Agir, Rencontrer, Informer, Apporter une Nouvelle image des Épilepsies

Présentation au sujet: "Agir, Rencontrer, Informer, Apporter une Nouvelle image des Épilepsies"— Transcription de la présentation:

1 Agir, Rencontrer, Informer, Apporter une Nouvelle image des Épilepsies
A.R.I.A.N.E. est une association loi 1901 créée en 1997. Son projet associatif est inscrit dans l’acronyme : Agir, Rencontrer, Informer, Apporter une Nouvelle image des Épilepsies Deux adresses : Le siège à Nantes 6 Place de la Manu Un bureau à Angers 22 Boulevard des Deux Croix Joindre ARIANE :  : ; Tel/Fax :  :

2 A.R.I.A.N.E. regroupe : Des personnes concernées par l’épilepsie, Des parents, conjoints, compagnons, accompagnant une personne épileptique, (aidants). Des grands-parents, ayant des petits enfants concernés par la maladie, Des amis de personnes épileptiques, Des professionnels de la santé, neurologues, épileptologues ……

3 Evolution des adhérents sympathisants

4 Répartition des adhérents/sympathisants sur la région Pays de la Loire
2% 2% 54% 35% 6% Autres régions 1%

5 Agréée par l’Agence Régionale de Santé
ARIANE est membre associée du ARIANE est Agréée par l’Agence Régionale de Santé  ; courriel : laposte.net

6 1 - Origine de l’enquête Autonomie du patient  accompagnement
Dans certains cas, l’épilepsie est une pathologie dure, parfois très dure à supporter. Elle limite l’autonomie du patient. Elle nécessite un accompagnement, accompagnement qui dépend fortement : de l’âge du patient du type d’épilepsie dont il souffre.

7 1 - Origine de l’enquête Accompagnement :
Cet accompagnement est souvent réalisé par la famille ou les proches. Cette solution, peu coûteuse à la société, trouve ses limites : dans l’indisponibilité temporaire de l’accompagnant pour raisons de maladie, de fatigue morale (burn out) ou autres. Du fait du vieillissement de l’accompagnant qui se trouve dans l’incapacité d’assurer la charge. Notons : L’association est régulièrement sollicitée par des accompagnants, services sociaux en recherche de solution.

8 1 - Origine de l’enquête Solution proposée : Autre Solution possible:
Le séjour en établissement conçu pour l’accueil des personnes épileptiques est une solution. Ces établissements se caractérisent par la prise en compte des spécificités de cette pathologie. Pour une question de commodité, cet établissement doit être géographiquement assez proche du lieu de résidence du patient. Autre Solution possible: Avec un certain degrés d’autonomie, l’habitat regroupé peut apporter satisfaction.

9 Source : Rapport ALCIMED pour la CNSA 07/2011

10 Source : Rapport ALCIMED pour la CNSA 07/2011

11 1 - Origine de l’enquête Questions ?
La région Pays de Loire étant dépourvue de ce type de structure, un groupe de travail « Epi-Atlantique » constitué de membres d’associations et de professionnels de la santé réfléchit à l’opportunité d’un tel établissement. (2010) Une question se pose immédiatement oui mais combien de places ? L’accueil d’un enfant, d’un adulte ne demande pas les mêmes services : scolarité pour l’un, travail pour l’autre. Ce qui génère une deuxième question quelle tranche d’âge ?

12 Origine de l’enquête Recherche de la réponse aux questions :
Tous ces éléments ont conduit à la réalisation d’une enquête par chacun des membres du groupe de travail. Cette enquête ayant pour objectif de recenser les besoins d’un maximum de personnes. ARIANE contribue en sollicitant les adhérents/sympathisants de l’ association (plus de 500). Les questionnaires sont aussi proposés par l’ASTB ainsi que par certains neurologues. Cette enquête présente l’opportunité d’élargir le champ d’investigation afin de mieux connaître les situations et les attentes des adhérents/sympathisants.

13 2 - Objectifs de l’enquête
Positionner la personne répondant : patient ou accompagnant ? tranche d’âge, situation scolaire ou professionnelle, Souhait d’un établissement d’accueil pour un temps de répit, un temps plein.

14 3 – organisation du questionnaire
Un premier volet, facultatif, permet d’identifier le répondant. Viennent ensuite 4 items : Vous êtes ? Situation scolaire pour les enfants ? Situation professionnelle pour les adultes ? Attente d’un établissement ? Chaque item est organisé autour de questions fermées. Un espace est réservé à l’expression du répondant pour chacun des items. Un espace de libre « autres points concernant l’épilepsie qui font l’objet de vos préoccupations » occupe le dernier quart du document.

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17 3 – organisation du questionnaire
Identification du répondant (facultatif) : Si vous voulez conserver l’anonymat, ne répondez pas aux renseignements demandés dans ce cadre Nom : Mr Mme Mlle ____________________ ; Prénom_______________ Adresse N°____ Rue ou lieu-dit__________________________________ Code postal_____ Ville _________________________________  : __________  :

18 3 – organisation du questionnaire
Situation du répondant et de l’épilepsie : Vous êtes : - concerné personnellement par l’épilepsie □ accompagnant une personne épileptique □ mineure □ ou majeure □ L’épilepsie est-elle stabilisée □ ou pharmaco-résistante □ L’épilepsie est accompagnée d’une(ou plusieurs) autre(s) pathologie(s) oui □; non □ Si oui la (les) quelle(s) ? Compléments d’informations que vous jugez utiles sur cet item :

19 3 – organisation du questionnaire
Situation scolaire pour un mineur Si la personne concernée est mineure, préciser sa tranche d’âge moins de 6 ans □, 6ans 20 ans □ Est-elle scolarisée ? - en milieu ordinaire sans aide particulière □ - en milieu ordinaire avec Assistante de Vie Scolaire □ PAI, PPS □ autre aide : ……….. - suit un enseignement à distance (CNED…) □ - reconnue handicapée MDPH □, en établissement spécialisé □ ; - actuellement sans solution□ Compléments d’informations que vous jugez utiles sur cet item :

20 3 – organisation du questionnaire
Situation professionnelle pour les adultes : Si la personne concernée est majeure, est – elle - au travail en milieu ordinaire □ en milieu protégé □ travailleur indépendant □ - sans travail, en recherche d’emploi □ étudiant □ retraité □ Reconnue travailleur handicapé MDPH □ actuellement sans solution □ Compléments d’informations que vous jugez utiles sur cet item :

21 3 – organisation du questionnaire
Attente d’un établissement : Seriez-vous intéressé par la création d’un établissement spécialisé pour personnes épileptiques sur la région Pays de Loire pour un accueil : - à temps complet □ - occasionnellement pour des temps de répit (week-end, vacances, soins de l’accompagnant … ) □ - Pas du tout intéressé □ Compléments d’informations que vous jugez utiles sur cet item : Autres points concernant l’épilepsie qui font l’objet de vos préoccupations :

22 Répartition des « répondants » sur la région Pays de la Loire
500 questionnaires envoyés, taux de réponse : 20 % 2% 1,9% 2% 2,7% 56,5% 54% 35% 32,5% 6% 5,8% Autres régions 1% 1,5%

23 4 – Les résultats : le répondant
Répartition enfant / adulte : 20/80 Répartition Patient / accompagnant : 53/46 Epilepsie stabilisée / pharmaco résistante : 40/60

24 4 – Les résultats : les mineurs
19% des répondants 53% bénéficient d’une reconnaissance MDPH 53% sont accueillis en établissement spécialisé 26% suivent une scolarité en milieu ordinaire 5% sont en attente de solution Les remarques prédominantes liées à cet item : la méconnaissance de l’épilepsie et de ses manifestations par les enseignants. La perception négative de l’épilepsie, beaucoup d’appréhension par les adultes (enseignants et parents des camarades de classe) la mise à l’écart par les élèves.

25 4 – Les résultats : les adultes
80% des répondants 47% bénéficient d’une reconnaissance MDPH 7% sont étudiants 32% travaillent en milieu ordinaire 10% travaillent en milieu protégé 15% sont retraités 17% sont sans travail et en recherche d’emploi 5% sont en attente de solution …/…

26 4 – Les résultats : les adultes
Les remarques liées à cet item : La difficulté à trouver un travail liée à l’absence de permis de conduire. La réticence des employeurs à l’embauche si la maladie, parfois difficile à dissimuler, est déclarée.

27 4 – Les résultats : établissement?
Enfants (moins de 20 ans 19% des répondants) à temps complet : 9 (soient 45% des répondants) dont 5 en Loire Atlantique, 2 en Maine et Loire, 1 en Sarthe Pour un temps de répit : 11 (soient 55% des répondants) dont 7 en Loire Atlantique, 2 en Maine et Loire (l’écart est lié à l’anonymat)

28 4 – Les résultats : établissement?
Adultes A temps complet : 27 (soient 45% des répondants) dont 1 dans le Loiret, 11 en Loire Atlantique, 7 en Maine et Loire, 1 en Mayenne et 2 en Vendée. Pour un temps de répit : 35 dont 16 en Loire Atlantique, 11 en Maine et Loire, 1 dans les Deux Sèvres et 1 en Vendée. (l’écart est lié à l’anonymat) Les commentaires, très instructifs, accompagnants les réponses regroupent 6 pages dans le document de synthèse

29 4 – Extrapolation: Les chiffres présentés sont établis à partir des questionnaires retournés Ramenée à la population de la région Pays de la Loire (3 600 000 environ) avec un taux moyen de 0,8% de la population concernée par l’épilepsie un taux moyen de 25% de pharmaco-résistantes, une première approche permet d’estimer la population des épilepsies pharmaco-résistantes à 2‰ soient 7200 personnes pharmaco-résistantes dans les Pays de la Loire. C’est parmi cette population que se trouvent les personnes ayant besoin d’un accompagnement spécifique.

30 enquète\retour enquète\Bilan-v6-2012-02-04-def-RMY-2.pdf
enquète\retour enquète\Quelles attentes des patients -pileptiques dans la r-gion ppt