUE Pour les patients Attention, chaque cas est différent, risque de transposer sans précautions des situations qui peuvent paraitre analogues Attention aux effets dannonce : la santé est un énorme marché économique et mondialisé Internet est un outil, ce nest pas un médecin !!! Pour les médecins Risque de se réfugier derrière des logiciels experts Risque dune standardisation de lapproche médicale Risque de ne plus réfléchir !! La relation médecin-malade, cest dabord un rapport humain basé sur une confiance mutuelle

29 CONCEPT ANNÉE 2010 DE LA RELATION MÉDECIN-MALADE MédecinMalade Proches MG Personne de confiance internet RCP

30 ET DEMAIN… LA CONSULTATION MÉDICALE PAR INTERNET Reconnue par Décret du 19 octobre 2010 avec application immédiate Champ daction Diagnostic et prescription Pré requis Dossier Médical Informatisé Contrat avec lARS fixant les modalités de fonctionnement et le prix (a priori tarif normal, mais taux de remboursement variable) Mode déchanges : e-mail, webcam, téléphone Mais est-ce encore une consultation ?? Le médecin internet ou les systèmes experts : une triste réalité de la médecine du futur

31 31 www.adjuvantonline.com

32 32 « Le couple médecin-malade na été que rarement un couple harmonieux dont chacun des partenaires puisse se dire pleinement satisfait du comportement de lautre. » Georges Canghuilhem