« Le frère venu dailleurs, approche transculturelle du don dorgane » Genèse et conception dun programme daccompagnement à la communication avec les familles.

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1 « Le frère venu dailleurs, approche transculturelle du don dorgane » Genèse et conception dun programme daccompagnement à la communication avec les familles migrantes pour les coordinations de prélèvements dorganes. Lesoeurs Guy *, Ferradji Taïeb ** et Groupe de Travail Problématique Transculturelle du don dorganes ***.. Enquête qualitative (CerPhi) auprès de 30 coordinateurs (22 Centres hospitaliers), complétée par un groupe de discussion de 10 coordinateurs (IdF) Réalisation du film de 35« Le frère venu dailleurs, approche transculturelle du don dorgane » avec des jeux de rôles et ouvrages didactiques. * Ethnopsychologue, anthropologue médical, membre AIEP et Société Française de Santé Publique, SOCRAMED 13520 Paradou. www.guylesoeurs.com www.guylesoeurs.com ** Psychiatre, Dr en Sciences Humaines Praticien Hospitalier Service de Psychopathologie, Hôpital Avicenne, 93 Bobigny. ***Dr C. ANTOINE, néphrologue, H. St Louis, Paris. Pr S. BELOUCIF, anesthésiste-réanimateur, H. Avicenne, Y. CAILLE, Fond. Greffe de vie. J. COSSART, coordinatrice de prélèvement, H.Cochin, Paris. Dr C. DUPRE-GOUDABLE, néphrologue, H. Rangueil, Toulouse, Pr A. HOULOU, ethnopsy. D. MAROUDY, Agence de la biomédecine, St Denis. L. MENDES, chargée de communication patient transplantation, Roche, Neuilly, J. di SCIULLO, Greffe de Vie. Dr A. TENAILLON, Agence de la biomédecine, St Denis. A. VACCARO, CerPhi. Matériel et méthode Le coordinateur de prélèvement dorganes et de tissus peut éprouver des difficultés de communication avec les familles migrantes qui, souvent, par manque dinformation préalable ou incompréhension, refusent le don dorganes dun parent décédé. Un groupe de travail pluridisciplinaire grâce aux données dune enquête a préparé un programme daccompagnement sous la forme dun kit de formation avec un film destiné à sensibiliser les coordinations à la posture transculturelle. Le coordinateur se trouve démuni face aux refus des familles dautres cultures et évoque des difficultés de communication. Le faible taux de dons dorganes, la frustration créée par les refus que les considérations culturelles majorent et lincompatibilité par rapport à la conception positive du don dorgane du soignant sont relevés. Les raisons de refus sont aussi liées à la crainte du délabrement du corps, aux doutes sur la réalité de la mort du proche et enfin à un rapport problématique avec la société du pays daccueil. Les raisons dites « culturelles » sont en rapport étroit aux croyances, aux interdits ou aux obligations. Le consentement ou le refus du don dorgane peut être lié au mode dorganisation familiale le plus souvent méconnu des soignants Le coordinateur est réticent à stigmatiser les migrants par crainte daccentuer les différences par rapport à ses valeurs laïques de soignant et à luniversalité des soins. Les motifs de refus constatés sont la religion-alibi, les interdits, lorganisation familiale et le déficit de sensibilisation des communautés. Le programme a pour ambition de permettre aux équipes soignantes de réfléchir sur leur pratique et leur niveau d'écoute ainsi que sur l'effet de leur propre culture et de leur savoir médical sur la communication avec les familles de culture différente de la leur. D estiné aux coordinateurs de prélèvements, aux équipes de transplantation et plus largement aux soignants hospitaliers, la formation est réservée aux centres hospitaliers. Le programme « Le frère venu dailleurs » a obtenu le 1er prix de la communication AFIDTN (Strasbourg, 2009) et le Prix Question dEthique du Festival de communication médicale (Deauville, 2009). Film disponible sur demande auprès de Roche ou de SOCRAMED. Le constat des coordinateurs Le programme Le kit de formation DVD de 32 2 séquences de jeux de rôles entre vrais coordinateurs et stagiaires en psychologie + discussions filmées entre les membres du Groupe de Travail Réalisateurs Film réalisé avec le soutien de Roche en collaboration avec Fondation Greffe de Vie & Association Internationale d'Ethno-Psychanalyse. Co-production de Roche, de l'Institut KeruX et de SOCRAMED. Production Quadrimage Jeu de rôle 1 : entretien avec la familleDiscussion filmée du Groupe de Travail T. Ferradji, G. Lesoeurs Ouvrages didactiques Approche transculturelle du don dorgane, Métisse n°spécial Annonce transculturelle de la maladie, Ed. Téraèdre Soins, cultures et croyances, Ed. Estem