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Juillet 2007. LA SYRINGOMYELIE Maladie rare, estimée aujourdhui à 8 cas pour 100 000 personnes La syringomyélie est une affection neurologique caractérisée.

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1 juillet 2007

2 LA SYRINGOMYELIE Maladie rare, estimée aujourdhui à 8 cas pour personnes La syringomyélie est une affection neurologique caractérisée par la présence dune ou plusieurs cavités plus ou moins étendue dans la moelle épinière.

3 juillet 2007 SES CONSEQUENCES Cette cavité va comprimer et léser les fibres nerveuses de la moelle en créant des désordres neurologiques divers. On note très fréquemment de sévères douleurs et une grande fatigabilité, souvent aussi des troubles thermo algiques (perte de la sensation du chaud et de la douleur), une spasticité des muscles, des troubles sphinctériens, hyperesthésie, troubles de léquilibre, du sommeil etc… …….Et bien plus si Chiari. Francis RIGONI

4 juillet 2007 Mais aussi……. A ces symptômes cliniques sajoute un grand désarroi de la personne touchée. ….en raison du caractère insidieux et évolutif de la maladie, des origines multiples peu souvent identifiées, de lincompréhension de lentourage familial, professionnel, administratif et même médical menant à une errance du diagnostic, aux conséquences parfois dramatiques et irréversibles. Francis RIGONI

5 Aider, soutenir, informer les personnes atteintes de syringomyélie et de problèmes associés Alerter et informer le corps médical, l'aider financièrement et par des aides à la recherche.

6 juillet 2007 APAISER, cest aujourdhui + de 380 adhérents cotisants 550 syringomyéliques connus, recensés et cartographiés, en 6 ans dexistence. Créée en 2000, APAISER est une association fédérée à lAlliance Maladies Rares (AMR) et est en cours dAgrément auprès du Ministère de la Santé. Un bureau de 5 membres 12 délégués de région Un Conseil Scientifique 1 site & 1 bulletin trimestriel Un budget de /an Un siège situé à Javené (35)

7 juillet 2007 Les syringomyéliques en France

8 juillet 2007 Le BUREAU 2007 Président : Christian SEGUIN ( ) Vice-président : Serge BANQUET ( ) Secrétaire : Eric BOUDON ( ) Trésorière et + : Françoise FERRANDES ( ) Logistique & Webmestre : Pierric FRANCOIS

9 juillet 2007 Le BUREAU, ou ? Pierric Christian Françoise Serge Eric

10 juillet 2007 Les Délégués Régionaux 2007 Auvergne, Limousin : Eric BOUDON ( ) Aquitaine : Anne GARNIER ( ) Bretagne, Manche : Laurence COSQUER ( ) Bourgogne, Jura (et Dpt 45 & 89) : Daniel NIQUET ( ) Marie-Louise SEGOUIN ( ) Alsace-Lorraine, Ardennes, Franche-Comté : Henri GAUDIN ( ) Nadine OSMUK ( ) Ile de France : Jérôme BERSET ( ) Normandie : Christelle MARTINEZ-SANCHEZ ( ) Nord - Pas de Calais, Picardie & Belgique : Murielle CARPENTIER ( ) Nathalie BOURGEAIS Rhône-Alpes & Suisse : Michèle RADISSON ( ) Marie-Jo SIGNERIN ( ) Paca : Annie CALLAIS ( ) Poitou, Charente, Vendée : Michèle BERVOAS ( ) Pays de Loire (Dpt 18 & 36): Yvette GUELLIER ( ) Languedoc-Roussillon, Midi- Pyrénées : Anne JULIA ( ) Joëlle MOREL ( )

11 juillet 2007 In situ & : Murielle Christelle Laurence Michelle Yvette Anne Nadine Henri Jérôme Anne Marie-Louise Daniel Joëlle Michelle Marie-Jo Eric Annie Nathalie

12 juillet 2007 Le Comité Scientifique Dr Catherine DEPOUX-DOMAINE, médecin généraliste, touchée par la syringomyélie, parce quelle a le double regard, du patient et dun praticien. Pr Fabrice PARKER, neurochirurgien, professeur en université, auteur de nombreuses publications car le traitement le plus efficace est bien souvent la chirurgie. Pr Michel ZERAH, (fin 2007) neurochirurgien pédiatrique, professeur en université, auteur de nombreuses publications car cette maladie népargne pas les enfants. Dr Didier BOUHASSIRA, neurologue, chercheur à lINSERM sur la douleur, auteur aussi de nombreuses publications, parce que cette maladie neurologique est souvent cause de violentes douleurs. Dr Laurent CAUZINILLE. vétérinaire neurologue parce que nous partageons cette maladie avec cette adorable race de chiens, les Cavaliers King Charles, qui en est atteinte dans de fortes proportions.

13 juillet 2007 Le Centre de Référence pour la Syringomyélie Hôpital BICETRE 78, rue du Général Leclerc LE KREMLIN-BICETRE Cedex Tél. : Assurer au malade (et ses proches) une prise en charge globale et cohérente. Améliorer la prise en charge de proximité. Participer à lamélioration des connaissances et des pratiques professionnelles Développer les outils de la coordination entre les différentes structures et acteurs Apporter aux autorités administratives les connaissances essentielles pour évaluer et piloter la politique sanitaire et être linterlocuteur des associations de malades pour œuvrer à lamélioration de la prise en charge et de la qualité de vie du malade (et de sa famille).

14 POUR NOUS CONTACTER Par courrier: Association APAISER Mme F. Ferrandes Le Bas Chemin Bigot JAVENE Par téléphone: Via le site: juillet 2007


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