Asbl X f ragile - E urope Groupe « Frères & Soeurs »

Présentation au sujet: "Asbl X f ragile - E urope Groupe « Frères & Soeurs »"— Transcription de la présentation:

1 asbl X f ragile - E urope Groupe « Frères & Soeurs »

2 Projet de l'asbl X fragile -Europe L'Association X-fragile Belgique a été créée en Aout 1995 par Jean-Marc COMPERE. Elle comporte une cinquantaine de membres cotisants mais aussi des contacts avec des centaines de familles en Belgique et d'autres parties du monde. Un Conseil Scientifique sur le syndrome X-fragile composé de scientifiques issus des Universités et des Centres de Génétique : ULg - UMons – ULouvain – Uleuven – IPG - SUSA … depuis 1998. Ce Conseil Scientifique apporte son expertise scientifique et soutient les projets scientifiques et éducatifs... Il propose des collaborations scientifiques internationales. Une association européenne est créée par l'Association X-fragile de Belgique en 2003 et devient une asbl en 2005. Des collaborations avec d'autres organismes ou asbl comme RDB, RadiOrg, La LUSS … INAMI, AWIPH … et des contacts avec l'Association X fragile du Brésil. Une asbl présentes avec d'autres Associations en Europe : X fragile de Madrid (Sp), BabbyXitter (I), SU X Fragil (I), X fragile de Suisse (CH), Portugal (Pt), l'Institut Jérôme Lejeune (F) …

3 Syndrome X fragile en Europe

4 Rencontre avec les étudiants De la Haute Ecole Sainte Croix à Liège (HELMO)

5 Etre frère ou sœur d'une personne handicapée Les parents sont confrontés à l’annonce d’un handicap, ils s’inscrivent souvent dans une association pour recevoir un soutien, une aide et des informations sur le handicap de leur enfant (diagnostic précis de la pathologie, scolarité, thérapies ou pédagogies …) ; Nous, les frères et sœurs d’un enfant handicapé, nous aurions également besoin d’être soutenu, de trouver une oreille attentive et d’être informé. Le groupe Frères & Sœurs existe ainsi depuis 2003 pour être un lieu de parole où ils peuvent parler de leur vécu et partager leur expérience. Un lieu de parole : partout sur la Fédération Wallonie Bruxelles et en Europe Objectifs poursuivis :  parler du ressenti, de son vécu … avec son frère ou sa sœur, sans crainte ni jugement,  comprendre le handicap ou la maladie,  créer un réseau social pour ne plus être seul …

6 Les thématiques abordées Au travers de nos rencontres …  rencontre des frères et soeurs pour parler du vécu de la différence par une sœur et un beau-frère  rencontre des frères et soeurs pour parler du vécu au quotidien...  Rencontre débat : "Le sentiment de culpabilité... indépendance... Interrogations …"  Rencontre débat : "Comment voir l'avenir, le sien et le nôtre ? …"  Rencontre débat : "Mon frère, ma soeur et moi …"  Rencontre débat : "La perception du rôle de chacun dans la famille et de la fratrie"  Rencontre débat : "Fratrie, handicap et moi …"  Rencontre débat : "L'amour fraternel, un bonheur incompris …"

7 Objectifs du projet … Quels sont les résultats ? Le groupe a organisé des rencontres, a créé et édité un dépliant d’information, il dispose d'une rubrique "frères et sœurs" sur le site de l'asbl X-fragile – Europe donnant accès à l'information et un point de contact. l'asbl X-fragile – Europe Frères et Sœurs Le groupe a participé à plusieurs projets européens "Frères et Sœurs" en Europe (Italie, France …). ’UNICEFWhat do you think ? Le groupe a donne la voix à leurs frère ou soeur pour soutenir et mener à bien le projet de l’UNICEF « What do you think ? » (enquête internationale auprès des jeunes porteurs d’un handicap). En 2009, le Groupe a réuni plusieurs témoignages dans une brochure qui présente leur vision de la famille confrontée au handicap mental. Quels sont les retombées objectives ? Ce groupe a réuni des frères et sœurs de personnes porteuses d'un handicap mental de tous âges afin de parler entre eux de ce qu’ils ressentent, de leur vécu, de leur expérience et s’ils le souhaitent de venir peut-être chercher des réponses aux questions qu’ils se posent...

8 Fonctionnement du groupe Le groupe se réunit ponctuellement car les objectifs poursuivis ont permis la création de groupes locaux au sein d'associations locales. Au niveau belge, le groupe participe à des débats ou donne une information en fonction des demandes. Au niveau européen, le groupe a suscité l'intérêt pour la fratrie de la personne handicapée qui avait été oubliée par les professionnels. Notamment en Italie et en Espagne … Le groupe est disponible pour informer, soutenir et apporter une écoute à la fratrie tant au niveau belge que européen …

9 Les objectifs futurs … et évaluation Nos objectifs sont atteints car ils visaient la prise en compte de la fratrie par les professionnels. Nous avions l'objectif d'être proche des personnes en situation de handicap et c'est réussi les groupes se sont développés localement auprès des associations locales. Nous avions un objectif européen et nous avons montré que tous les membres de la famille avaient besoin de soutien. Nous savons aussi que de nombreux groupes se sont développés dans plusieurs pays. Nous restons à disposition de tous les frères et sœurs mais aussi des parents et de professionnels qui souhaitent parler de la fratrie ou en débattre … Pour les informations et les points de contact, consultez le site http://www.x-fragile.eu ou écrivez à jennifer.compere@gmail.com http://www.x-fragile.eujennifer.compere@gmail.com

10 L ' A ssociation X fragile - Europe L ' A ssociation X fragile - Europe L'Association X-fragile Belgique a été créée en A out 1995 par J ean- M arc COMPERE. Elle comporte une cinquantaine de membres cotisants mais aussi des contacts avec des centaines de familles en Belgique et d'autres parties du monde. C ongrès international 2008 Une association européenne est créée par l'Association X -fragile de Belgique en 2003 et devient une asbl en 2005. Des collaborations avec d'autres organismes ou asbl comme RDB, RadiOrg, La LUSS … INAMI, AWIPH … et des contacts avec l'Association X fragile du Brésil. Une asbl présentes avec d'autres Associations en Europe : X fragile de Madrid (Sp), BabbyXitter (I), SU X Fragil (I), X fragile de Suisse (CH), Portugal (Pt), l'Institut Jérôme Lejeune (F) … Un Conseil Scientifique sur le syndrome X- fragile composé de scientifiques issus des Universités et des Centres de Génétique : ULg - UMons – ULouvain – Uleuven – IPG - SUSA … depuis 1998. Ce Conseil Scientifique apporte son expertise scientifique et soutient les projets scientifiques et éducatifs... Il propose des collaborations scientifiques internationales. C olloque e uropéen 16-11-2012 Congrès International 2006 C olloque e uropéen 18-11-2011