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Il était une fois un Bûcheron et une Bûcheronne qui avaient sept enfants tous garçons. L'aîné n'avait que dix ans, et le plus jeune n'en avait que sept.

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1 Il était une fois un Bûcheron et une Bûcheronne qui avaient sept enfants tous garçons. L'aîné n'avait que dix ans, et le plus jeune n'en avait que sept. On s'étonnera que le Bûcheron ait eu tant d'enfants en si peu de temps; mais c'est que sa femme allait vite en besogne, et n'en faisait pas moins que deux à la fois. Ils étaient fort pauvres, et leurs sept enfants les incommodaient beaucoup, parce qu'aucun d'eux ne pouvait encore gagner sa vie. Ce qui les chagrinait encore, c'est que le plus jeune était fort délicat et ne disait mot : prenant pour bêtise ce qui était une marque de la bonté de son esprit. Il était fort petit, et quand il vint au monde, il n'était guère plus gros que le pouce, ce qui fit que l'on l'appela le petit Poucet. Le petit Poucet Charles Perrault (Contes de ma mère lOye 1697)

2 … unfinish'd, sent before my time into this breathing world (William Shakespeare – Richard III Act I, Scene 1, 1597)

3 Once upon a time …

4 when … incubator oxygen gavage feeding glucose-infusion umbilical catheter surveillance LP (no imaging) outborns > inborns parental visits limited neonatology

5 now … (open) incubator ventilation (+ HFO, ECMO, NO) surfactant TPN indwelling catheters arterial access constant monitoring (CT) – US – MRI IU transport parental involvement perinatology

6 changes … Technology Training Care organisation Perinatal attitude Room for parents SURVIVAL

7 Proportion of surviving children with major/minor developmental disorder < 2000g1/5 < 1500g1/4 < 1250g1/3 < 1000g1/2

8 Lifelong sequelae

9 Volpe, 2001

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11 The new morbidities

12 multiple pregnancies … 56,6% preterm SPE data Flanders, 2007

13 grown up… Vast majority normal life Educational attainment somewhat lower Earn less Life style : less risk taking behaviour – lower sociability As satisfied as peers (QOL) Cooke, 2004; Hack et al, 2007; Lindström et al, 2007; Saigal & Doyle, 2008; Schimdt et al, 2008

14 Evolution of length of gestation (%) < 28w0,30.30, /7 w0,60,70, /7 w5,56,16,46,0 37w 94,793,592,892,692,9 SPE data Flanders

15 Evolution of birthweight (%) g 1,21,11,21, g 5,7 6,25, g 94,29393,193,292,793,3 SPE data Flanders

16 … as the survival rate of very small premature infants improves an increased proportion of damaged infants will survive (Drillien 1958)

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19 … we should work towards achieving a consensus on standard definitions and test regimens and on national data collection JE McMichael J. Paediatr. Child Health 1997;33:1

20 Despite a national consensus …

21

22 Despite the support of royals …

23 I am still

24 Onderzoeksleeftijden Ages à examiner vóór ontslag / avant la sortieà terme maand / mois maand / mois maand / mois

25 Onderzoeksleeftijden Ages à examiner 3 jaar / ans5 jaar / ans7 - 8 jaar / ans

26 Protocol voor de neonatale follow-up (LNF werkgroep Nederland) Leeftijd*Onderzoek à termeEchografie van het hoofd, retinopathiescreening en neonataal neurologisch onderzoek Inventarisatie van sociale achtergrondgegevens Bepaling neonatale risicoscore ½ jaarNeurologisch screeningsonderzoek Pediatrische controle: gezondheidsanamnese, groei (gewicht, lengte en hoofdomtrek) en ontwikkelingsscreening 1 of 1½ jaarNeurologisch screeningsonderzoek Pediatrische controle Ontwikkelingsschalen volgens Bayley 2 jaarPediatrische controle Ontwikkelingsschalen volgens Bayley Gedragsvragenlijst: Child Behavior Checklist (CBCL 2-3) 5 jaarPediatrische controle Neuromotorisch screeningsonderzoek (Movement-ABC) Revisie van de Amsterdamse Kinderintelligentietest (RAKIT) Gedragsvragenlijst: Child Behavior Checklist (CBCL 4-18) 8 jaarPediatrische controle Neuromotorisch screeningsonderzoek Revisie van de Amsterdamse Kinderintelligentietest (RAKIT) Gedragsvragenlijst: CBCL 4-18 *Tot en met twee jaar wordt de voor de zwangerschapsduur gecorrigeerde leeftijd

27 CHEO NNF/U Entrance Criteria BW < 1250g Grade 3-4 IVH Periventricular leukomalacia Perinatal Asphyxia (HIE), Sarnat 2 or 3, Sz Congenital Diaphragmatic Hernia Nitrous Oxide, HFOV Multiple gestation (one twin < 1250g), triplet, quad Twin-twin transfusion BPD + home oxygen Special request of MD

28 Doctors are all interested in the risk groups, but parents are anxious to know not about risks but about their babies. Martin Bax, 1987

29 premies prevalence 2-3 years hospitals health (care) federal – regional at risk groups vulnerability – resilience adulthood population based joint health - education - welfare co-financing

30 Arguments for a systematic follow-up clinical: reassurance of parents – early identification and adequate interve ntion feedback to services epidemiological: monitoring outcome evolution of specific conditions scientific: longitudinal – prospective research questions: genetic predisposition (preterm birth, coagulation disorder) socio-economic: social inequalities (access – standard of care – cost) costs & benefits ethical: limits (viability – interventions …)

31 Systematic but not uniform? How to organize? by whom? which instruments? by which services? (Flanders Neo-COS) role K & G / ONE – CLB / PMS? financing by both RIZIV / INAMI and regional health / welfare authorities? how ? (voucher system ?)


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