Nous voulons tous y croire ! Dossier informatif de la tournée.

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1 Nous voulons tous y croire ! Dossier informatif de la tournée

2 L’aventure Juillet 2010 - 12h50: le sommet du Mont-blanc est atteint, après 2 ans d’entraînement, par une cordée solidaire composée de personnes atteintes de la maladie de Crohn et de la RCH, de leurs médecins et chercheurs, et d’un guide de haute montagne chevronné.

3 Magazine de la Santé France 5 Reportage France 3 Nice télévision Une aventure fortement relayée en 2010 par les médias nationaux et locaux… En 2011, des contacts en cours pour un reportage national sur France Televisions et RTL… Reportage France 3 L’aventure

4 Le film Cette aventure humaine extraordinaire, avec ses valeurs exemplaires de solidarité, de dépassement de soi et de courage pour avancer malgré la maladie est à l’origine de 2 réalisations: Un film documentaire « Un Mont-blanc pour y croire », réalisé par Johan Perrier, spécialiste des films de montagne. extrait du film: www.youtube.com/watch?v=Xddb0oxSw1M&feature=player_embeddedwww.youtube.com/watch?v=Xddb0oxSw1M&feature=player_embedded 2010: le film a reçu le prix du coup de cœur du Festival de la Rochelle et a été présenté en avant-première au Ministère de la Santé en décembre dernier. 2011: présenté au Short Film Corner du Festival de Cannes

5 La BD Une BD, intitulée «La Cordée du Mont ROSE », réalisée par Olivier Balez, qui retrace l’histoire d’Éric, aventurier de la cordée et l’exploit du Mont-blanc des MICI. La BD a fait l’objet d’une présentation dans le magazine XXI. Parution aux Éditions Les Arènes, en mai 2011. Diffusion dans le réseau FNAC

6 2011, la tournée « Un Mont-blanc pour y croire » L’aventure se poursuit en 2011, par l’organisation d’une tournée dans 20 grandes villes de France pour:  Faire partager cette aventure extraordinaire auprès du grand public dans toute la France  Faire connaître les MICI (maladies inflammatoires chroniques intestinales) et le combat de l’afa, seule association luttant en France, contre ces maladies encore méconnues et taboues  Donner de l’espoir à tous les malades par les valeurs exemplaires de solidarité, de dépassement de soi, de courage  Lever des fonds pour financer la Recherche et améliorer la qualité de vie des malades  Bénéficier des retombées médiatiques de la tournée

7 Le concept de la Tournée: projection du film, suivi d’un débat dans 20 villes de France. Version Grand Format dans 6 villes stratégiques: présence lors de la soirée de certains aventuriers de la cordée et d’une exposition photo (composée de photos prises lors des entraînements ainsi que des planches de la Bande Dessinée) 2011, la tournée « Un Mont-blanc pour y croire »

8 8  L’afa  Les Mici – Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin Annexes

9 9 Qui sommes nous? Seule association française qui fédère le combat contre les Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales 29 ans d’expérience au service de la recherche et des Malades Créée en 1982 par la mère de François Aupetit, malade de Crohn, décédé des suites de sa maladie Reconnue d’utilité publique en 1996, agréée association représentant des usagers du système de santé par arrêté du 6 mars 2007 L’afa est: membre fondateur d’alliance maladies rares (www.maladiesrares.org) membre fondateur de l’EFFCA, collectif de 24 associations européennes contre les MICI et d’Eurordis. membre actif des CISS régionaux (Comités Inter associatifs Sur la Santé) L’afa est soutenue par le Ministère de la santé - Direction générale de la santé, Direction des maladies chroniques L’association François Aupetit

10 Promouvoir, susciter et financer des programmes de Recherche fondamentale, clinique et thérapeutique grâce à la subvention de projets de recherche sélectionnés par un Comité scientifique. Leur choix répond à deux idées directrices : Aider au démarrage de groupes de recherche et parvenir à la création de structures stables Explorer les diverses voies de recherche, inflammation, immunologie, épidémiologie, bactériologie, psychologie, thérapeutique... Soutenir les malades et leurs proches Lors d'une MICI, la qualité de vie est souvent amoindrie notamment au moment des poussées. L'objectif de l'AFA est d'être présente dans ces moments-là lorsque les personnes et leurs proches ont besoin de soutien, d'orientation, d'écoute tant sur le plan psychologique, médical que social. Informer les malades, les proches, les professionnels de santé et le public en améliorant la connaissance sur les MICI. En effet, plus un malade est informé plus il est acteur de sa santé et peut engager un véritable partenariat avec son médecin. Par ailleurs, la compréhension de cette maladie par ses proches permet au malade d'être mieux soutenu. Nos missions

11 Chiffres clés Plus de 17 000 adhérents et sympathisants en 2010 138 bourses de recherches soutenues depuis 1993 pour plus de 4.3 millions d’€ Un réseau de 22 délégations régionales en développement 200 bénévoles impliqués sur toute la France, 6 salariés, des vacations d’assistante sociale, de sophrologues et de diététiciennes Un budget de 1 277 000 euros en 2010 alimenté à 90% par des ressources privées issues des adhésions, dons et du mécénat La Maison des MICI à Paris, siège social de l’afa - 78 quai de Jemmapes; 75010 Paris - un lieu unique aujourd’hui en Europe : accueil, services et soutien personnalisés. L’association François Aupetit

12 Les MICI Quatre lettres, M I C I prononcer « MIKI » Maladies Inflammatoires Chroniques de l ’Intestin. au choix : Maladie de Crohn ou Recto-Colite Hémorragique ! Deux maladies qui se caractérisent par l’inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif (liée à une hyperactivité du système immunitaire digestif), source de lésions destructrices (ulcérations). Les causes de ces maladies sont encore inconnues, bien que l’on ait pu déterminer l’implication d’un certain nombre de facteurs : génétiques, environnementaux (notamment le tabac) et immunologiques. Elles peuvent être diagnostiquées à tout âge de la vie mais se révèlent en moyenne entre 20 et 30 ans. Les deux maladies se caractérisent par des phases d’activité d’intensité variable (appelées “poussées"), alternant avec des périodes de rémission. Maladie de Crohn : Résulte de l’inflammation, d’une ou plusieurs parties du tube digestif Touche environ 120 000 personnes en France La recto-colite hémorragique : Résulte de l’inflammation, du rectum et/ou du colon Touche environ 80 000 personnes en France

13 Les MICI sont encore, méconnues, mal diagnostiquées et souvent taboues. Pourtant avec prés de 200 000 malades en France et 20 nouveaux cas par jour, il n’existe aujourd’hui aucun traitement pour guérir la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique, malgré la recherche, pour laquelle l’afa apporte des moyens substantiels Avec 15 à 20% de cas pédiatrique et une moyenne d’âge au diagnostic inférieure à 30 ans, les MICI sont des « maladies de jeunes ». Ces maladies invalident souvent largement le quotidien des malades: incertitude de l’avenir, douleur, angoisse, fatigue, problèmes alimentaires et traitement « à vie ». LES MICI, en parler, c’est déjà les combattre Les MICI Campagne grand public afa : « La souffrance sous silence » Top com d’or 2011 de la campagne publicité d’intérêt général