Méconnue, banalisée, sous-estimée

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1 Méconnue, banalisée, sous-estimée
Méconnue, banalisée, sous-estimée. Et si la perte auditive était à la source de la souffrance psychologique de bien des personnes âgées? Magali Mercier M.Sc et B.A Anthropologie Candidate à la maîtrise en administration de la santé et des services sociaux Université de Montréal Boursière de la Fondation Gracia en 2008

2 Remerciements -A la fondation Gracia - Aux membres de la vie scientifique du CSSS de Bordeaux-Cartierville-Saint Laurent

3 Plan -Contexte actuel -Un regard socio-anthropologique
1. Le vieillissement -Contexte actuel -Un regard socio-anthropologique 2. La perte auditive chez les aînés -portait -impacts physiques, émotionnels, communicationnels -regard socio-anthropologique: la stigmatisation et ses effets -le coping -relations avec le proche 3. Utilisation des services de santé -implications du sujet: la non utilisation et l’utilisation -implications des intervenants de première ligne Résultat des résultats des travaux anthropologiques réalisés sur l’expérience des sujets et les perceptions de la société. Fruits de la revue de littérature pour la thèse de doc que je prépare: a peu rès le même travail mais cette fois ci inclus le pt d evue des interveenants de la 1 e ligne en lien avec l’expérience subjective de l’aîné, titre de ma thèse:Représentations sociales de la maladie, vécu psychosocial, évaluation médicale et suivi des soins: l’expérience de la perte auditive par les aînés.

4 1. Le vieillissement

5 Contexte actuel Augmentation de la population âgée croissante et rapide au Québec  augmentation considérable des maladies chroniques (91% en 2005, 87% en 2001) (IRSC, 2007) -2 fois plus de 65 ans et plus depuis 30 ans -en 2056 : ≈ 30 % de la population (Statistique Canada, 2004)

6 Inquiétude émergente: Comment gérer les nouveaux besoins de santé?
 En 2003: la loi 25 priorise les personnes âgées en perte d’autonomie Soulève les questions de l’incapacité et de la fragilité: 2 concepts bien distincts (Fried et al. , 2004) Depuis années 90 Auj : vision dynamique : incapacité et fragiité en lien avec l’environnement Fragilité: un processus dynamique et complexe liant aspects biomédicaux et sociaux (Lebel et al,1999 ; Leduc et al., 2001, Bergman et al., 2004) déficience (atteintes des organes et des fonctions) Désavantage social (comme consequence, elle réfère a l’alteration du role attendu considérant l’age, le sexe et les fcateurs socioculturels incapacité ( capacités limitees a accomplir des activités quotidiennes ):influence de la dimension environnementale et personnelle sur le fonctionnement des individus

7 Une lumière différente la conception socio-anthropologique

8 En réalité des contradictions:
L’âgéisme: discrimination négative ou positive basée sur l’âge perçu ou exact (Kagan, 2008) 2. contradiction dans les interventions: autonomie versus médicalisation (Kaufman, 1994) Véhiculé par le langage Le mauvais vieillard: image diabolique du malade, ôte tout sentiment d’insécurité (Abraham, 1981) Le bon vieillard: sain, assurant de beaux lendemains aux plus jeunes

9 Mais aussi… la fragilité: une expérience vécue en lien avec l’environnement de la personne (Kaufman, 1994) Le point de vue des sujets âgés riche d’enseignements (Lebel et coll., 1999)

10 2. Le problème émergent de la perte auditive chez les aînés (la presbyacousie)

11 Parmi eux: 43 % sont des personnes âgées
CONTEXTE Entre 7% et 10 % de la population est aux prises avec des problèmes d’audition (Respectivement, INSQ, 1998 et Santé et Bien-Etre social, 1988, National Academy on an ageing society, 1999) Parmi eux: 43 % sont des personnes âgées (NAOAS, 1999) Nouvel enjeu de santé publique L’OMS (2006): le cadre général de prévention des maladies chroniques et de la promotion de la santé incluant ce problème

12 Qu’est ce que la perte auditive chez les personnes âgées?
L’altération du sens de l’audition lié au vieillissement Se distingue de la malentendance et surdité de naissance: la population touchée peut ou non pratiquer la langue des signes, participer à une communauté linguistique et culturelle particulière, ce qui n’est pas les cas des personnes âgées vivant avec une perte auditive (PAVPA) S’installe souvent de façon insidieuse Invisible A partir d’une perte de 25 dB Classification de léger, modéré à profond

13 Grande variation de chiffres 65-74 ans: 30% 75-84 ans: entre 40 et 66%
Combien? Grande variation de chiffres 65-74 ans: 30% (National Institute of deafness, 2002; Tassé, 1997; Ciurlia-Guy et al., 1993 Parving et al., 1991; Rahkoet al., 1985) 75-84 ans: entre 40 et 66% (Parmet., 2007; NID , 2002; Jee J, et al. 2005; Cobbs EL, et al., 2002; Parving et al., Ciurlia-Guy et al, 1993; 1991; Rahko et al., 1985;) Chez les plus de 85 ans: 80% (Yueh et al., 2003; Ciurlia-Guy et al., 1993; Parving et al ; Rahko et al., 1985) Chez les hébergés: entre 80 et 96 % (NIDOC, 2002; Jee J, et al. 2005; Cobbs, et al., 2002; Mahoney, 1992; Glass, 1986; Weinstein, 1986) Différences de chiffres en raison des procédés méthodologiques: des études vont enquêter par tél, ou se baser sur le nb de personnes portant des prothèses auditives, ou se baser sur l’auto-rapportage..

14 Mais… - La très grande majorité des personnes âgées vivant avec une perte auditive (PAVPA) est affectée par une perte légère à modérée (Dalton et al., 2003; Mahoney, 1992) Le sujet peut entendre mais ne pas comprendre (Voeks et al., 1990 )

15 Une des conditions chroniques les plus prévalentes
Problème d’envergure Une des conditions chroniques les plus prévalentes (la 2e ou 3e selon les sources) (Mattos et al., 2007; Herth, 1998; Hamel et al., 1998) Le handicap le plus prévalent (Herth, 1998) Population qui a doublé dans les années 90 Croissance plus rapide que celle du vieillissement de la population: le bruit, produits chimiques et maladies chroniques (Park, 2007; Gulya, 1995; Godlee, 1992)

16 Elle touche plus :  les hommes  les blancs
(Hallberg et al., 2007; ISQ, 2000; Strawbridge et al., 2000, National Academy, 1999; Bridgwood, 1998; Appolonio, 1996;  les blancs (National Academy on an aging society, 1999, Appolonio, 1996)

17 Quels impacts? Impacts physiques
Moins bonne santé générale (Herbst, 1983)  De nombreux problèmes de santé y sont associés -maladies du cœur (Crews et al., 2004) -congestion cérébrale (idem) -hypertension (idem) -fractures de la hanche (idem) problèmes de sommeil (Dalton et al., 2003) -tremblements essentiels (Benito-Leon et al., 2007)

18  Scores AVQ moins bons: comorbidités multiples (Crews et al
 Scores AVQ moins bons: comorbidités multiples (Crews et al., 2004; Reuben, 1999)  Taux de mortalité plus forts (Reuben, 1999)

19 Impacts sur la santé mentale
Une « perte sociale » (National Academy on an ageing society (1999) Insatisfaction de la vie (Mulrow et al., 1990) Pauvre estime de soi Solitude Isolement social (Arlinger, 2003; National Academy on an aging society, 1999; Herbst, Humphrey C, 1980)

20 dépression; les femmes plus vulnérables
des débats épineux… Accélération du déclin cognitif vers démence Démence Psychose Schyzophrénie tardive Paranoïa “Condition systémique” de la maladie d’Alzeihmer Pourquoi les maladies mentales? Certes les effets immédiats mais…

21 Impact sur la communication
Qualité de vie réduite (Dalton et al., 2003, Erber et al., 2002;; Tsuruoka, 2001; Tassé, 1997; Mahoney, 1992) Liées aux AVQ: l’interaction avec les environnements sociaux impliquant de la communication (Pichora-Fuller, 2003) Exemples: faire l’épicerie, la gestion financière, les appels téléphoniques…

22 Le corps handicapé est:
“un analyseur fructueux de la façon dont le groupe social vit sa relation au corps et à la différence” Goffman (1972) (p. 92). Double discours social envers le “Handicap”: valeur éthique vs tendance dévalorisation Rappel double discours médical envers les personnes âgées: autonomie vs surveillance

23 La double stigmatisation des PAVPA
Association perte auditive et déficience mentale: -une image dévalorisante véhiculée par la littérature romanesque contrairement à la cécité - des symptômes similaires mais deux problématiques bien différentes! 2. Association perte auditive et vieillissement: Banalisation de la problématique et de ses effets non-instantanéité des réponses, absence ou nadéquation des réponses, voix et pronnonciation inhabituelles “Le stigmate de la surdité peut paraitre comme une forme de stigmatisation encore plus violente que celle de la vieillesse parce qu’il est associé à l’existence des normes sociales de communication et à leur transgression” (Tassé, 1997)

24 Son identité sociale et personnelle est menacée
Les effets de la stigmatisation sur l’expérience individuelle de la perte auditive Parce que la PAVPA perçoit ce que les autres (la société, ses proches) pensent de lui (Goffman, 1972) Son identité sociale et personnelle est menacée La PAVPA perçoit ce que les autres (les normes sociales et son entourage) pensent de lui

25 (extrait d’une entrevue issu du mémoire de maîtrise de Mercier, 2004)
L’expérience de la perte auditive est un cheminement composé de plusieurs étapes s’étalant sur de nombreuses années Une PAVPA affirme: «(…) il y a la révolte, après il y a la dépression et après l’acceptation et l’adaptation, et se dire "je ne peux rien changer à ça mais, je vais vivre avec (…)»   (extrait d’une entrevue issu du mémoire de maîtrise de Mercier, 2004)

26 Le coping Gestion de l’interaction entre la personne et l’environnement Adpatation à une maladie, handicap Développement de stratégies de comportement: Contrôler la scène sociale Eviter la scène sociale Danser Controler:dire aux autres comment se comporter en cas de situations auditoires difficiles, les habiletés, faire répéter, informer…) Éviter:-en évitant la scène sociale, la da a le contrôle sur les situations auxquelles elle est exposée. -la personne essaie de façons différentes de minimiser le hdcp en se comparant à d’aurtes pires pour mieux endure ou mieux accepter, et en rire ets une façon de minimiser le hdcp ce qui peut indiquer des processus de défense pour se protéger de la dure réalité Danser:1. danser avec la peur et la perte 2. danser avec des sentiments fluctuants 3.danser avec courage au milieu du changement 4. danser avec une perspective de vie changée Utulisation des aides techniques, communicationnelles sont aussi des stratégies: alignement au groupes dominant pour Tassé, contrôler

27 Effet sur la communication: son rôle social
Difficultés de communications rapportées Le contrat social implicite? L’écoute! Une interaction = des attentes + une définition sociale des interlocuteurs (Goffman, 1972) La PAVPA transgresse les normes de la communication basées sur le canal auditif (Howes et Classen, 1991) Elle devient suspecte aux yeux de son groupe social

28 Les ruptures communicationnelles et les proches
la PAVPA: impression de déranger les proches (irritation perçue) (Malgivy, 1985) Problèmes émotionnels avec les proches (idem)

29 Le proche (mal connu) (Scarinci et al., 2008)
Des effets sur la vie quotidienne: Communication AVQ - Emotions Relation Facteurs sociaux communication: perte de qualité, intimité… -AVQ: télévision, téléphone, secrétariat - émotions: frustration, embarras… relation: moins d’inimité Facteurs sociaux: retrait social

30 2. le besoin constant de s’adapter
-utiliser des stratégies de communication Toujours y penser Protéger le conjoint Frustration face aux efforts Accepter la situation

31 3. Effet de l’acceptation -si déni de l’époux -si acceptation -le rôle central des prothèses auditives

32 La perte auditive chez les aînés peut constituer un catalyseur
de la fragilité physique et psychologique (Dalton et al.,2003; Tassé, 1997) Fragilité: fruit des relations

33 La fragilité = émerge aussi des interactions avec les professionnels de la santé (Kaufman, 1994)
Alors comment la PAVPA vit sa rencontre avec le professionnel de la santé?

34 3. Utilisation des services de santé

35 La non utilisation des services
La grande majorité des PAVPA n’est pas diagnostiquée ni traitée (Bevan et al., 2003; Dalton et al., 2003) Des ressources technologiques de qualité et disponibles Le port des prothèses améliore la qualité de vie (Gonsalves et al., 2008, Bevan et al., 2003; Mulrow, et al., 1990) Ecart entre le besoin et le recours à l’aide

36 Pourquoi? Beaucoup de PAVPA ne déclarent pas leur perte auditive (Kricos, 2003, Mahoney, 1992; Santé et Bien être Canada, 1988) Le sujet peut ignorer sa perte, insidieuse (Gonsalves et Pichora-Fuller, 2008; Bevan et al., 2003;) Le sujet associe sa perte au processus du vieillissement (Mahoney, 1992) 77% pour Kricos (2003) vs 59% en hébergement (Mahoney, 1992) en raisons de ses fonctions physiques

37 -Le remboursement très partiel des prothèses
60% des PAVPA sont conscientes du problème mais ne consultent pas: moins enclines que les jeunes (Duijvestijnet al., 2003) Peu d’encouragements des proches niant et repoussant la demande d’aide (Santé et Bien-être Canada, 1988). -Le remboursement très partiel des prothèses Croyance que les prothèses ne peuvent arranger les choses Le déni A ce sujet, il est reconnu que les personnes âgées en détresse recourent à la somatisation: élevées dans un contexte de pudeur sentimentale, il leur est difficile de verbaliser ce mal être qu’elles considèrent comme une marque de vulnérabilité et cette plainte somatique serait plus acceptable pour la société (Allaz, 2006).

38 Consulter = avouer les difficultés émotionnelles reliées
Sentiment de honte et culpabilité = un obstacle majeur ( rooks, 1994; Hétu et al., 1993;) Conséquences: le processus de consultation prend entre 5 et 20 ans!! (Hétu, 1996; Van Den Brink, et al. 1996; Hétu, 1995; Getty et al. 1994; Kyle, et al., 1985)

39 Et ceux qui ont consulté?
Une minorité porte un implant cochléaire ou des prothèses auditives entre 7.4% et 25% (Respectivement Statistique Canada, 2002 et Gonsalves et coll., 2008 et Yueh et coll., 2003) Rappel: la perte auditive touche: 30 % des 74 ans 40 à 66 % chez les 75-84 80 % chez les plus des 85 ans encore plus chez les hébergés Donc des écarts énormes… Souvent poussés par leurs proches (Duijvestijnet al., 2003)

40 Mais la démarche doit être personnelle
La réhabilitation possible quand le sujet reconnaît sa perte auditive: une autre étape du cheminement Permet la revalorisation de l’image personnelle et sociale Permet de respecter les normes de communication: ne plus monter le volume de la télévision, ne plus faire répéter…

41 Mais aussi refus de participer à un programme de lecture labiale et encore moins de langue des signes: trop associé au monde des sourds auquel ils ne veulent pas s’identifier (Mercier, 2004; Conway MC Davis, ) Mais le sentiment de honte peut persister aussi avec le port des prothèses La participation à une association permet cette revalorisation sociale en partageant l’expérience avec des pairs (Mercier, 2004; Goffman, 1972)

42 Mais… des implications aussi du côté des intervenants de la première ligne

43 Tests de décèlement disponibles dont un efficace (questionnaire simple)
Mais les façons de procéder non standardisées: implantation de programmes systématique compliquée (Bevan et al., 2003; Gates, 1997)

44 Sous-diagnostic au niveau des soins primaires:
-9% des intervenants offrent l’examen (Gates et Rees, 1997; Ahlstrom, 1985;) -16% des PAVPA ont subi un examen: chute de 28 % depuis 20 ans (Sandridge et al., 2004; Kochkin, 2001)

45 Pourquoi ce sous diagnostic?
Pénurie de main d’œuvre: manque de temps (Sandridge et al., 2004) Sous estimation de l’importance de l’examen: les personnes âgées consultent pour des maladies multiples, la perte auditive non priorisée (Sandridge et al., 2004, Herth, 1998) Grande méconnaissance: -croyance perte auditive = vieillissement(Mahoney, 1987, dans Mahoney 1992) -croyance que rien ne peut être fait lorsqu’une personne âgée fait part de son problème auditf à un médecin. Celui-ci répondrait que ses difficultés restent mineures ne nécessitant pas de prothèse.

46 Exemple: 14% des PAVPA rapportées « confus » (Mahoney, 1992)
- Erreur d’interprétation des symptômes associés à des problèmes de santé mentale: irritabilité, réponses inappropriées, absence Exemple: 14% des PAVPA rapportées « confus » (Mahoney, 1992) seules les PAVPA dont la perte est évidente sont référées Problème de l’invisibilité (a « silent disorder ») Négation de la PAVPA la personne entend ce qu’elle veut Rappel: la majorité des PAVPA vivent avec une eprte légère, modérée voire sévère Rappel (entend mais ne comprend pas)

47 Un certain désintérêt lié à un manque de volonté politique:
“ce n’est pas une question de vie ou de mort, cela fait peu appel aux émotions, cela produit rarement une crise, et n’est pas une incapacité qui produit en lui même de la dépendance physique ou financière sur les autres” (traduction libre) (Herbst, 1983, p.196).

48 Importance de la relation intervenant/sujet
Importance de la prise en compte des enjeux psychosociaux dans l’évaluation Importance de la sensibilité interpersonnelle Recommandations d’impliquer les infirmières et les travailleurs sociaux

49 Donc… des implications des deux côtés

50 Discussion Une expérience qui peut s’avérer douloureuse Un processus
Importance des proches Importance de l’intervention médicale

51 Questionnements L’arrivée d’une nouvelle génération de personnes âgées: les baby boomers Des aînés plus actifs Tendance à une meilleure acceptation du problème auditif (Kricos, 2003)

52 Mais aussi… Dans le contexte de la mondialisation, le CSSSS de BCSL accueille de nombreux immigrants qui vieilliront aussi Comment cette problématique sera vécue au sein des minorités culturelles? Quelles en seront les répercussions sur l’utilisation des services offerts?

53 Augmentation de cette clientèle en raison du vieillissement de la population
Nécessité de la mise en place de services répondant aux besoins des PAVPA Le Manoir Cartierville accueille des personnes sourdes de naissance gestuelles: une clientèle aux besoins particuliers à prendre en considération mais en baisse On doit penser l’adaptation des services face à ces transformations

54 Une problématique à prendre en considération
des recherches sont nécessaires pour éclaircir les nombreuses zones d’ombre

55 Quelques recommandations pratiques
Au contact des personnes âgées, être vigilant à La façon dont elle vous fixe Si elle vous fait répéter, répond adéquatement Si elle se rapproche de vous

56 Pratiques Parler doucement mais ne pas crier
Se rapprocher de la personne Reformuler les phrases si la personne ne comprend pas Ecrire au besoin Utiliser le toucher Exemples: pour l’interpeller, taper doucement sur l’épaule

57 Merci!

58 Bibliographie Arlinger S. Negative consequences of uncorrected hearing loss-a review. International Journal of Audiology, 2003; 422S17-20. Ciurlia-Guy E, Cashman M, Lewsen B. Identifying hearing loss and hearing handicap among chronic care elderly people. Gerontologist. 1993;33: Humphrey, C. Some characteristics of the hearing impaired elderly who do not present themselves for rehabilitation. British Journal of Audiology, 15 (25), 3-6 Jerger J, Chmiel R, Wilson N, Luchi R. Hearing impairment in older adults: new concepts. J Am Geriatr Soc 1995;43:928–935

59 -Hamel M. et Lemoine O. (1998). « Analyse du contexte des interventions en surdité acquise chez l’adulte », Santé au travail et environnement, Direction de la Santé Publique, Régie régionale de la santé et des services sociaux, DSP Montréal Centre -Goffman E. (1968), Stigmates. Les usages sociaux du handicap, Paris, Ed. de Minuit, 1975. -Institut de recherche en santé du Canada (IRSC). (2007). Institute of aging: Strategic Plan Ottawa: IRSC. -Goffman E. Stigmates. Les usages sociaux des handicaps. Paris. Minuit. 1975 -Herth K., Intergrating hearing loss into one’s life. Qualitative Health Research, Vol. 8, No2, 1998, pp -Humphrey, C. Some characteristics of the hearing impaired elderly who do not present themselves for rehabilitation. British Journal of Audiology, 15 (25), 3-6 -Mahoney D.F, Hearing loss among nursing home residents. Perceptions and realities. Clinical nursing research, vol. 1 No. 4, 1992, pp -Meadow-Orlans, K.P. (1985). Social and psychological effects of hearing loss in adulthood : A literature review. In H. Orlans (Ed.), Adjustement to adult hearing loss (pp.35-37). San Diego : College Hill Press -Parving A, Philip B. Use and benefit of hearing aids in the tenth decade and beyond. Audiology. 1991; 30:61-69. -Pichora-Fuller MK, Souza PE. Effects of aging on auditory processing ofspeech. Int J Audiol 2003;42:2S11–16

60 -Santé et Bien Etre Social Canada. (1988)
-Santé et Bien Etre Social Canada. (1988). La déficience auditive acquise chez l’adulte. -Stewart-Kerr P. (1992). The experience of Acquired Deafness : a Psychological Perspective. Thèse de doctorat en Psychologie. Vancouver. School of Psychology.University of British Columbia -Strawbridge et al., Negative consequences oh hearing impairment in old age: a longitudinal analysis. The Gerontlogist Vol.40, N0.3, -Tassé, L’oreille cassée, Le stigmate de la surdité chez les personnes âgées malentendantes, Anthropologie et Sociétés, vol. 21, N0 1, 1997: 85-97 -Tsuruoka, H. Masuda, S. Ukai, K. Sakakura, Y. Harada, T. Majima, Hearing impairment and quality of life for the elderly in nursing homes. Auris, Nasus, Larynx. 28(1):45-54, 2001 Jan.