Orphanet au service des centres de référence des maladies rares Dr Ioana Caron Centre de référence des arthrites juvéniles 12 octobre 2007.

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1 Orphanet au service des centres de référence des maladies rares Dr Ioana Caron Centre de référence des arthrites juvéniles 12 octobre 2007

2 Aider le centre de référence dans sa mission d’information (1)  Elaboration des textes d’information à destination des personnes concernées par la maladie et de leur entourage  Encyclopédie Orphanet Grand Public Méthode adaptée des recommandations de l’HAS Textes structurés: questions/réponses Rédaction Orphanet Circuit de relecture: –Interne (Orphanet) –Externe: associations de malades et centres de référence Téléchargeables sur Orphanet ou sur les sites Internet des associations et du centre de référence. Centre de référence des arthrites juvéniles 12 octobre 2007

3 Mission d’information: partenariat Orphanet-centre de référence pour l’élaboration des textes  Identifier l’ordre de priorité dans l’élaboration des fiches-maladie  Rédaction:  rédacteurs Orphanet avec circuit de relecture comprenant le centre de référence  experts du centre de référence  Publication des fiches d’information grand public sur Orphanet et sur le site du centre de référence

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11 Aider le centre de référence dans sa mission d’information (2)  Fléchage Orphanet du parcours de soins vers les centres de compétences et le réseau d’experts  Pour les cliniciens  Pour les personnes concernées par la maladie  Etablir la liste des maladies rares pour lesquelles le centre de référence est labellisé  Collaboration entre Orphanet et le centre de référence pour l’établir la liste exhaustive des maladies couvertes  Identifier les «centres de référence » dans les autres pays Contact Orphanet: Ioana Caron icaron@orpha.net Centre de référence des arthrites juvéniles 12 octobre 2007

12 Fléchage du parcours de soins  Hébergement Orphanet des sites internet des centres de référence contact Marc Hanauer hanauer@orpha.net  Lien qui envoie de la page Orphanet vers les sites internet des centres de référence  Mise en place par Orphanet de mini-sites standard pour les centres de référence  Information d’ordre général sur les missions du centre de référence et ses domaines d’expertise  Information sur les consultations associées et le site coordonnateur  Information sur les centres de compétence

13 Aider le centre de référence dans sa mission d’élaboration de recommandations  Orphanet Urgences  Recommandations de bonnes pratiques en cas d’urgence accessibles 24h/24 h  Méthode adaptée des recommandations de l’HAS  Comité de pilotage  Établir de liste des maladies rares concernées  Production des textes par le centre de référence, avec la collaboration d’Orphanet  Circuit de relecture Sociétés savantes de médecine d’urgence (SFMU-SAMU; SFP; SNFMI) Associations de malades Contact: Dr. Ana Rath Centre de référence des arthrites juvéniles 12 octobre 2007

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17 Diffusion des autres activités du centre de référence via Orphanet  Diffusion de l’information sur les activités du centre de référence  Laboratoires de diagnostic  Projets de recherche  Essais cliniques  Réseaux  Régistres  Biobanques  … Centre de référence des arthrites juvéniles 12 octobre 2007

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19 Se tenir informé et diffuser l’information  Orphanews France: informer et s’informer sur l’actualité des maladies rares  scientifique  politique  événementielle  appels à projets  … Contact: Annie Olry Aolry@orpha.net Centre de référence des arthrites juvéniles 12 octobre 2007

20 Contacts Orphanet  Encyclopédie Orphanet Grand Public et Orphanet Urgences: Ana Rath arath@orpha.net  Base de données: Ioana Caron icaron@orpha.net  Sites internet: Marc Hanauer hanauer@orpha.net